Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Lola

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 7:41

ah bon ? et je fais comment pour les frais de transport ou pour prendre un taxi ???
dis moi
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:10

c'est bien que ton pédiatre t'ai dis de commencer mais c'est vrai que c'est bête cette histoire de pas la faire manger avant l'opération en gros il faut faire croire à l'orl qu'elle n'a que la sonde

pour les débuts met un peu sur ton doigts et laisse la venir chercher avec sa langue plutot un truc sucré genre crème ou compote non acide

et ensuite si elle accepte tu peux utiliser une cuillère, contrairement à Alison moi j'ai toujours donné avec des cuillères super souple car j'avais peur de leur faire mal , car en fait il faut essayer de déposer la nourriture sur le coté de la joue et pas sur la langue car ils sont pro nos enfants pour faire ressortir les aliments au lieu de les faire rentrer

et pour le liquide tu as testé le verre ou pas?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:20

c'est l'otophoniste qui m'a dit de ne pas faire avec des souples mais avec des cuilleres fines et douces,parce que etant donné que leur langue est verticale et qu'elle se place mal,on a tendance avec une souple à pousser la langue avec sans le sentir

je t'ai mp pour t'expliquer pour les frais [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:23

ok ça marche !!! ça tombe bien je voulais commencé avec du sucré en plus !!! et j'ai des cuillère souple pour enfant quoi !!!
et pour le taxi ? et frais de transport tu as fais comment toi ? dis moi lillyfe ??
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:30

il faut demander à ton pediatre des bons de transport dans lequel il stipule le lieu de rdv et le moyen de locomotion(vehicule perso,taxi,train,...)
ta fille est en ALD ?

ensuite tu demande à la section des documents de prise en charge de frais de transport que tu remplis,il y a une grille pour etre remboursée selon ton vehicule je la chercherais,elle est sur le forum
si tu prends un taxi normalement tu ne fais pas l'avance

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:31

erst ce que tu as fais un dossier de demande d'aeeh aupres de la mdph?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:39

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voici la grille de remboursement
mais il faut que ta fille soit en ald!
si ton pediatre est sympa tu peux certainement rattraper tes rdv passés
selon le protocole d'ald

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:48

ben on l'a déjà fait auprès de la mdph mais ça été refusé !!!
donc voilà
ok pour les frais de transport !!! et je demande a qui la section de document de prise en charge ?
c'est quoi ALD ?
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:55

appelle moi tu veux?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 8:57

C'est la mdph d'ollioules ?
c'est honteux que ça te soit refusé,tu n'as rien du tout?
il faut contester,moi j'ai contesté 2 fois!
ta fille a la sonde+le monito donc tu ne PEUX pas travailler! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:05

oui la mdph d'ollioules !!!
et ça a marché après qd tu as re contester ???
sinon je suis en AJPP !!!
voilà c'est tout !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:19

pffff!
oui je touche le complement 6 soit 1100€/mois
et tu devrais toucher la meme somme
l'ajpp tu peux la garder lorsque tu recommencera à travailler si tu en as besoin

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:21

mais l'ald c'est encore plus primordial !
avec l'operation et tout!
appelle tout de suite ton pediatre c'est dingue qu'il ne te l'ai pas fait

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:22

ah je peux enlevé l'ajpp ? et prendre a la place que l'aeeh ? c'est ça que tu veux dire ?
car l'ajpp est pas compatible avec l'aeeh ?
ah ouais je pourrais avoir ça alors catégorie 6 ?
ah ok !!! je savais pas alors !!!
mais comment faire pour enlever l'ajpp et prendre a la place l'aeeh ?
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:24

ah ouais mais tu crois que je l'ai pas déjà ? ald ? explique ce que sait pour voir !!!
moi j'ai une feuille ou je suis remboursé a 100% pour ma fille !!! bilan sanguin, gavage, prise en charge orl; audition, cardiologique, et orthophonie !!! voilà
c'est ça l'ald ??? peut être !!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:27

tu refais un dossier aupres de la mdph
en fait l'aeeh est compatible avec le conges parental,pour l'instant tu ne touche rien car tu as un seul enfant mais ce n'est bientot plus le cas
je ne sais pas combien tu touches avec l'ajpp mais c'est surement plus interressant l'aeeh
il faut que ton pediatre,ton orl fasse un certificat et remplissent la partie du dossier et toi tu joints un courrier où tu explique ton quotidien,gavage,reflux,monito,kiné,ortho(si elle est suivi) et surtout que tu dises que etant donné le monito et la sonde tu ne peux pas retravailler

et puis l'aeeh n'est pas imposable

oui c'est ça l'ald donc tu peux te faire rembourser tes frais de transport,ouf!!

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:39

ben je touche 905€ avec l'ajpp !!!
ok mais comment faire alors pour enlever l'ajpp et passer en aeeh si c'est accepté !!!
car j'ai entendu sur le forum que c'était pas compatible les deux !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:42

et je voulais savoir pdt combien de tps c'est valable l'aeeh ? pour toi lillyfe ??
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 9:45

et savoir tu es a la mdph d'ollioules toi lillyfe ????
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:07

oui mdph d'ollioules
il m'ont accordé pour 1 an et j'ai renouvellé encore un an
c'est la caf qui te verse ça donc elle arretera l'ajpp des qu'elle aura la decision de la mdph

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:10

la caf verse ou l'ajpp ou l'aeeh en fonction de ce qui est le mieux payé

l'ald c'est le fait que les soins de ta fille soient pris en charge à 100% par la sécu et donc tu n'as rien à payer

pour L'aeeh il faut absolument contesté et que les médecins de l'hopital te fasse un dossier avec certificat médicale à l'appui où ils mettent bien que ta fille est nourrie par sonde et que donc elle a besoin de toi à domicile

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:14

ah ok susanat merci !!! je vais le faire de ce pas !!!
cool merci du conseil !!!
vous êtes super !!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:15

et le renouvellement de tes 1 ans t'on été accordé de nouveaux ? lillyfe ???
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:27

oui

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:34

tu peux imprimer le dossier là
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] dans ta lettre demande le complement 6
fais remplir le dossier par ton pediatre et demande à l'orl un certificat medical le 3
il faut demander le complement 6!

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