Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Présentation Gaspard

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Laureg
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MessageSujet: Présentation Gaspard   Ven 7 Oct 2011 - 13:01

Bonjour,

Je m'appelle Laure et je suis maman de Gaspard né il y a presque 11 mois déjà. La séquence de Pierre Robin a été détectée en anté-natal lors de la 2ème écho.. A la naissance, il s'est très vite avéré que c'était un stade 3 : fente très large et langue très en arrière d'où trachéotomie à J+9. Evidemment, il n'a pas pris de biberon et au bout de 2 mois, il a eu une gastrostomie avec nissen.
Gaspard est resté 3 mois tout rond à l'hôpital et est rentré à la maison en février 2011. Depuis ce temps, nous nous sommes bien adaptés à la situtation et aujourd'hui aux vues des examens Orl, nous entrons dans la phase préparatoire à la décanulation.
J'aimerai avoir des retours d'expérience sur la période de "sevrage" (canule bouchée par mandrin) et aussi sur la façon dont ont réagi vos enfants lors de la décanulation.
Merci à toutes et à tous pour vos futurs messages.

Laure
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MessageSujet: Re: Présentation Gaspard   Ven 7 Oct 2011 - 13:24

bonjour et ici

je ne te serais pas d'un grand secours n'ayant rien eu de tout ça avec mon fils! mais il y en a plusieurs qui y sont ou ont été confronté à ça!

peux tu me préciser ta localisation! Wink

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Laureg
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MessageSujet: Re: Présentation Gaspard   Ven 7 Oct 2011 - 13:28

Nous habitons un petit village à l'ouest de Chartres en Eure et Loir.

Laureg
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kaomé
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MessageSujet: Re: Présentation Gaspard   Ven 7 Oct 2011 - 13:35

tu peux me donner le nom de ton village? en mp si tu veux! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation Gaspard   Ven 7 Oct 2011 - 19:39

Bonjour,
Je suis la maman de Margaux qui a 21 mois et a eu une trachéo à l'âge de 2 mois 1/2 jusqu'à 15 mois 1/2.
Pour le protocole de décanulation, je peux te citer mon expérience, mais il faut savoir que comme pour tout ce qui concerne nos loulous, il y a toujours quelques divergence d'un chirurgien/ORL/pédiatre et donc d'un hôpital à l'autre. Et aussi je suppose suivant que les médecins soient persuadés que nos enfants n'aient plus besoin de leur trachéo, ou suivant qu'un doute persiste.

Donc pour Margaux çà a été très vite. Nous sommes rentré la veille de la décanulation à l'hôpital. Et le jour J, c'est l'ORL qui s'en est occupé (ce n'est pas toujours le cas). Il lui a fait une fibroscopie pour s'assurer que le pharynx était redevenu normal, il lui a bouché la canule avec son doigt pendant peut-être 10-15 secondes et il lui a retiré la canule et mis le pansement. En 5 min c'était bouclé, pas de test avec le manderin ou une canule contrairement à ce que m'avait dit la pneumologue et la pédiatre.
Ensuite Margaux est resté 2 nuit à l'hôpital avec le scop pour s'assurer qu'il ne sonnait pas et nous sommes rentré. Nous étions en chambre double pour la 1ère fois, dans le service des enfants se faisant opérer et non en réa comme çà peu parfois se passer pour une décanulation.

Voilà, j'espère que tout se passera au mieux pour vous aussi.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Présentation Gaspard   Sam 8 Oct 2011 - 6:59

bonjour et bienvenue

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Gaspard   Sam 8 Oct 2011 - 13:43


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