Anton - petit nouveau

alors prend les devants et voit si tu peux trouver une orthophoniste qui puisse aider pour ce réflexe nauséeux.....et puis ça sera utile pour d'autres choses aussi....

tu parles de l''opération de la fente.....parce que si c'est ça...alors on sait que quand le palais de nos enfants est fermé cela aide aussi pour l'alimentation....donc si le bébé a le poids qu'il faut etc...mieux vaut qu'il se fasse opérer....

enfin..c'est mon avis....

oui si il a le bon poid pourquoi pas ...
la mienne s'est faite opérée à 9 mois et demi ... précisément !!!!

Mon fils a ete operer a 1 an

Bonsoir et bienvenue ici

Je vois que les filles ont déjà bien répondu a tes questions. Ayant été absente un long moment, je prends ton sujet "au vol" et je me permet de te répondre également;

Dans notre cas (Raphaël) ça a été extrêmement pénible aussi, sonde naso gastrique pendant plus d'un an, nourrit exclusivement à ça pendant 5 - 6 mois avec des "essais biberons" qui finissait aussi la plupart du temps par des vomissements et a la limite du malaise vagal J'étais dans tout mes états, et je me décourageait au fur et à mesure en voyant que ca n'avancait pas... Et puis, tout d'un coup, comme frappé par la foudre divine (facon de parler ) mon Ptit'Coeur s'est mis à évoluer, comme ça, tout net, en un claquement de doigt (si je puis dire).

Pour te mettre sur la voie, il n'a jamais vraiment têter car je le nourrissait a la seringue, pur l'habituer au gout du lait et les cuillères, quand je l'ai récupérer a domicile, a presque 8mois, si il mangeait 50gr de purée, j'étais heureuse !!!! Et aujourd'hui quand je vois ce qu'il engloutit, j'me dit qu'elle est loin l'époque ou il avait un appétit de moineau

Il commence seulement depuis plus ou moins 6 mois a apprécier "têter" des genre de biberons qui ressemble à un bec verseur mais souple...

La tétine ressemble un peu a ceci: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

J'ai envie de dire que chaque enfant est différent et que chacun a son propre rythme.
Courage, ca va aller.

Heureusement que le stomato le Pr Couly a opéré Matilde avant son sevrage à 7 mois car elle avait du mal à manger avec la nourriture qui repassait dans le nez .Après l'opération il faut quand même s'attendre à une convalescence où il y a une perte de poids car le bébé mange très peu et c'est mieux qu'il puisse se débrouiller sans la sonde mais on lui remet si il ne mange plus du tout ou la perfusion si il se déshydrate .Matilde avait un impératif de poids de 7 kilos et elle en faisait 7kg 800 mais maintenant je crois que c'est passé à 8 kilos minimum pour opérer mais c'est surtout une décision de l'anesthésiste .

mais quand l'enfant est encore sondé dans ce cas ils laissent la sonde en post op .....et dès que l'enfant a récupéré de l'opération ils commencent l'alimentation orale...

en tout cas ma chir opère les fentes palatines à 6 mois....et dans le cas des syndrome de Pierre Robin si l'enfant ne mange pas elle laisse tout simplement la sonde en post op....et diversifie après....
les enfants sont quand même plus confortable après l'opération pour passer à la cuillère...

dernièrement elle a pris en charge un bébé qui a une fente unilatérale complète mais qui a d'autres problèmes associé et était nourri par sonde...
Normalement elle opère ce type de fente avec le voile à 3 mois...et le palais et dur et lèvre à 6 mois...
Mais là...vu la situation....(ce bébé était aussi préma et a eu beaucoup de problème de santé notamment digestif...) elle a donc tout fermé en une fois.....ce qui évitera à cet enfant de repasser en salle d'op dans 3 mois...

Finalement après l'opération ils ont laissé la sonde....et même la plaque palatine car le bébé s'y est habitué.....et peine à l'enlever....
au bout de 15 jours....ils ont pu commencer à la cuillère ce qui a bien fonctionné.... avant l'opération c'était difficile .....
bref la sonde a pu être enlevée à 3 semaine post op.....et n'a pas été remise depuis...

tout cela pour dire que perso je pense qu'il est bon de ne pas trop attendre pour fermer la fente des bébés...afin d'optimiser leur alimentation déjà compliquée pour d'autres raisons...

