Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour a toutes

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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 28 Oct 2008 - 16:18

oui mon frère aussi l'a mis à son fils et depuis il dort bien...et eux aussi par la même occasion donc ca marche surement un peu

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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gabriel
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 28 Oct 2008 - 19:39

Je ne connais absolument pas le collier d'ambre, où trouve t-on cela ? Et quel effet a t-il ?
Elle est magnifique ta petite fille
Je lui envoie de gros .
Sophie, la maman de Gabriel
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 28 Oct 2008 - 20:29

merci!
tu peux en trouver dans des magasins bio ou sur internet,dans certaines boutiques de bijoux fantaisie.
l'ambre a de nombreuses vertues dont celle de calmer les douleurs des poussées dentaires

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 28 Oct 2008 - 20:50

Pour les poussées dentaires, ma mère avait emmenée Gabriel à l'église, et une dame très très croyante avait fait une prière tout en tenant Gabriel et un ruban sur la statue d'une sainte. Gabriel a gardé la moitié du ruban attaché au body quelque temps et une partie est restée sur la statue, je peux dire que cela à marcher et pourtant je n'y pensais pas du tout.
Il y avait de nombreux morceaux de ruban.
Sophie, la maman de Gabriel
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 28 Oct 2008 - 20:55

c'est drole je n'avais jamais entendu parler de ça!
les recettes de grand mères sont souvent tres bonnes!
et les voies du seigneur sont impenetrables!
c'est bien de pouvoir soigner nos petits comme ça sans medicaments,ils ont assez à faire au medical avec leur spr
mais est ce que tous les petits spr ont des problemes avec leur dentition?

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 29 Oct 2008 - 8:19

Théo n'avais jamais mal pour les premières il s'est plaint pour celle de derrière uniquement et Alexis pleure souvent la nuit .

Super l'idée de la prière il faudrait savoir laquelle elle a dite pour la faire à nos loulous.

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 29 Oct 2008 - 8:57

mais est ce que tous les petits spr ont des problemes avec leur dentition?[/quote]

je voulais dire est ce que les dents poussent de travers?

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 29 Oct 2008 - 9:31

les dents ça peut être très alléatoires chez les enfants porteurs de fente ou de spr aussi...

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voilà ça c'est les dents définitives de mon fils qui a eu une fente complète lèvre gencive palais....il n'a pas encore eu d'appareil et je trouve qu'on s'en sort assez bien...

les dents peuvent être bizzarement implantée mais aussi les tensions sur l'arcade dentaire provoquée par les chirurgies du palais peuvent faire pousser les dents de manière désordonnée...
mais avec les dents la surprise demeure toujours j'imagine qu'il en est de même pour le SPR?

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ISA
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 29 Oct 2008 - 14:46

alors pour THéo les dentition est pratiquement droite et pour Alexis il a une incisive qui est bien en dedans mais bon rien de bien méchant...

le chir m'a dit qu'en principe il n'y a pas de dent en plus sur le haut mais que ca peut arriver sur le bas..et que ce sont souvent des dents de lait qui tombent toute seule poussées par les futurs dents.

de toute facon maintenant on a l'orthodontie et même les enfants normaux et mêmes les adultes en font alors c'est à la mode..

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 29 Oct 2008 - 17:47

isa en effet ton fils a de belles dents et bien alignées
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 29 Oct 2008 - 19:19

oui on s'en sort plutot bien....
et puis comme le dit susanat non seulement avoir des appreils c'est presque être complètement comme tout le monde de nos jours...
mais en plus l'orthodontie est très très performante!

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Dim 2 Nov 2008 - 20:15

je partage : ton théo isa a de belles dents!!! bien brossées, je suppose?

sinon, pour ce qui est de la génétique, c'est vrai que ne pas savoir est très dur au départ surtout... car on ressent souvent une certaine culpabilité (à tort, d'ailleurs..). je ne crois pas qu'au final, cela change beaucoup de chose...
te stresse pas, ou le moins possiblible, tout va venir en son temps et essaye de profiter de ta fille comme elle est....
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Lun 3 Nov 2008 - 12:06

Citation :
de belles dents!!! bien brossées, je suppose?

tu me connais ...intensément dès la première.... lol!

