Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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mliline95
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MessageSujet: presentation   Ven 9 Mar 2007 - 12:55

bonjour a tous et a toutes,

je me presente j'ai 28ans et je suis la maman de 2 adorables garçons (lounys 3ans et kylan 5mois)nous habitons saint ouen l'aumone 95, et je suis en conges parentales pour profiter de ce petit monde.
A la naissance nous avons appris que kylan avait une fente velaire et son operation est prevu le 14 mai a necker par le professeur couly.
Au plaisir de vous lire et a bientot
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mairym
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 9 Mar 2007 - 20:36

Bonjour et sur notre forum.Ici vous trouvez conseil et soutient.Je vois l'operation est bientot et je vous souhaite .En tout nous pensons à vous.Si vous avez des questions ou juste envie de parler n'hesitez pas.Il y a toujours quelq'un qui repond.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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kaomé
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 10 Mar 2007 - 14:38

bonjour et ici!

j'espère que vous trouverez tout le soutien que vous souhaitez! comment s'est passé l'alimentation de votre loulou?

au plaisir de vous lire Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 13 Mar 2007 - 10:23

bonjour,

bienvenue sur le forum. j'espère que la lecture des expériences que nous partageons vous aidera...

si vous avez des questions ou juste envie de discuter, il y a souvent quelqu'un de présent sur le forum....

Au plaisir de vous lire... Smile
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mamiebluepapo
ça y est presque
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 13 Mar 2007 - 18:34

bonjour et bienvenue sur ce forum, je vois que tu es de St Ouen l'Aumone moi je suis juste a coté d'éragny.

_________________
Mamiebluepapo
heureuse mamie de 4 petits loups
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mliline95
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 20 Mar 2007 - 16:05

merci de votre accueil....
En effet l'operation approche a grnad pas ce qui me fait apprehender un peu , de voir mon petit bout souffrir pour la cicatrisation...
L'alimentation a ete un peu difficile au debut il ne voulait pas teter et ensuite cela durait des heures et des heures!!maintenant il prend bien ses bibs mais la diversification alimentaire il a un peu de mal, n'a pas de patience et ce qui fait que ça passe beaucoup dans son nez....mais bon petit a petit il va y arriver
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sosso
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 20 Mar 2007 - 16:17

ma puce n'a pas été encore opérée, mais je crois que les enfants ne souffrent pas, et même après l'opération... Il y a dans beaucoup d'hopitaux des unités anti-douleur très performantes. Je crois qu'il sont assez attentifs à Necker à ce propos. Si vous avez l'occasion, vous pouvez demander au chir qui va opérer votre enfant ce que l'équipe met en place pour lutter contre la douleur.... Les réponses que j'ai obtenues à Trousseau m'aident à mieux apprender la future opération.

Beaucoup de nos enfants ont eu (ou ont encore) des problèmes pour s'alimenter... Il faut être tres patient; pour ma part les bib duraient 45 mn et c'est en train de s'améliorer... patience, patience! Vous pouvez peut être trouver quelques trucs ds la rubrique qui s'y rapporte.
Sinon, n'hésiter pas à poster un sujet ou un question, il y aura surement un parent qui a vécu cette situation qui pourra vous donner ces trucs!!!!
tenez nous au courant des progres!ou des difficultés!

Bonne continuation.
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kaomé
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 21 Mar 2007 - 6:33

pour ce qui est de la douleur, elle est très bien prise en charge maintenant! on ne les laisse plus souffrir. et heureusement!

il doit y avoir un déscriptif dans la rubrique chirurgien ou il y a le protocole.

la diversification a été dur pour calvin surtout la prise par petite cuillère. il a bien pris à la suite de sa première opération. alors ne désespère pas! ça va venir avec le temps!

bon courage pour la suite!

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