Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Anton - petit nouveau

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théomama
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 28 Nov 2012 - 5:43

mais alors il te faut vraiment te préoccuper de ce réflexe nauséeux quoi qu'en disent les médecins...
tu sais une grande partie des médecins vont droit au but..ils posent une sonde.....ainsi l'enfant vit et grossit...et s'en fichent du reste.....

il faut que tu t'en préoccupe toi même....il faudrait que tu puisses mettre en place des massages de désensibilisation du réflexe nauséeux..et vu la situation le mieux serait que tu puisses être conseillée par la pro en la matière ...c'est à dire Catherine Senez elle même qui est à l'origine de cette prise en charge.

tu peux essayer le laisser un message sous "contact" sur ce site...
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cela dit certains parents de ce forum ont ses coordonnées....ils pourraient te les transmettre....

tu peux aussi commander le livre cité ici
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qui est facile à lire...à comprendre ... et explique bien tout cela....je l'ai chez moi.....alors je l'ai lu...et ne peut que le conseiller....

bref ...il va falloir que tu prennes le taureau par les cornes......Wink

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ISA
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 28 Nov 2012 - 8:26

il faut essayer toute proposition et non attendre! comme dis isa, prends le taureau par les cornes!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 10:16

Bonjour à toutes, je viens vous donner quelques nouvelles et surtout vous remercier pour vos conseils.
J'ai réussi à contacter Catherine Senez via le site que tu m'as donné Theomama. Elle est très gentille et surtout elle m'a donné plein de conseils pour le sevrage d'Anton.
C'est exactement ce dont nous avions besoin..être un peu guidés..
Pour le moment Anton a accepté de réouvrir la bouche, voir même d'engloutir quelques cuillières avec plaisir, mais uniquement du salé!
Donc pour le moment impossible de lui faire avaler du lait par la bouche, même en ajoutant du sucre ou de la vanille. J'ai vu qu'il existait des céréales au gout de légumes, je vais essayer ça.

Par ailleurs mon ptit bout a eu 6 mois cette semaine et je m'inquiète un peu de son développement..Il est très gai, très éveillé, nous reconnait bien, mais il n'attrape pas les objets, il les palpe, regarde beaucoup ses mains, mais ne saisit rien et n'en montre pas l'envie...de la même façon, il ne se retourne pas et sur le ventre lève un peu la tête et les épaules, mais pas longtemps!!!
C'est mon premier donc je n'y connais rien, mais j'ai l'impression qu'il devrait qd même saisir les objets et être un peu plus mobile à son âge..
Pensez vous que ces retards peuvent être lié au fait qu'il doit déjà se "battre" avec son pierre Robin. J'ai peur du coup que son syndrome ne masque quelquechose d'autre qu'on n'a pas encore décelé...

Nous avons rdv à Necker demain, je vais voir ce que dit le docteur Abadie.
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 9 Déc 2012 - 14:20

Pour les rajouts de lait on peu faire fondre un morceau de kiri ou de vache qui rit et le mélangé avec le petit pot de légume ou donner des petits pots du soir avec des légumes et du lait ou mélangé un peu de lait dans une soupe épaisse .
Sinon le Pr Abadie fait faire des tests vers un an pour tester la psychomotricité mais a moins qu'il y ait un gros problème elle disait que vers 18mois les syndrome de Pierre Robin rattrappait les autres à ce sujet .Ma fille de 6 ans et demi n'est pas hyper sportive mais elle n'a pas de problème particulier à ce niveau là elle court ,fait du vélo sans petites roues etc ...

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 9:01

bonjour, pour ce qui est du développement de ton fils ne te fait pas trop de soucis pour le moment ma fille petite aussi avait du retard au niveau psychomoteur mais maintenant sa va les medecins nous on dit qu'il fallait la laisser évoluer a son rythme. il est encore petit et a le temps devant lui encore.
a ce jour ma fille a tjs du retard mais au niveau language et on nous dit tjs la meme chose laisser la grandir a son rythme!!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 14:57

Bonjour, je pense qu'il faut le laisser evoluer a son rythme, Moi Stan a 1ans et sa fait pas longtemps qu'il commence a bien s'appuyer sur ses mains pour relever la tete quand il est sur le ventre, ou bien a rouler sur lui-même, cependant il n'arrive toujours pas a s'assoir tout seul ou se mettre debout seul, il faut que se soit nous qui l'aide mais il marche bien tout seul chaque enfant evolue a son rythme il faut leur laisser le temps il apprendras.....


