Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour à toutes et à tous

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budukiru
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MessageSujet: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 10:26

Je suis l'heureuse Maman de Quentin (6 ans) et de Pierre-Etienne (3 ans). J'ai rencontré tardivement leur Papa et les ai eu à 41 et 44 ans. Une première grossesse extraordinaire, un bébé merveilleux, le bonheur. On décide de recommencer, malheureusement, je fais une fausse couche, qui concrètement se passe plutôt mal; mais je me remets assez bien. Lorsque 6 mois après je suis de nouveau enceinte, c'est le bonheur, mais aussi l'inquiétude; j'espère tant le garder ! Cette grossesse n'est pas non plus surmédicalisée malgré mon âge... Je ne ne veux pas ! A l'échographie, toujours à cause de mon âge et parce que je refuse l'amniosynthèse, le médecin CHERCHE avant tout une trisomie 21... Il remarque juste que le champs entre la lèvre supérieure et le nez est très grand ! Malgré tout, cette grossesse est loin d'être aussi sereine que la première, d'autant plus que je prends assez peu de poids (9kg au lieu de 24 au 8ème mois de la 1ère).

Une césarienne est prévue à "Notre-Dame de Bon secours" dans le 14ème. Bébé se présente mal et juste avant sa venue au monde on appelle au secours le pédiatre dans la salle; on ne me présente pas mon bébé et on l'emmène je ne sais où, mon mari ne le quitte pas. On me dit simplement que c'est un petit garçon et qu'il a un syndrome de Pierre Robin. Dans la salle de réveil je hurle sans cesse que je veux voir mon bébé, on me répond qu'il faut le transférer dans un autre hopital, on cherche une place. Quelqu'un m'explique vaguement qu'il a un trou dans le palais et qu'il a sûrement du mal à respirer. Mon mari ne peut pas me rejoindre, je suis seule. Face à mon désespoir, on enfreint le "règlement" et on aménage un tout petit coin dans cette grande salle pour que je puisse apercevoir mon bébé "plein de tuyaux" dans une couveuse pendant une trop petite minute avant qu'il ne parte pour "St Vincent de Paul". Cela fait 5 heures qu'il est né.

Le lendemain matin, j'assure que je peux marcher, que je suis allée à "la selle" pour pouvoir être transférée aussi à St Vincent de Paul et je fais enfin connaissance de mon bébé, 24h plus tard.
Comme j'ai eu du mal à me sentir la Maman de ce petit bout, il était tellement petit, tellement fragile, tellement plein d'artifices, tuyaux, machines, proclive... Mais il m'a vite apprivoisé, il était tellement courageux ! Le personnel de néonat y a été pour beaucoup, elles sont toutes tellement formidable.
Et puis il y a eu la rencontre avec Madame Ginisty, calme, rassurante, nous expliquant sereinement les choses. Mon mari était très présent et très solide.

Pierre-Etienne est resté 3 mois en néonat où il était merveilleusement entouré, soigné et choyé... Et maintenant, 3 ans plus tard, je me rends compte que j'ai "oublié" les moments difficiles, et conservé seulement les meilleurs moments... Quel bonheur d'arriver chaque jour, de le prendre dans mes bras, de lui donner le bain, de le changer. Il se réveillait systématiquement quand j'arrivais.
A 1 mois, il a été opéré de deux hernies inguinales. Il a eu bien sûr quantité d'examens différents et je l'accompagnais bien évidemment à chaque fois dans différents hopitaux.
J'apprivoisais le SPR et vivais avec. Pierre-Etienne est de niveau 2 et n'avait pas de réflexe de succion... mais courageusement il a appris avec moi bien sûr, mais surtout avec le personnel de néonat. Quelle joie quand il prenait 10 ml dans la journée au biberon ! Quelle patience de chacune, quel courage de sa part.

Lorsque j'étais à la maison, je m'occupais bien entendu de Quentin, de mon mari, de la maison, mais je passais aussi pas mal de temps, seule dans ma salle de bain à "tirer mon lait" seule, en pleurant. J'ai craqué au bout d'un mois et demi, mais comme j'apportais mon lait quotidiennement à l'hopital, il a pu être nourri avec, à la sonde pendant environ 4 mois. C'était ma grande fierté ! On s'attache à peu de choses, mais c'est ce qui m'a permis de tenir debout...

Pierre-Etienne est arrivé le 19 février à la maison. Il n'était plus gavé, mais les 6 biberons demandaient toutes mon attention et duraient environ 1h... Suivi très régulier à l'hopital, pas de maladies la 1ère année, je le protégeais beaucoup.

L'opération a eu lieu lorsqu'il avait 11 mois1/2, et il l'a très bien supportée, malgré les attelles (rouleaux de PQ entourés de bandelettes sur les coudes pour ne pas les plier !)... et il a pris de mieux en mieux les bibs et mangé les purées de mieux en mieux.
Le reflux est traité quasiment depuis sa naissance au mopral + motilium, couché en proclive sur le ventre. Le coeur va bien. Le deuxième hiver est plus rude, et il enchaîne bronchiolites sur bronchiolites, en deux ans il a eu au moins 150 séances de kiné!!!

Mais maintenant , il est un petit bonhomme tout à fait comme les autres, il va à l'école, il est seulement plus suivi médicalement !!! Et quel tempérament de battant !

