Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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titou
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MessageSujet: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 18:15

Bonsoir,

Je m'appelle laetitia et je suis la maman d'Ines 19 mois et de Hedi 4 mois né avec une petite fente palatine postérieure gauche isolée. Il a un léger rétrognathisme et lorsque j'ai fait des recherches sur internet je me suis dit qu'il devait avoir un syndrome de Pierre Robin bien que les différents pédiatres de néonatalogie (il est né préma et est resté un peu plus de 2 semaines dans le service) ne l'aient mentionné à aucun moment. Quand je le leur ai demandé, ils m'ont tous dit que ce n'était pas un syndrome de Pierre Robin car il a un palais ayant une forme habituelle avec une petite fente , il n'a eu aucun pbs ni respiratoires ( pas de chute de la langue) ni d'alimentation et a une bonne succion-déglutition. Ils m'ont dit également que le léger rétrognathisme était dû au fait que la langue n'a pu faire ses mouvements de succion efficace à cause de la fente. Voila, il doit se faire opérer dans quelques mois et je suis plutôt anxieuse.
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lillyfe
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 18:27

bonjour et bienvenue

comment va ta petite aujourd'hui?

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 18:38

bonjour et ici

comment s'alimente t il? quand doit il se faire opérer de sa fente?
parfois les pédiatres/médecins disent non que ce n'est pas un syndrome de Pierre Robin puis plus tard disent que tout compte fait! Rolling Eyes

si déjà il n'a pas eu de difficultés alimentaire,ni respiratoire c'est bien! Wink

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Dernière édition par kaomé le Ven 13 Mai 2011 - 19:08, édité 1 fois
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MessageSujet: re   Ven 13 Mai 2011 - 18:54

Hedi est un petit garçon et il se porte à merveille. Nous avons rdv le 15 juin avec le chirurgien pour fixer la date de l'opération qui se déroulera surement entre ses 8 et 10 mois. J'ai été effondré à l'annonce de sa fente d'autant plus qu'il était né prématuré suite à ma pré-éclampsie. Lorsque je me suis mis dans la tête qu'il pouvait avoir un syndrome de Pierre Robin, j'a été encore plus mal. C'est ainsi que j'ai contacté plusieurs mèdecins dont des orl qui m'ont dit qu'il n'avait pas les signes d'un syndrome de Pierre Robin car selon eux la fente est médiane et en forme de U en cas de syndrome de Pierre Robin et non pas à gauche comme pour Hedi. Quant au rétrognathisme il est qualifié de léger.

Hedi prend des biberons de 180 ml qu'il boit en 10 mns avec des biberons normaux à tétines souples, le lait n'est jamais ressorti par le nez. Par contre j'ai commencé à lui donné quelques purées et là c'est plus galère car ça ressort un peu par le nez et au bout d'un moment il ne fait que pleurer.
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 19:03

oui désolée Embarassed

c'est vrai que c'est desagréable pour eux lorsque ça ressort par le nez,il faut trouver la bonne texture,celle qu'il arrivera à gerer
pour l'instant il est petit tu peux rester aux biberons!!

c'est bien normal d'etre effrondrée apres une telle nouvelle

il est né à quel terme?

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 19:09

comme dit allison, donne lui plus liquide, voir même continue le biberon! il a encore le temps pour une consistance plus solide! et pour lui ce sera plus agréable! il doit manger avec plaisir! et non avec des pleurs! Wink

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 19:19

Il est né à 34 SA et pesait 1,960kgs pour 42,5 cm, une petite crevette!!! Je dois avouer que j'ai encore du mal à accepter sa fente et je culpabilise quelque part et le fait que le syndrome de Pierre Robin soit écarté est pour moi un soulagement. Sinon merci pour vos conseils d'alimentation, ça fait du bien d'être comprise.
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 19:24

Et sinon quelles sont les suites de l'opération du palais? Souffrent-ils beaucoup? Et pour le langage?
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 19:37

la douleur est très bien prise en charge! sinon, il ne faut pas hésiter à le dire afin que tout soit fait pour qu'on le soulage!

les suites sont un suivi orl, pour les otites séreuses, parfois un suivi orthophoniste pour corriger les défauts de langage!

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 19:38

Bonjour, et bienvenue.
C'est vrai que c'est une toute petite crevette que tu as eu, mais il n'est pas resté trop longtemps en néo-nat finalement. Bien que ces 2 semaines aient dû te paraître bien longue.

Pour le langage, je n'en suis pas encore là, mais pour ce qui est des douleurs après l'intervention, c'est très différent d'un enfant à un autre.
Certains sont très douloureux alors que d'autres non. Mais dans tout les cas, si ton fils a mal, il recevra les anti-douleurs nécessaires à le soulager. Si toi même tu vois que cela ne suffit pas, demande aux infirmières.

