Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour a toutes

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lanasse
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MessageSujet: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 13:05

bonjour je suis nouvelle sur le forum je vous lis depuis longtemps mais je n'avais pas encore posté ( merci isa pour ton soutien telephonique )
Voila je suis la maman d'une petite lilou née le 24/07/2008.
J'habite près de rouen, ma fille est née a therme, j'ai eu grossesse sans souci sauf un decollement du placenta au debut de la grossesse qui c'est vite resorbé.
Quand ma fille est née elle était tres encombrée et ne voulait pas téter on a attendu 24 heure en lui proposant le sein le biberon mais elle ne voulait pas boire et n'ouvrait pas la bouche.
Le lendemain la pediatre est venu elle a essayé de lui donner le biberon mais lilou a fait une fausse route et un malaise.
Ils l'ont donc transférer au chu pour suspicicon de pierre robin.
La bas il lui ont fait tous les examens irm echo transfontanelle radio des membres endoscopie echo cardique holter polysomnographie ect ..
d'apres les medecins ma fille un para robin c'est a dire qu'elle n'a pas de fente palatine elle a une glossoptose et un microretrognathisme.
Mais de très grosse difficulté de succion deglution, elle n'avale quasiment pas sa salive et ne veut pas ouvrir la bouche lorsque je met mon doigt meme quand elle pleur elle n'ouvre pas la bouche.Elle une gastrostomie et ne prend rien par la bouche, elle est resté hospitalisé pendant 2 mois et demi, actuellemnt elle a 3 mois, je m'inquiete car elle a une hypotonie axiale, un regard qui part un peu vers le haut et ne sourit pas ou trés peu.
C'est mon 3eme enfant, j'ai tres peur qu'elle est un autre probleme, je ne sais pas l'hypotonie est frequente chez les pierre robin.
Sinon c'est un bébé adorable et elle belle comme tout.
merci de m'avoir lu.
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 13:55

bienvenu sur ce forum

nous avons toutes vécue un peu la même histoire.

pour l'hypotonie je sais que certains enfants en ont aussi mais ce n'est pas fréquent en tout cas tous les spr du forum n'en n'ont pas.

est ce que le chu qui vous suit connait bien le spr?
est ce que votre fille respire bien? dort elle sur le ventre ?

Pour ce qui est de l'alimentation ont il essayé la sonde gastrique avant de poser directement la gastrostomie?

Le petit fils de Kaomé n'a pas non plus de fente palatine et pour autant il n'a pas eu besoin de sonde gastrique et encore moins de gastrostomie...

est ce les médecins ont fait la recherche du stickler? ou la maladie du collagène?

as t elle des test d'audition? a votre avis est ce qu'elle entend bien?

Je pense qu'il faudrait vraiment qu'elle soit suivie par une équipe qui connait vraiment son soucis et qui cherche vraiment à savoir ce qu'elle a au lieu de vous laissez dans le doute.

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 14:52

bonjour et ici

je vois que susana a posé toutes les questions qui viennent en premier lieu! Very Happy

pour l'alimentation, est elle suivi par une orthophoniste? ou psychomotricienne?

en tous les cas, pour toutes questions, n'hésitez pas, il y aura toujours quelqu'un pour répondre! Wink

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lanasse
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 15:23

merci pour votre rapidité alors le chu qui suit lilou connait bien le spr c'est le chu de rouen sinon ma fille respire bien elle n'a pas eu d'oxygene et ne fait pas d'apnée, elle dort sur le coté.
pour ce qui est de l'alimentation elle a eu une sonde nasogastrique jusqu'a ses 2 mois, mais voyant qu'il n'y avait aucune evolution et voyant mon envie trés forte de recuperer lilou la pediatre de lilou m'a proposée une gastrostomir tant pour son confort que pour le mien.
ils ont fait des recherche sur le syndrome de stickler, elle a eu un PEA, et on attend les resultats genetique.
Cest quoi la maladie du collagène?
Et au niveau de la vue elle a une legere hypermetropie qui ne necessite pas de correction pour l'instant.
Les medecin me disent que c'est un para robin une immaturité du tronc cerebrale mais est ce que sa ce mature ça m'inquiete.
merci pour vos reponse
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lanasse
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 15:23

j'oubliais elle est suivi par un orthophoniste et un kiné
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 15:29

combien de fois par semaine pour l'orthophoniste? y'a t il eu des progrés? que ce soit avec l'ortho ou le kiné? lui proposer vous toujours quelque chose ne serait ce que sur les lèvres?
la maladie du collagène est le stikler!

