Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation de Lola

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angel
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MessageSujet: présentation de Lola   Jeu 24 Fév 2011 - 21:01

moi c'est angélique, maman de Lola une petite "pierre robin" agée de 16 mois.
Pour résumé son parcours:
elle est née le 26 octobre 2009 trois minutes avant son jumeau Luca
Le 27: pose du diagnostic du syndrome de Pierre Robin le pédiatre m'a dit texto: votre fille a une fente palatine mais vous inquiétez pas vers 10 mois on lui refermera et tout ira bien! SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
elle est restée en néonat jusqu'au 30 décembre on a été transférées en pédiatrie 24h pour me former au gavage sur sonde et le 31 décembre on a enfin tous été réunit!!!!!!!
le 14 janvier elle a une la pose d'un bouton de mic-key on est sortis 8 jours aprés
le 26 mars elle a eu une virose qui a nécessité une hospitalisation avec mise sous oxygène avec dépendance et monitoring
le 1er avril transfert par samu au CHRU de LILLE pour détresse respi et désaturation : pose d'une sonde nasopharyngée et début des emmerdes si je peut dire!!!!
le 9 avril labioglossoplexie qui n'a pas suffit et donc
le 19 avril trachéotomie.....
le 19 juin sevrage de l'oxygène! YOUPI!!!!!!!!!!!!
le 27 aout , gros bloc: délabioglossoplexie, fermeture de la fente palatine, pose d'une sonde de gastrojéjunostomie par l'orifice du bouton et pose de drains transtympaniques...
et maintenant on attend avec impatience sa décanulation et qu'elle remange enfin car depuis le 1er avril 2010 plus rien!!!!!!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Jeu 24 Fév 2011 - 21:08

bonjour et surtout ici

et bien, quel histoire! 'espère que tu trouveras de l'aide ici, mais j'en doute pas!

comment réagit son frère jumeau à cette situation de sa soeur? même s'ils sont petit!

une question, pourquoi une sonde gastrojéjunostomie alors qu'il y avait déjà une gastrostomie?

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Jeu 24 Fév 2011 - 21:22

bienvenue Wink

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sosso
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Jeu 24 Fév 2011 - 21:24

bienvenue sur le forum!

et bien quel parcours vous avez vécu toutes deux. ça a du être dur de voir son état s'aggraver au cours de l'année...

les médecins ne se rendent parfois pas compte que même si nos enfant s 'en sortent finalement, c'est un quotidien très dur... en tout cas, c'est qd même aberant de résumer le syndrome de Pierre Robin à la fermeture de la fente....

en tout cas, elle est quand même sur le bon chemin maintenant. Tu as une dates pour la décanulation? ça va être un grand moment... tu vas pouvoir entendre sa petite voix!

et pour son sevrage de la sonde, elle mange un peu à la cuillère? elle boit un peu par la bouche ou pas du tout? a t'elle des reflux? as tu une idée sur le pourquoi du plus rien?
je ne te demande pas cela par curiosité mais pour te conseiller au mieux...
enfin, pour te donner de l'espoir, il y a ici des parents d'enfants qui étaient plus âgés et qui étaient alimentés par sonde et qui finalement ont réussi sevrer complètement leurs enfants... ça va venir, on va t'aider...

je t'envoie plein de courage car je me doute qu'avec un autre petit frère, ça a du être pas évident à gérer....
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Jeu 24 Fév 2011 - 21:29

Bienvenue!!!

Petite pitchoune...
Les médecins envisagent pour quand la décanulation?
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Jeu 24 Fév 2011 - 21:43

Tout d'abord

C'est un parcours bien compliqué que tu as eu et que tu as encore avec ta petite Lola. Et avec un jumeau à la maison, j'imagine combien ce doit-être difficile de se partager entre lui et sa soeur quand elle était hôspitalisé. Et encore aujourd'hui avec le temps supplémentaire que te demande Lola.

Moi aussi j'ai une petite question, c'est quoi une virose. Et ta puce à un syndrome de Pierre Robin isolée ou non?

Savez-vous à peu près quand doit-avoir lieu la décanulation?
Si çà peut-être un élément déclenchur pour qu'elle accepte à nouveau de manger.

En tout cas j'espère que tu trouveras ici réponse à toutes les questions que tu te pose encore et une aide pour ton sevrage, et je suis sûre que tu as aussi plein de conseils à donner aux nouvelles.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 4:42

Citation :
c'est quoi une virose
une infection virale

bienvenue !!!!!

Et bien quel boulot...déjà les jumeaux mais le syndrome de Pierre Robin en plus......!!!! t'as pas du chômé durant ces derniers mois.....

j'espère que tu trouveras ici des conseils pour l'alimentation ....

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ISA
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 5:08

et en plus y'a un grand frere pale

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 6:03

oui en plus !!!

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 7:37

ah donc paco doit être l'ainé!

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 8:14

Bienvenue !!

Oh oui ça n'a pas dû être facile ! Tu es vraiment une super Maman !!