Quand je repense que dans la liste des prénoms que nous avions choisis, il y figurait en bonne place PIERRE-AUBIN !!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 11:16

bonjour et ici!

j'espère que vous pourrez partager votre expérience, et nous la notre.

votre fils et le mien ont a peu près le même age. a-t-il un suivi orthophoniste? le mien a eu sa première vraie séance ce matin.

et quel aventure avec votre petit bout! mais il est vrai qu'on oublie vite les mauvais moments.

au plaisir de vous lire. Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 11:26

sur le forum,

je vous remercie de partager votre expéreience avec nous; cela nous aide à nous préparer à l'avenir.... Tous nos enfants ont des points communs, et les petits trucs de mamans bien expérimentées st parfaois très utiles!!!

Au plaisir de vous lire.
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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 13:49

Bonjour et sur ce forum. de votre temoignage qui est comme tous nos temoignages trés emouvant.Nous avons plus au moins tous vecu la meme calvaire.Ma grande fille a le meme age que Pierre-Etienne et c'est vrai on oublie un peu les mauvaises moments quand nos bouts vont mieux.Mapetite fille de 16 mois est juste sorti de calvaire.Elle est operé depuis mars 2006.Au plaisir de vous lire bientot.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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budukiru
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 14:06

Merci de vos messages,
Pierre-Etienne a vu l'orthophoniste de l'hopital lors des trois derniers rv avec la chirurgienne qui le suit et pour l'instant, pas de suivi nécessaire; mais je trouve qu'il commence à nasiller sur certains mots. Est-ce le cas de Calvin ?
Dans l'ensemble, il prononce souvent bien les mots, et au dire de certains (et pas seulement mon avis de Maman qui trouve son petit merveilleux), il parle même mieux que beaucoup d'enfants un peu plus âgés que lui dans sa classe... On verra bien pour la suite
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 14:23

moi il des difficultés de langage. commence depuis peu à faire des phrases mais prononces mal beaucoup de mots. il nasonne pas mal, et fait passer l'air sur le côté des joues, ce qui n'est pas bien. mais ça, elle lui apprendra à le corriger plus tard.
pour l'instant on en est à une séance par semaine. on verra plus tard s'il en faut plus!

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dadoude
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 17:01

bon ,ben te voilà fixer!!!!
reste plus qu'a calvin et son ortho de faire ce qu'il faut
courage...

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je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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Isabelle17
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 17:16

bonjour et bienvenu sur ce forumLe recit de votre histoire est tres touchant.
C'est super de voir que maintenant tout va bien pour votre fils. C'est vrai qu'avec le tps on doit oublier un peu les mauvais moments et heureusement...
C'est bon d'avoir des temoignages comme le votre ou les bout de cout sont gd maintenant cela motové les mamans des plus jeunes.
Au palsir de vous relire
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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Jeu 1 Fév 2007 - 19:12

Delphine est née en avril 2003 et pour l'instant elle n'a pas de suivi orthophoniste.Mais elle est suivi pour ses yeux à cause de la maladie de stickler comme sa soeur d'ailleurs.Je pense sur l'avatar c'est Pierre-Etienne.Il est mignon avec ses lunettes rouges.Il a aussi des problemes des yeux?Delphine aussi porte des lunettes et Fabienne va l'avoir aussi.Rdv pour ça le 14.02 à Robert Debré.

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budukiru
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Ven 2 Fév 2007 - 13:01

Bonjour Mairym,
Pierre-Etienne porte des lunettes depuis lâge de 5 mois; ce qui nous a alerté est au début un strabisme divergent de l'oeil gauche. Il est astygmate et hypermétrope... j'espère qu'il n't a rien de plus .Mais avant de venir sur ce forum, je n'avais jamais entendu parlé du syndrome de stickler et différents petis détails m'alertent, notamment l'hyperlaxité surtout au niveau des jambes. Il est évident que lors de mes prochaines visites chez l'ophtalmo,l'ORL et l'orthopédiste, j'évoquerai ce syndrome.
Je n'ai pas encore cherché, mais y a t il une autre discussion où l'on parle de ce syndrome ?
Elles sont belles tes choupettes, et j'ai lu le récit de votre histoire. Ca a du être chaud aussi ! Embrasse les très fort pour moi et bon courage à tous les quatre.
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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Ven 2 Fév 2007 - 18:40

Salut budukiri!
Delphine porte des lunettes depuis l'age de 6 mois.En ce moment elle suit un traitement avec des caches oculaire.Elle a un strabisme sur l'oeil gauche.Aprés des problemes avec deux ophtamologes les deux sont pour l'instant suivi par Dr.Ssi Yan Kai à Robert Debré.Le prochain RDV est le 14.02.Je ne connais pas une autre discussion qui parle de la Maladie de Stickler mais nous avons trouvé des informations sur cette maladie sur Orphanet.Leur pére,papa arnaud,est aussi atteint de cette maladie et du Syndrom de Pierre Robin.Il a transmis ça à nos filles.Il a un cataract opturante sur l'oeil droite, un cataract leger sur l'oeil gauche et une forte myopie due à la maladie de stickler.Il va se faire operer à l'oeil droite le 23.05 à l'hopital Quinze-Vingts qui a une bonne reputation pour les yeux.Oui le debut avec nos filles était chaud mais maintenat elles vont mieux et elles sont plein de vie.Courage à vous aussi et embrasse tes deux garçons.Gros à toute la famille.

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