Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Lola

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jessica83
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MessageSujet: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 20:15

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Dernière édition par jessica83 le Lun 21 Fév 2011 - 22:03, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 20:18

bonjour Jessica,
elle est magnifique votre fille!
des grands yeux magnifiques!

on mettra la photo dans la bonne section [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 20:23

on voit une trace laissée par la sonde [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,ça me rappelle des choses!

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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 21:05

je me présente, je m'appelle jessica j'ai 27 ans , et ma ptite lola a le syndrôme de pierre robin !!!
on l'a su a 5 mois de grossesse , ils ont vu une langue un peu en arrière, un menton en retrait également, après ça a suivi une amio, un IRM !!! etc ... elle est née le 21 mai 2009 à nice à l'archet 2 !!!
elle pesait 3kg210 et 50 cm à la naissance, elle a été donc dirigé au service néonat de nice (10 jours) puis transféré a la néonat de toulon à font pré (pdt 1mois).
on a été donc formé pour lui mettre la sonde , c'était la seul façon pour que notre petite lola sorte de l'hôpital !!!
a la maison, on a nous a donné une scope, une aspiration, et une bouteille d'oxygène !!! mais tous ça au cas ou !!! (car l'oxygiène jamais servi puis rendu), et l'aspiration on s'en ai servi au début ...
qd au scope , je le met encore la nuit !!! car je préfère attendre l'opération pour lui enlever !!!
elle va se faire opéré en mars là,
on a hâte !!! car ras le bol du vomis dans le nez pour elle !!! et hâte de commencer a la cuillère également !!!! elle a jamais pris au biberon !!! j'ai beau essayé rien a faire !!! je crois qu'elle va zappé cet période a moins que après l'opération elle est un déclic !!! on verra bien !!!
sinon elle a pas mal désaturré au début a la maison (en juillet) jusqu'en septembre !!!! plus de désaturation !!!!
la aujourd'hui elle a 9 mois, elle s'éveille bien, elle se tiens assisse un peu !!!
et ma fille va avoir un petit frère ou petite soeur prévu pour octobre 2010 !!! et oui ça nous a pas démoralisé !!! mais on espère qd même que le prochain n'ai rien !!!
on verra l'avenir nous le dira !!!

voilà merci de m'avoir lu !!!

j'espère avoir des messages de votre part à tous !!!

et à bientôt sur ce forum !!!
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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 21:11

bienvenue et felicitations pour ce futur bébé!!

votre histoire ressemble beaucoup à celle de ma fille,nous aussi on est rentré avec tout l'attirail [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
j'espere que l'operation va changer son mode d'alimentation!
vous avez dejà essaié la cuillere ou alors de lui faire gouter des cremes dessert ou compotes au bout du doigts?
est ce qu'elle a un traitement anti reflux?

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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 21:13

non pas de traitement anti reflux !!! car elle en a pratiquement jamais !!!
et des fois on lui fait gouté mais léger ...
car l'orl il veut qu'on attende après l'opération pour commencer !!!
donc voilà
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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 21:15

comment faire pour mettre la photo de ma fiche sur mon profil ??? comme pour votre fiche ?
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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 21:19

il faut aller dans profil (sur la barre en haut) puis dans avatar

pour les reflux nos enfants en ont pratiquement tous malheureusement ils ne se voient pas forcement car ils restent internes
il est conseillé de diversifier nos loulous plus tot que les autres enfants justement parce qu'ils se debrouillent mal au biberon,continuez à la stimuler à chaque repas c'est tres important!

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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 21:31

ok met je peux pas cliqué sur avatar ? j'ai vu dans profil mais y a rien je peux pas changé la photo !!!!
ok pour diversifier !!!
je vais continué !!!!
merci
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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 22:00

si tu veux tu me l'envois sur ma boite email et je te la mets en avatar [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Lun 22 Fév 2010 - 23:56

Un petit coucou à Lola, bienvenue sur ce sympathique forum [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 7:05

voilà Jessica c'est fait [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] !
elle est super jolie et puis elle tire bien la langue dis donc!!

si tu veux un post photo(protégé) il suffit de le demander et Kaomé(notre admin adorée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ) te le fera!tu pourra ainsi voir aussi les autres petits du forum

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 7:52

elle est magnifique avec ses grands yeux bleu...