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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 18:32

Pour la nourriture je dirais il faut pas etre trop exigeant avec un syndrome de Pierre Robin mais le laisser manger ce qu'il veut enfin moi c'est ce que je faisais quand il devais apprendre a manger

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 18:49

Ca y est nous avons vu le docteur Abadie aujourd'hui.
Pour la nourriture elle dit un peu comme toi maman aux anges, on le laisse manger ce qu'il aime, et on propose qd même régulièrement de nouveaux gouts pour voir. Mon pb c'est plutôt pour essayer de lui faire manger du lait, je vais tenter le kiri aussi!!

Pour le développement, elle nous a conseillé des séances de psychomotricité, mais elle n'est pas inquiète à priori sur l'évolution à venir. Elle pense que c'est du à son syndrome et aussi au fait que ce sont des bébés qu'on bouge un peu moins, surtout que c'est le premier pour nous donc c'est vrai qu'on a un peu tendance a le regarder comme un truc super fragile!



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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 10 Déc 2012 - 19:15

Oui c'est une bonne idée ! Nous on lui donnait des vaches qui rit mais kiri on avait pas tester. Vache qui rit c'est peut etre meme mieux pour manger car ca glisse tout seul .
Pour la motricité mon fils a eu besoin de kiné car quand il se tenait assis il avait pas le reflexe de se rattraper avec les mains et apres il en a eu besoin car il avait peur de se mettre debout sans se tenir de peur de pas tenir en equilibre

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 11 Déc 2012 - 5:46

tant mieux pour ce rendez vous rassurant ....

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 12 Déc 2012 - 12:26

au moins vous êtes entre de bonnes mains, ça doit vous rassurer! Mme Senez je dois la rencontrer en juin 2014 puisqu'elle vient faire une formation sur poitiers et qu'on s'est donné rendez vous à ce moment là!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 22 Avr 2013 - 16:06

Bonjour à toutes,

je reviens après de long mois d'absences. Mais il s'est passé beaucoup de choses pour nous et notre petit Anton. Un petit résumé !

Je vous avais laissé alors qu'il avait un reflex nauséux très marqué et que je n'arrivais pas lui faire manger plus de 3 cuillières.

Par la suite son état s'est dégradé, il ne mangeait pas plus à la cuillère et vomissait énormément à chaque repas (sonde), son poids s'est mis stagner...
Parallelement, il ne se développait pas bien du tout, pas de position assise, dos ventre, mais pas ventre dos et surtout il ne se servait pas du tout de ses mains...
Nous avons donc fait le forcing pour qu'ils le reprennent quelques jours en observation à l'hopital.

Là les medecins ont effectivement constaté sont retard important et nous avons lancé des analyses (IRM + caryotipe très détaillée) dont nous n'avons tjs pas le résultat.
Niveau alimentation, ils ont essayer de le sevrer un peu "brutalement", il s'est effectivement mis a manger plus, mais au bout de 30/50 g environ il se mettait à tousser et à tout ressortir par le nez, et là...bah il mangeait plus..
Il a donc perdu un peu de poids (lui qui n'était déjà pas bien gros...)
Nous sommes ressortis fin fevrier de l'hopital un peu anéantis, mais nous étions surs qu'Anton était capable de manger et qu'il fallait refermer cette fente car c'est elle qui le genait car la nourriture remontait dans le nez.

Nous avons du un peu batailler avec les médecins, mais finalement la stomato (mme Ginesty, qui est incroyable!!) a accpté de l'opérer le 18 mars, à 9 mois...
Nous avions 1 mois pour le "gaver" au maximum avant l'opération. Nous sommes péniblement arriver à 7.3kg (avec moults vomissements et plus 1g pris à la cuillière...)

Je vous passe, l'oedeme au reveil de l'opération, les soins intensifs, la surdose de morphine...Anton s'est réveillé 2 jours après l'opération...en pleine forme!!!
Mme Ginesty a forcé pour qu'on lui enlève rapidement la perf et de toutes façon interdiction de remettre une sonde.
Et notre miracle a eu lieu...Anton s'est mis à manger...Un peu seulement au début, juste la limite suffisante, et que du salé, et que du chaud. On enrichissait tout, beurre, kiri, etc...Il ne buvait l'eau que dans son bain...Mais il mangeait et Marfan nous a laissé rentrer à la maison.
Au bout de quelques jours, il s'est débloqué complètement et mange quasi comme un bééb normal (sauf qu'il n'aime tjs pas les yaourts, mais adore les crèmes dessert!!!)
Il bois au biberon avec un bec...
Franchement nous avons tjs du mal à réaliser et à le croire...
Mais il faut garder confiance dans son enfant..les bonnes nouvelles peuvent aussi arriver...

