Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 14:36

C'est vrai que ma puce n'est pas très grosse, elle vient d'avoir 4 mois hier et pèse 4780, elle est dans limite basse de la courbe de poids et dans la limite haute de la courbe de taille. Merci Susana de tes conseils. Je lui propose à chaque nutrition un peu de compote ou purée de légumes ( 3- 4 cuillers à café) et un biberon. Mais en ce moment elle se détourne carrément du biberon et feme la bouche. Pourtant elle a déja reussi à boire 60 ml , alors je me dis qu'elle peut le faire .
Je retourne voir Dr Abadie le 23 mars seulement. Pour le moment nous sommes seuls pour faire avancer l'alimentation orale de notre fille , nous n'avons eu aucun conseil de la part des médecins de Neker dans ce domaine ,c'est pourquoi vos conseils et votre expérience sont précieux.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 14:40

est ce que tu as essayé une soft cup?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 14:42


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 14:42

ça plait beaucoup à Mélina!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 14:48

ha oui c'est clair coté conseil merci le forum

le coté seul face à l'alimentation je connais bien pour y etre passer deux fois et c'était pire avec le 2ème car il n'a rien pris par la bouche avant 9 mois donc je te raconte pas...


prend ton temps propose lui comme toi tu le sens et si tu trouve qu'elle peux mieux faire alors faudra voir à baisser les quantités de gavages

si tu veux tu peux aussi envoyer des mails à abadie elle répond assez rapidement mais bon laisse toi un peu de temps ta puce est encore bien petite

moi j'y vais le 20 c'est dommage à quelque jours prets ou aurait pu se rencontrer

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 17:31

Merci Lillylife on va en faire l'acquisition cela manquait à notre collection. En espèrant que Milana sera comme Mélina et qu'elle va adorer!
9 mois! Cela a du être très très dur pour toi Susana , tu as du passer par des moments pas très gais! Et pour ton fils non plus cela n'a pas du être évident.
C'est bête pour pour le 20 on se rate de peu/ Mais comme tu habites la région parisienne si tu passes vers Versailles dis le moi et viens nous voir!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Fév 2009 - 13:03

je risque de passer aussi en mars vu que je vais à l'hopital mignot pour moi j'y suis suivie en gynéco

sinon je vais à Necker jeudi faire le bilan de Théo si quelqu'un y va on se fait un petit coucou

oui pour Théo ca était très long et pareil pour Alexis il y a des hauts et des bas le pire avec Théo c'était les nausées et vomissement au départ et ensuite la lenteur qui perdure maintenant quand il mange un yaourt ...mais bon le pire est derrière et finalement une année de galère je me dis que c'est pas grand chose

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Fév 2009 - 17:11

Et bien si tu vas à Mignot et si tu as le temps tu peux faire un saut par chez nous.
C'est vrai que sur l'echelle d'une vie 1 an ce n'est rien , mais le plus dur est l'incertitude , si dés le départ tu sais que tu en as pour un an ou quelques mois tu le vis mieux que si tu ne sais pas vers où tu vas . Et pour notre part avec Milana on ne sait rien du tout. Ce qui est dur ce sont effectivement les hauts et les bas . Un jour Milana a bu 60 ml j'étais euphorique et après plus rien et là tu te demandes si tu n'as pas rêvé et si tu ne te fais pas des films...Moi je suis persuadée que cela va se décanter avec le passage à la cuiller.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Fév 2009 - 17:17

je te le souhaite
c'est vrai que c'est tres destabilisant et épuisant de faire des efforts un jours et de regresser le lendemain.
mais quelqu'un sur ce forum m'avait dit ce n'est pas 2 pas en avant et trois en arriere qu'ils font mais bien 3 en avant et 2 en arriere donc...ça avance quand meme...petit à petit.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Fév 2009 - 17:35

oui c'est sur qu'avec la cuillère ce sera plus simple qu'avec le biberon car l'effort à fournir est différent

quand je prendrais mon rdv je te dirais pour mignot

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Fév 2009 - 19:50

oui ne pas savoir et avoir des hauts et des bas....est très difficile à vivre émotionellement....
pour moi ça fait 7ans que ça dure...avec de grosses incertitudes et des progrès mais beaucoup de choses qui stagnent...ce qui est toujours frustrant....

souvent les progrès significatifs arrivent après une période sans rien....et j'ai souvent observer que c'était au moment ou on commencait à desespérer que les progrès arrivaient...
on a l'impression que l'enfant a des moments de pause ou il prépare la suite sans qu'on le voie....comme la nature qui ne donne rien en hivers pour laisser émerger le printemps...( c'est une personne qui beaucoup fait pour le handicap à lausanne qui disait cela mais je trouve que ça y ressemble bien)

donc ces moments de "vide" sont très dur pour nous parents..mais il faut vraiment avoir en tête qu'un progrès va suivre....et qu'il se prépare...

c'est sûr que suivant les problèmes de nos enfants l'évolution est plus facile à dire....et que pour Milana vous nager en pleine incertitude....mais vous ne pouvez rien y faire...à part faire au mieux avec ce qui est au jour le jour....il faut lacher prise sur les temps à venir et se recentrer sur le présent pour survivre à ce manque de réponse..
sion on y laisse beaucoup d'énergie....et toute cette énergie est vaine puisqu'on ne changera pas le future..la seule chose que l'on peut faire c'est faire au mieux chaque jour pour aider notre enfant...et là on a un vrai impact sur l'avenir...

