Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
Barbamama
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 13
Age : 39
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 15:11

Bonjour,

Je suis Barbamama( Mathilde pour mon vrai prénom), j'ai 31 ans et deux fils: Louis aura 4 ans en septembre et Arthus qui a 8 mois.

Mes enfants n'ont ni SPR ni fente palatine, je suis arrivée ici après quelques recherches sur internet, Wonder Madame m'avait aiguillé en me disant que sur un forum qui traite du syndrome de pierre robin j'aurai pu trouver qq astuces pour faire "quelque chose de mon lait".

Mon ptit dernier souffre d'un reflux sévère associé à une allergie aux PLV et très probablement au soja. Il est allaité depuis sa naissance, depuis 1 mois on tente un commencement de diversification mais ça ne se passe pas très bien(constipation ++++, problèmes de digestion...). Arthus ne supporte pas les hydrolysats(pepti junior, nutramigen et un dernier dont j'ai zappé le nom)... allez savoir pourquoi? ça reste une énigme, je n'ai donc comme seule solution à ce jour que l'allaitement maternel.

Pour son reflux on m'a promis une amélioration à 3 mois... à 4 mois... 6 mois... et malheureusement ça ne va pas réellement mieux(même si le motilium et gaviscon ont apporté un +, depuis pas de nouvelle amélioration)... là on me parle d'attendre qu'il ait un an. Je commence à devenir sceptique. Ce petit bonhomme ne supporte pas la position allongée, même le plan incliné n'est pas assez incliné, on passe des nuits de folie. Heureusement que je travaille à 60%.
On a commencé à épaissir son alimentation avec gumilk et des bouillies, alternative plutôt bien venue car avec ses vomissements répétés il n'a pas pris de poids depuis qu'il a 6 mois, c'était un gros bébé... maintenant il s'affine beaucoup. Mais le soucis c'est que la quantité de lait obtenue au tire lait est bien moindre que celle qu'il a en self service... l'open bar semble bien plus généreux. On a essayé tisane galactogènes à gogo, hydratation+++, et là nous sommes en réflexion sur une prise maternelle de motilium qui visiblement augmenterait de façon considérable la production de lait.

Donc voila je suis par ici afin de trouver des recettes de ce que je pourrai bien faire avec mon lait car je ne suis pas sure que grandissant il continuera à se satisfaire de ce que je lui donne.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 15:42

Barbamama,

comme on se retrouve!! Wink

alors,en effet le tire lait n'est pas ce qu'il y a de plus stimulant!!
quel type de tire lait utilise tu?
moi je prends du domperidone (motilium) mais il y a aussi des tisanes (fenugrec associé à chardon beni,ortie blanche,galega).
beaucoup de repos et eviter le stress colère
pour Mélina je fais de la semoule au lait ou tapioca au lait avec beurre et sucre pour l'angresser!!!
evidemment des bouillies comme toi...
tu ne peux pas du tout lui donner au sein ou c'est juste que tu limite pour les reflux?

dernierement j'ai emmené ma fille chez un osthéopathe et les resultats ont été vraiment extra sur ses reflux,est ce que tu as essayé?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Barbamama
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 13
Age : 39
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 18:33

Le monde est petit Razz

Dès que le diagnostique a été posé, la 1ère chose dont le pédiatre nous a parlé c'était l'ostéopathie. Nous y sommes allé 3 fois, il a fait des tas de miracles pour tout un tas de truc(bébé né en occipital sacré du coup pas mal de "séquelles") mais pour le reflux on n'a vu aucune différence, à la dernière séance il nous a dit que l'ostéopathie était au bout de ce qu'elle pouvait faire. Renvoi donc auprès du pédiatre. On a augmenté le motilium et le gaviscon, disons qu'avec les nouveaux dosages on limite la casse mais c'est pas encore la qualité de vie que je voudrai pour mon fils Wink . Les moindres oubli de traitement se paient cher, je vous raconte même pas le prix payé pour quelque centilitres de lait de vache absorbés affraid . Mais bon... les oublis sont très très rares.

