Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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sonia
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MessageSujet: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 11:22

bonjour à tous et à toutes,je suis contente d'avoir trouvé ce forum parce que ça fait un moment que je cherche des personne pour partager experiences,doutes et angoisse!
Alors voilà,j'ai 3 enfants 1 garçon de 8 ans et demi,1 garçon de 6 ans et demi,et une petite puce de 4ans et demi atteinte d'un syndrome de pierre robin de type 2-3,diagnostiqué à la naissance ou plutot 11 longs jours apres sa naissance,elle est suivie à l'hopital st vincent de paul à paris,elle a etait opérée une première fois un peu avant ses 10 mois,ce qui a considerablement amelioré les choses surtout au niveau de l'alimentation,son principal problème aujourd'hui se situe au niveau du langage et orl,en effet apres 2 pose de drains suivi de rejet à chaque fois dans les trois mois qui ont suivi(je precise que c'etait des drains de longue durée type T tube donc ceux qui tombent pas normalement)et une prise en charge orthophoniste son langage ne s'est pas amelioré,en fait elle parle bcp,a bcp de vocabulaire,fait de tres belles phrases mais tout ça reste incomprehensible pour ceux qui n'ont pas l'habitude,elle ne pronance ni les B,P,T D,S,R,enfin le B P et T elle y arive mais uniquement en voix chuchottée,on envisage donc une seconde operation au niveau du voile,mais je n'ai pour l'instant pas eu plus d'information!voilà si certain ou certainne d'entre vous peuvent me faire part le leur experience cela me soulagerai bcp,merci
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Doro
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 11:35

Bonjour et bienvenue à toi !!!

Ma fille n'a que 2 ans alors je ne peux pas encore te dire grand chose même si je fais partie de celles qui risquent d'avoir lemême problème que ta puce vue que la mienne ne dit pour l'instant que le "m", le "n" et depuis peu le "l" (et encore avec la langue sortie de la bouche) depuis peu.
Du coup j'ai posé la question de l'opération future du voile (je croyais que c'était vers 5-6 ans) la semaine dernière à notre super orthophoniste et elle m'a dit qu'en attendant elle pensait que la méthode padovan lui ferait beaucoup de bien. On la commencera en septembre prochain (il y a une très longue liste d'attente car peu de practiciens), cela devrait durer 3-4 mois. Malheureusement je ne pourrai te dire qu'à ce moment-là si ça a été suffisamment révolutionnaire pour éviter l'opération du voile... Mais la fille de Théomama l'a eue et le fils de Kaomé l'aura bientôt

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sosso
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 12:15

bienvenue sur le forum!

ta fille a donc un parcours assez classique au vue de son pierre robin et de son âge! ne t'affoles pas, on est assez nombreuses dans cette situation...

Pour les oreilles, si elle a toujours de l'otite séreuse, il faut remettre des T tubes, tu n'as pas trop d'autres possibilités... pour que ses tympans de s'abîment pas et surtout pour qu'elle garde un bon niveau d'audition... c'est très important pour bien prononcer les sons.

est ce qu'elle continue l'orthophonie ta puce? je pense que c'est capital... toi, ce que tu peux faire avec elle, ce sont des jeux de souffle à la maison pour améliorer la tonicité de son voile ainsi sa mobilité... la faire boire à la paille... si tu n'as pas trop idées, on peut te donner tous nos petits trucs!
après, quand elle aura un peu grandi si ces difficultés perdurent, il pourra toujours y avoir la vélolaryngoplastie... mais, tu as encore du temps!
les enfants sont capables de progrès assez rapidement aussi... je suis instit en moyenne section, il y a plein d'enfants non spr qui n'ont pas encore tous les sons correctement... et ça peut se débloquer avec un peu de temps et d'entrainement!

est ce que ta fille a de l'air qui part par le nez quand elle parle? car c'est aussi un des critères qui poussent à l'opération..

personnellement ma puce a 3 ans et demi et pas tous les sons non plus... patience... et orthophonie!!!

