Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Anton - petit nouveau

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Philae07
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MessageSujet: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 7:16

Bonjour,

j'ai accouché le 6 juin dernier d'un petit garçon Anton atteint d'un syndrome de Pierre Robin de stade 2.
Il est né à Paris à Port Royal ou je suis restée 2 semaines avec lui, puis il a été transféré à Necker pour encore 3 semaines d'hospitalisation.
Nous sommes ensuite rentrés en hospitalisation à domicile et depuis fin Août on se débrouille tout seuls!

Anton a une fente petite et très postérieure, sa respiration a toujours été a peu près correcte et il est né avec un assez bon reflexe de succion, les medecins pensaient alors à un stade "seulement" 1. A notre sortie de Necker, il buvait même en entier son biberon de 90 ml! Ensuite au retour à la maison tout s'est dégradé...Il s'est mis à boire de moins en moins puis aujourd'hui plus du tout...Il était en fait pris de gros mouvements nauséeux et à la fin il ne gérait même pas une goutte de lait dans la bouche.
Il s'est ensuite mit à vomir de plus en plus souvent, au point que les medecins ont évoqué une opération du Nissen...

Heureusement cette période difficile est passée et aujourd'hui (4 mois et demi) Anton est toujours 100% à la sonde, mais il ne vomit plus (des régurgitations normales quoi) et on ne parle plus d'opération!

Avez-vous déjà vu des bébés syndrome de Pierre Robin qui boivent de moins en moins à ce point? J'aimerais passer doucement à la cuillère mais il refuse catégoriquement d'ouvrir sa bouche quand j'arrive avec une cuillère!

Merci en tous cas pour ce forum, nous ne sommes pas seuls... Very Happy

Anne-Claire & Anton
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 12:54

Bonjour et bienvenue ici.

Pour ma part, je ne peux pas trop te renseigner, ma fille ne mangeait pas du tout à la naissance, et a commencer à prendre par la bouche vers 5 mois 1/2, mais d'autres enfants ont connu des retours en arrière aussi. Même si dans ton cas, passer d'une alimentation quasi intégrale par la bouche à 100 % dans la sonde est important.

Est ce qu'il y a eu un changement dans son alimentions en rentrant à la maison? Des biberons ou des tétines différentes? Un nouveau lait?

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 13:09

Necker me semble avoir oublié de te dire un truc.... en tout cas c'est bien necker qui parle de lune de miel... Ce qu'il veulent dire par là c'est qu'il y a un changement fréquent vers 6 semaines, d'habitude ils attendent souvent de passer ce fameux cap avant de renvoyer les enfants chez eux. ils ont vraiment dû penser que c'était gagné pour vous.

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 13:35

Merci pour vos réponses!

Necker nous a effectivement parlé de la lune de miel, mais je ne pensais pas que la regression pouvait être aussi importante. J'ai toujours l'impression d'avoir fait mal quelquechose. La pédiatre de Necker a effectivement eu l'air de dire que c'était tant pis et qu'on allait essayer la cuillière, mais la stomato semblait étonnée d'un tel retour...


Il est tombé malade la veille de son retour (gros rhume) et nous avons effectivement galéré à reconstituer une consistence (le bon plâtre) proche de celle de Necker..Ca a peut-être joué, mais j'ai réessayé le biberon depuis sans aucun succès...

Pour celles dont les enfants ne mangeaient pas, comment s'est passé le passage à la cuillière? Vous pensez que 4 mois et demie c'est tôt? Quand il prend une cuillière, il avale sans problème, c'est juste que visiblement ça ne lui plait pas du tout...:-(

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 15:57

Bienvenue parmi nous!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 16:36

Oui s'il refuse le biberon, tu peux essayer la cuillère.
Pour le gout il faut qu'il s’habitue, mais si celui du lait lui convient, tu peux aussi l'épaissir pour en faire une sorte de bouillie et lui donner à la cuillère.