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 15:45

une fois par semaine l'orthophoniste et 2 fois par semaine pour la kiné motrice pour l'alimentation je lui propose toujours un biberon ou a la cuillere mais elle recrache ou fait une fausse route il n'y a malheureusement pas de progrès si ce n'est qu'elle ouvre un peu plus facilement la bouche.
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 15:47

essaye de ne lui mettre qu'un peu de liquide (eau ou lait) sur les lèvres! avec sa langue elle viendra y gouter et surtout l'avaler! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 16:03

oui c'est déjà un progrès qu'elle ouvre la bouche..et ca viendra petit à petit

tant mieux si l'hopital connait bien.

et pour l'audition elle a été testé?

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 16:12

bonjour Lanasse et bienvenue,
mon bébé a 5 mois elle souffre de troubles posturaux ,hypertonie de la nuque et hypotonie du torse et des abdo,elle suit des seances de kiné (2 fois/semaine) est ce qu'on t'en a prescrit?elle n'ouvre toujours pas la bouche?
si elle sourit ,meme peu c'est quelle y arrive!
ellen'a pas beaucoup de raison de sourire, c'est une arrivée fracassante que font nos petits ,ils ont besoin d'avoir beaucoup de courage et nous aussi!
est ce qu'elle grossit bien,n'a pas trop de reflux?
tu as tapé à la bonne ^porte n'hesites pas à poser les questions qui te "turlupinent"!

bon courage
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 17:49

merci pour vos reponses encourageante en fait elle ouvre tres peu la bouche et mord mon petit doigt elle a egalement un reflux qui est traité.
sinon coté poid elle pesait 3kg200 a la naissance et 50 cm et maintenant a 3 mois elle fait 5kg 200 et 57 cm donc ça va elle grossit.
elle a une legere hypotonie axiale elle ne tient pas tellement sa tete mais le reste du corp va bien.
C e qui m'inquiete un peu c'est son regard en l'air elle regarde toujours le plafond, sinon elle fixe bien et suit un objet a 180 degré, elle gazouille bien mais ses yeux m'inquiete elle n'arrive pas a regarder vers le bas
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lanasse
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 17:50

et oui son audition a ete tester elle entend bien elle m'ecoute quand je lui parle mais decroche vite et regarde en l'air
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 17:58

que disent les ophtalmo?
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 18:01



Mais qu'en disent les médecins? Sont-ils inquiets eux-aussi ? Si elle a eu tous les axamens nécessaires à la naissance il n'y a pas de raison de s'inquiéter ! Et oui le tronc cérébral ... -comment dit-on en fait?- devient plus mature, c'est pourquoi nos enfants deviennent des adultes sans problèmes, en théorie en tout cas.

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 18:33

oui, c'est ça dodo, le tronc cérébral! l'as tu fait voir à un neurologue pour son problème? ou te guide t on de voir quelqu'un? pas évident tout ça quand on n'est pas guidé, conseillé! est elle suivi par une équipe pluridisciplinaire? peut être faut il insister à chaque fois, voir plus pour que quelqu'un vérifie s'il n'y a rien! scratch

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 18:43

l'ophtalmo m'a rien dit de particulier sauf une legere hypermetrope et les medecin me disent qu'ils attendent l'evolution de lilou pour voir
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 18:44

bienvenue, même si tu nous connais déjà, nous on te découvre..

il faut continuer de la stimuler comme te le dit kaomé : parfois l'eau avec un tout petit peu de sucre peut être plus motivant... elle va progresser à son rythme... mais c'est vrai qu'avec la gatrostomie le schéma classique d'alimentation est changée et qu'il faut beaucoup travailler sur le rôle de la bouche pour ces petits...
surtout, même si ça n'avance pas, ne te décourage pas... c'est dans la régularité que ta fille va progresser...

pour ce qui est de la maturité du tronc cérébral, (comme on dit!) : personne de compétent ne peut te faire de pronostiques sérieux... le temps joue pour toi, mais je comprends que cela soit très dur de prendre ton mal en patience... elle va finir par savoir gérer les aliemnts ds la bouche et puis à les déglutir correctement...

pour ce qui est des yeux je n'y connais pas grand chose... si les docs ne t'ont rien dit à priori c'est plutot bon signe car en général, ils sont plutot stresssants... sinon peut être qu'un psychomot peut t'aider à y voir plus clair si tu as peur d'autres atteintes...

bon, surtout tiens nous au courant des progrès de ta puce et viens ici décharger tout ton stress, tu te sentiras plus légère... Wink
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 18:53

ma fille avec son hypertonie de la nuque avait tendance a toujours regarder derriere et donc à lever les yeux essayes de la stimuler en plaçant des objets vers ses pieds,comme le mobile par exemple,je l'ai mis au milieu du lit sur le coté pour la forcer a regarder vers le bas
est ce qu'elle met sa tete en arriere ou juste ses yeux?
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 18:58

oui moi aussi je dirais de faire travailler ces yeux c'est ce qu'on faisait aussi à Alexis car au départ il louchait énormément et c'est passé au fil des mois..

est ce que parfois quand même elle regarde droit ou te regarde ou pas?

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Jeu 23 Oct 2008 - 19:19

merci pour vos reponse en fait lilou met sa tete en arriere assez souvent mais des fois ce ne sont que ses yeux qui partent vers l'arrierre sinon elle me fixe bien regarde ses mains et ses jouet mais elle regarder le plafond ou les lumieres son mobile je l'ai mis vers le bas de son lit
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Ven 24 Oct 2008 - 7:42

bon si elle vous regarde je dirais qu'elle est juste attirée par les lumières et c'est pour ça qu'elle regarde tout le temps en l'air


si elle arrive à jouer avec ces jouets et ses mains c'est déjà super bon signe surtout que c'est encore un nourrisson...il faut peut être la laisser grandir un peu et voir comment elle évolue.

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Ven 24 Oct 2008 - 8:16

encore mille merci pour vos reponse vous etes tous tres gentilj'ai crer un blog qui raconte notre histoire voici le lien
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dçu je raconte tout ce qui c'est passé depuis la naissance de lilou
merci encore pour votre soutien
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Ven 24 Oct 2008 - 8:17

desole ce n'est pas le bon blog j'ai fait une erreur c'est
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voila sorry
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Ven 24 Oct 2008 - 9:06

je viens de voir ton blog il est super..bravo.

tu as de la chance d'avoir un belle famille où tous le monde est super unie c'est génial et surtout ton mari et toi être très soudée c'est très bien c'est ce qu'il faut dans ces moments là.

En tout cas ta fille est très belle.

pour l'alimentation ca viendra ne t'inquiète pas...laisse là un peu grandir et ensuite tout rentrera dans l'ordre.

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Ven 24 Oct 2008 - 16:10

et bienvenue .Ta fille est toute mignonne sur ton blog et j'espère qu'elle va aller mieux .J'ai remarqué qu'elle n'a pas de sucette ça a beaucoup aidé ma fille à apprendre à déglutir mais tous ne la supporte pas .J'ai connu l'absence de palais ,le strabisme un mois mais pas l'hypotonie ni d'autres problèmes de vue .Matilde a commencé ses biberons à 5 ml et après des hauts et des bas on n'avait plus besoin de sonde à 4 mois et demi et elle était complété avec des petits pots .Maintenant elle a 2 ans et demi et va très bien donc ça peut aller dans le bon sens et maturer tout dépend du problème car malheureusement le spr peut être associé à d'autres maladies .Pour ma part je n'ai plus que des problèmes classiques style ma fille qui n'est pas encore propre et une certaine fragilité sur le plan Orl mais elle pourrait être comme ça sans spr .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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