Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 pas le moral

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susanat
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 22 Juil 2009 - 19:10

ils pensent que c'est un spr alors ou une simple fente?

en tout cas c'est vrai le gavage ce n'est pas un échec mais juste un coup de pouce pendant un petit moment ensuite ils arrivent à manger et on passe à autre chose

oui dans un an tous celà sera derrière vous

pour les gens de l'entourage personne ne pourra jamais comprendre ce que tu vis sauf ceux qui l'ont vécu moi j'ai envoyé tous le monde boulé et du coup j'ai plus grand monde autour de moi mais au moins j'ai autour de moi que des gens qui le valent bien

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 22 Juil 2009 - 21:03

bonsoir anne,

ma belle mere je l'ai envoyé boullé quand camille avait 1 mois et demi et depuis plus de son ni d'image...

en ce qui concerne ton entourage fais comme tu le sens,
si les gens ne comprennent pas c'est qu'ils ne sont pas intelligent
et tu verras ; il n'y a que les meilleurs qui restent pour les autres
'ils ne valent pas la peine que tu te soucis d'eux.

et puis sache que c'est toi la mère et qu'il n'y a que toi qui sait ce qui est bon pour ton enfant.

allez courage tu vas voir cela passe vite.

bientot tous cela sera derrière toi.
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kaomé
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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 7:40

pour ce qui est de ne pas comprendre, le mieux est de dire à ces gens là de ne plus venir si c'est pour dire ça! il ne faut pas s'entourer d'onde négative, on en a assez comme ça! Wink

n'arrête pas de vivre parce que ton enfant a ce souci! sors, vis! ça ne pourra que te faire du bien! fais toi aider par des assos pour ce qui est du linge, du ménage! appelle les ils te diront comment faire!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 8:42

Super s'il est opéré à 6 mois,la plaque va l'aider à tétér tu verras,ma fille en a eu une jusqu'à l'opération et prenait bien ses biberon avec.

en ce qui concerne les gens de ton entourage,ne les écoute pas,c'est toi qui vis cette situation et pas eux.Moi j'ai une tante qui a dit a ma soeur mais ce n'est pas grave ce qu'à Célia!!!!quand c'est chez les autres c'est jamais grave!!!!!!!!!alors ça m'avait bien enerver des reflexions comme ça!!!!!!!!!!

allez courage et on est là pour t'aider.

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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 9:39

Ne te formalise pas de l'ignorance et la bétise des gens...Mets de la distance avec les "mauvaises" personnes et tout ira mieux...
On a toutes eut des réfléxions à la lalalilalère sur la façon ne nourrir nos ptits,de les tenir,sur la prise de médoc...
IL NE SAVENT PAS CE QUE TU TRAVERSE !!!

COURAGE !!!
On est là nous !!!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 15:17

salut les filles

hier enzo a été réhospitalisé il a têté 250 sur la journée donc c'était pas assez, il faut continuer le gavage on verra

par contre on a changé le systeme ilsort à la maison de9h à 22h et on dort tous les deux à l'hosto et le samedi papa car le petit a perdu ses repères et il dort peu la nuit il me cherche

le pédiatre a fait aménager une chambre avec lit canap télé et berceau pour enzo car ils espèrent que le gavage soit temporaire et que la plaque va aider

on verra bien car pour eux le gavage à domicile est dure a mettre enplce et je suis pas prête psychiquement
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susanat
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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 15:22

franchement le gavage c'est pas si dramatique que ça beaucoup de spr passent pas là et au bout d'un moment ils passent à la cuillère ou se mettent à prendre leur biberon et tout rentre dans l'ordre

c'est pas plus mal que tu reste avec lui la nuit car il a besoin de toi et toi de lui

tu n'as pas à te culpabiliser de ne pas te sentir bien avec la gavage c'est normale tu es sa maman et pas son infirmière

je vous souhaite vraiment que la plaque pourra l'aider à boire ses biberons

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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 15:24

j'espère aussi que tout s'arrange! essaye de te reposer le maximum!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 19:49

c'est bien que tu puisses rester auprès de lui la nuit.il a besoin de ta présence et toi aussi.

j'espere aussi vivement que la palque l'aidera à bien téter comme ça été le cas pour ma fille.

Tu retournes quand à Toulouse pour la pose de la plaque???

Bon courage

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MessageSujet: Re: pas le moral   Jeu 23 Juil 2009 - 23:08

Ben au moins tu as l'air de bénéficier d'une chambre de luxe pour un hôpital .Pour nous Matilde a été hospitalisé à un jour à Necker de jour comme de nuit et pendant 6 semaines avec juste un fauteuil dans la chambre le temps qu'on lui fasse plein d'examens et qu'on apprenne à mettre la sonde et mettre l'appareil en marche .Il fallait que les 2 parents sachent faire pour la laisser sortir et heureusement car les infirmières libérales à domicile n'ont eu qu'un rôle de figuration et n'étaient pas disponible en cas de besoin mais ça dépend de où tu habite .Par contre Matilde n'a jamais eu de plaque et on ne devait essayer le biberon que 10 minutes car ne sachant pas déglutir elle se fatiguait plus que les autres et ensuite à chaque fois on mettait le complément dans la sonde .Il y a eu des hauts et des bas et pour diverses raison elle pouvait complètement raté un repas après en avoir réussi plusieurs à la suite .Il n'y avait que la nuit que s'il elle dormait je ne la réveillais pas et que je mettais tout dans la sonde mais généralement le gavage était de jour comme de nuit après l'essai biberon .C'était le protocole de l'hôpital mais effectivement je pense qu'elle aurait eu une grosse quantité la nuit elle n'aurait pas risquer d'avoir faim le matin et aurait fait peut être moins de progrès .Par contre quand à 1 mois on a commencé à me parler de son retour imminent à la maison je me suis vraiment demandé comment j'allais réussir à répartir 6 essais biberons plus 6 gavages à la maison car jusque là les infirmières prennait le relais la nuit et tôt le matin car on ne pouvait pas rester aussi longtemps à dormir dans un fauteuil donc on dormait chez une tante sur Paris .La solution a été de passer à 5 biberons et quand au petit matin elle avait atteint une record de 90 ml sur 120 je crois on c'est dit qu'elle le supportait très bien et donc elle est rentré à 5 bibs .Puis vers ses 2 mois elle avait rendez avec le Pr Abadie qui est spécialisé dans l'oralité chez l'enfant et vu qu'elle grossissait bien on est passé à 4 biberons plus gavage quand ça suffisait pas mais là nôtre vie est redevenue vivable .A 3 mois c'était plus que le gavage 2 fois par jour par sonde car les 2 autres fois le complément c'était des petits pots .A 4 mois et demi elle prennait des biberons complets et un peu de petits pots et on a rendu la pompe .Le Pr Abadie nous avait dit que la moyenne pour se passer de la sonde était entre 3 et 6 mois alors ensuite ça dépend aussi de la gravité mais ton fils a l'air de se débrouiller .Maintenant j'attend imminament une autre petite fille et on m'a dit aux écographies q'on ne voyait pas d'anomalie mais bon on ne sait jamais mais en tout cas si il lui faut une sonde on s'arrangera pour l'avoir le plus tôt possible à la maison maintenant qu'on sait comment il faut faire .Par contre j'aurais besoin du soutien de mon mari car je n'y serais pas arriver toute seule surtout à remettre la sonde quand elle l'arrachait mais bon c'est peut être moi qui suis pas douée .Enfin normalement j'allaite et déjà je n'aurais pas un bébé prématuré vu qu'elle devrait naître le 3 août et je retrouve le moral maintenant que j'ai trié les vêtements ,les jouets et la paperasse alors même si tout n'est pas encore prêt mon mari pourra le faire pendant que je suis à la maternité .Demain j'ai le dernier rendez vous avec le gynéco et mes 2 plus grands rentrent de leur exil chez papy ,mamie mes beaux parents .Moi non plus je n'apprécie pas ma belle mère car elle me critique beaucoup mais comme elle habite à 3 heures de chez nous les enfants vont en vacances là bas mais sans moi .Généralement c'est que la semaine mais au moment de l'hospitalisation de Matilde ça été 2 mois pour mon ainé car on ne pouvait pas se couper en deux et là ils sont partis presque un mois mais mon mari était très peu disponible et moi très fatigués fin juin au bord du craquage totale .En tout cas c'est vrai que ce n'est pas superflu de se faire aider par une femme de ménage ,et aussi par l'assistante sociale de l'hôpital pour avoir toutes les aides possible sans faire soi même les démarches car on n'a autre chose à penser .Par contre les gens qui t'enquiquine met de la distance avec eux quitte à les revoir plus sereinenement après .

