Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle ici

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sonia11
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 13:30

bonjour, je suis nouvelle sur site, ma fille est née le 6/12/2011, elle à fais un arret cardique à la naissance, et la ils ont vue la fente. Elle est née à carcassonne, et le lendemain elle étais trenféret à montpellier, et la le verdic syndrome pierre robin. je suis maman de 5 enfants, notre fille est à 155km de nous. j'y suis tous les 2 jours, elle à une sonde gastrique et la sonde dans le nez pour la langue et la respiration. mais elle respire toute seule, elle à commence à tété avec les tétines spéciales, elle ne désature jamais, meme pendant les tété, sauf qu'elle ne prend que 30 ou 40ml. on voudrais faire une hospitalisation à la maison car trop dur d'avoir ma choupette loin de nous quand pense tu, car on pense que peut etre pres de ses frères et soeur, elle pourrais évolué mieux. car un mois 1/2 cela fais long quand on ne les à pas à cotés. merci de me donner vos conseils.
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kaomé
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MessageSujet: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 13:35

bonjour et bienvenue ici

quel tétine a t elle? serait il possible d'éclater un peu plus la tétine pour que ça coule mieux?
qu'en pensent ils de la rentré en hospi chez vous?

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manadé
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 13:39

c'est ce que j'allais demander , qu'en pense l'équipe médicale d'une hospit à domicile ?

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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 13:55

sonia11 a écrit:
Mon médecin traitant, dit que ce serais une bonne alternative car ma choupinette fesait 3kg710 à la naissance, ensuite elle à perdu 500g, et à ce jour elle fait 3kg990. Vue qu'elle grossie bien, et qu'elle ne taite bien que quand j'y suis 60ml ou 70ml, le seul sousis pour la professeur, c'est la sonde gastrique, mais mon médecin se sent capable en cas de problème de le gérer. En plus je suis à 5min de l'hopital de carcassonne. Mais pensez vous que je sois folle de vouloir récupérer ma puce chez nous.

beaucoup d'enfants ici sont rentré chez eux avec une sonde naso gastrique et surtout ils ont été formé à poser la sonde. ils avaient une infirmère qui venait une fois par jour et puis plus besoin rapidement. fais en la demande! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 14:02

Bonjour
et bienvenue

non tu n'es pas folle,nous sommes beaucoup à etre rentrées chez nous en HAD avec sonde ,pompe et monitoring
tu peux meme demander à etre formée pour reposer la sonde,des infirmieres vont passer chaque jour
tu as raison que quand les parents se sentent,les bébés sont mieux chez eux,mais il te faudra peut etre de l'aide pour le menage,ou pour tes autres enfants

nos petits syndrome de Pierre Robin demandent beaucoup de temps et d'energie

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 16:26

Bonjour et bienvenue ici,

Je partage ta peine, mon fils est resté hospitalisé 8 mois à 135km de chez nous, c'était très dur, mais lui désaturait beaucoup, et ne mangeait presque pas non plus, après 6 mois, nous avons commencer les retour "weekend" a la maison et à 8 mois, pour la fête des mères, je l'avait définitivement à mes côtés.

Tu peux éventuellement leur demander cette solution des retours "weekend" et demande leur de te renseigner pour le matériel adéquat pour les gavages, les monitos de surveillances, ...

Bonne chance pour la suite.

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mairym
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 16:45

Bonjour et parmi nous.
Comme les filles ont déjà dit beaucoup de nos enfants sont rentré à la maison en HAD donc fait la demande.
Plein de courage pour la suite et au plaisir de te lire.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 20:15


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Doro
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 12 Jan 2012 - 20:24

Bonjour et bienvenue !



Non tu n'es pas folle ! Tu as bien raison ! Si le seul souci de ta fille c'est la sonde, sache que ça se gère très bien ! Ma fille est restée 3 mois à l'hôpital et heureusement que j'ai insisté pour l'avoir à la maison car elle a eu une sonde jusqu'à 13 mois ! Je crois que les médecins attendent souvent de voir si les parents sont décidés à le faire, car sinon bien spur c'est trop dangereux ! Alors n'hésite pas à t'imposer et à dire dès maintenant que tu veux apprendre à la poser. C'est effrayant mais ça va très très vite. j'ai regardé deux fois, j'ai fait deux fois sous contrôle puis j'ai "pris ma fille sous le bras" Smile (ou presque, tout cela a quand même duré un bon mois) et je l'ai emmené dans un pays sans hôpital et sans infirmière sachant poser une sonde.

De ce site je sais que souvent les infirmières qui passent te voir chez toi ne savent pas trop le faire non plus ! Oui ta fille sera mieux chez vous et vous aussi ! Cela l'aidera à grandir, on a tant besoin des autres pour grandir !

_________________
Doro / Garance, 7 ans
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