Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Ma petite Holly

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Suivant
AuteurMessage
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 9 Jan 2012 - 20:50

Oui pour les reflus demain je sonne c est sur.

Oui Marie-Claire l'infirmiere de contact, mais pour le monitoring, il vient bien de saint-luc, mais ce n'est pas un monitoring avec mémoire donc ils ne sauront pas vérifier si ce sont des vrais ou des fausses apnées. Mais cette journée, elle n en a fait qu une... ce qui est exeptionnelle a coté du nombre qu elle en a fait ces dernieres semaines. On verra cette nuit, je croise les doigts.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Amylee&Raphaël
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 486
Age : 30
Localisation : Province de Luxembourg - Belgique
Date d'inscription : 17/11/2010

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 10 Jan 2012 - 10:35

Comment s'est passée cette nuit?
Ha ce n'estg pas un monito a memoire? Neutral Je pensais, désolée.
Comme le dit Théomama, insiste pour un traitement de reflux plus approprié.

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://0-x3-BouTCh0u2NouS-x3-0.skyrock.com
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 10 Jan 2012 - 12:20

Rendez vous à saint luc jeudi, ouf.
Hier soir 2 apnées en 10 minutes. Quand je l'ai changée peu de temps après, un des deux électrodes collait sur son body...
Mais cette nuit de nouveaux des apnées...
Par contre, elle boit beaucoup mieux, mais pleure beaucoup après ses biberons, elle a mal.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Amylee&Raphaël
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 486
Age : 30
Localisation : Province de Luxembourg - Belgique
Date d'inscription : 17/11/2010

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 10 Jan 2012 - 16:29

Ha tant mieux pour le rendez vous jeudi, demande bien a changer de traitement anti reflux et parle lui de tes angoisses. Bon courage et tiens nous au courant Smile

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://0-x3-BouTCh0u2NouS-x3-0.skyrock.com
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 10 Jan 2012 - 21:47

Impossible de tenir jusque jeudi. Journée très difficile. Holly a pleuré du matin au soir... Un biberon ou elle n'a pas trop bu, et le reste bien, mais alors elle pleurait apres le biberon pendant 1h30-2h, Jusqu'à ce qu'elle régurgite en faite. Et quand elle a régurgité alors elle se calme et s'endort. Nous sommes donc allés chez notre pédiatre. Qui a constaté que malgré tout elle grossissait bien (200 gr depuis vendredi) donc ca c est deja rassurant, et prescrit du zantac à la place du gaviscon. Donc elle doit prendre 3 fois motilium, 2 fois zantac, et quand meme une fois gaviscon le soir avant le gros dodo. J'ai peur que ca ne change rien.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 6:30

et en plus tu épaissis les liquides et la met en proclive ?

le zantac est un inhibiteur de pompe à proton ou un pansement gastrique ? parce que si c'est un inhibiteur ça va aider....forcément....


_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Amylee&Raphaël
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 486
Age : 30
Localisation : Province de Luxembourg - Belgique
Date d'inscription : 17/11/2010

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 7:12

orez-06 a écrit:
Donc elle doit prendre 3 fois motilium, 2 fois zantac, et quand meme une fois gaviscon le soir avant le gros dodo. J'ai peur que ca ne change rien.

Il faut le temps que le traitement agisse, généralement après moins d'une semaine on voit déjà la différence (enfin, pour ma part)
J'espère que ca va aller aujourd'hui.

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://0-x3-BouTCh0u2NouS-x3-0.skyrock.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 8:06

en attendant porte là sur toi le plus possible

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 8:26

mets la bien en proclive! et épaissi le lait !

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 13:49

Je viens de constater que le monitoring est sans doute mal réglé... On m avait dit que ca sonnait à 20 secondes d'apnées... et en faite je viens d observer. Pendant son sommeil agité on entend fort sa respiration . Donc je l'écoutais respirer et je regardais le monitoring en même temps. Et quand il y avait une petite pause repsiratoire je comptais les secondes avant que ca ne sonne... Et ca sonne a 10 secondes !!!
C est pas beaucoup je trouve... je crois que tout les enfants font des "apnees" de 10 secondes....

En ce qui concerne les reflux, aujourd hui elle n a pas encore régurgité. Mais encore beaucoup pleuré lors de son dernier biberon, qu elle n a d ailleurs pas bien bu...
Elle dort en proclive depuis une semaine apres sa naissance. Pour le moment je la garde le plus possible sur moi. Et oui je mets de l épaissisant, mais quand c est plus épais elle arrive à le teter mais pas bien à l'avaler :s
Le zantac je crois que c est contre l acidité.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 14:51

il est réglé bas! je sais que par exemple pour la sat de calvin lorsqu'il est hospitalisé ils doivent descendre la minimale à 80 sinon ça sonne tout le temps!

au fait pour tes photos c'est ici :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 11 Jan 2012 - 15:05

oui je vois pas bien ce qu'est le zantac....enfin c'est contre l'acidité....
mais il va falloir quelques jours pour que tout rentre dans l'ordre de toute manière..surtout si il y a une inflammation.....il faut qu'elle diminue.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 13 Jan 2012 - 18:42

Hier nous sommes allés à Saint-Luc. Le monitoring était en effet mal réglé... sur 10 secondes pour les apnées à la place de 20... Depuis 24h qu'il est bien réglé, il n'a plus sonné... Quel stress en moins !