J'ai la chance d'avoir bébé qui peut téter directement au sein les mercredi, vendredi, samedi et dimanche( car je travaille à 60%)+ chaque matin et soir à volonté... et la nuit aussi(le "à volonté la nuit" il maitrise parfaitement Laughing là on est à 4 à 6 tétées de nuit, boire un peu l'apaise dans ses douleurs, on a longtemps été à une dizaine). Le fait qu'il puisse téter au sein directement aussi souvent me permet de conserver l'allaitement. Par contre 3 jours par semaines je dois tirer(lundi, mardi et jeudi), il faut compter qu'il boit 540 à 600ml de lait chez la nounou par journée, hors je tire au mieux 360 à 400ml.
J'avais des réserves qui se sont épuisées. C'est à partir de là que ça s'est corsé parce que même en tirant le WE c'est plus assez, je complète donc ce qu'il manque par la diversification ou du lait de riz les jours où il ne veut rien avaler d'autre que du liquide.

Il continue à pas mal cracher, son poids stagne. Il faut réagir. C'est pour ca qu'on épaissit pour qu'il régurgite moins. Mais qui dit épaissir dit tirer mon lait le soir, donc je tire j'épaissis, je donne et généralement il finit au sein parce qu'il a le besoin tout simplement d'être contre sa maman.
Mais les jours où il est avec moi toute la journée je n'épaissis pas en journée, il reste au sein et après je le porte en écharpe de portage ou en chinado comme ça il reste droit et il régurgite beaucoup moins. Pis lui il aime ça être porté du matin au soir Razz

J'oubliais, pour le tire lait j'ai un medela double pompage en location, une véritable trayeuse professionnelle Laughing , j'ai de meilleurs résultats avec l'electrique double pompage qu'avec le tire lait manuel avent ou manuellement.

L'autre grand problème du moment c'est la fatigue physique au début... puis ... mentale maintenant. Le temps me semble long. Je sais que je ne devrai pas me plaindre, qu'il y a des mamans qui vivent des choses tellement plus dures, souvent quand je suis à deux doigts de craquer je pense justement aux mamans qui l'ont plus dur et ca m'aide à sourire à nouveau, à relativiser, à voir la chance que nous avons.
Et le dernier soucis c'est le stress au boulot, là faudrait des heures pour raconter et jsuis pas sure que ce soit fort intéressant Laughing .
Donc bon... je cumule en ce moment, et c'est pour ça que j'ai besoin de trouver des solutions histoire d'avoir à nouveau la pêche pour rebondir.


Sinon Lillyfe, le tapioca que tu donnes à ta fille, est-ce que ça contient du gluten? parce qu'on doit aussi éviter le gluten jusqu'à ce que notre petit allergique ait 1 an.
Pas de produit laitier(ni au lait de vache, nia u lait de chèvre, ni au lait de jument), pas de gluten, pas de chose contenant des fruits à coques, pas de soja, pas de banane, pas de viande... je me demande comment je vais le faire grossir avec tout ça. Bon en même temps il n'est pas maigre, pour 8 mois il fait un petit 8kg... mais c'est le poids qu'il faisait déja à 5 mois et 3semaines. Le hic est là.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 18:56

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
j'avais decouvert ce site pour une amie qui a fait une eviction des plv et de gluten
je ne sais pas si des recettes sont adaptables pour un bébé

oui tu es tres bien equipée...
il ne te reste plus qu'à essayer le domperidone qui a des effets notoires,meme si on s'en passerait!

le tapioca est une fecule de manioc donc je ne sais pas si il y a du gluten dedans scratch mais il est allergique au gluten ou pas?
pour quelles raison tu dois l'eviter?
et pourquoi TOUS les produits laitiers si il est allergiques aux plv?

tu as du merites de perseverer pour ton petit!

c'est vrai qu'il y a des choses plus graves mais lorsqu'il s'agit de s'inquieter de la santé de nos petits bouts nous sommes toutes dans la meme souffrance

ton bébé n'est pas maigrichon mais effectivement une courbe qui n'évolue pas c'est inquietant!
et les medecins te donnent quoi comme solution?

est ce que tu donnes de l'anti acidité comme AZANTAC,INEXIUM?
heureusement que tu l'allaite car le lait maternel est beaucoup moins agressif pour lorsqu'il y a des remontées acides.

