Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Lola

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:47

avec nos loulous le mot patience est notre quotidien! et surtout un deuxième loulou en route tu vas encore plus baigner dedans! lol!

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 10:05

tu sais elle n'est pas non plus oblgée de téter à tout prix elle peut très bien passer directement à la cuillère

mes garçons n'ont jamais téter ils sont passée directement à la cuillère plus ou moins rapidement et aujourd'hui à 4ans et 2 ans ils mangent tout ce qu'on leur propose à la cuillère comme des grands et ils dévorent tous les fromages en tout genre

propose lui de boire au verre ou avec un verre à bec si ca marche pourquoi s'entêter avec un biberon

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 10:28

ok merci susanat de tes conseils !!! je suis tout a fait d'accord avec toi !!! mon pédiatre de l'hôpital qui a connu plusieurs enfant comme ça me dit qu'il y a bcp d'enfant qui zappe le biberon (parce qu'il n'y arrive pas) et passe à la cuillère !!!
donc voilà ...
je lui fais souvent gouté plusieurs truc différent pour la diversifié et lui donné le gout dans la bouche.
j'ai un verre avec un bec !!! je vais essayé de se pas avec ce verre !!! on verra bien !!!
en tous cas merci pour tes conseils !!! les tiens on mangeait pratiquement après cet opéré ?
voilà l'opération est dans pas longtemps il me tarde ...

merci encore de tes encouragement et de tes conseils ça fait du bien !!!! merci
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 10:36

mon grand a mangeait vers ces 5 mois mais pas assez pour lui suffire à grossir et un mois après l'opération il mangeait si bien que je me servais plus de la gastrostomie et qu'on a pu la retirer très vite

pour le petit lui il n'a jamais rien voulu manger et 1 mois il a commencer a accepter de gouter et petit à petit il a fait d'énorme progrès

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 10:52

ah ben tant mieux je suis contente pour vous !!!
on verra bien après l'opération comment ça va se passé !!!
merci bcp de vos conseils !!!!
c'est mi mars !!! on a hâte !!! et hâte aussi de commencer a la cuillère pour lola !!!
car ras le bol de cette sonde !!!
voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 10:54

pourtant d'après ta photo elle joue bien a sortir sa langue donc elle sait la faire travailler

les miens ne sortent même pas la pointe

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 10:54

comme je te comprends!!
l'operation marque un nouveau tournant! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 11:18

ouais elle l'a sort bien sa langue !!! c'est clair souvent même !!! mais bon ... rien de plus ...
merci aussi lillyfe !!! j'ai hâte !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 11:21

et tu lui donnes des petits biscuits pour bébé?

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 12:04

ah ben non que du lait de croissance c tout !!!! rien de plus !!! car mon orl ne veut pas que je lui donne a mangé et il préfère qu'elle commence a mangé après l'opération !!! voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 12:12

du lait de croissance déjà à cette age?

tu peux au moins lui donner des briquettes de bledidej au chocolat ou à un autre gout en plus ca aide les enfants à grossir donc c'est tout bénéf et ça reste du lait pour monsieur L'ORL qui ne veut pas que tu lui donne à manger

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 12:34

ah ben c mon pédiatre qui m'a dit de passer au lait de croissance car ça commence dès 10 mois et la mienne a 9 mois donc voilà !!!
c'est lui qui me l'a conseillé !!!
donc voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 12:53

si elle a le droit d'avoir un lait qui n'est pas de son age, alors pourquoi ne pas lui donner à manger? c'est pas très logique son truc! scratch

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:01

ah ben je sais pas !!! moi je suis les conseils de mon pédiatre il m'a dit de faire ça et mon orl m'a dit de manger a la cuillère c'est pas primordial pour le moment !!! le plus important c'est l'opération après on verra !!!! voilà ce qu'il m'a dit !!! alors je laisse comme ça !!!
et pour le lait de croissance c'est mon pédiatre qui m'a dit de faire ça !!! vu qu'elle est pas trop diversifier pour qu'elle est plus de fer car il est plus consistant le lait de croissance que celui en poudre !!!
donc voilà
moi je sais pas je ne suis n'y pédiatre n'y orl donc je suis !!!! c'est tout !!!
je sais pas trop !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:03

parce que mon orl par du principe qu'elle a pas réussi a mangé jusqu'ici alors il dit que ça sert a rien de lui donné maintenant car après elle aura un palais et il faudra encore l'aidé avec un palais cette fois ci !!! alors il m'a dit on laisse comme ça et on commencera a la cuillère après !!!
voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:22

oui les medecins sont toujours plein de "bons conseils" et c'est difficile en tant que parents de ne pas les ecouter,le probleme avec nos petits c'est que moins tu les stimules plus ce sera difficile de la faire manger!
l'operation ne regle pas tout car si ta fille ne sait pas ou ne veut pas (par facilité) se servir de sa bouche,tu n'arrivera pas à lui enlever la sonde

les petits gateau tu peux essayer,ça va la stimuler et puis la cuillere aussi,sans te prendre la tete mais en le faisant à chaque repas

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:23

je sens que tu le prends mal ce qu'on te dit! mais ce n'est pas du tout notre intention! ne le prends pas mal! on ne veut que t'aider!

pour nous, il y a des choses pas logique! en quoi ça dérange de commencer la diversification maintenant plutôt que d'attendre qu'elle soit opéré et d'un coup lui donner à manger des gouts qu'elle ne connaitra pas; déjà elle devra s'habituer à ce nouveau palais, à cette nouvelle chose dans sa bouche!

voilà, c'est tout Wink

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:23

ta pédiatre c'est un medecin de ville ou une personne de l'hopital qui connait ce que c'est de se sortir d'un gavage?

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:24

les gavages ils sont à heures regulieres ou la nuit en continue?

tu sais on est là pour te donner notre experience de parents,et notre mot d'ordre c'est STIMULATION meme si elle ne mange pas c'est primordial

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 13:45

c'est un pédiatre de l'hôpital qui a eu bcp d'enfant comme ça !!! elle est en gavage a heure régulière que le jour c'est environ 7h/12h/17h/22h a peu près !!! non je le prend pas mal bien au contraire !!! mais c'est mon pédiatre et mon orl qui parle alors voilà !!!
et puis mon pédiatre me dit de la stimulé c'est sur !!! mais elle arrive pas a avalé du lait comment vous voulez qu'elle arrive a mangé un biscuit !!! ça va être encore plus dur de mangé ? et elle risque pas de étouffée ???
et je sais qu'il faut la stimulé car après ça va être dur c'est sur !!!
qd elle aura son nouveau palais , mais ... j'essaie souvent de lui donné son bibi de lait pour qu'elle est le gout, ou sinon je lui fait gouté des yaourh ou compote pour lui donné le gout ... mais c'est tout !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 14:09

oui tu as raison pour le biscuit je suis d'accord avec toi comment peut elle manger ça alors qu'elle n'avale rien

mais je pense qu'Alisson te demandait ça dans le sens qu'elle pourrais le porterà sa bouche et s'amuser à la tétouiller et donc découvrir à quoi sa bouche peut servir

mais c'est clair que pour la stimuler tu peux lui faire gouter avec le bout de ton doigts toutes sorte de crème et autre compote

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 14:32

ouais c'est vrai aussi !!! c vrai qu'elle pourrait s'amusé avec c'est sur !!!!
ça peut être une idée !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 16:15

oui les biscuits de bébé fonde,c'est le geste de porter à la bouche,de le tetouiller,d'y faire ses dents qui est important je pense,evidemment il faut rester à coté d'elle et enlever les "gros" morceaux si il y en a qui se cassent

c'est dejà tres bien ce que tu fais et on veut t'encourager à continuer
parfois c'est plus facile de gerer une purée que du liquide,ensuite il faut trouver la bonne texture,celle que ta fille arrivera à gerer

ma fille se faisait les dents sur des grosses rondelles de saucisson!!

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 19:14

ok ça marche !!!!
on verra bien ...
merci encore !!!
au plaisir !!! de vous lire !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 19:18

mais de rien, comme on m'a toujours dit, qui ne tente rien n'a rien! Wink

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