Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 pas le moral

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Doro
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 10 Aoû 2009 - 19:28

La mienne n'a jamais dépassée les 30 gr au bib et dès que je suis passée à la cuillère elle a refusé le bib et avec la cuillère elle n'a jamais dépassée le 1/2 pot jusqu'à l'opération et consécutivement le sevrage 6 semaines plus tard.... Elle a donc été gavée sans véritablement manger jusqu'à un an et décore avec plaisir depuis un mois en gros (donc à 19 mois, y compris un pinceau trempé dans le white spirit ce matin.....), mais tous les enfants sont différents, le déclic arrive plus ou moins tôt. ne te décourgae pas, ça viendra, j'espère plus vite pour toi que pour moi. Ca viendra, patience ! Et ne culpabilise pas, la relation mère-enfant ne passe pas que par la nourriture !

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 10 Aoû 2009 - 19:46

Doro a écrit:
Et ne culpabilise pas, la relation mère-enfant ne passe pas que par la nourriture !

AH! bon??? lol!

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 10 Aoû 2009 - 19:54

Beh en même temps quand ils sont petits c'est quand même l'essentiel.....
J'ai bien aimé la préface du bouquin sur les signes qui expliquent que dans le monde actuel on fait moins attention aux autres désirs de nos enfants comme la couche jetable qui empêche de voir le petit tortillement que fait le nourrisson quand il n'est pas content d'être sale....
Garance ne signe pas encore, n'empêche que je conseillerais à toutes les mamans de nourrissons de ce site de signer très tôt, justement pour instaurer une communication qui peut compenser la proximité que l'on perd en ne nourrissant pas avec quiétudes nos petiots
(Tu sais Lillyfe j'ai compris vers 35 ans en attendant des adultes dirent avec bonheur qu'ils allaient manger le dimanche chez leur mère qui faisait une super bonne cuisine que le lien passe même plus atrd par là!!!)

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 11:40


bon les filles on a compris

hier enzo ne buvait plus du tout et hurlait pendant les gavages affraid

il a pleuré jusqu'a 2 h du mat et puis j en ai eu marre je lui ai enlevé la sonde car c'est pas normal qu'il pleure pendant le gavage mince

après il s'en endormi de suite jusqu'a ce matin 6h il a teter 30 et 30 a 9h super

ce matin j ai vérifié la sonde et regardé la radio de controle le lait ne sortait pas l'estomac mais dans l'oesophage j ai donc été a l'hopital et le pédiatre a consenti que j avait raison et il manquait 6 cm de sonde pour qu'elle soit dans l'estomac (il etait géné)

les gargoulli dans la gorge c'est le lait qui remontait quand il pleurait je ne suis donc pas folle*
*
a midi il a pris 30g et le rste au gavage il a rien dit super heureuse cheers cheers

en fait je n'etait pas folle


une petite sieste s'impose
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 12:26

ben alors comment se fait il que cette sonde ne soit pas bien placée?

tu avais un repère et elle a du sortir un peu alors?

ca ne faisait plus le petit ploc quand tu vérifiais ou si?

c'est vrai que la sonde c'est super génant déjà pour mangé alors si elle était trop haute c'est clair que c'est pas top pour lui

en tout cas c'est chouette que tu es trouvé le problème

tu vois tu le comprend ton fils

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 12:48

il faut toujours s'ecouter!!!
nous les mamans on connait bien nos petits!!

en tous cas bravo,chapeau!!
je suis bien contente pour lui!! bounce

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 13:36

Pffff, il pouvait être géné !!!!

Ouais on est vraiment géniales nous les Mamans ! Bravo à toi !