au plaisir de te lire dans les posts!
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sonia
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 12:40

merci de m'avoir repondu aussi vite ,ça fait vraiment tres plaisir!
alors en ce qui concerne ses oreilles elle a une otite sereuse mais qui s'ameliore considerablement au beau jour ,la premiere fois qu'on lui a posé des drains c'etait du a une retractation des deux tympans,l'orl lui a posé deux fois avec beaucoup de mal mais les deux fois elle a fait un rejet des t tube du coup il a decidé d'attendre un peu mais à peine quelque semaines plus tard elle a percé un de ses tympans donc elle a été mise sous traitement et jeudi dernier on a refait un audiogramme qui etait quand meme un peu meilleur que les precedents mais l'orl qui la suit ne veut pas lui reposé de drains car il dit qu'elle va surement encore les rejetté et que ça abimerai encore plus ses tympans,il m'a parlé de certain orl sur paris qui poseraient des cals pr eviter les rejet de drains;en avez vous entendu parler?
elle etait suivi par une orthophoniste jusqu'à la semaine dernière mais là l'orthophoniste nous a conseillé de faire une pause parce que son insuffisance du voile la bloque vraiment trop et au final tout ça ,ça la fruste énormement,elle a un trés fort nasonement et encore beaucoup de nourriture qui sort par le nez surtout le liquide;effectivement tout l'air sort par son nez cela lui demande bcp de concentration de souffler par la bouche donc c'est essentiellement le travail qu'on va poursuivre pour le moment,en attendant la visite au chirurgien au mois de mai
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susanat
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 12:49

il faudrait qu'elle subisse une chirurgie du voilà la véloplastie je crois que ca s'appelle pour l'aider à mieux parler

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 12:55

il y a presque tout le temps du monde qui traine sur le forum... donc ici, tu n'attendras jamais très longtemps une réponse!!!!

c'est vrai que les beaux jours amènent souvent une amélioration importante de l'otite séreuse...
par contre, je ne connais pas cette technique dont tu parles pour les t tubes... je ne ccrois que des enfants du forum ayent testé... viens nous donner des infos quand tu en auras à ce sujet, car tu nous interesses beaucoup!
l'hopital trousseau a un service d'orl très en pointe, tu peux demander une consultation là bas en expliquant pourquoi tu t'adresses à eux... je pense qu'eux doivent être au courant et te diront si c'est ce qu'il y a de plus adapté pour ta fille...

une fois la visite faite, tu seras fixée sur l'opération? effectivement, parfois, il faut mieux faire une pose dans l'orthophonie car si le voile ne peut techniquement pas faire le son, il ne faut pas la décourager non plus... surtout qu'après l'opération, il y a toute une période de réeducation du voile à faire, donc ne pas la braquer est très important!
mais, je sais que dans son bilan la chirurgienne ne rebecca ( ma fille) demande toujours si il y a des aliments qui passent par le nez... ça donne une bonne idée sur l'état du voile. après, il y a plusieurs solutions, je crois, dans l'opération. je crois qu'on peut injecter de la graisse pour combler le vide ou carrement opérer... sais tu ce qui est envisagé pour ta fille?
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 13:09

oui pour ma fille le liquide passe systematiquement,la sauce des plats,la compote et parfois quelques miettes de gateaux avec,est ce que certains de vos enfants ont subi cette deuxieme intervention du voile???si oui comment elle se passe en general? et aporte t elle de bon resultat?j'attend vraiment dans l'angoisse!
J'avais une autre question a vous poser:comment sont vos enfants niveau poids et taille?Ma fille est vraiment petite elle va avoir 5 ans au mois de juillet et ne mesure que 98cm pour à peine 13,5kgs,on me dit toujours que ça n'a pas de rapport que c'est dans sa nature mais mes 2 garçons sont plutot tres grands et bien costauds,ça m'inquiete beaucoup,à l'ecole elle subi pas mal de moquerie sur sa façon de parler et ceux qui ne se moque pas d'elle la considère comme un petit jouet
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 13:17

pour l'opération il y a un poste justement sur ce sujet :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

je pense vraiment que tu devrais aller prendre un autre avis dans un autre hôpital à Paris tu as de quoi faire entre trousseau debré ou Necker.

ta fille mange bien et grossit bien ou pas? les médecins te disent qu'elle est comment dans ses courbes?

