Présentation de Amylee & Raphaël

Bonjour, sur ce forum!!

Bonjour et parmi nous.Moi c'est Mairym maman de deux filles de 7 ans et demi et 5 ans et mamange d'un petit garçon.Mes deux filles sont atteint du Syndrome Pierre Robin et ma grande aussi est née prematurée.Ici tu trouves plein de soutient et des astuces donc n'hesites pas de poser tes questions.

bonjour et surtout bienvenue

il n'y a absolument pas possibilité de rentrer avec votre loulou même avec le tube naso pharyngé? et comment se passe son alimentation? au biberon? par sonde?

Bonjour et bienvenue !
Raphaël dort sur le ventre ?

est ce le même principe que la vni? j'ai entendu parlé de ce principe par le dr james de lyon, mais je ne connais pas ça! peux tu nous en dire un peu plus, voir avec photo?

et c'est pas plus simple de le mettre sur le ventre la nuit sans tube

Non c'est courant de désaturer la nuit.
Ma fille a eu le tube aussi mais on lui a enlevé au bout d'un mois et elle n'a eu que très peu d'oxygène. A un mois on la mise suyr le côté, à 2 sur le dos et à 2,5 quand on lui a fait une polysomnographie, on s'est aperçu qu'elle faisait de l'apnée sur le côté et le dos et on la vite remise sur le ventre, jusqu'à ce qu'elle se tourbne elle-même c'est à dire à 8 mois.

donc il est pas sur le ventre? et merci beaucoup pour les photos! c'est très sympa et surtout je comprends mieux, c'est différent de la vni. pour voir ce qu'est la vni :

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le tuyau quand il est petit fait super gros par rapport à lui! il est tout mimi sinon ton loulou!

Merci pour les photos.Il est beau ton petit bonhomme.Ma grande faisait aussi des apnées et des bradicardis mais elle n'a jamais eu ce tube.Elle dormait sur le ventre en proclive et branché sur un scope.

bonjour et bienvenue

ton fils est magnifique!!
c'est vrai que la plupart de nos petits font des apnées et bradycardie et la majorité d'entre nous sommes rentrées à la maison avec le monitoring et tout le tralala(sonde,oxygene...) c'est le moyen pour récuperer rapidement nos enfants,et puis il y a des infirmieres qui passent tous les jours

ma fille est née à 34 semaines aussi,et aujourd'hui elle va bien,tu vas voir sur le forum que pour vous aussi,dans quelques mois ce sera un" mauvais souvenir"

il faut qu'ils lui changent son traitement contre les reflux,mais avec les syndrome de Pierre Robin on constate souvent des petites regressions,c'est tres decourageant mais il faut voir à ce moment là tout ce qui a déjà eté acquis

avez vous appris à changer la sonde naso gastrique? ici en France on forme les parents à ça pour qu'ils puissent récupérer leur enfant au plus vite chez eux! qu'en est il chez vous?

le dialogue rien de tel dans un couple pour garder son couple!

les hommes ont plus de mal c'est vrai mais faites vous confiance,vous allez vous surprendre mutuellement!
il n'y a pas de chambre meres/enfants dans ton hopital?

tu dois faire confiance en ton bébé,il va y arriver,il est comme les autres petits et il va progresser grace à votre présence et votre amour

bonsoir et bienvenue sur le forum,

mon fils est né aussi a 34semaines, nous sommes rentrés a la maison avec tout le matériel meme le respirateur,car je ne voulais pas rester a la pouponniere,aujourd'hui il a 20mois,il s'alimente seul depuis un mois et demi,il a tjrs sa trachéo..

c'est bien que toi et ton mari parlait beaucoup, cela peut que vous aider

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il est très eveillé et très coquin!!!!!
mais il va te surprendre nos petit sont des exemples de courage !!!!!moi je ne peu me mettre a ta place zak a eu beaucoup de chance dans son malheur!!!!mais il s'en sortent !!!!et moi c t pas le premier et je peu te dire que g t ds le brouillarde t encore aujouird(hui malgrès kil ai 14 mois

coucou.....je vois que tu es arrivée jusque là et que ça papote déjà bien ......j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions ...

est ce qu'on lui propose le biberon à chaque repas?car c'est important pour qu'il progresse,parfois le personnel n'est pas tres disponible pour le faire à chaque fois,c'est vrai
mais c'est tres important,c'est là que nous les parents devont prendre le relais et insister

Bonjour, bienvenue à toi je suis nouvelle aussi sur le forum et moi aussi je suis dans le brouillard. Des jours ou on positive et des jours ou on voit tout en noir.

C'est bien que tu aies trouvé ce forum tu verra les filles te parles à coeur ouvert et contrairement à la famille elles comprennent ce que tu ressentes sans te dire tout le temps c'est pas grave ca va aller.
Hésites pas à leur poser toutes les questions qu'il te reste sans réponses.
Bisous et courage

pour ton fils qui est beau comme tout et a déjà un petit air coquin .J'espère qu'il va aller de mieux en mieux .