Pour autant, nous ne sommes pas sortis d'affaire. Il reprend du poids, mais reste très hypotonique. A 10 mois il se tient assis mais a tendance a pencher bcp en avant, roule, mais ne rampe pas ni 4 pattes. La position debout, je n'en parle même pas.
Nous avons donc 2 séances de kine/ semaine et 1 séance de psychomot/semaine pour le stimuler au maximum.
Il a fait énormément de progrès sur la motricité fine avec ses mains, mais est globalement un peu en retard sur tout.
Je pense que les vomissements l'ont beaucoup géné et aujourd'hui il se développe enfin, mais très lentement.

Nous attendons les résultats de l'IRM et du caryotipe, mais la vie est franchement plus simple aujourd'hui.

AC
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 23 Avr 2013 - 4:38

coucou....
comme quoi la fente a quand même son importance dans les difficultés.... on a rarement un effet aussi net sur le forum....mais ton histoire est très encourageante....

Moins encourageant les problèmes de développement.... Espérons que ce soit lié à ses problèmes de départ et pas à autre chose.....

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 24 Avr 2013 - 11:22

les debut on ete difficile!!! mais une bonne chose que sa aille mieux sur le plan de l'alimentation pour ce qui est de la psychomotricité sa me rapelle ma fille qui avait bcp de mal au depart et apres elle a reussi a rattraper son retard comme toi ma fille ne tenait pas assise a 9mois mais apres plusieur seance de psychomot elle a super bien evoluer et a marcher a 15mois! bon courage et bravo a anton pour tout ces progres

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 24 Avr 2013 - 16:39

C'est vrai que son cas est assez surprenant. Même les medecins sont perplexes devant son cas et sa capacité à manger aussi rapidement et nous disent que c'est assez rare à ce point...ainsi que les progrès réalisés une fois les vomissements et la sonde arrêtés.
Je pense que chaque enfant est différent et Anton ne supportait vraiment pas du tout la sonde, mais je pense que malgres ce que je disais aux médecins ils ne se rendaient pas compte à quel point c'était.

Pour la motricité c'est vrai qu'on a déjà vu des progrès, c'est ce qui compte. On prend les choses les unes après les autres! Chaque pas est une victoire!
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 24 Avr 2013 - 20:23

Moi aussi ça me rappelle étrangement Garance et à quel point la sonde a été une souffrance pour une enfant qui ne supportait aucun contact physique !

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Jeu 25 Avr 2013 - 7:42

C'est exactement ça!
Anton n'attrappait pas les choses, mais aussi il ne supportait pas qu'on lui prenne les mains, il les retirait immédiatement.

Nous sommes suivis par une super Psychomotricienne qui vient à la maison chaque semaine. Elle a travaillé à necker avant. Elle nous disait que c'était la sonde qui le bloquait et que ça allait venir. Moi j'étais persuadée qu'il n'allait pas progresser, je ne voyais pas le lien direct...
Mais elle avait raison en fait.
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Jeu 25 Avr 2013 - 12:14

Perso j'ai découvert qu'il y avait un autre syndrome qui provoquait cette hypersensibilité tactile et auditive. Mais les choses rentrent dans l'ordre petit à petit. C'est merveilleux

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 29 Avr 2013 - 9:28

d'ou l'importance de ne pas mettre de gant à des nouveaux nés pour les empêcher de mettre leur mains à la bouche. et je suis aussi persuadé que les massages dès tout petits permet de désensibiliser la tactile, le reflex nauséeux! Wink

en tous les cas super pour anton! cheers

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 29 Avr 2013 - 9:59

J'espère ne pas m'être réjouie trop vite!! Anton a super bien mangé pendant 1 mois et là ça fait quelques jours qu'il mange moins bien et hier c'était carrément la cata...
C'est trop bizarre, il prend 6/7 cuillères comme d'hab, avec envie et d'un coup il se met a chouinner et a faire "non, non, non" avec la tête en la secouant de droite à gauche (ça il a bien compris!!!)...

Je sais que ça peut arriver que des enfants par moment mangent moins bien, mais ça me stresse un peu la nourriture...
A la fois je me dis que s'il a bien mangé pdt 1 mois il n'y a aucune raison qu'il arrete.
Je me demande si ce n'est pas son reflux qui revient. Il avait un reflux très marqué avant. Ensuite ça allait mieux donc on a arreté les medocs...

Ca vous est déjà arrivé??

AC
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 29 Avr 2013 - 14:19

C'est fréquent le reflux, surtout chez les garçons, ça peut être une piste

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 13 Oct 2013 - 14:20

Anthon a deja bien evolué pour l 'alimentation! Bravo ! Il ne peut pas tout faire en meme temps , la motricité viendra

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 3 Déc 2013 - 21:09

C est normal le décalage qu ont ces enfants car ils partent avec un demarage difficile ...
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Aujourd'hui à 3:00

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