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 19:10

en meme temps un bébé peut se contenter du lait maternel (epaissi ou non)jusqu'à un an donc il ne te reste plus qu'à augmenter ta production(je sais c'est facile à dire!!!) et pour la diversification tu peux encore attendre...

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Barbamama
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 13
Age : 39
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 19:58

en fait la diversification c'est juste parce que la production ne suit pas pour le moment et que mon bébé est affamé sinon. Ca ne tiendrait qu'à moi, il serait toujours en allaitement exclusif, d'ailleurs dès que je ne bosse pas il est en allaitement exclusif. La matin je pars à 7h, je rentre jamais avant 19h30/20h à la maison, il ne peut pas se permettre de sauter un repas et de m'attendre(solution proposée par un médecin Rolling Eyes , le faire jeuner de 13h30 à ce que je rentre.).

Le dompéridone c'est une des propositions que j'ai. Difficile pour moi de prendre une décision, entre mes idéaux "je veux que du naturel", la question: est-ce que je veux un allaitement à ce prix là, n'ai je pas d'autres pistes à explorer? enfin dans cette question c'est pas la santé de mon fils qui est enjeu, mais plutôt ma vision de mon allaitement. Bien sur que la santé de mon bébé est la priorité. L'impression que cette baisse de lait est passagère, qu'il suffirait que je me requinque un peu et que ça repartirait... bref toujours l'espoir que ça pourrait aller mieux. Le problème du dompéridone c'est qu'une fois un pied dedans si ça dure un peu trop on ne sait plus s'en passer. Bon c'est nouveau comme proposition alors on est en pleine réflexion. La semaine prochaine je ne travaille que 2 jours, j'ai encore qq jours pour prendre une décision.

Pour toutes les évictions alimentaires, c'est plutôt par précaution car pour le moment on est juste certain pour les produits laitiers et le lait de soja quasi sûr(on n 'a pas retenté mais deux grosses réactions après deux prises de lait de soja). Je transmets à mes enfants un sacré terrain allergique, et visiblement Arthus ne passe pas à coté. Du coup on retarde l'apparition de tous les grands produits allergènes dans son alimentation, jusqu'à ce qu'il ait un an pour le moment, ensuite on devra reprendre un avis médical pour voir si on peut essayer une introduction aliment par aliment. Là déja en octobre il sera hospitalisé pour tenter une introduction de qq millilitres de lait de vache. Il risque un choc anaphylactique en fait.


Inexium le pédiatre n'est pas pour parce que le cas d'Arthus est certes sévère mais il est soulagé par le traitement actuel et toute l'energie que je mets (et la nounou aussi) à le garder vertical en journée et une partie de la nuit. Son cas est problèmatique en absence de traitement ou d'énergie parentale sinon ça va. Qu'il vomisse la moitié de ses repas s'il n'est pas maintenu debout ne semble poser de problème à personne d'autre qu'à ses parents... quoi que cette fois ci la rupture dans la courbe de poids semble inquiéter quand même. Et lorsqu'il aura 1 an il passera une fibro.
En attendant c'est plutôt: prennez votre courage à deux mains et redoublez d'ingéniosité.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 20:12

vous vous retrouvez donc seuls face aux difficultés ,comme nous aussi souvent!
pour le domperidone il n'y a pas de risques,et lorsque tu auras décidé d'arreter tu diminues de 1 comprimés par semaine,progressivement.
moi aussi j'aurais preferé un truc plus bio mais je n'en suis plus là!!il aurait dejà fallu que j'ai un bébé qui téte lol!

tu peux faire du riz au lait!tu as dejà essayé?