alors voilà Milana vous réserve un beau printemps....qui est en train de se préparer...c'est certain

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Fév 2009 - 22:22

C'est super joli ce que tu écris Isa , tu as raison et tu parles comme un sage. J'ai un travail énorme à faire sur moi même pour apprendre à être patiente mais à chaques sourires de Milana c'est comme si je remettais de l'essence pour repartir.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Fév 2009 - 7:16

prendre du recul...pouvoir porter un regard différent sur les choses..être dans l'ici et le maintenant...est ce à quoi j'ai du parvenir pour tenir le coup et calmer mon émotionnel...
ça m'a pris du temps....mais je suis devenue une spécialiste en "lacher prise"et "faire avec"...
une fois ce stade atteind la vie devient beaucoup plus simple...s'en est presque étonnant....et on arrête de se taper la tête contre les murs...

disons que j'ai pris du temps à cheminer seule pour trouver cette issue ou cet aménagement intérieur...alors je trouve sympas de pouvoir le partager si ça peut aider les autres à avancer plus vite sur ce chemin là...et leurs éviter de se prendre le chou quelques années de plus voir toute la vie...

Mais c'est une Vraie issue de secours....qui marche vraiment

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Fév 2009 - 11:52

ha oui leur sourire nous font un bien fou et là on se dit que tout ira bien

je parle souvent de ce sourire que m'a fait Alexis avant de rentrer au bloc pour avoir sa trachéo c'était vraiment un sourire pour me rassure

tout ira bien maman

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Fév 2009 - 11:57

je me souviens aussi du premier sourire de Mélina,
à ce moment là j'ai compris qu'elle n'etait pas qu'un petit bébé fragile et malade mais MON bébé qui allait nous donner beaucoup de bonheur

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Fév 2009 - 11:59

moi je me souviens de celui de Théo quand il a été opéré de la lèvre à 7 mois.

j'avais peur qu'il ne sourie plus....lui qui sourait bcp...à cause de la douleur à la lèvre...
et en remontant du bloc aux soins intensifs...il a vu ma mère et lui a fait un énorme sourire....je vous dis pas mon soulagement....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Fév 2009 - 12:55

on comprend oui

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 4 Mar 2009 - 19:25

Bonsoir,

C'est bizarre je viens juste de recevoir la notification mail concernant vos dernieres réponses.

C'est sur les sourires des enfants nous redonnent un énergie incroyable.

Pour nous rien de nouveau Milana se remet de son rhume mais elle en a profité pour ne plus rien boire au biberon , ni à la cuiller.
Lillylife, nous avons essayé la cuiller Medela mais pour l'instant elle ne remporte pas le super succes. Mais on va perseverer
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 4 Mar 2009 - 19:34

la coquine!!!
laisse la se remettre elle reprendra de plus belle

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 5 Mar 2009 - 7:54

Il lui faut peut etre un peu de temps pour s'adapter a ce nouvel"instrument".
Courage !!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 5 Mar 2009 - 8:51

oui il lui faut du temps pour se remettre de son rhume et les cuillères c'est nouveau pour elle donc il faut lui laisser le temps de s'adapter

tu as essayer un peu avec ton doigts?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 5 Mar 2009 - 10:56

oui, ce qu'il faut , même si elle ne mange presque pas, c'est de continuer à la stimuler, pour ne pas oublier la bouche... mais ça va surement revenir une fois remise de ses microbes...
bon rétablissement...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 5 Mar 2009 - 11:03

Oui je continue à la stimuler et je lui propose systèmatiquement le biberon et quelque cuillers de purées (je varie les gouts , fruits et légumes pour la stimuler ) j'ai essayé le doigt mais elle n'aime pas ,et a des reflexes de nausées. Sinon nous avons augmenté sa dose de nutrition (on est passé progressivemnt de 155 à 175 et demain on passe à 180 ) elle supporte très bien. Et bonne nouvelle elle a passé hier la barre des 5 kgs .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 5 Mar 2009 - 12:28

pourquoi tu augmente ces quantités?

si elle a trop de gavage c'est normal qu'elle n'ait pas faim pour prendre par la bouche?

si tu le fais sur la demande du médecin je comprend car ta fille doit atteindre un poids pour etre dans la courbe mais si c'est toi qui le fait fait attention à ne pas trop lui en donner pour qu'elle puisse avoir faim au repas suivant

pour le doigt il ne faut pas lui mettre dans la bouche en fait il faut juste déposer un peu de manger sur le bout du doigt et le deposer sur le lèvre ou la faire venir chercher avec sa langue et pas lui déposer dans la bouche avec le doigts

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 6 Mar 2009 - 5:01

On a augmenté les doses car 155 ml ce n'est pas suffisant pour qu'elle grossisse notre médecin nous a demandé d'augmenter les doses jusqu'à 180ml qui est "normal" pour un bébé de 4 mois. Bien sur le problème du gavage c'est qu'elle n'a jamais vraiment faim car elle est nourrie régulièrement. D'un autre coté elle a un "petit" poids donc on ne peut pas encore se permettre d'enlever un ou deux gavages pour qu'elle ait vraiment faim. Mais je lui propose un bib et de la purée systématiquement en début de repas.
Oui j'ai déja essayé la nourriture sur le bout des lèvres avec un doigt , elle est contente . En revanche elle n'aime pas le doigt dans la bouche.
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