Merci pour vos témoignages.

J'ai rappelé la stomato pour lui en reparler, mais elle avait l'air décidée a n'opérer qu'une fois sevré car elle dit que sinon la sonde va passer sur les points de sutures et donc être douloureux pour Anton...
J'ai rdv en décembre à nouveau avec Abadie, on verra à ce moment, de toutes façons pour le moment Anton ne pèse pas encore 7 kg (6,5k a 5 mois..il ne grossit pas super vite..)

Mais je pense comme vous, je vois bien que ça le gène mon ptit lou cette fente. Lorsqu'il régurgite ça passe par le nez, et à la cuillère ça le gêne aussi. J'arrive à lui faire prendre 3/4 cuillères à chaque repas, mais même si tout se passe bien (pas de vovo) il a de la carotte plein le nez à la fin...le pauvre.
En revanche, le bibi reste super compliqué, j'ai l'impression qu'il n'aime pas le lait. Il tête bcp sa tétine, et même son pouce un peu, mais des que je lui présente le bibi, il le refuse...Je persévère, comme vous le conseillez, j'espère qu'il aura aussi un jour un "declic"! :-)

J'ai une autre question concernant la garde de vos boubous. Pour le moment j'ai du arreter de travailler pour rester avec lui. Cela a t'il été aussi votre cas? Sinon quelle autre solution avez-vous trouvée? Combien de tps avez-vous du rester auprès de lui?

il te faut faire une demande auprès de la mdph de ton département pour avoir droit à l'aeeh!

Kaome, tu peux traduire stp!!! :-)
mdph? aeeh?

C'est bon j'ai trouvé, merci!!

tu as dans le poste aide les adresses des mdph;)

Ne t'en fais pas tu vas y arriver!
Si tu arrive pas a faire le dossier mdph , moi c'est une assistante sociale qui m'a aider
Quand a la garde, mon mari a toujours ete pere au foyer

Philae07 a écrit:

Merci pour vos témoignages.

J'ai rappelé la stomato pour lui en reparler, mais elle avait l'air décidée a n'opérer qu'une fois sevré car elle dit que sinon la sonde va passer sur les points de sutures et donc être douloureux pour Anton...

La sonde n'est pas dans le nez ?

mais même si la sonde est dans le nez ça va appuyer sur le voile ...non ?

enfin ..cela dit j'aimerais quand même dire qu'à certains endroits la sonde fait partie du protocole de soins post opératoire après une fermeture de fente.....alors si c'était si problématique que cela en post op....ça se saurait je pense....

il y a tout de même des priorités..... c'est qui ton chir ?

Oui je pense aussi que la sonde doit toucher le voile du palais, surtout que la fente d'Anton est très postérieure.
Ma stomato c'est le docteur Ginesty.
Quelqu'un la connais? Elle était à l'hôpital Saint Vincent de Paul avant, mais depuis sa fermeture elle travaille désormais à Necker. C'est ptet pour ça qu'elle a pas les mêmes protocoles que le docteur Abadie qui est à Necker depuis longtemps.


C'est bizarre quand même....J'aimerais bien qu'elles se mettent d'accord! :-)

Impossible. J'ai eu la même chose, Couly avait peur que la sonde abime son travail, Abadie voulait que Garance grossisse. De toutes façons c'est finalement juste le poids et l'âge atteints qui ont compte!

c'est l'éternelle souci, se mettre d'accord!

Bonjour, mon fils est suivi aussi par le Pr Ginisty et perso je la trouve super pour le moment. Bon je peux pas trop t'aider pour la sonde car Nino a réussi a s'en séparer.

Philae07 a écrit:

En revanche, le bibi reste super compliqué, j'ai l'impression qu'il n'aime pas le lait. Il tête bcp sa tétine, et même son pouce un peu, mais des que je lui présente le bibi, il le refuse...Je persévère, comme vous le conseillez, j'espère qu'il aura aussi un jour un "declic"! :-)

Pour ce qui est du biberon,si tu penses qu'il n'aime pas le lait (c'est un lait traditionnel ou enrichie?)tu peux essayer de mettre 1 goutte d'arôme de vanille dedans, ou des céréales, vanille chocolat... en très petite quantité pour commencer.