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 8:35

merci a toutes pour ses encouragements
en fait je me faisait hospitalisée avec le jumeau a toute les hospitalisation de lola jusque ses 5 mois car je l'allaité je tirer mon lait pour elle et luca prenais directement le sein le dernier mois je tirer 1l de lait par jour pour couvrir les besoins de lola j'en pouvais plus j'avais l'impression de passer mon temps au tire lait du coup jai arréter pour elle et luca je l'ai allaiter 1an trop bien!!!!!
je n'ai pas de date pour l'essai de décanulation mais le 24 mars nous revoyons l'ORL pour voir si c'est envisageable
et lola ne mange RIEN DU TOUT par la bouche je pense que la canule la gène
et elle a une gastrojéjuno car elle a un énorme reflux meme si je ne met que 10ml dans son estomac elle vomit la la gastro pédiatre me parle du nissen
jai l'impression que ma fille est un cobaye

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 8:44

C'est où Beuvrages ? Elle est suivie où ta puce ?
Il me semble qu'à Paris on a d'office un nissen quand on a une gastro scratch
Comment s'entendent les deux enfants ?
Tu dis que ta fille est suivie par une ortho depuis la naissance et qu'elle ne mange rien du tout.... Qu'est-ce qu'elle fait l'orthophoniste ? Elle ne mange pas au doigt non plus ? Elle a une tétine quand même ?

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 8:58

il est vrai que la plupart des enfants ayant une gastrostomie ont un nissen! ça évite une autre intervention! Wink

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 11:36

angel a écrit:
merci a toutes pour ses encouragements
en fait je me faisait hospitalisée avec le jumeau a toute les hospitalisation de lola jusque ses 5 mois car je l'allaité je tirer mon lait pour elle et luca prenais directement le sein le dernier mois je tirer 1l de lait par jour pour couvrir les besoins de lola j'en pouvais plus j'avais l'impression de passer mon temps au tire lait du coup jai arréter pour elle et luca je l'ai allaiter 1an trop bien!!!!!
je n'ai pas de date pour l'essai de décanulation mais le 24 mars nous revoyons l'ORL pour voir si c'est envisageable
et lola ne mange RIEN DU TOUT par la bouche je pense que la canule la gène
et elle a une gastrojéjuno car elle a un énorme reflux meme si je ne met que 10ml dans son estomac elle vomit la la gastro pédiatre me parle du nissen
jai l'impression que ma fille est un cobaye

Bienvenue parmi nous
Je comprend que tu as ete defaitiste pour le tire lait , je l'ai ete aussi
Je pense que si j'ai un troisieme enfant et que c'est un pierre robin je ne l'allaiterais pas

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 11:53

Beuvrages c'est dans le nord près de Valenciennes et Lola est suivie à Lille à l'hôpital Jeanne de Flandres
ici il font le nissen chez les enfants d'un certain age et d'une certain poids moi à chaque fois que j'en ai parlé ils m'ont refoulé en me disant qu'elle était trop petite pour cette intervention

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 11:59

chacun ses protocoles, comme pour tout! Evil or Very Mad

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 12:29

oui je t'en avais parlé dejà du nissen No ,c'est quand meme bien dommage de ne pas l'avoir fait avant

est ce qu'elle porte des choses à la bouche?
elle boit un peu d'eau?
essaie de gouter ce que son frere mange?

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 12:32

Bienvenue !

c'est vraiment étrange, ce protocole de nissen quand ils sont plus grands scratch

comment se passe l'alimentation au quotidien pour Lola ?
que lui fait faire l'orthophoniste ?
essaie de nous donner plus de détails à propos de l'alimentation : quoi , comment , combien ? afin que l'on essaie de te donner des pistes ???

enfin ,je trouve que c'est vriament génial tout ce que tu fais pour tes enfants et surtout le fait de les avoir allaité malgré tout ça ! Quel courage ! Félicitations !

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 12:41

bonjour et bienvenue a toi,

mon fils va faire ses 2ans le mois prochain,il a une trachéo depuis sa naissance,a une gastrostomie,et il a eu un nissen a ses 16mois ,


et vraiment toutes mes felicitations , d'avoir eu la force et le courage de les allaiter
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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 12:52

en fait le quotidien de Lola pour l'alimentation c'est:
180ml de nutrini à 60ml/h de 12h30 à 15h30
et 580ml de nutrini à 50ml/h de 20h à 7h45
avant les deux gavages elle est a table avec nous , touche a la nourriture mais ne porte rien a sa bouche

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 12:56

c'est pas le nutrini qui a donné des vomissements à plusieurs enfants du forum
notamment à Juliano,hein Sandrine?

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 12:57

tu peux ouvrir un poste dans ce poste là pour lola :

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 13:35

non, c'est l'infatrini

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MessageSujet: Re: présentation de Lola   Ven 25 Fév 2011 - 13:38

alors, perso et je crois que beaucoup de maman du forum partage mon opinion ......
le gavage la nuit, je m'y suis toujours totalement opposée car cela coupe toute sensation de faim pendant la journée une alimentation continue à faible allure et puis ce n'est pas physiologique.

je me suis aussi très longtemps opposée au nissen mais je dois bien avouer que ça nous a changé la vie depuis qu'il l'a ........

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