Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 tout nouveau..

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pitchounne19
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MessageSujet: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:28

bonsoir,
nous sommes les heureux parents de TOM atteint du syndrome de Pierre Robin..
ns l'avons su assez rapidement,notre échographe avait émit des doutes sur plusieurs échos,mais il a fallut attendre la naissance de notre pti bout pour avoir la confirmation..
il a passé 10 jours en réanimation avec une sonde nasopharyngée,mais comme il avait tjrs des difficultés au niveau de la respiration,la tracheo a été proposé..
il a subit la tracheo le vendredi 16 avril,il a passé 5 jours de plus en réanimation pour une bonne surveillance et il est passé en pédiatrie depuis..
il a une sonde de gavage et sa tracheo,il mange bien et respire bcp mieux,même si de temps en temps il y a quelques rejets de lait.
on ns montre les soins et tout ce qu'il faut faire pr son confort.,les infirmières ont essayé de l'entrainer a prendre un biberon,il a rien bu mais il en veut et fait bcp d'effort pr téter..
aujourd'hui,dimanche 25 avril,notre petit fait 4 KG 120 et mesure 54 cm
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kaomé
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:31

bonjour et surtout ici

quel genre de biberon a t il pour manger? est ce le haberman? ou est ce que la tétine est au moins éclatée?

en tous les cas si besoin de réponses ,n'hésitez pas à venir les poser ici! Wink

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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:34

bonsoir et bienvenue

félicitations pour ce petit Tom,c'est un beau bébé au vue de ses mensurations

est ce qu'il a des traitements anti reflux,c'est important pour eux car ça fait souffrir
il faut surtout continuer à lui proposer le bib,meme si ça ne lui permet pas de s'alimenter,ça lui servira à faire avancer sa langue,son menton et surtout à ne pas oublier sa bouche

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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pitchounne19
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:35

merci pour ton accueil..

les tétines sont les plus simples possibles,en caoutchouc,on dirait les toutes premières tétines qui étaient sur le marché..
elle ne sont même pas éclatées..
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:36

Bonsoir et bienvenue Pitchone19 !

Je ne sais pas si vous êtes les parents du petit qui est actuellement hospitalisé à Necker, je crois vous avoir rencontré jeudi matin, du moins j'ai discuté avec le papa et le grand-père du petit qui m'ont dit qu'ils habitaient Meudon-la-forêt (ville de mon boulot) et a qui on a conseillé avec Sandrine, la maman de Juliano qui se trouve en chambre 21, de venir sur ce forum, bon bref j'arrête de discuter, dans tous les cas soyez les bienvenus ici pour toute question ou baisse de moral on est là pour vous aider et vous épauler dans cette période difficile ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:37

en caoutchou c'est bien,c'est plus mou,il faut les faire vieillir pour les ramollir encore,et agrandir le trou
lui donner aussi en position assise
est ce qu'il le stimule avant chaque gavages?
est ce qu'une orthophoniste vous a montré des massages pour le stimuler?

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kaomé
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Dim 25 Avr 2010 - 20:39

les tétines les plus adaptées sont les tétines deuxième age, éclatées, pour éviter qu'ils se fatiguent trop vite! comme en plus ils ont pas le réflexe de succion, ça les aide! de plus les faire ramollir est une aide aussi! de plus la position assise est la plus adaptée! Wink

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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Lun 26 Avr 2010 - 8:07

bienvenue !!!!!!!!!!!!ds le cercle vip des syndrome de Pierre Robin !!!non c'est pas drole mais un peu d'humour fait du bien !!!!bon pour ma part pareil si tu veux je suis sur neker du 3 au 5 mai si tu y est encore car zak va enfin être opéré de son palais je me ferais un plaisir de prendre un café avec toi et repondre a certaine de tes questions ds la limite de ce que j'ai vécu!!!!et rencontré ton petit bout car le mien sera entre les main du magicien !!!!!voila dis moi si ca te branche!!!!a très bientot
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Lun 26 Avr 2010 - 11:54

Bonjour et bienvenue parmi nous

Je suis Virginie maman de christopher 2 ans et de arthur 1 mois et demi ( syndrome de Pierre Robin)

Arthur aussi n'a pas ce reflexe de succion et sera nourri par gastrostomie . Ton orthophoniste te dira les gestes a faire pour le stimuler a la succion

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Lun 26 Avr 2010 - 19:34

Bonsoir et bienvenue .Matilde qui vient d'avoir 4 ans a passé de 1 jour à 6 semaines à Marfan .On a été formé pour lui mettre la sonde qu'elle a gardé jusqu'à 5 mois et donc on avait tout le matériel à la maison après son retour fournit chaque seamine par un prestataire de service et il y avait aussi chaque jour la visite d'infirmière à domicile mais elle étaient en libérales car il n'y avait pas d'hospitalisation à domicile chez nous .Le biberon au départ c"était entre 5 et 10 ml puis elle a compris petit à petit comment le prendre mais il y avait des infirmières plus ou moins douées pour ça et ensuite on a essayé de copié les gestes d'Emmanuelle et d'Audrey mais je ne sais pas si elles sont encore dans le service .Ensuite l'opération programmé pour ses 7 mois a pu être faite car elle dépassait les 7 kilos (7kg800) et n'était pas malade .Après une convlescence avec une perte de poids pendant 3 semaines elle a commencé à manger comme une ogresse et depuis est suivi en orl à cause d'otites séreuses ,et par le chirurgien et le pr Abadie une fois par an et va faire le 30 juin un bilan orthophonique .Je vais voir si je ne vais pas faire un petit tour à Paris d'ici vendredi car en ce moment mes enfants sont en vacances chez Papy Mamie et revienne vendredi et après c'est plus difficile de se déplacer .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Lun 26 Avr 2010 - 20:42

