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 Présentation de Amylee & Raphaël

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mar 23 Nov 2010 - 4:59

Citation :
même si, en même temps, je ne vois pas vraiment l'utilité de montrer un désaccord

l'utilité c'est de pouvoir en parler ! parfois le personnel médical fait des choses avec une raison derrière que nous n'avons pas capté....alors si on comprend mieux on adhère mieux aussi...
ou alors il est important de pouvoir dire que l'on comprend leur point de vue mais que pour nous parents telles ou telles choses sont difficiles....de leurs exprimer notre ressentis...notre vécu émotionnel...nos besoins....

une bonne manière de le faire c'est parfois de poser des questions du genre " en fait pourquoi est ce que vous faite comme cela ? quelle en est la raison?"....pourquoi pensez vous qu'il est mieux que j'attende pour venir en chambre mère enfant ? ....parce que moi j'aurais besoin de me rapprocher de mon enfant...il me manque...j'ai envie d'apprendre à m'en occuper plus intensément..."

tu vois c'est important parce que même si au final vous restez sur leur décision tu auras pu exprimé tout cela....et donc ça sera mieux pour toi.....
et eux l'auront entendu aussi...ils auront entendu ta demande ...et pourront y accéder dès que possible aussi...

le dialogue vaut toujours mieux que l'inverse....et si on le fait de manière détendue et avec le sourire c'est jamais mal pris.....

mais si par contre on garde tout en soit jusqu'à explosion là ...ça risque de compliquer les échanges après....surtout si on a pas à faire en face à des gens qui peuvent lire entre les lignes...

Essaies le mode "questionnement" ....mais questionnement tranquille et détendu....genre limite naïf....ça permet d'entrer en discussion sans que l'autre en face se sente agressé....au contraire parfois ton interlocuteur aura même du plaisir à répondre ....c'est un bon moyen d'entrer en matière...

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ISA
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mar 23 Nov 2010 - 6:11

tu sais je suis des deux côtés , je suis une professionnelle de la santé et je suis maman d'un syndrome de Pierre Robin! quand je travaille je préfère des parents qui s'engage auprès de leur bébé que des parents qui ne veulent pas, même encadré!

d'où ma persévérance à dire aux parents de prendre possession de leur loulou! même quand ils n'ont pas de souci!

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mar 23 Nov 2010 - 6:17

Isa et Catherine sont pleines de bons conseils! Je pense qu'il y a effectivement une différence entre désaccord et questionnement: au contraire, le personnel soignant sera probablement content que tu t'intéresses et poses des questions.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mar 23 Nov 2010 - 14:16

Vu sous cet angle, ça me parait effectivement une bonne chose, rolala, ben si je ne vous avais pas, je ne sais pas ce que je ferais Wink

Là, je rentre a l'instant de l'entretien, et avec les bouchons qu'on a eu au matin avec les gréves de trains, je n'ai pu passer qu'une minuscule petite heure avec mon bout'chou, les infirmières lui avaient donner son bain et il était au bureau avec elle, bien entouré lol! Dc, cette matinée aura plutôt été "Séance Câlins" et apparemment, mon tit loup à aimé ça Very Happy

J'y retourne demain avc ma maman qui ne l'a plus vu depuis une semaine...
Bisous à toutes.


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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mar 23 Nov 2010 - 20:58

Amylee&Raphaël a écrit:
Exactement, c'est comme le Dr François nous a dit, il faut que nous ayons une relation de confiance entre personnel médical et parents. Et ne pas hésiter à dire si nous sommes d'accord ou pas avec ce qu'on propose à notre fils (même si, en même temps, je ne vois pas vraiment l'utilité de montrer un désaccord) scratch c'est tjs un peu "embêtant" de se faire remarquer comme ça, non? Puis je n'ai pas envie que le corps médical prennent mon désaccord comme une "attaque" ou un "doute" sur leur capacités pale Dur dur Wink
Les medecins ont voulu operer la machoire de mon fils a 3 mois ( c'etais une 1ere ) on a bien du montrer notre desaccord et on a meme telephoner a paris pour avoir leur avis medical.
Ensuite j'ai du pousser une gueulant car les medecins m'ont fait poireauté de 9h a 13h

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mer 24 Nov 2010 - 7:04

Il ne faut surtout pas hésiter. Si les parents sont contre un acte ou mécontent de quoi que ce soit, il ne faut se laisser impressionner par "le corps médical". Nous avons le droit d'avoir des doutes, des questions et de choisir ce que nous pensons être le mieux pour nos enfants. Le tout est de savoir le dire .... et ça ce n'est pas toujours facile lol
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mer 24 Nov 2010 - 7:22

la majorité d'entre nous a du à un moment "s'opposer" aux medecins car ils sont bien loin de la réalité quelques fois
ils ont plutot tendance à se borner aux courbes,à l'hypermedicalisation(avec parfois des operation inutiles,la peur du sevrage)ou alors l'inverse c'est à dire à minimiser les problemes(comme les reflux)
comme la maman est celle qui connait le mieux son petit,elle doit alors taper du poing ou alors ne pas écouter ce qu'on lui dit Wink

il faut SE FAIRE CONFIANCE

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mer 24 Nov 2010 - 15:07

Exactement, et je l'ai bien compris maintenant... Je suis revenue à la charge auprès des médecins pour ses reflux, et ils vont ENFIN essayer le Prépulsid !!! Ouuuufffff !!
Sinon, voilà les nouvelles d'aujourd'hui... Alors, aujourd'hui, j'ai profiter de mon ptit bonhomme comme jamais Very Happy
Après le bain, séance photos habituelle du mercredi et puis "promenade" dans le couloir dans mes bras, il m'a câliné comme il ne l'a jamais fait avant Smile J'étais émue, fière Very Happy Il a encore eu de grosses remontées, elles vont voir avc Dr François pour lui administrer du Prépulsid et lui ont fait des vaccins aujourd'hui Smile

Voilà pour les nouvelles.

Bisous.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mer 24 Nov 2010 - 20:46

c'est bien qu'ils commencent à t'écouter! c'est un début!

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Mer 24 Nov 2010 - 22:32

Moi j'ai du me battre pour qu'ils laissent dormir ma fille sur le ventre après son opération mais dès qu'elle était sur le dos elle hurlait et quand on faisait comme d'habitude calme total .En plus je dormais dans un lit à côté donc je considérais qu'elle était sous ma responsabilité .

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 7:20

Oui, c'est sûr... Moi, c'est à peu près pareil en fait; Raphaël n'aime être que sur le ventre (pour dormir en tout cas) Quand elle lui mettent son tube, il n'est pas content, et hyper sécrète (ce qui entraîne parfois une obstruction du tube, malgré aspiration de celui ci)

Je leur ai clairement demandé une fois, pourquoi "s'entêter" à la mettre d'office sur le dos le soir avec ce tube, alors que la journée il est sur le ventre et se porte comme un charme scratch Là dessus, elles ont discuté et ont fait un essais décubitus ventral pour la nuit... A 1h du matin, le ptit désaturait, donc remise en place du tube :(

Dr François est revenue, et on verra ce qu'elle pense, et ce qu'elle compte faire.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 7:25

alors on va attendre la réponse du médecin! et puis si c'est juste une désat, et que si il remonte lui même pourquoi persister? à voir si tu arrive à passer une nuit avec lui! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 7:46

Une nuit devrait être possible, mais une semaine sur deux, ils n'ont pas assez de chambre mère enfant pour se permettre de "bloqué" la place pour Raphaël... Elles devraient le changer de chambre chaque semaine, donc pour le moment, c'est pas fort possible. Mais je me posais une question (que je poserai demain là bas) Dr François disait que l'opération se ferait entre 5 et 6 mois... Qu'il fallait voir comment il évoluait... MAIS... comme il évolue bien (niveau tonus, gestuelle, ...) serait il possible qu'on l'opère plus tôt que prévu?? Je demande un avis de mère, je demanderai au docteur demain...

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 8:02

l'operation de la fente?
mais il ne va pas rester hospitaliser jusque là???? affraid

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 8:41

je ne sais pas comment ça se passe la bas? l'ont ils déjà fait? opérer avant 6 mois? demande leur

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 11:06

Lillyfe: Normalement NON, il devrait revenir avant, mais comme c'est parti là, hum j'ai des doutes.

Kaomé: Oui, ils l'ont déjà fait, un enfant porteur d'une fente palatine est opérable à partir de 3 mois, mais du fait de sa prématurité, Raphaël devrait être opéré plus tard... Elle disait qu'il fallait voir son évolution, donc voilà, je ne sais en dire plus pour le moment Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 11:13

Normalement Théo aurait du être opéré à 3 mois...mais il est né à 36 semaines...et du coup nous avons du attendre deux semaines de plus...en effet il semble que les risques post op lié à l'anesthésie diminuent après 3 mois...et à lausanne à l'époque en tout cas ils n'avaient pas l'autorisation juridique d'opérer en dessous de 3 mois ...si c'était pas vital.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 16:00

De toutes façons j'imagine qu'on n'opère pas tant que la respiration n'est pas ok

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 17:22

Oui c'st sûr, si problème de respiration il y a, je me doute qu'ils ne vont pas prendre de risque...

Mais la journée il va bien, c'est pour ça, ils attendaient le retour du Dr François afin de voir si ils pouvaient poursuivre les essais "sans tube" la nuit. Je tâcherai de la voir demain et de lui demander ce qu'il en est...
Je vous tiendrai au courant.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 19:58

Arthur est né a terme et son operation de la fente sera a 1 an scratch

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 20:02

ça dépend des chirs aussi....

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 20:06

oui a strasbourg c'est pas des references affraid

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 25 Nov 2010 - 20:08

non ça veut rien dire....sur les fentes ils font du bon boulot à Strasbourg...le choix du moment de l'opération n'est jamais le fruit du hasard ....certains le font tôt pour permettre une meilleur acquisition du langage et d'autres plus tard pour permettre une meilleure croissance du palais....
il n'y a aucune "référence" en la matière ...ni à Paris , ni ailleurs

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 26 Nov 2010 - 15:22

Coucou à toutes,

Voilà les nouvelles pour ce weekend:

Ils vont diminuer les doses de caféines pour pouvoir la stopper complètement (il avait de la caféine pour l'aider à mieux "gérer" sa respiration" car beaucoup d'apnée et de brady)

Ensuite, ils vont se procurer le Prépulsid afin de diminuer ses reflux au max.

Le Dr François explique que ses reflux peuvent "perturber" ses essais biberons et le fait qu'il ne sache pas encore se passer du tube naso la nuit...

Ils lui ont fait un électro cardiogramme hier, il est bon, et sa prise de sang est correcte (une légère anémie, mais taux + haut que lors de la dernière prise de sang)

Alors, pour l'opération, elle me dit que tant qu'il ne se passe pas de son tube, on ne peut pas opérer, du fait que ça pourrait "aggraver" son cas, doncpour le moment, la date "5-6 mois" est maintenue.

A part ça, il pèse aujourd'hui 3,800kg et va très bien, a beaucoup raconté avec moi durant son bain... Smile

Bonne soirée et d'avance un bon weekend !

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 26 Nov 2010 - 16:18

ça avance petit à petit! c'est bien!
bon week end alors! Wink

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