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 Bonjour à tous, présentation de Natalia

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sophie62
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MessageSujet: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 14:48

Bonjour,
Natalia est née le 02/12/2009 avec un syndrome de pierre robin isolé. C'est notre premier enfant.
Elle a subi une labioglossopexie à 15 jours de vie ce qui l'a sauvé au niveau respiratoire.
Elle est resté hospitalisé durant un mois et demi. A la sortie elle buvait à peu près 5 fois 120 ml.
Puis de retour à la maison, la prise des biberons était de plus en plus difficile, elle a donc été réhospitalisé 2 fois avec à 3 mois une pose de gastrostomie. Tout de suite, la vie a été un peu plus normale.
A ce jour,elle a 6 mois, son problème reste l'alimentation et je ne serai trop dire si elle n'a pas faim ou si elle a des difficultés pour avaler. Elle a commencé les compotes avec la cuillère, elle apprécie mais en mange peu.
Voilà, je vous remercie d'avance pour les réponses que vous pourrez m'apporter par votre expérience.
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Doro
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 15:33

Bonjour et bienvenue à vous !
Elle est suivie ou ta fille ? C'est normal qu'elle mange peu si elle n'a pas encore été opérée de sa fente ? Si elle arrive à manger un peu c'est qu'elle sait avaler a priori mais manger ne l'intéresse pas d'autant qu'elle est nourri par gastro donc qu'elle n'a pas la sensation de faim. Pourquoi se fatiguer... On est beaucoup à être passé par là mais tu verras un jour elle mangera ! C'est bien de lui proposer systématiquement. Surtout continue ! N'hésite pas à lui donner des choses qu'elle aimera comme des crêmes vanille, chocolat...

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 16:50

bonjour et bienvenue
c'est dommage qu"elle n'ai pas continué ses exploits du début,comme te l'a dit Doro,stimulation,stimulation sont les maitres mots,laisses la jouer avec la nourriture surtout,et essaies d'autres choses comme les cremes dessert ou le salé

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 17:38

Merci pour vos réponses.
Le fait que Natalia ne mange pas est assez frustrant car elle a eu plusieurs périodes où elle mangeait bien malgrè son alimentation nocturne comme il y a 3 semaines, elle buvait environ 3 fois 160 ml. Alors je m'inquiète toujours. En ce moment, elle boit entre 30 et 90 ml. En plus, les médecins n'ont pas de réponse concernant les diminutions d'appétit, je pense qu'entre mamans, on apprend plus.
Natalia est suivie au CHR de Lille.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 18:21

chez nos enfants malheureusement c'est en dents de scie,et c'est tres destabilisant!!!
l'alimentation nocturne n'aide pas le bébé à avoir faim,c'est pas une solution qui est souvent conseillée
pourquoi ne lui donnez vous pas les gavages apres les essais biberons à chaque repas?
avez vous essayé de lui donner avec une pipette ou une soft cup?

quel poids fait elle?

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 18:23

j'ai supprimé l'autre message,c'est pas grave [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 18:39

bienvenue parmi nous

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 19:09

Bonjour et bienvenue Sophie !

Mon fils aussi est encore avec sa gastrostomie, et c'est vrai que c'est difficile de voir son enfant ne pas vouloir manger, mais un jour ils y arriveront et nous on sera très fier d'eux !! Il faut beaucoup de patience, si elle a su le faire, elle le refera mais il va falloir lui laisser du temps pour qu'elle comprenne que c'est par la bouche qu'il faut que ça rentre ! En tout cas, n'hésites à venir poser tes questions ici, dire tes angoisses et tes bonheurs y'a toujours quelqu'un de dispo pour te répondre ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 19:22

Effectivement c'est énervant qu'elle mange moins qu'avant mais ils sont tous comme ça. 160 c'est déjà pas mal ! Ma fille n'a jamais dépassé 30 au bib et 3/4 de grands pots à la cuiller avant l'opération, mais aujourd'hui elle mange comme une reine ! On a simplement pris le taureau par les cornes après l'opération en enlevant sa sonde, elle a perdu du poids et les médecins n'étaient pas contents mais ça a marché (même si elle ne fait toujours que 10 kg à 2,5 ans).
C'est vrai sur ce site les mamans te conseilleront souvent de ne pas alimenter la nuit en continu mais de passer à un gavage en 4 ou 5 repas pour que l'enfant ait faim dès le matin et que son estomac apprenne un rythme normal qui lui permettra d'avoir faim. Pour l'instant elle est un peu habitué à peu manger la journée... et nos enfants mettent longtemps à avoir une sensation de faim.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Sam 5 Juin 2010 - 19:57

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.
C'est vrai c'est pas toujours façile de gerer les probleme alimentation de nos enfants.Comme les filles ont déjà dit avec la gastrostomie ou la sonde nos enfants prennent la facilité et ils ont pas forcement la sensation de faim.En plus la deglution les fatiguent aussi.Mais propose la à chaque repas le bib avant passer par la gastrostomie.Même si elle boit que 10 ml mais c'est déjà ça gagné.Elle a déjà prouvé qu'elle peut le faire.Sinon n'hesites pas de poser tes questions.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 6:07

Bonjour et bienvenue !

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 8:22

bonjour et bienvenue,

après les problèmes respiratoires, l'alimentation est ici notre combat majeur!
ma fille n'a pas eu de sonde mais elle a réussi à manger correctement que vers un an et demi. mais on finit par sortir de ses soucis un jour... il ne faut pas lacher les bras et le faire avec rigueur, sinon nos enfants savent en jouer...

est ce que ta fille a un traitement pour les reflux? elle a des nausées quand tu insistes un peu? c'est important qu'elle n'est que des sensations agréables par la bouche... si c'est une source de douleur, tu n'y arriveras pas... donc, il faut déjà être sure pour les reflux. ta fille a peut être un nissen, car cela va souvant de pair avec la gastrostomie.

pour ce qui est des repas, il faut que le rythme des repas ou des gavages soit le même que celui de repas classique... pour créer la sensation de faim... et lui proposer à chaque repas de manger par la bouche! et mettre le complément dans la sonde...
et puis petit à petit, on supprime un gavage par jour...
est ce qu'elle est toujours nourrie la nuit?

que de questions... enfin, c'est pour mieux comprendre où en est ta fille, et te donner des conseils qui correspondent exactement à sa situation...
si tu le souhaites tu peux ouvrir un sujet dans la rubrique " aide au sevrage".

je t'envoie plein de courage. ici, on sait comment c'est dur pour nos enfants les repas... mais, il n'y a pas de fatalité, ça viendra!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 11:17

bonjour et bienvenu ici

en effet votre fille sait manger donc c'est dommage qu'elle est stoppé subitement

à moins d'un soucis respiratoire qui a pu la fatigué en principe il n'y a pas de raison qu'elle mange moins bien

parcontre la gastrostomie c'est anti alimentation orale car elle mange sans faim et une grosse quantité donc forcément ne peut pas avoir faim pour manger par la bouche

combien de repas à t elle par jours?

à son age elle devrait être sus 4 repas de 250ml grand max

mais faut rien lui donner la nuit sinon elle ne peut pas avoir faim la journée

au pire faut ne pas lui mettre de gavage du tout la journée et compléter juste 250ml le soir sur 1h ou 2h selon comment elle supporte

mais si on la gave à tous les repas elle ne peux pas avoir faim

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 14:10

Bonjour à toutes,
Natalia est alimentée la nuit par gastrostomie 280 ml de 22h à 6h. La journée, elle prend 3 repas 10h30, 15h30 et 20h00 et je complète le lait par la gastrostomie à la seringue jusqu'à 140 ml.(je fais des biberons enrichis à 1ml = 1 kcal).L'alimentation tout compris fait 700 kcal pour 24h. Je débute les petits pots et on dirait qu'elle préfère la cuillère au biberon. Je ne donne la cuillère que le week-end pour l'instant car je ne veux pas demander ça en plus du biberon à la nounou, elle met déjà du temps à alimenter Natalia et il y a les autres enfants. A partir de mi juillet, c'est les vacances et donc, on passera à la cuillère tous les jours.
J'ai fais des essais avec pipette mais lorsqu'elle ne veut plus du lait, elle ferme la bouche ou fait un "haut de coeur" pour me dire que ça ne serre à rien d'insister.
Natalia a un traitement pour le reflux, Prépulsid 4 fois par jour et cela est très efficace.
A ce jour, elle fait 7kg500.
Je ne veux pas trop changer les habitudes de gavage pour l'instant, je préfère attendre l'intervention le 13 octobre car à ce moment là je vais reprendre un congé de présence parental d'un mois et je pourrais adapter au jour le jour. Actuellement, je suis obligée de travailler.
Merci pour toutes vos réponses.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 14:45

tu n'avais pas fait la demande d'aeeh avec un enfant sous gastrostomie tu y a le droit et tu aurais pu rester avec elle à maison enfin si 1200e te suffise par mois pour t'en sortir financièrement

pour qu'elle puisse manger par la bouche il faudrait que son repas de la nuit s'arrête plus tôt de façon à ce qu'elle ait faim

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 14:58

Elle a déjà des lunettes ta puce ?! Elle les accepte sans problème ? Pour son poids c'est chouette !

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 14:58

Pour les aides financières renseigne toi auprès de l'assistante sociale de l'hôpital mais est ce que tu as aussi l'aeeh (allocation éducation enfant handicapé )? En tout cas tu as de la chance qu'une nourrice est accepté de la prendre avec une sonde en tout cas elle fait un bon poids pour 6 mois .Ma dernière qui va avoir 10 mois dans 2 jours fait 7kg 850 mais elle n'a pas le syndrome de Pierre Robin comme sa grande soeur donc elle n'est pas compléter et est plus interressée par jouer que manger donc elle ne mange pas des tonnes mais bon l'appétit diffère suivant les enfants .Par contre Matilde elle n'a jamais eu de gavages la nuit mais aux horaires des repas à chaque fois on essayait le bib ou le petit pot puis on complétait ce qu'il manquait .

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 15:00

Oui mais c'est clair qu'on ne peut pas demander à une nounou de faire du gavage après avoir essayé la cuiller No

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 15:13

Doro a écrit:
Oui mais c'est clair qu'on ne peut pas demander à une nounou de faire du gavage après avoir essayé la cuiller No

euh,pourquoi?
simplement par manque de temps?mais c'est ce que demande le plus nos enfants,du temps

elle est trop chou [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 16:11

Merci lillyfe.
Pour l'alimentation, ma nounou complète par la gastrostomie après le biberon mais je ne veux pas lui rajouter les petits pots, ça fait beaucoup de boulot, elle est déjà géniale d'avoir acceptée Natalia avec son "handicap alimentaire".
Pour le côté financier, j'ai fait un dossier mdph il y a 2 mois, j'attends une réponse mais je ne savais pas que je pouvais prétendre à 1200 euros car en congé de présence parentale (j'ai pris 2 mois après mon congé maternité), j'ai 900 euros.
Natalia porte des lunettes depuis 1 mois, elle est myope à -6.5 et -4. Elle les supporte très bien, elle n'y touche pas. Elle a été suivie très tôt en ophtalmo car elle a une autre maladie "le nystagmus" apparu à ses 2 mois. Elle est en cours de bilan pour cette maladie dont on ne connait pas encore la cause, celle-ci entraine un déficit visuel de loin définitif et non corrigeable (en plus de la myopie) dont on connaitra l'importance définitive à l'âge de 6 ans.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 16:17

Susanat,
Je suis d'accord avec toi sur le fait que l'alimentation de Natalia devrait se terminer plus tôt mais je suis bloquée par mon travail et l'organisation. Je travaille de nuit et c'est donc ma maman qui gère l'alimentation la nuit (mon mari est routier) et je ne veux pas lui demander de se lever plus tôt pour arrêter la pompe car elle travaille encore. Donc Natalia va la nuit chez ma mère, et de 9 h à 16h chez nounou, ensuite je suis avec elle jusqu'à 19h15 et je repars au boulot 4 nuits par semaine. J'aimerai tellement ne pas travailler !
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 16:32

Tu as vraiment la chance que ta nounou accepte Natalia avec sa gastrostomie et ses probleme alimentation.Sinon il faut peut être insister pour l'Aeeh.Ce qui qui t'a aidé pour le dossier MDPH?C'est quand même hallucinant ta situation.
En tout cas ta petite est trés mignonne.Ma premiére fille a eu ses lunettes aussi à l'age de 6 mois et ma deuxiémé fille à l'age d'un an.Elles sont tous les deux myopes et elles sont atteint de la Maladie de Stickler et du Syndrome de Pierre Robin.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 16:52

Bonjour et bienvenue à toi et ta puce.
Ma fille est est un tout petit plus jeune que Natalia, elle a 5 mois et aussi la gastrostomie. Elle a aussi eu 2 glossoplexies qui n'ont pas marché et a maintenant une trachéo.
C'est vrai que l"idéale serait qu'elle ai un repas de plus dans la journée, comme tout les enfants, mais je comprends que tu ne veuilles pas imposé plus de travail à ta nounou et à ta maman.

Pour l'AEEH, tu peux avoir 1200 € si tu obtiens la catégorie 6, mais je pense que s'ils savent que tu as trouvé une nounou et donc une organisation, ils t'accorde moins.
Par contre, si tu n'obtiens pas assez et que tu veules t'arrêter pour être avec ta fille, tu peux reprendre l'AJPP + l'AEEH dont l'allocation de base (124,54 €) est cumulable avec l'AJPP. Si ainsi les 2 cumulées peuvent te permettre d'arrêter de travailler quelque temps.

_________________
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 17:09

sophie62 a écrit:
Bonjour à toutes,
Natalia est alimentée la nuit par gastrostomie 280 ml de 22h à 6h. La journée, elle prend 3 repas 10h30, 15h30 et 20h00 et je complète le lait par la gastrostomie à la seringue jusqu'à 140 ml.(je fais des biberons enrichis à 1ml = 1 kcal).L'alimentation tout compris fait 700 kcal pour 24h. Je débute les petits pots et on dirait qu'elle préfère la cuillère au biberon. Je ne donne la cuillère que le week-end pour l'instant car je ne veux pas demander ça en plus du biberon à la nounou, elle met déjà du temps à alimenter Natalia et il y a les autres enfants. A partir de mi juillet, c'est les vacances et donc, on passera à la cuillère tous les jours.
J'ai fais des essais avec pipette mais lorsqu'elle ne veut plus du lait, elle ferme la bouche ou fait un "haut de coeur" pour me dire que ça ne serre à rien d'insister.
Natalia a un traitement pour le reflux, Prépulsid 4 fois par jour et cela est très efficace.
A ce jour, elle fait 7kg500.
Je ne veux pas trop changer les habitudes de gavage pour l'instant, je préfère attendre l'intervention le 13 octobre car à ce moment là je vais reprendre un congé de présence parental d'un mois et je pourrais adapter au jour le jour. Actuellement, je suis obligée de travailler.
Merci pour toutes vos réponses.

Tu as raison vasy doucement [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous, présentation de Natalia   Dim 6 Juin 2010 - 17:41

oui en effet c'est tout une organisation heureusement que tu es aidé par ta mère et par cette nounou c'est top de l'avoir trouvé

pour ses yeux en effet elle est peut etre stickler il faudrait peut être chercher par là

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