Ma fille qui ne tétait pas, c'est mise à prendre la cuillère et le biberon en même temps, ce qui nous a permis d'avoir un sevrage rapide. après chaque enfant est différent, certains ne reprenne jamais le biberon, d'autres oui. Moi je te conseillerais de continuer à lui proposer tant qu'il ne mange pas suffisamment à la cuillère.

Je crois que c'est la 1ère fois que j'entends parler de "lune de miel".

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 16:49

Delphine, lorsque tu as donné le bib à ta puce vers 5 mois tu éclatais encore les tétines comme pour les tout petits ou tu utilisais des tétines normales?

Mon petit homme à pris de la force et j'ai peur que ça aille trop vite pour lui du coup.
Je vais réessayer les bis plus régulièrement je vous tiendrais au courant. Je ne savais pas que certains bébé pouvaient se mettre à téter plus tard....
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 19:27

Ah oui, j'avais des tétines en caoutchouc que je faisais bouillir pour les ramollir et je les éclatais. Par contre il faut que tu épaississes le lait pour ne pas que çà coule trop vite non plus et éviter les fausses routes.

Pour le refus du biberon, oui je pense qu'il ne faut pas abandonner, surtout que pour ton fils, vous savez qu'il sait téter, même si ce n'est pas si simple non plu pour lui.
Bébé, même si Margaux n'arrivait pas a téter, elle té-touillait son biberon avec plaisir. Mais elle a eu une phase vers 3 mois à l’hôpital ou elle n'en voulait pas, puis une autre peu après son retour à la maison, vers 4 mois 4 mois 1/2 mois ou elle refusait aussi complètement biberon et cuillère. Elle repoussait le bib fermement et se mettait à sourire quand elle me voyait le verser dans la sonde. Cà a duré quelques semaines puis elle a à nouveau accepté le bib et peu de temps après elle commençait à téter.

Chaque enfant évolue à sa façon, à son rythme, mais tant qu'il ne mange pas, continue à lui proposer tout les système, bib cuillère, et même la seringue pourvu qu'il est le goût en bouche. Tu peux aussi rajouter quelques gouttes de vanille dans son lait, et au niveau des pots, si tu trouves une compote par exemple qu'il semble apprécier, continue de la lui proposer tout les jours pour qu'il s'y habitue.


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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Sam 27 Oct 2012 - 21:35

Tu lui donne quoi dans la cuiller ? Matilde a commencé la cuiller à 2 mois et 3 semaines sur les conseils du Pr Abadie mais ce n'était pas pour diversifié surtout pour l'habitué donc c'était crème de riz /poire (je pense que ça n'existe plus ) et vanille Nestlé pas Blédina car elle n'aimait pas .Vers 5 mois on a essayé les fruits et les légumes et je ne me rappelle qu'elle n'aimait que pomme de terre / carotte mais pas carottes seule et pomme /myrtille mais ça lui donnait la diahrée .C'est qu'après l'opération qu'elle a commencé a bien mangé des repas exclusivement à la cuiller et elle adorait pour le petit déj 3 petits suisse mon premier danone mélangé à un petit pot de fruit pomme /framboise de préfèrence .

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 28 Oct 2012 - 5:19



la grande difficulté va être de lui ouvrir la bouche.....Est ce que durant cette période de sonde vous avez tout de même stimulé sa bouche ?

le risque avec la sonde c'est de laisser tomber la bouche.....et cela crée souvent un vrai problème pour la suite.....car l'enfant n'a plus d''intérêt à utiliser sa bouche.....parallèlement , moins on met de chose en bouche et plus il peut y avoir des réfléxes nauséeux aussi....

donc avant de lui mettre une cuillère ou une tétine en bouche il faut, je pense, voir comment il tolère les choses en bouche (doigt, tétine) ...

vous avez l'aide d'une orthophoniste pour la stimulation orale ?

Disons que je pense qu'il est peut être important ne pas aller trop vite non plus....enfin....vous pouvez essayer et voir ce qu'il se passe.....

Après il faut trouver le gout et la texture qui convient......et cela est différent d'un bébé à l'autre ......

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 28 Oct 2012 - 8:03

mais non tu n'y es pour rien !!!!!! Oublie le stomato et la pédiatre.
De notre côté je ne sais plus quand j'ai abandonné le biberon mais après le passage à la cuiller qui s' est fait vers 4 mois. Franchement l' un comme l' autre ont été une galère... Et on n' a abandonné la sonde qu'après l' opération.
Oui il faut tâtonner pour trouver ce que l' enfant aime le plus et ils peuvent changer d' avis du jour au lendemain... Les fruits sont généralement trop acides pour un début. Manger était une bataille et il fallait ruser.... Mais sache que cette dure bataille n'est heureusement que provisoire!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 28 Oct 2012 - 8:15

:-) Merci Doro, au fond de moi je sais bien qu'on n'y peut rien, mais je voudrais être sure de faire tout ce qui est possible, et j'avoue que la regression est difficile à vivre...

Isa, j'ai essayé de continuer à le stimuler au max lorsqu'il a arreté le biberon : je trempais la tetine dans le lait et je lui donnais, mais il avale tellement d'air que je ne peux pas le faire durant toute la durée de l'alimentation. Je lui mets aussi du lait avec une pipette dans la bouche pendant la sonde..
Il prend bien la tetine, pour se calmer ou s'endormir et a les mains en permanence dans la bouche..Donc je me dis que son oralité n'est pas complètement perdue. Mais non nous n'avons pas d'orthophoniste pour nous aider. En fait on ne nous en a jamais parlé. Cela vous a aidé?

Pour le moment je reconnais que ce que je mets dans la cuilliere n'est pas mega appetissant : lait + céréale sans gout (diastase)...Parce que depuis que la diversification des enfants a été reculée à 6 mois ,c'est difficile de trouver des petits pots à partir de 4 mois. je voulais juste l'habituer à la cuillière avant de lui présenter des nouveaux goûts.
Le pire c'est que la première fois que je lui ai présenté la cuillière, il a ouvert la bouche!! Mais depuis j'ai du mal, hier il a pris 2 cuillières volontairement..

merci en tous cas à toutes pour vos réponses rapides et pertinentes, j'ai longtemps hésité avant de m'inscrire, je suis un peu timide :-), mais je ne regrette pas!
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Dim 28 Oct 2012 - 16:51

Bonjour et parmi nous.
Les filles t'ont déjà bien conseillé.Je dit comme eux continues lui proposer des bibs ou la cuillére.C'est trés bien qu'il a pris deux cuillére volontairement.Le repas est toujours difficile avec nos loulous surtout s'ils sont nausseux ou s'il y a des reflux gastrique.Ca arrange pas vraiment des choses.Bonne continuation et n'hesites surtout pas de poser tes questions.On est la pour t'aider avec nos experiences.

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 29 Oct 2012 - 5:24

Super que tu aies bien continué stimulé ton bébé durant cette période de sonde....! c'était la meilleure chose que tu pouvais faire.....

et bien il faut continuer à faire ce que tu fais.....peu à peu.....et avec patience....sans te mettre la pression.....afin que les repas ne soit pas des moments d'énervements......

c'est déjà super qu'il ai pris un peu cette cuillère.....il faut persévérer.....mais ne t'inquiète pas si ça prend du temps...c'est normal....et il ne faut pas perdre courage....

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 29 Oct 2012 - 8:18

bonjour, et bienvenue
il a pris deux cuillere volontairement s'est super faut continuer c'est peu etre le debut de la fin!
pour ce qui est des tetine eclaté ma fille a 15 mois qui s'alimente a la cuillere mais qui a tjs un bib le matin et le soir les tetine sont tjs eclaté un peu moin qu'avant mais tjs sinon elle n'y arrive pas!
bon courage et patience!!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Lun 29 Oct 2012 - 14:07

Oui comme dit rome ne s'est pas fait en un jour Wink

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 30 Oct 2012 - 8:17

bonjours et ici

comme les filles te l'ont dit, il faut continuer à le stimuler par la bouche pour qu'il n'oublie pas qu'on mange par là! pour nos loulous la diversification se fait plus tot! il faut juste trouver le gout et la bonne texture! alors tente, fais le à ton instinct!

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 30 Oct 2012 - 8:40

salut et bienvenu
j'ai eu un peu le meme souci.pendant ses 2 mois d'hospitalisation,il buvait ses biberons,puis apres,il commensait a faire des grimasses.la pediatre m'a toujours dit,qu'il ne doivent pas etre a l'aise,avec la fente.kylian buvait son bib et souvent le lait remontait par le nez.nous avons donc fait tres rapidement des seance orthophoniste pour lui apprendre a macher,mais a apprendre a decouvrir le plaisir de la bouche.
je te souhaite plein de bonheurs et de courage
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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Jeu 1 Nov 2012 - 18:08

Si déjà il met les doigts à la bouche tu peux essayé aussi de lui faire goûter la crème à la vanille direct sur le doigt et si il apprécie il ne sera peut être pas rebuté par la cuiller ensuite .Pour la cuiller j'utilisais les blédina verte qu'on donnait dans la boîte rose elles sont très fines et allongées et en plastique rigide mais vaut mieux pas le faire tout de suite avec une cuiller classique en métal .
Sinon tu as aussi sur le site de hoptoys des embouts avec des formes sensées stimulés l'oralité .

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Jeu 1 Nov 2012 - 18:17

Le site de hop'toys est destiné aux enfants handicapés et tu trouve de tout même ce genre de cuiller
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et si tu fais rechercher tu trouve aussi les embouts dont je te parlais

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 6 Nov 2012 - 16:08

Bonjour,

merci pour vos conseils sur les cuillères je vais essayer. Effectivement parfois j'ai l'impression que j'en mets trop ou trop loin et il a des mouvements nauséeux qui finissent malheureusement parfois en vomissement!!
Il vomit du coup les 4 pauvres cuillères que j'avais mis 20 mn à lui faire avaler ! C'est démoralisant! :-)

J'arrive en général à lui faire avaler 3/4 cuillières par repas, mais je dois me battre ou faire le clown pdt des plombes..J'ai peur qu'en le forçant je le dégoute à vie...Pour le moment il ne me donne pas vraiment l'impression d'aimer ça...

Vous pensez qu'à 5 mois un orthophoniste ou spécialiste de l'oralité peut être utile? Je suis sur Paris, auriez-vous des adresses à me donner?


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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 6 Nov 2012 - 16:29

Oui un bon orthophoniste pourra t'aider effectivement. Je ne suis pas sur Paris donc je ne pourrais te conseiller, mais d'autres sauront peut-être mieux, sinon tu peux appeler l’hôpital, ils sauront sans doute vers qui t'orienter.

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mar 6 Nov 2012 - 23:48

Pour l'oralité si il a été à Necker c'est pas le Pr Abadie qui le suit ? Pour les problèmes alimentaires elle peut donner des conseils ou prescrire un bilan orthophonique .

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 7 Nov 2012 - 5:18

oui il existe des techniques de massage pour diminuer le réflexe nauséeux....certains ortho connaissent aussi....
le problème c'est de trouver une ortho compétente dans la rééducation de l'oralité ...

ça serait bien que ton enfant puisse être aidé à ce niveau là.....en attendant si ça t'intéresse la lecture de ce livre fait par une orthophoniste française et facile à comprendre donne des pistes et explique aussi le massage qui sert à diminuer le réflexe nauséeux...

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MessageSujet: Re: Anton - petit nouveau   Mer 7 Nov 2012 - 9:50

Oui il est bien suivi par le docteur Abadie, mais pour le moment elle ne nous en a pas parlé d'un orthophoniste.
J'ai appelé Necker pour leur demander des conseils ou une adresse.

A quel age vos enfants se sont-ils fait opérer? La stomato et Abadie ne sont pas d'accord sur les dates...D'après le docteur Abadie on peut l'opérer même s'il n'est pas sevré, soit vers 7/8 mois, d'après la stomato il vaut mieux attendre le sevrage...mais j'avoue que ça me semble tellement interminable cette sonde que ça me fait peur...
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