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 7:55

bonjour et bienvenue ici!

si j'ai bien compris, ta fille n'a jamais vraiment été stimulé par la bouche, pas de bib ou autre? donc si tu veux qu'elle prenne par la bouche après l'opération il faut qu'elle sache à quoi sert sa bouche!
a t elle le réflexe nauséeux? as tu un suivi orthophoniste pour ta louloute? ils sont là pour aider sur l'oralité! si tu n'en as pas il t'en faut un absolument!

en tous les cas si besoin, on est là. Wink

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:01

si elle lui donne le bib regulierement mais Lola ne prends rien!
pour la cuillere son orl lui a dit d'attendre l'operation [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:02

d'ou l'utilité d'un ortho!

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:05

oui tu as raison,
elle peut commencer chez elle avec son doigt en essayant de la compote,de la creme,de la bouillie

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:12

c'est étonnant alors que certains médecins ne veulent plus de sonde pour l'opération d'autre dise de ne pas les faires manger....

C'est vraiment pas du tout homogène les facons de faire de nos médecins.

En tout cas bienvenu ici je crois que ta fille à quand même eu un beau parcours jusqu'ici donc pas de raison que ca ne continue pas

Mon deuxième n'a rien voulu manger non plus jusqu'à ces 10 mois et 1 mois après l'opération il mangeait un demi pot donc fait lui gouter quand même l'alimentation car c'est clair qu'il ne faut pas que ta fille oublie qu'on mange par la bouche et pas grâce à une machine qui le fait à sa place mais elle finira pas manger

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:30

qu'est ce que tu utilises comme biberon,il lui faudrait des tétines dodies 2eme age bienn ramollie et eclatées au bout,ou alors le biberon habermann
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il faut aussi lui donner le biberon bien assise pas allongée!
mais si l'operation est bientot là tu ne pourra peut etre pas lui donner avant un bon moment (3 semaines)

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:35

oui comme dit lilyfe !!! je dois attendre après l'opération pour commencer a la cuillère !!!
j'ai essayé pdt un bon moment de lui donner le bib mais rien a chaque fois !!! elle prenait des fois 5 ml mais c'était pas tout le tps !!!
elle a eu une orthophoniste qui la suivi le tps de l'hôpital et des qu'elle est opéré je vais reprendre un rdv avec elle !!!
elle arrive bien a tété mais pas a déglutir !!! vous avez un conseil a me donner ???
car je sais pas trop ...
vivement qu'elle se fasse opéré pour commence a la cuillère !!!
j'attends vos conseils !!!
ps : merci lilyfe de m'avoir mis la photo de ma fille sur mon profil !!!!
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:36

est ce que tu épaissis le lait,des fois c'est parce qu'il est trop liquide que les bébés s'etouffent

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:39

oui je lui ai tjs donné bien assisse, comme on m'avait appris a l'hôpital et avec une tétine dodie 2ème âge, et une medela aussi (spécial fente palatine mais rien) et encore un autre marque nuk spécial fente palatine aussi !!!
mais ça a rien donné !!!! vous avez d'autre idées ??
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:41

oui qd je lui donne je met du gumilk !!! merci susanat pour ton encouragement !!!
je lui fais gouté souvent des compotes ou autres ... pour pas qu'elle perde l'habitude du gout à cause de la machine !!!
merci
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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:42

certains enfants tetent tres tard,ma fille a commencer vers 11 mois mais tres irregulierement,maintenant elle prend 150ml le matin

c'est super tu fais ce qu'il faut pour qu'elle y arrive et elle y arrivera [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Lola   Mar 23 Fév 2010 - 8:46

merci lilyfe !!!! de ton encouragement ça fait plaisir et ça fait du bien !!!
d'être soutenu !!!
ah ben la mienne a eu 9 mois donc c'est pas perdu !!!
et après l'opération ça a pas été radical ? pour votre fille ? ça a pas été plus simple ?
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