Bonjour à tous, présentation de Natalia

bienvenue Sophie et a ta petite puce [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Merci à toutes pour votre accueil et vos renseignements,

Jusqu'à maintenant je ne voulais pas trop parler mais maintenant que je sors un peu la tête de l'eau, ça fait du bien de partager.
Entre maman dans le même situation, on est sure d'être comprise. Car tout le monde ne comprend pas que nos enfants ont besoin de plus de temps et que notre vie n'est pas la même qu'avec un enfant sans cette pathologie.
J'espère qu'après l'intervention, la vie sera plus sereine.

Susanat et mairym, pour le syndrome de stickler, je vais en parler à la généticienne, je la vois le 18 juin. Natalia a déjà eu un caryotype qui était normal mais je vais demander plus de renseignements.

Pour le dossier mdph, je l'ai fait seule, c'est l'assistante sociale de la pmi qui me l'a donné.

Bonne semaine à toutes.

dis donc c'est une sacrée organisation avec ta puce !!!!

elle est vraiment toute rigolote sur cette photo !

quand tu dis que ça fait du bien de partager , c'est exactement ça !! dès que j'ai découvert ce forum , j'ai eu l'impression de pouvoir me délester un peu du poids que je portais .....
et puis il ya toujours quelqu'un pour te booster dans les moments de "mou" !!!

tu es dans quel coin de france ?

l'assitante sociale est là aussi pour t'aider à remplir le dossier ..... en tout cas, n'hésites pas à recontacter la mdph et leur dire que c'est urgent ......

C'est pas normal que tu ai eu à remplir le dossier toute seule, elle aurait pu t'aider quand même !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Pour le dossier il ne faut pas hésiter à en mettre des tartinesn ne rien oublier (trajets, rettentissement sur la vie familiale, y compris femme de ménage car tu n'as plus de temps, crèche impossible, achat de matos etc.) et d'ajouter des certificats médicaux.

Les cariotypes de nos enfants sont toujours nickel, c'est pour ça qu'on cherche un peu plus loin, sans grand succès parfois.

Oui les gens ne comprennent pas... la première fois que j'ai parlé d'handicape j'ai beaucoup choqué mes amis et ma famille et pourtant Garance avait déjà un an et demi.... mais on est tellement obligées de positiver pour tenir qu'on ne montre pas non plus ce qu'on vit réellement...

Oui sa forte myopie fait penser au Stickler... associé chez plusieurs de nos enfants. C'est bien de le savoir car il peut y avoir d'autres conséquences... en revanche je ne connais pas du tout le syndrome dont tu parles.

Adélaïde : Natalia est suivie à Lille. Sophie62 : il y a plusieurs enfants du forum (certains déjà plus grands qu'on voit rarement) qui sont de Lille

pour le dossier parle des trajets que tu as du faire lors de son hospitalisation,du temps de gavage,de la stimulation important à chaque repas,des reflux,des trajets pour aller voir les medecins,de l'autre maladie
est ce que ton medecin a rempli le dossier?
tu peux toujours envoyer une lettre pour completer ton dossier,et puis tu peux dire que la nounou ne peux plus garder ta fille et que tu dois arreter COMPLETEMENT ton travail

evidemment que tu serais mieux avec ta fille(si tu le souhaites)
et puis si la decision ne te convient pas fais appel,par simple courrier où tu rééxpliques tout
c'est vrai que c'est laborieux et qu'on a pas la tete à ça mais c'est important

si elle a un monitoring parles en aussi

Bonjour , Célestine a 5 mois aujourd'hui . Elle pèse 6kg 600. Elle boit au biberon de 0 à 240 ml (nous sommes à 4 biberons par jour à 8 doses de lait + 4 doses de blédine 6mois )
Nous avons commencé à la cuillère il y a maintenant plus de 3 semaines, et nous notons des progrès énormes , surtout avec des petits pots blédicrème à la vanille; elle arrive à en manger 50 g en plus de son biberon de 12H; pour son gouté elle prend en plus de la compote à la pomme.
Nous avons essayé plein de saveur & texture avant de trouver quelque chose qui lui plait...
Autant à la cuillère elle prend de façon constante, autant au biberon, dans la même journée on peut aller du tout au rien.
Heureusement que nous avons la sonde pour la gaver ...
Notre dernière expérience sans sonde a durée 3 jours (allergie au sparadrap) et elle a perdu 300g [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bienvenu au club pour l'allergie au sparadrap en plus on est pas sortie de l'auberge car je peux mettre aucun pansement ni sparadrap du tout à Alexis et la pédiatre m'a dit que du coup il serait peut etre allergique au latex c'est pas top et donc il faut faire attention au vêtement style culotte avec elastique et tout ce qui peut en contenir et pour plus tard aussi... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui pour le stickler en effet ca ne se voit pas dans le caryotype ce sont des recherches plus approfondie qui peuvent le prouver et surtout une radio du squelette


c'est bien que tu vois bientôt la génétique comme ça tu pourra en parler

Bonjour à toutes,
Pour l'instant, je vais attendre la réponse mdph qui ne devrait plus tarder. Et je verrai selon leur décision. J'avais parler de tout ce que vous me dites : soins, consultations, organisation à la maison, travail... mais je crois que les commissions sont plus ou moins clémentes selon les régions.

Pour l'alimentation, dès que je peux, je vais acheter des blédicrème et je vais essayer. De toute façon, depuis dimanche Natalia refuse catégoriquement le biberon et elle prend un peu à la cuillère mais dès que ça passe par le nez , c'est la panique, ce qui est compréhensible.

Chaque jour nous rapproche de l'intervention, je suis pressée et en même temps, j'ai si peur de la douleur surtout. Rien que ce matin, ils l'ont fait pleuré pour des examens ophtalmos et du coup j'ai fait de même.
L'opération améliore-t'elle à coup sûr l'alimentation où certaines d'entre vous ont-elles un enfant qui n'a pas mieux mangé après ?

Merci pour vos réponses.

Pour Matilde il y a eu une convalescence de 3 semaines et comme elle n'avait pas de gastrostomie elle a perdu 600g mais ensuite elle a mangé comme une ogresse et a vite repris du poil de la bête .Le gros changement c'est qu'elle arrivait à boire de l'eau au début avec de la grenadine et à la petite cuiller puis direct au verre et sinon elle adorait les touts petits filous des yaourts bébés liquides mais ça n'existe plus [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] !!!Ensuite elle s'est mise au petits suisse plus pot de fruit le matin ,à midi le pot légumes viande plus un laitage ,le gouter avec biscuit bébé une compote un yaourt et le soir un blédiner plus un yaourt donc plus rien au bib et que du solide et pour grignoter le pain ,les frites ,les chips ,les corn flake puis les nateo et à un an elle goûtait au pop corn .J'ai pas encore essayer les céréales avec Noémie mais elle a qu'une dent et une autre qui perce à côté mais je pense que c'est pas assez pour croquer .Par contre elle a 10 mois elle aurait envie de manger comme nous et dès que ses dents pousseront elle va se jeter sur la nourriture mais elle montre un très fort intêret pour les morceaux .

Moi aussi j'attendais l'opération en me disant qu'il mangerait mieux après, mais non chez nous ça a pas été déclenchant, mais bon ça ne veut pas dire que ta fille sera comme le mien, déjà la nourriture ne repassera plus par la fente donc elle ne s'arrêtera plus de manger à cause de ça !! Pour la douleur les enfant sont mis sous morphine tout de suite et après à la maison tu auras des médicaments comme le codenfan lorsque la douleur est très forte et que le doliprane ne la calmera pas ! Bon courage !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour moi après l'opération, ça a changé ma vie !!! car on a enlevé la sonde 13 jours après l'opération définitivement !!! bon au début ça été galère, car il fallait que je trouve ce qu'elle aime !!! et puis le début c'est normal !!!

il faut un temps d'adaptation !!! le temps qu'elle oublie la sonde et qu'elle est envie de manger à la cuillère !!!

j'avais déjà essayé avant l'opération c'est à dire 15 jours avant à la cuillère elle y arrivait mais elle mangait pas beaucoup !!!!

puis après l'opération, y a eu une bonne semaine ou ça été super dur pour elle comme pour nous !!! mais après je pense qu'elle a eu un déclic !!! et depuis début avril elle mange super bien à la cuillère tout ses repas, yaourt, lait au céréale au verre, purée de légume protéine féculent, le kiri, les compotes !!! les biscuits !!! l'eau avec de la grenadine aussi mais c'est un peu plus dur mais ça va !!!

donc voilà ça fait 2 mois et demi qu'elle mange à la cuillère car elle s'est faite opéré le 11 mars 2010 !!! (y a pas très longtemps)... elle avait 10 mois à ce moment là !!!

maintenant elle va en avoir 13 mois bientôt !!!

la douleur est maintenant bien gérée,moi aussi j'avais tres peur de ça
et puis tu seras avec elle et tu es la personnne qui la connais le mieux donc fais toi entendre si tu pense que ta fille souffre

la fermeture de la fente apporte incontestablement un conford au moment des repas
tu sais tous les plus grands du forum mangent,meme si certains ont été plus rapides que d'autres alors Natalia y arrivera aussi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Oui l'opération, comme le dit Lillyfe, apporte un grand confort. Après il reste quand même à gérer le fait que les enfants syndrome de Pierre Robin n'ont souvent pas envie de manger au début et c'est plus ou moins long. Nous on a retiré la sonde 6 semaines après l'opération et elle a perdu du poids, elle a bien mis 6 mois a le reprendre, donc on s'est battu.

Baptiste a eu beaucoup d'hospitalisation qui compliquent encore la situation mais je crois que c'est quand même assez rare de ne pas manger du tout près de 4 mois après l'op. Comme le sevrage peut être difficile il faut le commencer quand il n'y a pas d'angoisse relative à la perte de poids. D'ailleurs Servant je pense aussi que tu devrais contacter Abadie. Tu vois une orthophoniste qui bosse sur l'alimentation ?

Doro tu parle de Corentin et pas de Baptiste

en effet l'opération apporte un mieux dans l'alimentation mais il faut d'abord que l'enfant passe le cap de la douleur et de la découverte de cette nouvelle bouche qui a des fils partout et qui est plus étroite que d'habitude

moi qui est deux syndrome de Pierre Robin, le premier n'a pas souffert du tout et à remanger au bout de 3 semaines des repas complets alors qu'il mangeait pas assez avant et le deuxième à eu mal toute la semaine et n'a rien mangé avant plusieurs mois

mais aujourd'hui à presque 3 ans et 5 ans ce sont deux goinfre

susanat a écrit:

Doro tu parle de Corentin et pas de Baptiste

Pffff je crois que je vais faire un grand tableau dans ma cuisine avec tous les enfants et leur maman

Doro, on devait voir Valérie de Necker lorsqu'il s'est fait opérer du crâne pour qu'elle voit pourquoi il ne voulait pas manger mais vu que la sortie s'est fait plus vite que prévu j'ai pas eu le temps d'aller la voir, faudrait que je les recontacte !!

oui il faudrait que tu demande à la psychomot ou valérie si elles ne pourraient pas faire un suivie hebdomadaire comme j'avais avec Alexis on y allait tous les mardi midi le faire manger

Oui peut-être. En même temps même si ce n'est pas Baptiste (pff) il a eu aussi son lot de problèmes et les otites n'arrangent rien. Mais perso, dès qu'il aura repris son poids et qu'il ne sera plus malade, je m'attaquerais à l'alimentation car 4 mois après l'opération aucun résultat, je trouve ça quand même assez long. Et si c'est quelqu'un d'autre qui lui donne à manger ?

On a esayé c'est encore pire !!

Oui Baptiste aussi a ses soucis le pauvre, mais pareil il ne mange pas bien non plus, c'est peut-être pour ça que tu as confondu Doro !!

L'idée du tableau avec les noms des enfants et des mamans c'est pas mal, on pourrait peut-être faire un truc comme ça, non ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

En plus en ce moment vous appelez les Mamans par leur prénom et moi simple d'esprit je suis complètement pommée !!

igole, rigole, Susana, Susanat, je peux encore comprendre même si je ne sais toujours pas comment s'écrit ton prénom pour de vrai mais Adélaïde ?

mon vrai prénom c'est Susana

Adélaide je pense que ca doit être une abréviation de leur prénom son mari s'appelle Manu donc ca fait manadé

Cécile sont nom de famille c'est Servant

Zut l'inspecteur Derrick nous a démasqué !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]