Le pr Abadie n'est pas stomato donc elle a une vision différente des choses comme aussi pour la succion le Pr Couly interdisait bib ou 3 mois après l'opération et pour elle c'était plutôt 1 mois .En tout cas si ton enfant mange très mal après l'opération elle peut te soutenir pour qu'on lui remette la sonde mais si il mange un tout petit peu quand même là tu ne la remet pas et au bout de 3 jours vous rentrez chez vous et vous faites comme bon vous semble !!! Le jour de sa rentrée à la maison on a testé un peu d'eau avec de la grenadine pour Matilde à la petite cuiller et un mois après elle buvait de grandes lampées direct au gobelet et elle s'est prise de passion pour les yaourts liquides .Autant dire qu'avant l'opération c'est plutôt ce qu'on évitait absolument tout ce qui était un peu liquide était hors de portée .Pour dire que l'opération peut changer beaucoup de choses en très peu de temps même si ce n'est pas toujours le cas .Par contre on a respecté l'interdit de bib et elle mangeait solide à tout les repas et buvait à 8 mois au gobelet .

Maman2nino a écrit:

Bonjour, mon fils est suivi aussi par le Pr Ginisty et perso je la trouve super pour le moment. Bon je peux pas trop t'aider pour la sonde car Nino a réussi a s'en séparer.

Oui moi aussi elle me semble bien, très attentive à l'enfant et aux parents.
Niveau alimentation ça ne s'améliore pas voire même c'est de pire en pire....je pensais pas vraiment que c'était possible!
Il ne dépasse toujours pas 2/3 cuillières à chaque repas et il les vomit quasi systématiquement maintenant..J'ai appelé le docteur Ginisty pour lui parler de ce reflex nauséeux, mais elle avait pas l'air inquiète...elle m'a dit que ça passerait...mais pour nous le temps semble tellement long.

Nous avons rendez-vous le 10 décembre avec le docteur Abadie, nous allons bien insister sur ce point et voir ce qu'elle en pense...

Tu en a parlé au pédiatre aussi? Car j'ai eu un souci avec Nino qui voulait plus des bib qui hurlait dessus et finissait par tout vomir. J'en ai parlé a la pédiatre et elle lui a prescrit une PH Metrie pour contrôler l'acidité dans l'oesophage qui c'est révélé négative suite a ça il aurait du passer une fibroscopie (pour contrôler que le clapet entre l'oesophage et l'estomac se ferme bien) mais il ne l'a pas fait car il s'est avéré qu'il ne voulait plus de son lait tout simplement. J'ai commencé a diversifier et tout est rentré dans l'ordre.
Le médecin m'avait expliqué que si le clapet ne se ferme pas, les aliments qui atterissent dans l'estomac, remonte et c'est très désagréable pour l'enfant.

Citation :

mais elle avait pas l'air inquiète...elle m'a dit que ça passerait.

comme réponse ce n'est pas très aidant

les médecins ne connaissent pas vraiment ces histoires de réflexe nauséeux....enfin...ils connaissent mais ne savent pas qu'il y a des choses à faire .....donc ils attendent que le temps passe....
comme pour beaucoup d'autres choses....

mais il y a des choses à faire.....une fois qu'on a vérifié les histoires de reflux et donné les médoc nécessaire...alors il faut réfléchir plus loin....

Oui je reconnais que sur ce coup je les ai pas trouvées très observatrices, ni la pédiatre, ni la stomato...
En plus j'ai l'impression d'avoir perdu bcp de tps car c'est déjà son reflex nauséeux qui a fait qu'il n'a plus pris son biberon à mon avis...

Si je ne lui donne rien par la bouche il ne vomit pas, quelques régurgitations, mais sans plus. Donc je pense que ça ne provient pas d'un pb digestif...
Du coup je ne sais pas si je dois continuer à instister au risque de le dégouter ou si je dois un peu ralentir le tps que son pb soit pris en charge.