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 20:15

Merci encore pour vos réponses et désolé de mettre du temps à vous répondre mais une fois que les 2 petits dorment, j'en profite pour mettre un peu d'ordre dans la maison. Kaomé, je voulais savoir si les problèmes de langage sont fréquents ? Pour les otites séreuses, mon fils en a aux 2 oreilles, hormis cela il a une bonne audition mais il aura surement une pose de drains. Les otites séreuses sont-elles résolues après fermeture de la fente?
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 20:17

non, les otites séreuses seront encore à risque après la fermeture du palais! les problèmes de langages ne sont pas systématique, mais c'est à surveiller! Wink

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 13 Mai 2011 - 20:40

merci pour tout et à très bientôt. bonne soirée
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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 6:13

hello! on s'est déjà dit bonjour sur le forum des fentes.... Wink

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 6:25

Bonjour,

En effet on s'est déjà dit bonjour sur le forum des fentes mais suite aux conseils de l'une d'entre vous je suis venue aussi sur ce forum car il est spécialisé en fentes palatines même sans syndome de Pierre Robin comme c'est le cas pour mon fils.
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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 7:36

comme pour les syndrome de Pierre Robin ton fils aura besoin de seances d'orthophonie pour lui permettre de bien muscler son voile et prononcer correctement Wink
et les otites sont vraiment à surveiller
à la timone ils placent les drains en meme temps que la fermeture de la fente

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 8:52

Bonjour et bienvenue. J'ai une petite question parce que je ne comprends pas trop : qu'est-ce que c'est une fente à gauche ? La fente n'est pas au milieu sur la ligne de fermeture du palais ? Alors ce n'est pas dû à un mauvais "collage" des deux parties du corps ? Mais alors à quoi est-ce dû ? Désolée si je te parais curieuse c'est juste que je ne savais pas qu'on peut avoir une fente palatine ailleurs qu'au milieu du palais. Je me demande si ça change quelque chose pour les suites opératoires ? Dans le bon sens je veux dire car ce ne serait pas dû à une immaturité du tronc cérébral alors.Et pourquoi mettre des drains si l'audition est bonne ?

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 10:00

pour les drains ils sont mis si il y a des otites sereuses à repetition,je ne crois pas qu'il faille attendre une baisse d'audition,surtout dans un contexte de fente

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 10:04

Mais pourquoi ? En quoi ça gêne une otite séreuse si tu n'as ni perte d'audition ni otite aïgue ?

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 10:05

Pour nous ils ont attendu longtemps avant de les poser. Ils ne l'ont fait que quand ils ont été sûrs qu'il y avait une perte significative de l'audition

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 10:08

l'otite sereuse empeche le tympan de vibrer et peut le durcir,ce qui va provoquer une mauvaise audition

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 10:42

Ah ! Ok. D'un autre côté j'ai eu le sentiment qu'à Necker ils partaient du principe que l'enfant aurait des drains jusque vers 6-7 ans et qu'il fallait donc mieux les poser le plus tard possible puisque les drains peuvent abîmer le tumpan (quel cercle vicieux!). Ceci dit mon ORL vient de me répondre que les drains c'était pas grave et que je prenne un rendez-vous pour faire une audiométrie à Garance (sans attendre l'hiver donc si j'ai bien compris. Quoi que.... le temps que ça se fasse ça sera de toutes façons déjà l'automne...)

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 12:28

Doro a écrit:
Bonjour et bienvenue. J'ai une petite question parce que je ne comprends pas trop : qu'est-ce que c'est une fente à gauche ? La fente n'est pas au milieu sur la ligne de fermeture du palais ? Alors ce n'est pas dû à un mauvais "collage" des deux parties du corps ? Mais alors à quoi est-ce dû ? Désolée si je te parais curieuse c'est juste que je ne savais pas qu'on peut avoir une fente palatine ailleurs qu'au milieu du palais. Je me demande si ça change quelque chose pour les suites opératoires ? Dans le bon sens je veux dire car ce ne serait pas dû à une immaturité du tronc cérébral alors.Et pourquoi mettre des drains si l'audition est bonne ?

Euh oui, c'est une question intéressante çà. scratch

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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 15:56

Je ne peux pas expliquer exactement pourquoi elle est à gauche mais tout ce que je peux vous dire c'est que le compte-rendu du scanner dit qu'il 'agit d'une fente postérieure située à gauche ce qui a entraîné une petite déviation de la cloison nasale à gauche. Pour ce qui est de l'audition, il y a en effet une légère perte à cause de ses otites séreuses mais l'ORL m'a dit que sans ses otites séreuses il aurait une audition parfaitement normale d'où la pose de drains.
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MessageSujet: Re: présentation   Sam 14 Mai 2011 - 17:24

pourtant dans le cas de fente labio palatine ce n'est pas toujours au milieu?
alors il n'y a rien de bizarre scratch

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