il te reste quand meme pas mal de legumes que tu peux lui donner!
et le porc,les poissons il peut?
tu lui donnes de la dextrine maltose pour enrichir ses repas c'est sans gluten,à base de glucides hydrolysés?
c'est comme si tu mettais du sucre partout,sans le gout!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)


Dernière édition par lillyfe le Dim 31 Mai 2009 - 20:22, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 20:17

Le dompéridone (Motilium®, Péridys®) est un médicament qui a pour effet secondaire d'augmenter la sécrétion de prolactine (l'hormone qui stimule la production lactée), par le biais de son action sur la dopamine (cette dernière diminue la sécrétion hypophysaire de prolactine, et la dompéridone est un dopamino-bloquant). Il est habituellement utilisé pour le traitement symptomatique des nausées et vomissements, et des troubles de la motricité digestive, et son impact sur la prolactinémie est listé au nombre de ses effets iatrogènes. Il n'est pas vendu au Canada pour stimuler la production lactée. Cela ne signifie pas qu'on ne peut pas le prescrire pour cette raison, mais que le fabricant ne garantit pas son effet d'augmentation de la production de lait. Diverses études ont toutefois démontré son effet sur la production lactée ainsi que son innocuité. Depuis quelques années, on l'administrait aux nourrissons qui régurgitent et perdent du poids, mais il a été récemment remplacé par un nouveau médicament, le cisapride (Prepulsid). Le cisapride n'a pas le même effet que le dompéridone sur la production lactée. Cet effet secondaire du dompéridone est connu depuis sa commercialisation. Un médicament plus ancien, le métoclopramide (Maxeran) stimule aussi la production de lait, mais induit souvent des effets secondaires (fatigue, irritabilité, dépression) qui ont rendu son utilisation inacceptable pour les mères qui allaitent. Le dompéridone a bien moins d'effets secondaires parce qu'il ne passe pas la barrière hémato-encéphalique.

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
clalo
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Nombre de messages : 401
Age : 38
Date d'inscription : 28/01/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Dim 31 Mai 2009 - 22:42

Chapeau Bas Barbamama pour ton acharnement à allaiter!!!
J'ai beaucoup d'admiration ! (moi qui me suis "tari" au bout de 2 mois car bébé ne tetait pas pale ).
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 6:43

Bonjour !

J'en ai pris du motilium et je trouvais que ça marchait pas mal (j'ai tiré mon lait pendant 5 mois) mais je prenais aussi tout ce qui est bio comme le fénugrec.

A l'époque on m'avait dit que la seule solution c'est de tirer le plus souvent car c'est ça qui augmente la production lactée, du coup je tirais toutes les deux heures même s'il n'y avait pas grand chose.... En conséquence compléter avec autre chose va diminuer ta production lactée... c'est ce qui m'est arrivé avec un autre enfant.

Et enfin je ne sais pas ce que ça donne en terme de prise de poids mais mon fils qui était allergique aux produits laitiers buvait du lait de riz fait par la marque bio dont j'ai oublié le nom mais qui est je pense la plus connue. Le problème c'est le gluten...

J'ai une nièce qui a eu des problème similaires à ceux de ton fils, elle a dormi une année en position verticale. Elle était suivie à Necker par Abadie.

Last but not least, c'est vrai qu'une rupture dans la courbe de poids est toujours ennuyeuse et c'est vrai qu'on se console toutes en pensant que tout est relatif et qu'il y en a qui ont plus de problème alors pour te remonter le moral Very Happy : ma fille de 18 mois pèse le même poids qu'Arthus Wink

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 7:42

moi je pense que tu devrais voir un autre médecin et faire passer un togd à ton enfant pour voir l'état de son RGO car on dit toujours que quand les enfants seront debout ils iront mieux mais bon en attendant il faut donner de sa personne et donc tu es fatigué et donc tu produit moins de lait

c'est un cercle vicieux

tu ne pourrais pas demander un arret maladie longue durée pour aider ton fils s'il ne peut manger que par l'allaitement il faudrait que tu puisse être présente plus souvent alors?

c'est vraiment pas simple ce que tu vis

Doro est ce que ta nièce à était guerrit par abadie ou pas? ce serait peut etre pas mal d'aller la voir Barbamama

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 8:49

bonjour et

je vois que tu as déjà eu beaucoup de conseil pour l'allaitement!

pour son problème d'estomac je dirais comme susana et peut être voir pour un traitement plus approprié! scratch

au plaisir de te lire!Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 9:30

Oui elle a été guérie !
Et je voulais aussi ajouter que je ne comprends pas pourquoi il faudrait attendre que ton fils ait 1 an pour faire une fibro. Tous nos enfants en ont eu à la naissance !?

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 11:14

oui c'est vrai nos enfants ont eu des fibro très jeune

mais j'ai deux neveu avec de gros reflux et on a rien fait pour l'un on a attendu qu'il marche et qu'il mange des aliments épais et pour l'autre on a tellement attendu qu'il a fini par faire une oesophagite et de grosse crise d'asthme

c'est pour ça que je te conseillerais d'aller faire un examen type togd dans un hopital ce sera plus sur

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Barbamama
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 13
Age : 39
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 18:03

Doro a écrit:

J'en ai pris du motilium et je trouvais que ça marchait pas mal (j'ai tiré mon lait pendant 5 mois) mais je prenais aussi tout ce qui est bio comme le fénugrec.
Pour le motilium on est toujours en réflexion avec le papa. Choix difficile car au final je n'ai aucun problème de production de lait, quand je prends des vacances Arthus n'a pas besoin de complément, je ne donne pas de légume, il reste nuit et jour au sein. La solution serait peut etre à voir coté fatigue et stress au boulot... mais là c'est carrément compliqué, surtout que le problème est récent, le 6 premiers mois pas de soucis, le 7ème j'ai "bouffé" mes réserves et là au 8ème c'est un poil compliqué

Doro a écrit:
A l'époque on m'avait dit que la seule solution c'est de tirer le plus souvent car c'est ça qui augmente la production lactée, du coup je tirais toutes les deux heures même s'il n'y avait pas grand chose.... En conséquence compléter avec autre chose va diminuer ta production lactée... c'est ce qui m'est arrivé avec un autre enfant.
Généralement sur mes journées de travail(puisqu'il n'y a que là que ca pose problème) bébé tête de 5h30 à 6h30, c'est sa tétée calin du matin Very Happy , 7h je le dépose chez la nounou, je tire mon lait avant de commencer à bosser à 8h, puis entre 10h et 10h15, je remets ça à midi avant de manger, à 14h avant de reprendre, vers 16h puis après avoir pointé à 18h. Je retrouve bébé à 19h30 et là c'est tétées toutes les demies heures(tétées repas, tétées calins, il se rattrape de la séparation). Vers 23h il part "pour sa nuit"(au mieux 3h consécutives de sommeil), avant je profitais qu'il dorme pour tirer mon lait, mais ça m'a épuisée, j'ai besoin de ces 3h consécutives donc maintenant je dors. A partir de 2h du matin il tête toutes les 1h à 1h30. Maintenant il dort dans mon lit, je n'ai plus le courage de me lever. Alors bon aller ajouter des séances de tire lait, sincérement non je ne peux plus, je suis trop K.O. Ce que je fais le soir c'est que quand il tête à droite je tire à gauche et inversement.
J'ai eu de nombreux contacts avec des conseillères de la leache league, visiblement je sserai peu récéptive au tire lait. C'est juste "pas de chance". Mais bon je ne lache pas l'affaire pour autant, 20 ml par ci, 50 par là c'est toujours ça de pris.

Doro a écrit:
Et enfin je ne sais pas ce que ça donne en terme de prise de poids mais mon fils qui était allergique aux produits laitiers buvait du lait de riz fait par la marque bio dont j'ai oublié le nom mais qui est je pense la plus connue. Le problème c'est le gluten...
Le lait Lima ? c'est celui qu'Arthus prend quand vraiment il n'y a pas d'autre solution.

Doro a écrit:
J'ai une nièce qui a eu des problème similaires à ceux de ton fils, elle a dormi une année en position verticale. Elle était suivie à Necker par Abadie.
J'ai presque envie de dire, ahhh chouette on n'est pas seul Laughing . Finalement ils ont solutionné le problème de RGO comment? parce que j'ai l'impression qu'à part grosse malformation on ne fait rien.

Doro a écrit:
Last but not least, c'est vrai qu'une rupture dans la courbe de poids est toujours ennuyeuse et c'est vrai qu'on se console toutes en pensant que tout est relatif et qu'il y en a qui ont plus de problème alors pour te remonter le moral Very Happy : ma fille de 18 mois pèse le même poids qu'Arthus Wink
AH effectivement, elle n'est pas bien lourde... je vais de ce pas essayer de trouver le topic de ta petite puce.

susanat a écrit:
moi je pense que tu devrais voir un autre médecin et
faire passer un togd à ton enfant pour voir l'état de son RGO car on
dit toujours que quand les enfants seront debout ils iront mieux mais
bon en attendant il faut donner de sa personne et donc tu es fatigué et
donc tu produit moins de lait c'est un cercle vicieux

EN fait les examens, on pourrait les faire si on était demandeurs. Ce qui nous retient c'est qu'à plusieurs reprises on a eu le même discours apr des médecins différents. Les examens sont invasifs, douloureux, pénibles... et pour les RGO on attend au moins que l'enfant marche(sauf grosse malformation) pour aviser. Ca voudrait dire qu'on ferait passer un examen invasif juste pour nous rassurer en tant que parents et que quoi que ca donne on attendrait qu'il ait un an(qu'il marche en fait) pour repasser ces mêmes examens et voir ce qui est faisable. C'est là où nous ne sommes pas d'accord. Je préfère encore prendre sur moi, il me reste peut etre que 4 mois avant qu'il commence à passer bcp plus de temps debout. Visiblement tant qu'il n'y a pas de saignement on ne doit pas s'affoler(discours des urgences à Lille Shocked ). Et puis comme je l'ai déja dit sous motilium et gaviscon on limite la casse, il ne se plaint pas trop en journée, alors que sans traitement c'était pleurs 24/24h.

susanat a écrit:
tu
ne pourrais pas demander un arret maladie longue durée pour aider ton
fils s'il ne peut manger que par l'allaitement il faudrait que tu
puisse être présente plus souvent alors?
Un arrêt maladie sous quel motif? je ne peux etre en arrêt que si je suis moi même malade et ce n'est pas le cas. j'ai pas envie d'avoir le controleur sécu à ma porte chaque semaine. Les arrets sont hyper controlés.
en attendant je bosse à 60%, j'ai cotisé mes congés sur un 100%, ça fait que je pose une semaine chaque mois.

susanat a écrit:
c'est vraiment pas simple ce que tu vis
ce qui n'est pas simple c'est de se dire que mon fils est pas assez malade pour bénéficier de certains dispositif et trop pour que je puisse bosser à temps plein.
Lire toutes les étiquettes pour les allergies au début c'est casse pieds et stressant, après quand on a ses repères ca va. L'allaiter c'est une nécéssité mais une nécessité géniale. Le rgo on a toujours l'espoir que ca passe, c'est le mal du siècle parait-il. Et puis surtout... même s'il y a des jours où on se dit que ce n'est pas facile, on regarde un peu à coté de chez nous et on relativise beaucoup. Arthus est là, à part ses deux soucis il est plein de vie, on se nourit à longueur de journée de ses sourires, de ses calins. Bref la vie est belle, juste qu'on cherche des petits aménagements ça et là pour rendre le quotidien un poil plus simple.

Doro a écrit:
Oui elle a été guérie !
Et je voulais aussi ajouter
que je ne comprends pas pourquoi il faudrait attendre que ton fils ait
1 an pour faire une fibro. Tous nos enfants en ont eu à la naissance
!?
Elle a été guérie comment? par intervention médicale ou alors c'est une immaturité qui a évolué?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 18:22

Barbamama a écrit:

Généralement sur mes journées de travail(puisqu'il n'y a que là que ca pose problème) bébé tête de 5h30 à 6h30, c'est sa tétée calin du matin Very Happy , 7h je le dépose chez la nounou, je tire mon lait avant de commencer à bosser à 8h, puis entre 10h et 10h15, je remets ça à midi avant de manger, à 14h avant de reprendre, vers 16h puis après avoir pointé à 18h. Je retrouve bébé à 19h30 et là c'est tétées toutes les demies heures(tétées repas, tétées calins, il se rattrape de la séparation). Vers 23h il part "pour sa nuit"(au mieux 3h consécutives de sommeil), avant je profitais qu'il dorme pour tirer mon lait, mais ça m'a épuisée, j'ai besoin de ces 3h consécutives donc maintenant je dors. A partir de 2h du matin il tête toutes les 1h à 1h30. Maintenant il dort dans mon lit, je n'ai plus le courage de me lever. Alors bon aller ajouter des séances de tire lait, sincérement non je ne peux plus, je suis trop K.O. Ce que je fais le soir c'est que quand il tête à droite je tire à gauche et inversement.

ouawww! le reve!!!

en fait il te faut:
-des recettes pour varier avec ton lait
-des "trucs " pour le faire grossir


mais pourquoi il grossit pas alors si le rgo est "maitrisé"?
est ce que toi meme tu evites de prendre plv et gluten?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 18:23

tu utilises de la dextrine maltose?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 18:50

coucou barbamama..bienvenue avec retard...pas trop de solution...mais plein de courage !!!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Barbamama
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 13
Age : 39
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 20:45

Merci Théomama

Alors en fait Lillyfe, pourquoi il ne grossit pas?... ben ça on ne sait pas. Le premier mois le pédiatre m'a dit que c'était juste le phénomène de plateau rencontré par les bébés allaités car les bébés allaités en exclusifs ne suivent aps les courbes des carnets de santé, donc on ne s'est pas inquiété. Le deuxième mois il semblait plus inquiet c'est pour ça qu'on charge un peu son lait quand il est au biberon, mais normalement l'allaitement devrait être suffisant donc... ???? Bon on épaissit aussi pour qu'il régurgite moins en espérant que ce soit suffisant.
Nous n'utilisons pas de dextrine maltose. En fait le pédiatre n'en a pas parlé, je suppose qu'il attend de voir ce que déja ces petites mesures peuvent donner+ ce qu'il appelle l'hyperalternance des deux seins.

Sinon moi aussi je suis "au régime" sans plv, sans soja. Cette mise au régime vient de résoudre 30 ans de problèmes d'asthme et d'eczéma. Jusqu'alors j'ai toujours été traitée à l'aide de corticoides, de traitement au long cours. Personne ne m'a jamais parlé de retirer plv et soja de mon alimentation pourtant j'en ai vu des allergologues... et la mesure était finalement si simple. ENfin c'est un autre problème...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Barbamama
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 13
Age : 39
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Lun 1 Juin 2009 - 21:17

Entre deux bricoles, intercalées d'une tétée je lis ça et là afin de vous découvrir un peu et je suis scotchée par tout ce courage dont vous faites toutes preuves, ainsi que vos loulous. Je reste sans voix, vous me scotchez sur place...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Mar 2 Juin 2009 - 7:03

Citation :
Généralement sur mes journées de travail(puisqu'il n'y a que là que ca pose problème) bébé tête de 5h30 à 6h30, c'est sa tétée calin du matin Very Happy , 7h je le dépose chez la nounou, je tire mon lait avant de commencer à bosser à 8h, puis entre 10h et 10h15, je remets ça à midi avant de manger, à 14h avant de reprendre, vers 16h puis après avoir pointé à 18h. Je retrouve bébé à 19h30 et là c'est tétées toutes les demies heures(tétées repas, tétées calins, il se rattrape de la séparation). Vers 23h il part "pour sa nuit"(au mieux 3h consécutives de sommeil), avant je profitais qu'il dorme pour tirer mon lait, mais ça m'a épuisée, j'ai besoin de ces 3h consécutives donc maintenant je dors. A partir de 2h du matin il tête toutes les 1h à 1h30. Maintenant il dort dans mon lit, je n'ai plus le courage de me lever. Alors bon aller ajouter des séances de tire lait, sincérement non je ne peux plus, je suis trop K.O. Ce que je fais le soir c'est que quand il tête à droite je tire à gauche et inversement.

Ouh la ! Non effectivement tu tires très souvent ! Mais pourquoi ton fils mangent-il aussi souvent ? Est-ce qu'il ne joue pas avec le sein plutôt que de manger ? Tu as bien du courage, je ne pourrais pas tenir le coup avec un bébé qui ne fait pas ses nuits à 7 mois ! Je ne suis pas spécialiste mais il ne peut pas y avoir de rapport entre sa façon de manger et le peu de lait ? Suggestion sans doute idiote mais as-tu une photo de lui quand tu tires à la machine ? Car c'est évident que la machine ne donne pas autant de lait vu l'absence de plaisir.


Le lait Lima ? c'est celui qu'Arthus prend quand vraiment il n'y a pas d'autre solution.
Non d'ailleurs je me suis trompée, ce n'est pas du lait de riz mais de l'eau de riz de la marque qui a un nom scandinave.

Doro a écrit:
J'ai une nièce qui a eu des problème similaires à ceux de ton fils, elle a dormi une année en position verticale. Elle était suivie à Necker par Abadie.
J'ai presque envie de dire, ahhh chouette on n'est pas seul Laughing . Finalement ils ont solutionné le problème de RGO comment? parce que j'ai l'impression qu'à part grosse malformation on ne fait rien.
Je suis désolée je ne sais pas du tout !


[/quote]

EN fait les examens, on pourrait les faire si on était demandeurs. Ce qui nous retient c'est qu'à plusieurs reprises on a eu le même discours apr des médecins différents. Les examens sont invasifs, douloureux, pénibles... et pour les RGO on attend au moins que l'enfant marche(sauf grosse malformation) pour aviser. Ca voudrait dire qu'on ferait passer un examen invasif juste pour nous rassurer en tant que parents et que quoi que ca donne on attendrait qu'il ait un an(qu'il marche en fait) pour repasser ces mêmes examens et voir ce qui est faisable. C'est là où nous ne sommes pas d'accord. Je préfère encore prendre sur moi, il me reste peut etre que 4 mois avant qu'il commence à passer bcp plus de temps debout. Visiblement tant qu'il n'y a pas de saignement on ne doit pas s'affoler(discours des urgences à Lille Shocked ). Et puis comme je l'ai déja dit sous motilium et gaviscon on limite la casse, il ne se plaint pas trop en journée, alors que sans traitement c'était pleurs 24/24h.
Là encore je ne suis pas spécialiste du reflux mais je pensais qu'en cas de très gros reflux on faisait un nissen quel que soit l'âge ?
Je comprends que tu n'aies pas envie de faire quelque chose de douloureux à ton bébé. La gastro c'est sous anésthésie, le reste je ne sais pas. En même temps perso je préfererais savoir s'il y a un problème physique ou si ce sont les allergies qui causent le reflux. Le reflux peut durer longtemps même si l'enfant est debout. Mon neveu de 14 ans est encore sous médoc.. (ce qui évite une intervzntion)

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Mar 2 Juin 2009 - 7:11

Doro,ça fonctionnait pour toi la photo????????

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Mar 2 Juin 2009 - 7:12

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Mar 2 Juin 2009 - 7:28

Quelle photo ?

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   Mar 2 Juin 2009 - 8:22

ben d'avoir une photo de son enfant quand tu tire ton lait?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde   

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 3Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde
» bonjour à toutes!!
» Bonjour a toutes !!
» bonjour à toutes et tous
» Sissi, vraie addict ! Bonjour à toutes

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: