Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Petite présentation

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Wonder Madame
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MessageSujet: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 9:49

Bonjour,

Je suis Wonder Madame, j'ai 33
ans, et mon petit Joachim est né prématurément avec un syndrome de
Pierre Robin.
Ca a été une surprise à la naissance.
Nous sommes rentrés à la maison mi-janvier, après 3 mois d'hospitalisation.
Il
sera opéré en septembre de sa fente. En attendant, c'est dur de le
faire manger. Mais je vais écumer le forum en espérant trouvé des
petits trucs !

A bientôt !
Wonder Madame
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susanat
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 9:51

bonjour et bienvenu ici

votre enfant a une sonde gastrique ou est ce qu'il essaye de téter ses biberons?

ici il y a des enfants à sonde et des enfants cuillères vous trouverez surement les réponses à vos questions car c'est le seul et unique forum sur les spr et il est super top

n'hésitez pas posez toutes vos questions

où votre enfant est il suivit?

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clalo
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 10:06

sur ce forum...
En effet nous avons tous des parcours différents mais avec de gros points communs en ce qui concerne l'alimentation...
J'ai trouvé ici bien plus que des réponses à mes questions mais un réel soutien.
Alors n'hésitez pas.
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Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 10:20

Joachim n'a pas(encore) de sonde. Je le nourris avec un biberon haberman. Il ne tête pas.
mais c'est très difficile de le faire manger. Il recrache systématiquement par le nez depuis une bonne semaine. Avant, c'était de gros vomissements.
J'avoue que le bibeon n'est vaiment pas un moment plaisir, et ça commence se transformer en vrai calvaire.

Il est éventuellement question de lui poser une sonde, mais je ne suis pas hyper chaude pour ça. Mais bon, si nous n'avons pas le choix, il faudra bien !
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mairym
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 16:34

Bonjour et parmi nous.Ici tu vas trouver plein des astuces et surtout de soutient.Je suis maman de deux filles dont la premiére est prematuré de 32SA + 4j et elle restait 2mois à l'hôpital dont 1 mois avec sonde gastrique.Ma deuxiéme a eu la sonde gastrique 6 mois jusqu'à son operation du fente.S'il a vraiment mal à prendre le bib la sonde peut quand même être utile au debut pour qu'il prend le poids parce que pour l'OP il y a souvent un max de poids demandé.Je sais Necker opere pas si le bébé n'a pas 7kg.Si tu as des questions n'hesites pas.Au plaisir de te lire.

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sosso
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 17:21

bienvenue ici...

ton fils arrive qd même à manger vu qu'il est sorti de l'hopital sans sonde? ou il est encore dans une période de tests? il prend quelle quantité sur une journée?

pour ma fille qui a maintenant 2 ans et demi, elle a été nourrie au bib avec des tétines doddie 2eme âge (bouillies très longtemps pour les ramollir) et refendues encroix par moi... mais c'était très longtemps et très dur... et le lait était épaissi avec des céréales pour éviter les reflux et augmenter la prise de poids...

sinon, ton fils est suivi où car certains hopitaux peuvent faire des plaques pour aider les enfants à manger : ce n'est pas la solution miracle mais parfois ça peut bien aider...
et il a traitement pour les reflux?

il y a pas mal de posts qui traitent de ce sujet mais si tu as des questions, on te répondra toutes avec le vécu de nos enfants...
on comprend ici ce que tu es en train de vivre : n'hésites pas à dire ce que tu as sur le coeur... on sait ce que c'est...

et enfin, si ton fils arrive un peu à manger par la bouche, tu as raison de te battre... même si c'est dur pour lui et pour toi... je t'envoie plein de bonnes ondes...
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théomama
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 2 Mai 2009 - 18:00

coucou! et bien on se connait déjà du forum des fentes Wink

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Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 5:54

C'est rigolo Mairym, Joachim est né à 32s + 2j !

Joachim n'a plus de sonde depuis qu'il est sorti de la maternité.
Il était question de lui donner du prépulcid pour traiter son reflux, mais la prise de sang a montré un déséquilibre au niveau du potassium et du sodium. Un bilan plus approfondi nous fait soupçonner un problème métabolique. Donc il n'est plus question de prépulcid.
Les médecins parlaient de lui remettre une sonde pour le gaver la nuit.
En attendant, il vomit et ne grossit pas ! Donc je teste différentes méthodes : bib haberman, softcup, gobelet. Et depuis hier j'épaissis fortement le lait, et je le donne à la cuillère. C'est long, mais il garde plus. C'est peut être LA solution !