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Lun 3 Nov 2008 - 17:06

Bonjour,
je rentre de vacances, donc pas encore eu le temps de t'écrire. Ton histoire me fait penser à la mienne. Dès la naissance de mon fils a été détectée une hypotonie axiale. Comme toit, je me demandais si tous les spr étaient comme cela. Depuis, je sais que non...
A 3 mois, il faisait en revanche de magnifiques sourires. Mais à 3 ans, il ne marche toujours pas... Les séances de kiné, je connais aussi.
Je dois partir du boulot maintenant, mais je serai plus dispo demain pour pouvoir échanger avec toi.
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 4 Nov 2008 - 13:53

merci a vous tous pour votre reconfort ma petite lilou ne veux toujours pas teter par contre elle tient de mieux en mieux sa tete, elle bouge bien ses bras et jambes d'après le kiné c'est une tres legere hypotonie rien de mechant.
Elle commence a bien jouer et commence a attraper ses jouet et sa giraffe, elle fait des progrès mais elle me sourit tres peu elle sourit au mur au plafond mais tres peu a nous .
Elle n'a pas de probleme de vue car elle est suivi par un ophtalmo, en faite elle ouvre pas la bouche jamais je pense que c'est peut etre pour sa.
J e suis toujours inquiete mais bon l'avenir m'en dira plus a bientot.
Vous karine votre petit avait quel genre de probleme?

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 4 Nov 2008 - 15:15

Tom a été diagnostiqué spr à la naissance; le spr était stade 1, mais il est très hypotonique. Il a également eu de gros problèmes de reflux, qui ont engendré des problèmes pulmonaires, puis la pose d'un nissen. Maintenant, tout cela est derrière nous
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 4 Nov 2008 - 17:25

et au niveau de son eveil s'etait comment?
car lilou n'etait pas hypotonique a la naissance c'est a 2 mois qu'ils l'ont dit qu'elle avait une legere hypotonie axiale.
mais je m'inquiete qu'elle soit un peu dans le vague et qu'elle ne sourit pas

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 4 Nov 2008 - 17:29

Ca peut être son caractère ?
J'ai peut-être exagéré mon souvenir mais pour moi ma fille aînée n'a pas souri avant l'âge de 4 ans quand elle a vu son frêre le faire et Garance a souri vers 5-6 mois je crois. Et avec le recul je dirais que ça correspond vraiment aux caractères de mes enfants, 2 joyeux et souriants, 2 râleurs et moins optimistes.

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 4 Nov 2008 - 17:48

merci beaucoup pour vos reponse encourageante

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mar 4 Nov 2008 - 19:33

tu sais lanasse les enfants restent tous différents même dans les difficultés ...il est difficile de faire des parallèles entre deux enfants.....

je comprends que tu cherches des réponses mais ....tu ne trouveras pas un enfant qui soit exactement comme ta fille pour savoir de quoi sera fait demain...

le prends pas mal....mais j'ai bien du me résoudre à ce constat aussi...

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 5 Nov 2008 - 9:03

le sommeil se passe normalement, on n'a jamais eu de souci de ce côté là, pourquoi tu me poses la question?

Et tout petit, les médecins me disaient qu'il accrochait bien du regard.
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 5 Nov 2008 - 10:45

c'est pas le sommeil...c'est l'eveil!!

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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 5 Nov 2008 - 11:38

oui, en effet, je suis nulle, j'ai lu trop vite et j'ai vu "sommeil"!!!! Embarassed
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 5 Nov 2008 - 11:41

alors karine, il faut mettre des lunettes!!! ou prendre encore des vacances!!! sunny

lanasse, c'est plutot encourageant que ta fille s'éveille de plus en plus... surtt que l'hopital n'est pas forcement le lieu le plus stimulant pour les enfants...
mais je partage ce que dit théomama : c'est dur de transposer les choses d'un enfant à un autre... il faut attendre les avis médicaux, même si ça peut mettre du temps...
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karine
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   Mer 5 Nov 2008 - 11:44

tu as eu mon dernier mp sosso?
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