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 13:21

vous êtes sur quelle région ?

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 13:25

comme te l'a écrit Doro ici il n'y a que la fille de Théomama qui l'a eu... et le fils de kaomé qui va l'avaoir cette année..
ce te dit ce que j'en sais mais théomama te complètera...
cette opération est faite quand vraiment malgré l'orthophonie le langage ne s'améliore pas... et qd il y a des passages de nourriture... elle est assez délicate mais permet des progrès très importants à l'enfant! et après il y a une réeducation asez conséquente, mais ça marche bien... cette opération se pratique de plus en plus car les résultats sont très bons et on l'a fait vers les 6 ans ( c'est que ma chirurgienne nous a expliqué). voilà pour le moment...

pour le poids et la taille, c'est assez souvent que nos enfants ont un peu de retard du fait de leurs difficultés alimentaires quand ils étaitent petits... l'important c'est qu'ils grandissent et grossissent régulièrement et sans cassure dans les courbes ( regades ds le carnet de santé). en as tu parlé avec ta pédiatre? qu'est ce qu'elle en dit?
rebecca n'est plus trop maigrichonne mais par contre elle est toujours pas très grande! et du coup avec son langage comme ta puce, elle a aussi un peu été prise pour toujours jouer le bébé... bon, comme elle a un caractère de cochon, elle ne se laisse pas faire... mais je vois très bien de quoi tu veux parler... faut leur laisser le temps de grandir et de se faire le caractère aussi...
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 14:37

Où es-tu suivie ?

Il n'y a pas d'orthophoniste qui suive la méthode Padovan dans ta région ? Je comprends qu'on puisse être découragé quand qqch ne marche pas et en même termps chez l'orthophoniste la manière de procéder est tellement ludique que pour moi l'enfant ne devrait même pas percevoir qu'il n'arrive pas à faire qqch!

La mienne pèse 10k4 à 28 mois, on me dit que c'est trop peu mais la courbe est belle alors je ne m'inquiète pas. Ma fille de 4 ans ne fait que 3 cm de plus que la tienne et si en revanche elle pèse 17 kg, moi je m'inquiétais parce qu'elle était grassouillette !!!! Là aussi la péditare m'a renvoyé à son carnet de santé et montré qu'elle était en haut des courbes depuis la naissance donc qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter c'était dans sa nature !

Est-ce que la maîtresse sait que ta fille est née avec un handicap ? C'est à elle de "briefer" les autres enfants pour qu'ils se comportent correctement avec ta puce ! Tu lui a parlé de la souffrance de ta fille à cause des autres gamins ? N'hésite pas ! Les maîtresses sont toujours à l'écoute !

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 14:46

Elle est en vacances Théomama ?

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 14:51

Petite question indiscrète : as-tu deux pseudos ? J'étais en train de lire ce que disait il y a deux ans une maman de son 3ème enfant suivi à saint-vincent de paul et ça se ressemble beaucoup ??? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 17:07

je suis contente de lire qu'il y a d'aussi petite puce que la mienne,en effet ses courbes sont plutôt harmonieuse donc je pense que je devrai pas me faire trop de souci!je suis du departement du departement de l'orne et pour trouver des orthophoniste par ici c'est plutôt compliqué!Qu'est ce que cette methode Padovan?
Ma fille aussi s'est forgé un sacré caractère,mais face à certain enfants de l'ecole elle ose pas trop repondre,en fait certaines filles de grandes section s'amusaient régulierement à la coincer pour la forcer à parler et la mettre en difficulté,et oui les enfants sont cruels parfois!!!!!lLa maitresse est au courant bien sur de ses difficultées et a pas mal parler aux enfants de sa classe mais c'est surtout dans la cour que ça pose problème!
je vais aller lire le post sur l'intervention merci!
Et non je n'ai pas 2 pseudo,si seulement j'avais connu ce forum plus tôt!!!!ça m'aurrai éviter pas mal d'angoisses je n'ai jamais eu l'occasion de parler avec d'autre maman d'enfant dans le mm cas que la mienne,et je trouve ça plutot tres rassurant,merci vraiment à toutes de m'avoir répondu
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 18:10

les maîtresses sont présentes dans la cour aussi! donc n'hésites pas à reparler des difficultés que rencontrent ta filles... parfois les grandes sont très pestouilles! et je sais de quoi je parle, je travaille en maternelle!