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 14:05

ils ont mis une sonde qui peut rester un mois mais au lieu de mettre les trous ou sortent le lait dans l'estomac il l'ont laissé dans l'oesophage l interne s'est trompé il a juste mis le plomb dasn l'estomac et le lait remontait du coup

elle etait a 22 et se retrouve à28 aujourd'hui

heureusement que je le gave doucement car le lait aurait pu passer dans les poumons et mon petit ne serait plus la maintenant

c'est réglé c'est super
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 14:23

c'est un interne qui fait ça dans ton hopital? chez nous c'était les infirmières ou les mamans

et quand tu vérifiais tu avais le ploc ou pas? je me dis que si ca se trouve il est arrivé parfois la même chose aux mieux et je n'ai jamais rien vu

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 14:45

oui il y avait le ploc 1 infirmière vient tous LES jours vérifié car je suis un peu sourde et au steto j ecoute pas
mon copain vérifie matin et soir et l ide a midi

l' interne a juste vérifié la radio mais aujourd'hui c'est un pédiatre Qui a mis la sonde
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 14:47

et ca fait ploc alors dans l'oesophage? crotte alors je suis surement passé à coté avec mes fils

ton fils vomit ou pas?

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 15:43

c'est une sonde lestée comme avait Mélina a sa sortie de néonat,celle là ce sont les medecins qui les posent!
mais elle ne sont pas super car tres lourdes et "grossieres" sur leurs petits visages,ensuite pour nous ils ont changés et mis des sondes qu'on changeait tous les 15 jours et que tu peux installer toi (ou des infirmieres)
si tu veux je pourrais t'en envoyer il m'en reste et ensuite tu pourrais en commander aupres de l'hopital ou de l'association qui s'occupe de l'HAD!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 11 Aoû 2009 - 18:57

bon et bien ouf que vous ayez trouvé la cause du problème!!!!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 7:42

mais quand on met une sonde, on prend les "mesures"! on fait de l'estomac au nez puis du nez à l'oreille! ça donne la mesure que l'on doit mettre! scratch

il me semble que c'est le B A BA!

en tous les cas, s'il va mieux c'est déjà ça! Wink

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 7:44

ah!!ces internes alors

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 7:45

oui c'est bien comme ça qu'on fait mais bon parfois les internes font pas trop bien attention...Enfin je sais que moi j'ai tendance à pas trop leur faire confiance

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 14:12

oui c'est la galère en plus la sonde a irrité et enzo crie a nouveau au moment du bib donc j ai tel a mon toubi il dit il a une nouvelle oseophagite et il doit eviter de teter pendant 48h mais je lui donne un peu d'eau sucré je gave les bibs complets et gaviscon après chaque bib

il souffre a nouveau et c'est dure de le voir hurler de douleur a caus d'un interne qui fait mal son boulot

comment voulez vous qu'il aime manger ce petit quand il tete il a mal après et le gaviscon il deteste
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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 14:20

mince alors cette sonde a vraiment fait des ravages, quel nulos cet interne

j'espère qu'il ira vite mieux

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 14:27

j'espere que tout ça va vite se rétablir

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 14:29

j ai oublié de vous dire il pèse 4kg360 pour 55cm donc 360g en 2 semaines super contente il prend du 3 mois en pyjama
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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 14:42

et oui le gavage il a un bon coté c'est qu'en principe les enfants prennent vite du poids s'ils supportent bien

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 15:55

mais tu es sure que ce n'est pas à cause de reflux qu'il a une oesophagite?
nos enfants souffrent enormement de ça!
et puis si ça s'etait calmé,etant donné que la sonde est bien posée il ne devrait pas souffrir à nouveau!!!
gaviscon àça me semble un peu leger!!!
pour nos enfants il y a souvent 1 antiacidité(style inexium) et un antireflux (style motilium)

insistes aupres de ton medecin il ne faut pas le laisser souffrir,tu as raison c'est pas bon pour son oralité!!!


pour le poids bravo c'est un beau bébé!!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 14 Aoû 2009 - 16:00

bravo enzo pour a prise de poids

c'est super s'il prend comme ça

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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 15 Aoû 2009 - 8:43

pour son traitement il a aussi de l' inexium tous les matins et du polysilane

par contre la journée polysylane et gaviscon la nuit pour assayer de relancer les bib doucement
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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 15 Aoû 2009 - 8:57

Le pauvre il est pas gaté avec tous ces douleurs.C'est clair ça complique la prise du bib.J'espere ça va vite s'arranger.Super pour la prise de poids malgre tous son calvaire.Plein de bisous à ton petit prince et plein de courage pour maman et papa.

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