A part cela, ils trouvent qu'Holly va très bien, à part les reflux. Elle grandit et grossit bien. Son menton et sa langue ont apparement déja bien avancé.

On voit bien dans la fente qu'elle est irritée, à cause des reflux. On doit continuier le zantac, motilium et gaviscon. Le probleme c est que elle aime pas du tout le zantac et lutte pour ne pas l'avaler. Du coup elle s étouffe. On m a dit de le mélanger avec le motilium, mais le gout très fort du zantac l'emporte et ca ne change donc rien...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 13 Jan 2012 - 18:50

elle prend tous par la bouche? le zantac se présente comment? en sirop?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 13 Jan 2012 - 19:19

oui en sirop...

et pour les photos je vais essayer d en mettre ce soir
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 13 Jan 2012 - 19:36

elle en a combien de ml? et tu dois lui donner quand par rapport au repas et combien de fois?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 13 Jan 2012 - 19:54

1,2 ml Une fois le matin, une fois le soir, après le biberon.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 13 Jan 2012 - 22:16

c'est vrai que c'est immonde le zantac,Mélina en avait et j'avais gouté,c'est hyper acide pale

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Sam 14 Jan 2012 - 9:22

de par ce que j'ai vu il est donné en principe avant les repas! scratch enfin pas grave! je sais qu'il existe en cachet ça ne serait pas plus simple écrasé avec du dessert?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Dim 15 Jan 2012 - 6:53

y'a pas un équivalant qui a meilleur gout ????

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 30
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 16 Jan 2012 - 6:49

moi pour ma fille j'ai de l'inexium et elle le prend bien car c'est sucré un peu apres je s'est pas si s'est un équivalent du zantac

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Amylee&Raphaël
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 486
Age : 30
Localisation : Province de Luxembourg - Belgique
Date d'inscription : 17/11/2010

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 16 Jan 2012 - 8:21

Moi pour le zantac de Raphaël, je dois lui donner normalement avant les repas (2x/jour) mais le matin, je lui mélabge a sa panade lactée et il le prends sans problème, on m'avait dit aussi de le mélanger au motilium, mais il n'aimait pas beaucoup non plus. Essaye de lui mettre le zantac dans le biberon, tu verras bien si elle l'accepte ou pas.

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://0-x3-BouTCh0u2NouS-x3-0.skyrock.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 16 Jan 2012 - 12:36

je crois que necker m'avait changé zantac pour OGASTORO

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
orez-06
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 82
Age : 32
Date d'inscription : 01/12/2011

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 16 Jan 2012 - 22:51

Holly aura deux mois cette semaine, donc pas encore de dessert pour mélanger avec le zantac Wink
En faite, ce week end elle a eu des passes ou elle était toute blanche et toute molle, ce qui n arrive jamais vu qu elle est tjs toute rose et pleine de vitalité. En meme temps, elle régurgite encore plus souvent, et de plus grosses quantités. Elle est un peu constipée, mais quand ca sort ca sent tres mauvais et c est tres liquide. On a pensé à une intolérance avec le zantac. On a donc arreté hier soir, et on est allé chez la pediatre fin d apres midi aujourd hui. Là, elle a vomit. Vraiment beaucoup. C'était horrible. Elle s étouffait.Je suis soulagée que ca se soit passé la=bas comme ca elle a vu. De plus elle a perdu 30 gr depuis mercredi passé. La pédiatre aurait voulu hospitalisé holly, pour vérifier que ce ne soit pas le pylor, et si ce n est pas le pylor pour qu on la garde jusque quand on trouve le bon traitement. Elle nous a donc envoyé à saint luc. Là bas, elle a encore beaucoup régurgité. Ils ont fait l'échographie pour le pylor. Une horreur. L'échographe appuyait comme un "boeuf" et ca a duré longtemps. LA petite hurlait. Elle est passé de toute rose à blanche comme une morte, et elle transpirait énormément. Apres elle était toute froide. Un moment atroce. Ce n'est pas le pylor. Tout est normal à l'échographie. L'échographe nous dit que pour lui, on va la garder en observation car il faut trouver ce qu'il ne va pas. MAis comme il n'y avait pas de place en pédiatrie, ils n'ont pas voulu nous garder. Donc npous voila de retour a la maison, avec bébé encore moins en forme. Notre pédiatre nous a donné de l'entérol, et comme lait du novalac à la place du nutrilon.
J'ai quand meme un peu peur qu'elle se déshydrate. On va voir. On doit revoir la pédiatre demain, et nous a dit de ne pas hésiter d'aller à la clinique de l'esperance de montegnée, si elle vomissait encore.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 17 Jan 2012 - 6:02

pffff.....ben c'est dingue qu'on vous ai laissé repartir comme ça !!!! ...

comment s'est passé la nuit ?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Ma petite Holly   

Revenir en haut Aller en bas
 
Ma petite Holly
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 8Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Suivant
 Sujets similaires
-
» Ma petite Holly
» Petite feuille verte de nouveaux messages
» La toute petite collection de Saneva (Mac et autres)
» petite lettre au père noël
» Ma petite collection

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: