le syndrôme Pierre Robin
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 bonjour a toutes

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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 5 Nov 2008 - 11:45

mais non karine t'es pas nulle, je t'interdis de dire cela
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 5 Nov 2008 - 11:49

karine : non, je ne crois pas car sinon je réponds!!!

on sent les copines ici!!! c'est cool le forum...
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karine
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 5 Nov 2008 - 11:55

ben oui, c'est ce que je me suis dit, je trouvais bizarre que tu ne m'aies pas répondu. j'essaie de te le renvoyer, mais ça date d'avant les vacances; j'avais répondu au tien en fait
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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 5 Nov 2008 - 12:03

bon karine j'ai pas ton numéro et en plus ton portable ne veut plus s'allumer suis maudite
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isa
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 6 Nov 2008 - 23:22

Salut Lanasse,
Je suis super heureuse de te retrouver ici. J'espère que tu trouveras le réconfort dont tu as besoin et que ta fille se porte bien. N'hésite pas à me rappeler si tu le souhaites et si tu veux que nous organisions une rencontre dis le. On peut toujours essayer de se réunir avec la maman de Gabriel. On est ensemble pour le téléthon dans mon village si tu te sens le courage de venir...
Je suis allée voir ton site qui m'a rappelé quelques souvenirs... Ton site est superbe et très touchant. Tu as une très belle famille.
Pleins de gros bisous à la petite lilou
Isa
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 15:02

Bonjour Lanasse,

je viens d'aller sur ton blog et je vois que ta puce évolue super bien

je voudrais savoir ce que lui fais travailler l'orthophoniste vu qu'elle est si petite je me posais la question.

pour tous le reste ta maison ressemble beaucoup à la mienne en terme de matériel et de cartons d'appareil....

tu as pu avancé ton rdv ou pas?

donne nous des nouvelles et bonne année 2009 à vous tous.
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 15:29

J'ai fait comme Susanat je suis allé sur ton blog et ta fille est vraiment mignonne .Tu as l'air d'avoir beaucoup de rendez vous préventif donc de quoi t'occuper . bonjour a toutes - Page 4 Chien7 pour le rdv à Necker
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lanasse
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 18:38

bonsoir alors susanat mon ortho fait travailler la deglution et lui montre que sa sphere orale peut etre agreable.
oui des rendez vous on en a pas mal, mais c'est le jeu, voila je vous fait de gros bisous a vous et vos loulou
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 20:50

ha ok il doit faire surement une sorte de massage que faisait le kiné moteur à Alexis c'est bien car ça apprend à l'enfant que la bouche peut etre agréable
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeVen 23 Jan 2009 - 7:46

c'est super d'avoir on ortho qui fait ce boulot...si important .....!!! c'est une chance cheers
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeVen 23 Jan 2009 - 11:41

oui elle vient a domicile et fait des massage et elle reste avec moi quand je l'alimente par la bouche pour voir ses progres ou ses regressions.
j'ai eu enormement de mal a en trouvé une et mon ortho avait appris toute la theorie mais elle n'avais quasiment pas pratiqué.
elle est tres professionnelle elle a suivant mme dessain gelinet(ortho specialiser dans les trouble alimentaire) toute une journée pour etre sure de bien faire avec lilou.
j'ai de la chance d'etre entouré de bons professionnel pour ma lilou.
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeVen 23 Jan 2009 - 12:02

oui c'est super de trouver des pro qui s'implique et qui veulent en apprendre toujours plus pour aider les autres même quand ils connaissent pas bien
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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeSam 24 Jan 2009 - 4:59

susanat a écrit:
oui c'est super de trouver des pro qui s'implique et qui veulent en apprendre toujours plus pour aider les autres même quand ils connaissent pas bien

en effet mais c'est rare car tu as plus de gens qui n'ont pas envi de se prendre la tête
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeLun 26 Jan 2009 - 9:57

oui,tu en as de la chance
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Mar 2010 - 19:16

lanasse......comment va ta fille ??? on s'est croisé sur magic maman et je me demandais comment tout cela évoluait...???

je vais aller voir ton blog Wink
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Mar 2010 - 19:41

Oui, j'espère que tout va bien pour vous. On pense à toi...Pleins de gros bisous à la petite lilou
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Mar 2010 - 19:56

théomama a écrit:
lanasse......comment va ta fille ??? on s'est croisé sur magic maman et je me demandais comment tout cela évoluait...???

je vais aller voir ton blog Wink


Au vu de ses derniers messages, je crois qu'elle serait heureuse d'échnager sur ton forum ?
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 24 Mar 2010 - 8:28

d'après son blog elle n'a pas le moral en ce moment bien que la petite n'ait plus besoin de gastrostomie et qu'elle fasse du 4 pattes.

lanasse culpabilise beaucoup de ce que vie sa fille
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 24 Mar 2010 - 10:17

oui je suis allée voir son blog apparemment sa fille a un syndrome de moebius ça explique toute cette hypotonie faciale importante... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeMer 24 Mar 2010 - 11:52

ha j'avais pas lu ça j'avais lu que la fin du blog.

je vais voir de quoi il s'agit
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 25 Mar 2010 - 7:20

c'est un dysfonctionnement des nerfs faciaux.....
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 25 Mar 2010 - 8:36

ha oui je me souviens c'était une histoire de nerf dans le nuque

bon j'espère que ca s'arrangera avec le temps

en tout cas elle a bien grandit la puce
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 25 Mar 2010 - 8:42

elle est superbe cette petite fille!
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitimeJeu 25 Mar 2010 - 8:56

Citation :
bon j'espère que ca s'arrangera avec le temps

ben le truc c'est que justement les connexions nerveuses ne peuvent souvent pas se faire...parfois ils opèrent pour rétablir des choses...(greffe de nerf si je raconte pas de bêtise)

mais c'est vrai que cette petite fille est adorable ...et qu'elle progresse !!!!

Lanasse si tu nous lis....... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: bonjour a toutes   bonjour a toutes - Page 4 Icon_minitime

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