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 Présentation de Amylee & Raphaël

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Amylee&Raphaël
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 15:29

Merci à vous toutes pour vos messages Smile

Alors,je vais répondre dans l'ordre lol:

Kaomé: Non, pas encore, je l'ai déjà vu faire, je vois +/- comment ça va, mais je n'ai pas encore "pratiqué" pour ainsi dire Wink

Lillyfe: 1) Si il y'en a mais le medecin m'a dit que pour le moment, ce n'est pas nécessaire pour Raphaël, car comme il le nourrisse exclusivement à la sonde le soir No
2) Ben elles essayent au maximum mais parfois ils ne veulent pas le forcer car ils disent qu'il doit encore prendre du poids (il pese 3kg660, aujourd'hui) et qu'il doit se reposer pour bien grandir et grossir, dc elles essayent 15 min pis elles arretent, y'a des fois ou il tete super bien mais peu de lait vient, et parfois ou il la prend juste dans la bouche pour le "contact" mais c tout No

Merci pour les calins, mathilde.
Merci Natacha pour les conseils Wink
Théomama, eh oui me voilà Razz
Sandrineh, on a un point commun Smile
Haidenbébé, je confirme, c'est un coquin Wink

Merci a toutes pour votre acceuil... Je pense revenir faire un tour demain en esperant ne pas avoir fini trop tard (beaucoup de courerie)

Bon weekend

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 16:49

Delphine est rentrée avec le monito et Fabienne avec la sonde naso-gastrique à la maison.On fait un peu de geste des infirmiéres mais c'est aussi pour avoir nos bébés avec nous à la maison.Ce qui concerne le bib essayez de lui donner à chaque fois avant la gavage même s'il prend pas beaucoup.C'est vrai ça le fatigue mais c'est aussi pout leur faire comprendre que la nourriture passe par la bouche.Il faut beaucoup patience avec nos enfants.Souvent c'est un pas avant et deux pas en arriére mais avec le temps et en grandissant ils s'en sortent.Delphine m'a fait la grande huit avec son poids.Un jour elle a pris et l'autre jour elle a perdu.Maintenant avec 7 ans et demi elle mange normalement et elle est bien dans la courbe de poids.Plein de courage et c'est normal si tu craques de temps en temps.On est tous passé par la et nous sommes la pour te monter le moral.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 16:57

Merci encore pour ce message réconfortant et plein d'espoir Very Happy

Oui, je lui donne avant le gavage, et avec moi, il ne prends que 5ml, et avec les infirmières, il prends 10 ml No Mais je sais que ça va aller, ils sont forts, nos enfants, plein de vies et de courage, comme tu dis si bien Very Happy
Bonne soirée et bon weekend !

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 5:42

tu sais je comprends que la situation est difficile ..et que tu n'es pas la porte à côté ( tu as mis 13 km mais je crois que c'est plutôt 130 km ..non? )

mais je pense que tu devrais passer un peu plus de temps à l'hôpital ....prendre soin de nos enfants demande beaucoup d'observation ....demande de sentir les choses...et cela s'acquiert jour après jour....il faut répéter souvent les mêmes mouvements pour finir pas sentir ce qu'il se passe pour bébé....

je me veux pas culpabilisante ...j'espère que tu le comprends bien car je sais que tout cela est déjà douloureux et suffisamment compliqué....

mais ce que je veux te dire c'est que pour apprendre les gestes , se sentir à l'aise, etc il faut vraiment passer beaucoup de temps avec son enfant. Et ne pas laisser les infirmières le faire à notre place. C'est aussi comme cela qu'on finit par rentrer plus vite à la maison avec nos enfants.....et c'est bien pour cela que je te le dis Wink

l'autre question que je me pose c'est de voir si à un moment donné votre loulou ne peut pas être transféré dans un hôpital plus près de chez vous pour que tu puisses y être tous les jours.....
moyennant que vous puissiez continuer à avoir une prise en charge de qualité quand même bien sûr.


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ISA
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 6:11

leur as tu déjà demandé a être formé à ces gestes? peut être que ça serait intéressant aussi de savoir le fa&ire, de faire voir que vous voulez plus vous impliqué auprès de votre loulou! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 6:55

tu sais mon mari ne voulait pas non plus que notre petite fille rentre avec tous le "barda",moi je me sentais prete,je voulais qu'elle rentre avec nous,et je voulais aussi rentrer aupres de mon grand garçon(j'etais en chambre mere/enfant)
et puis lorsque l'hospitalisation à domicile c'est mise en place,mon mari ne s'y est pas opposé et il a assuré comme un chef,il m'a époustouflée Wink

si ton mari voit le petit 1/semaine ce doit etre difficile pour lui de creer le lien?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 7:59

Théomama, je ne le prends pas mal du tout, au contraire, ce type de remarques me permet d'avancer. Smile Le transférer dans un autre hôpital, ils disent que non, car Libramont (l’hôpital plus près de chez moi) n'est pas "équipé" pour assumer un Pierre Robin... No

Kaomé, figure toi que je n'y ai JAMAIS penser à me "former" à ces gestes, en fait, j'ai peur de me faire "remballer" en demandant ça, donc je me contente d’observer pour "imiter" mais apparemment,je pourrais le demander, donc c'est ce que je vais faire dés demain Very Happy

Je ne voyait pas les choses comme ça, mais c'est vrai qu'en impliquant +++ ça pourrait nous aider.

Lillyfe, oui c'est peu, en effet, c pour ça qu'il avait pris son congé paternité afin de "créer le lien" avec le ptit. Mon homme est quelqu'un qui ne s'exprime pas volontiers, malgré nos longues conversations sur le sujet... Mais lorsqu'il est près de lui, je le laisse "assumer" tout seul, et il se debrouille pas mal non plus...

Pour le tube naso, qu'il revienne avec, les medecins là bas ne sont pas trop pour non plus. Désla semaine prochaine, je vais m'investir à fond et demander a ce qu'on m'apprenne a changer la sonde, comment brancher son gavage, certeins soins, voir comment on les faits, ... Là vous venez de me booster Very Happy

Merci pour tout Very Happy

A tantôt...

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 8:13

c'est vrai que les medecins attendent souvent que les demandes viennent de nous,sinon ils laissent faire les choses Rolling Eyes
mais la place d'un bébé quel qu'il soit est pres de ses parents,c'est là qu'il evolue le mieux car les parents savent tres bien ce qui est bon pour lui

fais toi confiance surtout


moi non plus je n'avais pas demandé à etre formée pour la sonde donc je revenais à l'hopital dès qu'elle tombait mais j'etais plus pres que toi,à 40 km Wink

il n'y a pas de psychologue dans le service?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 8:58

Honnêtement, ça m'étonnerait qu'il n'y ait pas d'hôpital qui puisse prendre en charge un pierre robin !
Quand ma fille était à l'hôpital, ce sont les filles du site qui m'ont dit qu'on pouvait rentrer avec la sonde, j'en ai parlé à l'hôpital qui n'était pas du tout pour, mais en insistant tous les jours ils ont fini par dire ok... Et la formation est facile. On le fait 3 fois devant eux et même si on a super peur la première fois, la 3ème fois on peut sortir Wink
Par ailleurs, je voudrais te redire ce que j'ai dit plus haut : ma fille faisait des micro apnées sur le côté qui ne se voyait pas sur l'appareil de sat, alors à ta place je ne le mettrais que sur le ventre, c'est mécanique : la langue ne peut pas repartir en arriere dans ce cas. Et peut être que comme ça tu arriveras plus vite à te débarasser du tube ! Et quand tu l'as dans tes bras assied toi en arrière. Moi aussi je me souviens d'un malaise qu'elle avait fait dans mes bras et de la peur de tous ces tubes mais il ne faut pas !

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Sam 20 Nov 2010 - 11:08

Pour rentrer il faut que le bébé soit suffisament en forme et prêt mais aussi les parents .A Necker vers 4 semaines ça aurait été possible mais c'est moi qui captait rien pour mettre la sonde et brancher la pompe donc elle n'est sorti qu'à 6 semaines après examen de contrôle auprès de l'infirmière formatrice .Ensuite il y a un prestataire de service qui fournit le matériel et suivant où l'on habite une hospitalisation à domicile peut être mis en place ou des infirmières libérales pour donner un coup de main très relatif (c'est ce qu'on a eu ).Ses démarches c'est l'hôpital qui les a faites et sinon on avait 2 pompes à la maison 1 sur un pied et l'autre portative qu'on pouvait accrocher au parc ou mettre dans un sac à dos et partir avec le landau .C'est pas hyper pratique mais ça dépanne .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 8:57

Lillyfe: Euuuuuuh... En fait, j'ai une dame du centre Labio-Palatin de l'UCL Sait Luc qui vient me voir régulièrement, pour me demander comment ça va avec Raphaël, si je commence a tout doucement à "appréhender" l'opération, ... Et je lui parle beaucoup de notre situation, car bon, sans entrer les détails, je me suis sentie "étouffée" par ma mère et ça a "voler" plusieurs fois... Enfin, donc je la considère un peu comme la "psy" du service.

Doro: Pour les micro apnées, je suis d'accord, et moi aussi je suis pour de le laisser exclusivement sur le ventre. Mais vers 18h, les infirmières arrivent et lui place le tube naso-pharyngé pour la nuit et le place sur le dos "pour son confort" et ne pas le laisser tout le temps sur le ventre... No Je en sais pas... Moi je pensais qu'en le laissant sur le ventre SANS tube, la nuit, ça devrait aller mais le premier essais fut "peu concluant" il a fait une désatu à 1h du matin, et à l'heure actuelle, je ne sais toujours pas vous dire si elles ont réessayer de le laisser sans tubes, j'ai des réponses floues et ça commence à m'agacer... JE VAIS ENFIN PRENDRE LES RENNES DE MA VIE DE MèRE ! J'ai BESOIN de mon enfant à mes côtés !! Very Happy Merci en tout cas de m'avoir "booster" comme ça.

Mathilde: Oui bien entendu le bébé doit être en forme, c'est certain, mais comme j'ai lu dans un autre poste, on fait 2 pas en avant, 1 pas en arrière, donc je vais dire, avec Raphaël ça va bien 2 semaines, pis la 3ème, pendant 3 jours il n'y a pas d'avancement, donc pendant 3 jours, un peu de stress, puis après ça repart, donc "remontée à bloc" motivée et pleine d'espoir... Very Happy

Je vais noter tout ce que j'ai envie de faire et d'apprendre, je leur en ferai part mardi en y allant, car aujourd'hui, voir un médecin, je ne sais pas si ça va être fort possible Wink

Bonne journée.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 9:20

Dans un sens c'est pas faux, l'idée du confort, le nourrisson bouge moins sur le ventre. D'un autre côté je me souviens des terreurs de ma 3ème quand elle "perdait l'équilibre" sur le dos, c'était impressionnant ! Garance aussi a fait un malaise une nuit. La seule manière fe faire avancer la langue et de se débarasser de ce problème - le plus grave avec les syndrome de Pierre Robin- c'est de le faire téter. C'est un cercle vicieux ton truc parce que les infirmières n'ont pas le temps comme toi tu l'aurais chez toi.... et pour qu'il rentre il faut que la langue soit suffisamment avancée pour qu'il ne fasse plus de malaise... Que disent-ils de l'avenir tes médecins ?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 9:34

Bienvenue sur le forum, et félicitations pour ta naissance en tant que mère! Ton enfant sera effectivement bien mieux avec vous qu'à l'hôpital, si c'est médicalement possible.

Un conseil que je te donnerais d'expérience est de montrer à l'équipe médicale que tu es hyper motivée pour prendre en charge sa pathologie. Peux-tu demander une chambre mère-enfant ou un hébergement en maison des parents, et passer une semaine entière, ou au moins quelques jours complets, avec ton enfant? Montre-leur que tu es là et prête à assumer les soins.

Commence aussi à faire certains soins simples, comme bien sûr le biberon (rien ne remplace la patience d'une mère), les médicaments à passer par la sonde, vérifier que la sonde est en place, la rincer après l'alimentation, etc. En plus de leur montrer que tu es capable de faire ces gestes, cela te permettra d'apprendre petit-à-petit ton rôle de maman-infirmière et le retour à la maison sera moins intimidant.

Quand tu es avec ton petit, essaie aussi de faire du peau à peau, du portage, etc, pour bien installer le lien mère-enfant. Mais je suis sûre qu'on t'a déjà recommandé ces choses pour ton petit préma. Sauf s'il fait des apnées dans tes bras?

Bon courage! C'est le début d'une aventure, cela ne sera pas facile tous les jours, mais sur le long terme, tout ira bien!
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 10:16

Doro: Les médecins pour l'avenir sont confiants. Mais ils ne se prononcent pas sur une date de retour, je te dis, je suis un peu perdue face à tout ça... Ce que je sais, c'est que mon ptit loup doit se passer de ce tube naso-pharyngé pour rentrer...

Muriel: Il y a effectivement moyen d'être en chambre mère-enfant, mais les médecins me recommande d'attendre encore, du fait que mon ptit Loup n'a pas "besoin" de moi la nuit, du fait qu'il est alimenter exclusivement par sonde gastrique la nuit. La femme médecin qui s'occupe de Raphaël me recommande d'attendre une semaine, voire 2 avant son retour a la maison pour partager une chambre mère-enfant... No Je n'ai qu'une hâte, c'est que ce jour arrive, et vite.

Bon dimanche !

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 10:55

en merme temps si tu en ressent le besoin,tu n'es pas obligée d'attendre,ça te permettrais d'etre là chaque jour et de faire tout ce qui peux etre fait mais aussi des calins ou simplement ta présence pres de lui drunken

c'est vrai que le peau à peau,d'autant plus pour des préma est tres bénéfique,il a des vertues qu'on ne soupsonne pas,par exempe les seins de la mere s'adaptent pour réguler la temperature du petit et la respiration du bébé se stabilise dans ces moments là
comme disait Doro,je me mettais sur le fauteuil allongée,bien installée et je mettais Mélina dans mon tee shirt de grossesse,un vrai bonheur

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 17:50

Je n'en doute pas Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 18:19

oui moi aussi j'ai beaucoup pris mes bébés sur moi au peau à peau...j'ai passé des heures avec eux comme ça....en bouquinant ou en télévisant...

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 18:45

Oui je sais que le peau à peau fait des merveilles... Je vais demander à aller en chambre mère enfant une semaine sur 2 (afin de pouvoir gérer le ménage, et le reste chez moi) ainsi je connaîtrai davantage mon bébé, et passera un max de temps avec lui Very Happy

J'en ferai la demande dés ce lundi, et je pense rester la semaine prochaine là bas Very Happy

Bonne soirée, à demain Very Happy

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 18:52

mais oui passe du temps avec lui...alors c'est vrai qu'il a peut être pas besoin de toi la nuit..mais d'un autre côté rentrer chez toi pour dormir signifie beaucoup de kilomètre....alors bon si tu veux être plus présente c'est une solution.

prends ta place de maman...demande si tu peux faire les choses...apprendre les gestes....apprends à bien connaître ton bébé...ça va se faire tout seul mais pour cela il faut être bcp avec lui....


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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 18:59

Je me suis "imposée" un peu plus aujourd'hui, j'ai peser sa couche (ce qu'elles font à chaque change) je lui ai proposé le biberon (il a pris 5, mais de bon coeur) Je lui ai mis son pyjama avant son gavage de 15h, pour éviter de trop le "remuer" après celui ci et lui éviter donc, les nausées... Je ne pourrai peut-être pas communiquer avec vous de là bas, étant donner que je n'ai pas de pc portable (à moins que je n'en ferais l'acquisition d'ici là, mais vu les finances, hum, je verrai)

Bonne soirée, je reviendrai demain Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 19:05

bonne journée alors c'est chouette!!
on me disait aussi quand j'etais en néonat que les bébés digerent mieux quand ils sont dans les bras,alors on m'insité à la porter pdt les gavages,dans une bonne position bien sur Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 19:12

Hey oui, Wink Personnellement, pour sa sécurité et pour m'éviter d'avoir un stress qui se ressent trop, je le met en position ventrale, sur mon ventre Smile

Tout à l'heure après l'avoir changé, je le remet dans son lit le temps de lui remettre le monito en marche, il pleurait, pleurait, pleurait... Son papa essayait de le "distraire" mais sans grand succès, Raphaël voulait aller à bras. JE me suis dépêchée à ranger le coussin à langer et je l'ai pris un peu dans mes bras, là, tout de suite nettement plus calme.

Les infirmières me disent qu'il n'aime pas aller à bras, mais je vois bien qu'avec moi, ça passe bien, même très bien. Certaines infirmières ont droit à des sourires (ça commence tout doucement) et moi, j'ai droit à la "causette" lol! Et elles pas (ou alors très peu) et quand je dis la "causette" je veux dire par là, des Areuhs, des Abouuu, et des Haaaaa (comme quelqu'un qui "souffle") et ça me fait rire Smile

Malgré ses "difficultés", j'en suis hyper fière de mon ptit bout d'homme.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 19:14

il sait bien qui est sa maman,c'est bien dans ses bras qu'on est le mieux...il est malin!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 19:23

Ha oui ça, malin Smile Et un brin vicieux à mon avis, quand il voit le stagiaire kiné arrivé, hop il ferme les yeux Very Happy Il somnole pendant la kiné, et quand je le reprends dans mes bras, hop, il ré ouvre ses ptis yeux et "cherche" a voir si le kiné est encore là.. Il nous a fait le coup mercredi et quand j'ai appelé le kiné pour lui montrer que le ptit était bel et bien réveiller, hop Monsieur Raphaël à refermer ses yeux et recommencer à somnoler lol! Hey là, pas folle la guêpe, hein Very Happy

Bonne soirée, cette fois ci, j'y vais pour de bon Very Happy
A demain.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Dim 21 Nov 2010 - 20:01

c'est le genre de petites choses qui remplissent de confiance et d'amour nos petits coeurs de maman.

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Présentation de Amylee & Raphaël
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