Bonsoir c est moi susana la maman de deux syndrome de Pierre Robin suivi a marfan , d' ailleurs si dans la chambre tu as une plaquette avec un petit qui a une tracheo et un pyj jaune c est mon dernier alexis

ton fils est entre de bonne main si vous savez faire les soins et que ton fils n a pas besoin d' oxygène il pourra rentrer très vite chez vous

l alimentation vous verrez avec le temps ,mes fils n ont jamais bu leur bib et ont du a voir la sonde jusqu a 6 mois et ensuite le nissen plus gastrostomie car ils avaient trop de reflux

en gros je suis restée en aeeh 18 mois pour le grand et 2 ans pour le petit

l opération du palais se fait vers 8 mois et un bon mois après on test la respiration pour voir si on peu retirer la canule ce qui a pu être fait vers 10 mois pour mes deux fils

il y aura des hauts et des bas pendant ce parcours mais au bon de ce tunnel il y a une sortie

si tu veux je peux passer vous voir la semaine prochaine car si Sandrine est toujours la je viendrais la voir

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Lun 26 Avr 2010 - 20:50

oui je l'ai vu cette plaquette..lol..on la regarde ts les jours..
la gastrotomie,j'avoue ne pas être prête moralement..j'espère qu'il y échappera
..
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Lun 26 Avr 2010 - 21:29

Bonsoir et bienvenue à toi, même si tu aurais aimé ne pas connaître ce forum.

Moi j'ai un fils de 3 ans et une petite Margaux (syndrome de Pierre Robin) qui aura 4 mois jeudi.
Elle a aussi eu une trachéo il y a 6 semaines et est sortie de l'hôpital mardi dernier. Ne t'inquiètes pas du délais hospitalisation très long pour Margaux, elle n'est pas suivie à Necker et a eu 2 glossoplexies inneficaces avant d'en arriver à la trachéo.

Je ne sais pas ce que vous faites ou non comme soin pour le moment, Tom est encore très petit, mais si vous vous sentez près, demander à faire dès à présent les soins de la trachéo, y compris le changement de canule, ainsi que la pose de la sonde naso-gastrique (là moi je connais pas). Si Tom respire correctement maintenant et prend du poids, je suppose que la condition pour le ramener au plus vite à la maison sera que vous soyez capable de lui faire tout ces soins.

Courage à vous, la période d'hospitalisation n'est vraiment pas facile à vivre.
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Mar 27 Avr 2010 - 6:34

bonjour,

maman d'une petite lola qui est resté hospitalisé également 6 semaines !!!

elle n'a pas eu de gastrostomie car elle supportait bien la sonde et ne se l'arrachait pas trop !!!

et elle a été opéré le 11 mars dernier, soit a 9 mois et demi !!!! et depuis ce jour on lui a enlevé une semaine après la sonde et elle mange a la cuillère !!!!

donc elle a gardé la sonde de la naissance jusqu'à 10 mois !!!

voilà

sinon moi je touche l'ajpp mais je suis entrain de monter un dossier pour avoir l'aeeh !!! c'est en cours !!!

je suis toujours a la maison et je n'ai pas repris le boulot !!!

et quand au journée a l'hôpital avant , on restait tout les jours avec elle !!! du matin 8h au soir 20h !!! mais c'est mon premier enfant c'est normal j'avais bcp de temps !!! et je voulais la voir le plus possible !!!

car chez moi j'avais rien envie de faire donc je passais mes journées a l'hôpital et mes week ends et autre !!! tout le tps !!!!

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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Mar 27 Avr 2010 - 13:08

Bonjour et bienvenue !!!
je réagis à retardement mais je suis sur le forum en pointillés depuis une semaine et dès qu'on est pas assez attentive ,on se retrouve complétement larguée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
je suis la maman de Baptiste 16 mois avec le syndrôme et d'un plus grand Naël qui "n'a rien" !
pour ce qui est des paperasses , tu dois te faire aider par l'assistante sociale , elle est là pour ça !!!!!!!!! et c'est à ton petit Tom que tu dois consacrer ton temps
pour ce qui est du peau à peau essaie de demander à en faire ce sont des moments magiques pour toi et ton bébé

Bon courage et pleins de calins à ton petit loulou

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Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Ven 30 Avr 2010 - 7:39

alors pour ce qui est des autres messages je les ai mis dans le poste "pour donner des nouvelles, dans des nouvelles de Tom! Wink

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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Ven 30 Avr 2010 - 12:33

pitchounne19 a écrit:
oui je l'ai vu cette plaquette..lol..on la regarde ts les jours..
la gastrotomie,j'avoue ne pas être prête moralement..j'espère qu'il y échappera
..

on est jamais preparer a ca [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: tout nouveau..   Sam 1 Mai 2010 - 20:16

Maman de Jeanne, syndrome de Pierre Robin née le 30 aout 2008; bienvenue sur le site, source d'infos et de réconfort !
Pour moi, pas de trachéo mais une VNI mal supportée d'ailleurs.
Maintenant, Jeanne respire bien malgré des débuts cahotiques; quelques apnées, d'ailleurs je suis en train de lui faire un enregistrement du sommeil à domicile, si si, c'est super simple ça se branche comme un saturometre; c'est mieux qu'à l'hosto donc tout ça pour dire que si les débuts sont difficiles, tout va s'arranger progressivement !
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