Merci pour toutes vos réponses, ça fait bien plaisir de ne plus être seule !
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théomama
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 6:50

oui le lait épaissit est le premier truc à essayer en cas de reflux.....en plus de ne pas coucher bébé à plat...

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 7:31

si j'ai bien lu : ton fils a été hospitalisé 3 mois il et on ne lui a proposé aucun traitement anti reflux adapté?!!! il y en a beaucoup quand même, il y en a surement un est compatible avec la santé de Joachim... tu sais en plus de gêner la prise de poids, les reflux brûlent beaucoup donc ne motivent pas les enfants pour boire... il faut vraiment que tes docs trouvent un truc....

il a quel âge exactement maintenant? si tu as commencé la cuillère et la diversification ( certains de nos enfants commencent très jeunes vu que pas de bib...), tu peux enrichir la nourriture...

et il est suivi où ton fils? parce que la sonde la nuit ( en continu), ça fait prend du poids, mais ça coupe aussi parfois la sensation de faim le matin... et du coup tu rentres dans un cercle vicieux... même avec une sonde, il faut mieux essayer de respecter le rythme naturel avec plusieurs repas par jour voire la nuit si c'est l'âge du bébé... il prend combien par mois, en terme de poids? je te dis pas pour te stresser mais parce qu'ici on a rencontré pas mal de parents avec ce problème, donc on a un peu de recul...
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 10:50

Bonjour,

Je suis la Maman d'une petite fille SPR de 17 mois. Elle a eu une sonde pendant un an, jusqu'à quelques semaines après l'opération du palais. Et plus j'y pense plus je me dis que si tu arrives à l'éviter n'hésite pas ! Bien sûr nos enfants grossissent et c'est le plus important mais si on arrive à les faire grossir sans sonde alors c'est mille fois mieux car la sonde c'est de l'inconfort, une invasion (en plus comme elle est mise par les parents ça peut être vécu comme une aggression parentale) et ça ne fait que repousser à plus tard la prise de conscience du plaisir qu'on peut avoir à manger.

Y a -t'il du potassium et du sodium dans tous les anti-reflux ? Que veut dire problème de métabolisme ? A moi aussi ça me paraît étrange que son reflux ne soit pas traité !

En tout cas bienvenue ! Tu verras nos enfants vont de mieux en mieux avec le temps même si les débuts sont très durs et même si l'alimentation peut rester un problème très longtemps.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 11:25

Et oui c'est vraiment drole.Nos deux enfants sont prematurés à 32SA avec 2 jours difference.Delphine est née 2003 et elle a eu aussi des enormes problemes de reflux gastrique.Elle a eu trop d'acidité et elle a hurlé des douleurs.En plus elle a fait des fausses routes,des apnées et des bradicardis.Pour son reflux elle a eu d'azantac et du motilium.Elle est rentrée avec un scope mais sans sonde.Au debut ça a duré presque une heure pour donner le bib et la prise de poids c'était une grande huit.Elle a pris pour perdre aussi assez vite et elle a repris etc.Mais bon on a reussi et la elle a feté son 6iéme anniversaire.Bon courage et nous sommes la pour tous les questions.

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Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 14:18

Joachim va avoir 7 mois le 7 mai. Hier soir, il pesait 3,530kg.
Comme traitement anti reflux, il a du mopral et du motilium. En sachant que le motilium ne marche que pour 30% des enfants et qu'il n'a pas l'air d'en faire partie ....

Au niveau du problème métabolique, c'est encore flou. Suite aux examens pour le prépulcid, j'ai insisté pour qu'il soit hospitalisé, car il ne me semblait pas bien du tout. En effet, déshydratation, dénutrition et acidose. Il a été mit sous perf pendant 4 jours, après il n'avait plus une seule veine disponible !
C'est cette fameuse acidose qui est peut être due à un trouble métabolique. Les analyses sont en cours.

J'ai été très en colère contre les médecins, car ça faisait un bout de temps que je soupçonnait la déshydratation. Mais à chaque fois c'était "mais non madame".
D'ailleurs, je suis toujours très en colère, et je pense que je vais me lâcher cette semaine, car j'ai 2 consultations.
Car il n'y a pas seulement la déshydratation (même si c'est déjà pas mal).
Il y a 3 mois, j'ai remarqué que la langue de Joachim était blanche. J'en ai parlé à tous les pédiatres hospitaliers que j'ai vu, et tous m'ont dis que ce n'était pas grave.
J'en ai reparlé lors de l'hospitalisation, et là, la pédiatre me dit que c'est du muguet et qu'il faut traiter car c'est douloureux. Pas étonnant que Joachim ne veuille pas du bib !
En attendant, le muguet a trainé 2 mois avant traitement, donc il a eu le temps de coloniser l'intérieur, et de descendre sur les fesses. Il a été hospitalisé début avril, et il est encore sous traitement ! Je suis furieuse.
Comme si ce n'était pas assez difficile comme ça !

Voilà en gros pourquoi je commence à perdre confiance en les médecins qui le suive. Et aussi le fait que ça n'affole personne qu'un enfant de 7 mois ne pèse que 3,5kg.

Pour son alimentation, je n'ai pas encore commencé la diversification. Je l'allaite toujours. C'est donc mon lait que j'épaissis à mort !
Joachim est suivi à Roubaix (Paul Gellé et Victor Provo) et à Lille (Jeanne de Flandre).
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 14:45

Si moi ça m'affole..... La mienne devait être opérée à 7 mois mais elle ne pesait que 6 kilogs alors que Necker n'opère pas si l'enfant fait moins de 7 kg donc elle n'a pas été opérée avant ses 1 an.

Tu sais le Docteur Abadie à Necker est le médecin référent pour les spr. Je te conseille très vivement de prendre contact avec elle et je pense que beaucoup d'autres Mamans vont te le dire aussi.

Mais à Necker ils nous conseillent de commencer la diversification très très tôt car nos enfants ont souvent moins de mal à manger à la cuiller qu'au biberon, ils nous conseille donc de commencer à 4 mois. Sincèrement ton Joachim est grand ! Même s'il n'était pas spr il commencerait à peu près maintenant à diversifier alors n'hésite pas commence la cuillère dès aujourd'hui ! D'expérience nos enfants aiment les crèmes caramel ou les carrottes, les fruits sont souvent trop acides lorsqu'ils remontent dans le nez.

Je ne veux pas t'affoler non plus mais 3,5 kg à 7 mois..... Va voir Abadie pour Joachim et parce que tu ne peux pas rester comme ça sans aucune autre aide que la notre !! Enfin tu verras, comme nous toutes, on a toujours eu plus d'aide des autres mamans du forum que des médecins mais dans ton cas, il faut qu'un médecin se sente vraiment concerné !

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 14:51

Oué....Ya de quoi etre en colére....
Moi aussi,j'ai connu quelques tensions avec les doc'(et je ne suis malheureusement pas la seule ici).
En effet,il n'est pas bien gros ton pti poussin,mais ses mésaventures n'ont rien arrangé.
Pour épaissir le lait maternel,j'avais du gumilk,c'est plus facile d'épaissir du lait "industriel" mais bon le lait maternelle est meilleur ,continue tant que tu le peux/veux.
je pense que de lui donner des bouillies va limiter les vomitos et ça va le faire gonfler un peu.
Par contre,c'est vrai qu'il va avoir tendance à envoyer la nourriture vers le nez (ça fait parti du SPR),il faut que tu trouve la bonne texture,ni trop liquide,ni trop épais,n'hésites pas à prendre des notes de tes "expériences culinaires",moi ça m'a bien aidé.Sinon tu peux aussi tenter la blédicreme,c'était la texture idéale pour Martin et en plus c'est bon !!
Tu peux peut etre commencer à lui donner autre chose que du lait mais il faut voir si il arrive à digerer et ça ça ne dépend que de lui.
Pour la sonde,j'ai tout fait pour éviter et ça a marché à force de patience mais un enfant ne fait pas l'autre,d'autant plus qu'il faut un poids mini pour opérer dans la plupart des protocoles alors ça va peut etre etre necessaire...
Tout ça pour terminer par te dire que c'est toi la maman,que tu connais ton enfant,que tu le "pratique "au quotidien et qu'il faut parfois taper du poing sur la table devant les doc' pour qu'ils nous entendent.
Alors n'hésites pas à venir puiser force et conseils auprés de nous avant les RDV médicaux:ça aide bien ...!!!
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 15:02

il fait un très petit poids... je comprends qu'on te parle de sonde ds ce cadre... mais c'est les quantités qu'il mange qui st très faibles ou c'est le reflux qui est très important? ou des deux? mais je suis très affraid que personne ne s'alarme!!!
il a pris combien depuis le mois dernier? excuses moi de te poser autant de questions mais c'est pour mieux comprendre et te conseiller au mieux...

pour le suivi, je crois qu'à jeanne de flandre, il y a aussi des spécialistes du spr... mais il faut que tu tires la sonnette d'alarme!!! son poids est très petit... il faut qu'il arrive à grossir assez vite : honnêtement, soit il arrive à prendre rapidement, soit la sonde risque d'être la seule solution...
on t'a parlé de gastrostomie ou de sonde par le nez?

comme te dit doro, la cuillere ( la diversification) peut aussi être un élément de réponse mais avec une nourriture très enrichie... tu peux mettre des l'huile isio 4 ds le lait que tu lui dones à cet âge... il y a plein de trucs possible il faut qu'il prenne du poids pour qu'il ne prenne pas trop de retard...

je comprends ta colère!!! mets leurs yeux en face des trous pendant les consult, mais aussi que tu entendes ce qu'ils vont te dire...
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 15:17

je vais réinsister en rebondissant sur une phrase de Sosso "pour qu'il ne prenne pas trop de retard..." le développement psycho-moteur et le poids sont liés. avec nos enfants qui ont eu un début de vie si douloureux à l'hôpital en plus, il est fréquent qu'ils aient un petit retard. Pousse une gueulante. On est toutes passées par là !

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 16:15

Oui je comprends ta colère , mais il faut que ton poussin soit vu absolument par un doc qui connait bien le spr.Ton petit bout a beaucoup de courage.Il faut garder le moral et beaucoup de patience.
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Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 16:30

Il prend 5 bib de environ 130 ml. Mais il en vomit la moitié voire les 2/3 !
Mais depuis hier j'épaissis plus avec le gumilk, et ça va beaucoup mieux.
J'enrichis avec de l'isio 4, du chlorure de sodium et de la dextrine maltose. Pour que la quantité qu'il garde soit hyper calorique.

Niveau du poids, il stagne. Il a fait 3kg pendant 1,5 mois (c'est pour cela que j'ai insisté pour qu'ils l'hospitalisent). Et là, il stagne à 3,5 kg.
Mais avec les nouveaux bib, j'ai bon espoir qu'il gonfle !

Les médecins m'ont parlé de gastrotomie. C'est aussi pour ça que je suis hyper réticente. J'estime qu'il en a déjà assez vu le pauvre !

Merci pour vos encouragements !
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 16:42

Il faisait combien à la naissance ton loulou ? 7 mois c'est quand même pas en âge corrigé ? Il est né 2 mois trop tôt c'est bien ça ? Parce que 3kg 500 c'est même pas le poids de ma fille à la naissance qui faisait 4kg 130 mais à terme plus 3 jours et mon fils ainé qui a toujours été dans la courbe basse des 25 pourcent faisait 3kg 20 à sa naissance .En tout cas Matilde a eu la sonde en continu pendant 2 semaines puis elle est passé aux essais biberons avant la sonde pendant 4 mois et demi date à laquelle elle a su compensé son retard car on m'avait expliqué que les mécanismes n'étaient pas en place pour savoir déglutir et boire suffisament au début .Elle a commencé les petits pots sur les conseils du professeur Abadie à 2 mois et demi mais que crème de riz poire ou vanille pour limiter les risques d'allergie et c'est là que la nourriture passait vite dans le nez avec le bib c'était plutôt des fausses routes .Le biberon Haberman elle n'a jamais su le prendre mais prennait des bibs style dodie avec tétine dès le début 2ème âge pour aller au fond de la bouche en caoutchouc plus souple que le silicone et fendue pour laisser passer le lait épaissi .Pour que la tétine soit fendue toujours de la même façon et le lait donc toujours épaissi de la même façon il valait mieux du lait industriel car c'était moins facile à épaissir au lait maternel et de toute façon avec la fatigue et tout les allers retours pendant 6 semaines pour l'hôpital je n'avais plus beaucoup de lait .Maintenant je suis à 28 semaines de grossesse de ma troisième et j'ai pris la décision de ne pas allaiter si le bébé nait spr mais normalement tout devrait bien se passer même si en ce moment je suis sur les nerfs et limite paranoïque .J'ai fait trop de choses pendant les vacances de Pâques et il faut que je ralentisse le rythme comme aujourd'hui sinon je m'énerve pour rien .J'ai peur que le bébé soit prématuré ,d'avoir une césarienne et qu'il soit spr et j'ai du mal à envisager que tout soit normal car je me dis que si c'est pas le cas je serais trop déçu après .En tout cas j'espère que ton fils va aller mieux et grossir mais c'est vrai que le Pr Abadie à Necker pourrait peut être te donner quelque pistes pour nourrir ton fils car commencé la sonde à 7 mois c'est peut être pas non plus la solution elle risque d'être difficile à mettre et à garder mais elle pourra te faire un suivi personnalisé elle est spécialisé dans l'oralité chez l'enfant .On te propose peut être la gastrostomie vu son âge et son reflux car c'est pas normal que son poids stagne .Sinon va aussi sur le site pour avoir des infos et dans la rubrique trucs et astuces .Sinon effectivement tu as l'air dune vrai Wonder Madame

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 3 Mai 2009 - 19:46

je comprends que tu sois reticente! je suis la première à dire attention avec les sondes... tu as bien fait d'insister!!! mais c'est très leger de l'avoir laissé sortir sans qu'il est commencé à reprendre...
en fait avec des grands bébés comme ton fils, les docs ne mettent plus de sondes nasogastriques : pour que les enfants soient libres de leur mouvement et puissent avoir un développement moteur optimum, pour qu'ils n'arrachent pas et qu'on ne soit pas à devoir replacer la sonde... et la gastrostomie est souvent assortie d'un nissen (opération qui stoppe les relux)... je ne te raconte pas cela pour te "vendre" la gastrostomie (loin de là) mais pour que tu reflechisses avant que les médecins t'en parlent ( si ce n'est pas déjà fait)...
susana, la maman de théo et alexis, pourra t'en parler mieux que moi... elle a réussi à sevrer ses garçons assez rapidement de la gastro, mais parce qu'elle était très volontaire et bien entourée (par necker et nous aussi!!!)

je croise les doigts pour que la nourriture épaissie et enrichie apportent à ton fils tout ce dont il a besoin ...par ailleurs, tu peux introduire les pots avec la viande car ils sont assez caloriques ( et tu peux rajouter de la vache qui rit...)
en tout cas, viens tant que tu veux en parler avec nous : on sait trop ce que tu vis... c'est dur de faire les choix pour nos enfants...
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 8:08

oui ce n'est pas normale qu'on vous ait laissé seul comme ça sans vous donner des aides pour le faire manger en plus avec un fort reflux la prise de poids est très dure

tu devrais en parler à ton pédiatre et lui faire faire un TOGD qui est un examen qui détermine la gravité du reflux et ensuite prendre les mesures nécessaires.

il pèse combien ton enfant ? il a 7 mois c'est ça?

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 9:19

salut,

alors moi j'ai un peu connu la même chose que toi, c'est-à-dire un bébé petit poids et qui vomissait beaucoup de ses repas.

Ce que je te conseille, c'est de demander un TOGD pour voir les reflux, et je pense que l'idéal serait qu'il ait une opération de nissen. C'est une opération pour empêcher les reflux, c'est le seul traitement efficace. En revanche, je trouve la gastrostomie inutile puisque ton fils sait manger. Evidemment, avec tous ses vomissements, manger n'est pas agréable et cela l'empêche de prendre du poids.

Nous, on nous fait l'opération de nissen, ce qui change la vie, et on nous a également posé une gastrostomie. A l'époque, je ne connaissais pas ce forum, et j'ai fait confiance aux médecins, ce qui a été une très grave erreur. Fais-toi confiance, cherche plutôt du côté du reflux, et évite autant que possible la gastrostomie.

Au fait, il me semble que le prépulsid n'est plus donné car on suppose des conséquences cardiaques, donc il faut un suivi très particulier.
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mairym
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 11:36

Dis donc c'est hallucinant comme ils te laissent seule.3.5kg c'est maigre pour 7 mois.Delphine faisait 6.5kg à 7 mois et demi.Elle pesait 2kg090 à la naissance.Continue avec le lait epaissi pour qu'il prend le poids et essaye de prendre contact avec Necker.En tout cas je pense ils vont pas l'operer avec 3.5kg.

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susanat
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 12:07

quoi il pèse 3.5kg??? c'est abusé de le laisser sortir avec un tel poids à son age...prend vite contact avec un vrai hopital qui s'y connait en spr et en soucis alimentaire style necker c'est le centre de référence....

je veux pas te faire peur mais je pense que ton enfant à un très important reflux comme mes fils et qu'un nissen le ferais le plus grand bien parcontre ils poseront surement une gastrostomie pour rattraper le retard de poids qui peu crée des retards moteur et au niveau de la croissance...

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