le syndrôme Pierre Robin
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 Lola

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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 19:41

Théomama a tout dit,ce qu'il faut c'est pas de peits morceau comme du pain par ex!!
sinon tu peux!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 19:44

bon moi j'ai eu deux opération du palais avec mes enfants plus grand....

Théo a 5 ans...mais ils lui ont mis une plaque de protection ....on du faire régime lisse et mou durant 5 semaines...et pas trop chaud au départ...il faut éviter tout ce qui peut se prendre dans les fils comme le poireaux par exemple...

Pour Chloé a 5 ans ...bon elle a pas voulu manger durant une semaine..mais elle y avait droit. Durant les premiers jours ça devait être liquide à très mou (genre petit suisse) et plutôt froid...ensuite nous avons eu nos 4 semaines du mou et lisse Wink

Une autre chose à proscrire c'est l'acidité....éviter les jus de fruit acide etc ...
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 19:58

ok !!!
toute façon ça change quoi que si j'attends 10 jours après la cicatrisation ça fera rien de mal non ??
vu que j'ai commencé a la cuillère avant déjà !!! et qu'elle arrive a avalé !!!
au moins je suis sur que ça cicatrisera bien !! et qu'il y est pas encore des problèmes par la suite !!! non ???
car mon orl ne sait pas que j'ai commencé a la cuillère !!! lui il ne voulait pas que j'essaie maintenant mais plutot que je commence après l'opération donc voilà aussi !!! je peux pas reprendre a l'hôpital !!! et plutôt attendre que je sois chez moi !!!!
voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 20:02

non mais de toute manière va falloir faire comme le chir a dit.....

c'est sur que pour le palais ça ne fera pas de mal...après c'est plutôt le problème de la sonde....
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 20:07

ah d'accord ben le chir m'a dit qu'il me remettait la sonde après l'opération vu que elle est nourrit en sonde et qu'elle mange pas à la cuillère !!!
voilà
ok
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 20:10

tu vas rester 10 J à l'hopital en attendant une soit disant cicatrisation qui n'arrivera que bien plus tard , c'est n'importe quoi ça

mon grand n'a pas eu mal du tout et il a mangé au bout de 3 semaines,mon petit avait super mal et n'a pas mangé avant bien plus longtemps mais dans les deux cas deux jour après l'opération ils étaient rentré à la maison
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 20:11

non je reste pas 10 jours a l'hôpital mais 5 !!! je dis juste que mon orl m'a dit que la cicatrisation mettait 10 jours c'est tout !!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 20:15

Citation :
ah d'accord ben le chir m'a dit qu'il me remettait la sonde après
l'opération vu que elle est nourrit en sonde et qu'elle mange pas à la
cuillère !!!

oui évidemment ça va trop changer la situation du coup ...
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 21:21

ceci dit certains chir pensent que la sonde est plus néfaste que la cuiller.
Elle peut attendre 10 jours mais les enfants oublient vite... ce n'est pas grave dès qu'elle n'aura plus mal elle ré-apprendra super vite à manger !
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 5:12

oui...
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 10 Mar 2010 - 9:01

et voilà bientôt le départ (14h) pour l'hôpital pdt 5 jours !!! retour parmis vous le 14-15 mars environ !!!
bye bye
à bientôt !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 10 Mar 2010 - 9:08

on pensera fort à vous et à bientôt! Wink
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 10 Mar 2010 - 9:22

allez on est avec vous par la pensée!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 10 Mar 2010 - 9:27

Bon courage, encore une étape de passer ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 10 Mar 2010 - 10:43

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MessageSujet: coucou   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 13:26

nous revoilà avec ma fille lola !!!!
l'opération c'est bien passé !!! elle a pas eu trop mal normal y a les calmants !!! et on a repris la cuillère depuis vendredi !!!! elle a réussi a avalé plusieurs cuillère !!!! c'est un bon début !!!
mais parcontre je voulais savoir es ce que c'est normal qu'elle pleure beaucoup ??? des qu'on part de sa chambre !!! ou pour dormir le soir ?
avant elle faisait pas tout ça ?
es ce du a l'opération et à ses manchons qu'il l'empêche de faire plein de truc !!! dites moi si pour vous aussi ça a fait pareil ? et savoir a peu près combien de tps ça a duré ??? voilà
bon depuis qu'on est chez nous ça c'est amélioré elle pleure un peu moins !!!! mais c'est pas encore ça !!! je pense que des qu'elle enlèvera les manchons a la fin de la semaine ça ira mieux !!!
à bientôt !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 13:31

super que tout se soit bien passé,on a pensé à vous!
pour les pleurs oui c'est normal,on l'a toutes vécu,c'est du au "traumatisme" de l'hospitalisation
il faut beaucoup les rassurer,leur parler,toi qui est une adepte du portage vas y à fond c'est une tres bonne "thérapie" pour elle,elle sera contre toi rassurée et bercée
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 13:32

oui c'est ça c'est la séparation et tout ces inconnu qui se sont approcher d'elle

il faut juste qu'elle retrouve ses repères et ça ira mieux
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 14:04

elle a eu quoi comme operation?
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 14:14

C'est la création du palais je crois .Chez nous le problème de sommeil s'est résolu quand on a enlevé les manchons et on en avait profiter pour supprimer définitevement [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ce qui n'est pas le cas maintenant pour Noémie qui vient d'avoir 7 mois et nous fait tout un drame quand elle la perd la nuit et n'arrive pas à la remettre .
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 14:45

oui la fermeture de la fente palatine
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeLun 15 Mar 2010 - 14:54

ok merci je suis la petite nouvelle donc [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMar 16 Mar 2010 - 7:11

super pour l'alimentation, ça ne peut qu'aller vers le mieux! Lola - Page 7 Forum90
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 17 Mar 2010 - 10:12

j'ai une petite question !!!

je voulais savoir si elle arrive tjs pas après l'opération a boire son bibi de lait !!!

es ce que c'est possible de le remplacé par des yaourh !!! et savoir si vos pédiatres étaient d'accord de faire ça ???
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitimeMer 17 Mar 2010 - 10:14

bien sur qu'il n'y a pas obligation que ce soit des biberons, si elle se nourrit et prend du poids autrement, c'est tout aussi bien! Wink
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MessageSujet: Re: Lola   Lola - Page 7 Icon_minitime

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