reviens quand tu veux pour discuter avec nous et puis théomama t'en racontera un peu plus sur cette opération... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 18:37

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

ta fille n'a plus de fente dans le palais?
pour les t tubes, je ne veux pas que calvin en est car il y a le soucis qui ça peut abimer le tympan! la tienne les rejette! il y a des corps qui n'acceptent pas les corps étrangers et les rejettent! elle n'a jamais eu juste les yoyos alors?
pour sa taille, elle a déjà eu un bilan hormonal? la fille de sylvie avait des soucis de taille et a un traitement hormonal pour palier sa petite taille!

au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 19:38

Bonjour et bienvenue sur le forum, ne t'inquiètes pas tu as frappé à la bonne porte pour avoir des réponses à tes questions ! Et comme t e l'a dit Sosso, il y a toujours quelqu'un en ligne pour te réconforter ici !

Malheureusement je ne pourrai pas t'aider dans tes difficultés car mon fils n'a que 1 an mais je suis de tout coeur avec toi et je sais que les filles qui sont passées par là répondront à tes angoisses !! En tout cas bienvenue à toi ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: presentation   Mer 31 Mar 2010 - 20:30

Ah c'est rigolo ! Une certaine Hiojuki s'est connecté 5 minutes après toi, elle avait une fille qui avait les même difficultés que la tienne quand elle est entrée en PS il y a deux ans. Regarde son témoignage !

La méthode Padovan, Théomama en parlait souvent mais c'est sur internet que j'ai vraiment compris ce que c'était. En très schématique, l'objectif est de recréer en une séance les différents stades de développement du bébé, qui commence par tourner dans son lit, puis tiendra assis, se mettra à 4 pattes, marchera etc. Refaire faire au cerveau ce qu'il n'a pas bien fait. Mais autant j'ai compris autant j'ai du mal à l'expliquer !

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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 1 Avr 2010 - 17:21

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Moi je suis maman de deux filles SPR de 6 ans et demi et 4 ans et demi.Donc ma derniére a l'age de ta fille et elle aussi a des problemes de langage mais malgre ça elle est plutôt bien integré dans sa classe.Je dois dis elle a aussi la chance d'avoir un maitre qui a déjà travaillé avec des enfants handicapés.Il y a aussi un enfant diabetique dans cette classe donc les enfants sont plutôt habitué au difference.Fabienne a eu aussi une orthphoniste mais on a arreté parce qu'on était pas trop contente avec l'orthophoniste.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 1 Avr 2010 - 19:52

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Ma fille Matilde va avoir 4 ans bientôt et elle va avoir une bougie magique et le pré fleuri pour exercer son souffle .Tu trouve ça sur le site de hop toys .fr
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

J'ai remarqué pour l'instant qu'elle a des difficultés mais qui s'atténue sur le fr ça donne raise au lieu de fraise et sur le tr c'est plutôt crain que train .Elle va faire un bilan à Necker en juin avec l'orthophoniste qui s'occuppe des spr Mme Tocaven et sinon ira voir l'orl mardi prochain .Elle est assez timide en classe et n'ose pas trop parler une vraie petite fille modèle et c'est tout l'inverse à la maison assez casse pied en ce moment .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 4 Avr 2010 - 9:16

Bienvenue parmi nous!
Je suis virginie maman de christopher 2 ans et de arthur bientot 1 mois atteint de spr

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 4 Avr 2010 - 18:24

bienvenue

tu as bien expliquer Doro,la methode padovan a pour but de reconnecter le systeme nerveux là où les connections ne se sont pas faites(comme un pull dont on voudrait racommoder les mailles)

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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