Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Lola

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 10:38

il doit marquer aussi que tu as étais formée à des sons de haute technicité(chgmt de la sonde,surveillance du monito,oxygenotherapie,aspiration) et que tu es donc la seule à pouvoir t'occuper de ta fille
c'est ce qu'avait inscrit le professeur Abadie de necker pour nous

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 11:12

ah ok ça marche !!! même si on se sert plus de l'oxygène ou autre ???
j'ai déjà le dossier de la mdph pour l'aeeh car mon mari y est allé ce matin !!!
donc voilà ya plus qu'à remplir !!!
et à envoyé !!! merci
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 11:16

et il faut que je demande en plus un certificat médicale à mon orl le 3 ?
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 11:37

ne peux tu pas te faire aider par une assistante sociale pour remplir ton dossier? voir avec celle de l'hopital quand ta louloute se fera opérer?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 11:39

oui mets le plus de choses possible!
tes frais,trajets,lait special,coussins anti reflux,babyphone pour monitoring
j'avais fais faire des factures proformat au supermarché
pour l'oxygene tu l'as toujours?alors tu le marque...

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 11:44

non je l'ai rendu l'oxygène car je m'en suis jamais servi !!! alors je préférai que ça serve a un petit qui en a vraiment besoin !!!
au lieu qu'elle reste dans la chambre de ma fille juste pour faire beau !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 11:52

marque tout le matériel qui sert à ta fille! les dépenses que tu fais en plus, déplacement de son suivi!

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 14:06

en principe rien que le fait que ta fille soit nourrit par sonde de gavage devrait suffire à les convaincre mais écrit quand même tout ce que tu fais au quotidien pour ta fille que ce soit des soins ou des actes médicaux comme la kiné ou autre et surtout les opération de prévue et les étapes comme l'apprentissage de l'alimentation

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 14:11

ok merci susanat !!!!! du conseil !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 14:29

non non à Ollioules ça ne suffit pas de dire qu'elle a une sonde!
mets en le plus possible,details ton quotidien,durée des gavages,nombres,precautions à prendre!
et calcul tes frais

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 14:33

veux tu que je te scanne le courrier que j'avais fait ainsi que le certificat medical que j'avais rajouté en plus de celui du dossier?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 14:43

ah ben ouais je veux bien ça serai sympas si ça t'embête pas trop !!!
ça serai super gentil de ta part !!! Wink
merci d'avance ...
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 14:47

j'espere que ce sera lisible!
je te l'envoie par mail [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 15:49

tu l'as eu,ça a fonctionné?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 15:51

oui c'est bon parfait !!!
j'ai pu tout lire merci beaucoup !!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 16:12

et je voulais savoir lillyfe combien de tps elle as mis ta fille qd tu as enlevé la sonde au fur et a mesure tu diminué des gavages !!! et au moins ou elle mangait a la cuillère ou autre ...
pour savoir a peu près a quoi m'attendre !!!
vu que toi aussi elle a eu que la sonde jusqu'à 7 mois donc voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 17:02

elle est trop belle [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ma fille a le meme téléphone!

tu sais MON histoire ne sera TON histoire!
diminuer les gavages n'a pas fonctionné avec Mélina donc j'ai completement enlevé la sonde à 8 mois!
je lui donnais la cuillere ,essais biberons pas tres satisfaisants
j'ai beaucoup utilisait la pipette (celle du doliprane)pour finir les repas,
j'enrichissais beaucoup(beurre,dextrine,creme fraiche),je multipliais les repas

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 17:05

ah ok c'étais pour savoir !!! même si je sais que on a pas les même histoire !!! mais juste pour savoir a peu près c'est tout !!!
merci du compliment c'est gentil !!!
elle adore ce téléphone !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 17:15

on sera là pour t'aider apres l'operation
le forum m'a ENORMEMENT aidé,le soutien et les conseils des mamans est primordial pour nous car dans le quotidien les medecins ne sont pas là

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 18:51

avec tout ça tu nous as pas dit comment ça s'est passé ce midi avec la compote?

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 19:00

ben pour une première fois !!! c'était pas mal elle était contente !!!
je lui ai donné au doigt et a la cuillère !!!! mais elle recraché tout !!! elle a eu le gout qd même !!!
et a un moment elle a mis les doigts dans le pot et elle les a mis direct a la bouche !!! excellent !!!
voilà !!!!
pas mal pour un début !!! même si c'est trois fois rien lol !!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 19:02

oui c'est bien bravo!!
tu sais certains spr ont tout de suite la nausee,donc si Lola a accepté c'est génial et c'est super aussi de la laisser jouer avec la nourriture!

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 19:20

c'est super même je dirais c'est rare que nos enfants sachent que la nourriture passe par la bouche c'est très bien je pense qu'elle ai mis directement en bouche c'est prometteur

je peux me permettre de te demander ce qu'elle a à la lèvre? sans vouloir te vexer [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 19:56

C'est vraiment super et trés prometteur.

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MessageSujet: Re: Lola   Jeu 25 Fév 2010 - 20:21

c'est un angiome !!!!
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