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 24 Juil 2009 - 7:13

ca y est la date approche à grand pas

tu as l'air plus zen c'est une bonne chose

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 24 Juil 2009 - 13:53

salut les filles

ici rien de 9 enzo a bien dormi de22h a 9h avec un petit passage avec maman à 6h mais moi nuit blanche avec le lit a s'habituer et le bruit c'est normal

enzo est vraiment pas stable en bib 90 à 9h 50 à midi et30 à 15h quand il est énervé il ne prend rien alors j'arrete mais à chaque le moral enprend un coup mais bon le gavage va completer

on retourne à toulouse mardi on verra bien

je vois vos petits ont vite passé aux petits pots et les jours après l'opération ils mangeait quoi
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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 24 Juil 2009 - 14:14

des purées et des petits pots: enfin leur alimentation d'avant l'opération en fait ca change pas grand chose

ca dépend des hopitaux pour certains il faut passer à la cuillère avant l'opération donc après on continue la cuillère si l'enfant l'accepte

pour d'autre on a le droit au biberon donc on continue comme ça

il faudrait que tu rencontre le chir qui va l'opérer pour en savoir plus

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 24 Juil 2009 - 14:23

ok on verra bien mais bon la on va essayer la plaque et après on verra

mais chez moi ils sont pas trop pour la gavage a domicile et dormir 4 mois ou ou plus a l'hopital pour moi est dure a accepter en plus on aura pas de vie de couple avec mon chéri

le moral est pas la peut être car je n'ai pas dormi mais enzo lui dort et se repose c'est bien déjà

quand il boit 30 sur un bib ça me déprime et ne voit pas comment il peut arriver à 120g par bib
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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 24 Juil 2009 - 15:17

qui est contre le gavage à domicile ? les médecins ? c'est pas normale on est nombreuse sur le site à avoir eu son bébé à domicile avec un gavage on s'en est sortie très bien et il n'y a pas de raison que tu ne t'en sorte pas aussi bien que nous

c'est nul de le faire rester à l'hôpital juste pour le gavage s'il en a vraiment besoin alors qu'ils te forment et tu récupère ton bébé et tu met le gavage en route

est il fatigué après ces biberons? finalement c'est un spr ou une fente palatine isolé?

car si c'est un spr il se peut qu'il se fatigue après ces biberons et ce n'est pas super bon pour lui alors le gavage sera la seule solution pour le faire grandir en attendant l'opération du palais

il satture bien en dormant?

c'est clair que c'est pas vivable pour toi de vivre comme ça pendant 4 mois , mes fils sont restés seul à l'hôpital et je venais du matin tôt au soir tard mais j'avais besoin de dormir chez moi pour être reposée un minimum et avoir une vie en dehors du spr mais malgrès tout c'est pas tout rose dans ma vie

il va falloir peser le pour et le contre de cette situation mais attend d'abord de voir comme ça se passe avec la plaque ca à bien marcher pour la plupart des enfants qui l'ont eu

si c'est un spr et que les médecins de Toulouse ne savent pas trop quoi faire tu devrais demander à ce qu'il aille à l'hopital Necker sur Paris pour faire des test et évaluer si c'est un spr ou une fente palatine isolé là bas on est pour le retour à domicile le plus rapidement possible

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 24 Juil 2009 - 21:46

Il faut lui laisser de l'espace entre les bibs pour bien digérer et avoir faim .Si il prend 7 bibs dans la journée plus un gavage que la nuit normal qu'il n'est pas faim et prenne peu .Essaie de passer à 6 bibs et tu risque d'avoir de bonnes surprises et repasse à 7 si c'est un échec .Un bébé normal n'a pas non plus tous les jours aussi faim et les mêmes quantités et c'est pas un drame quand il boit mal un biberon .Le problème avec le gavage c'est qu'on focalise vite sur les quantités et le poids du bébé et ça devient une obsession .C'est moi qui est insister à l'hôpital pour qu'on passe de 6 bibs à 5 et on ne l'a pas regretter puisqu'elle a battu un record le lendemain avec l'infirmière du matin .D'ailleurs au départ certaines infirmières étaient plus douées que nous ses parents pour donner le biberon et d'autres non et on a essayer de copier les plus efficaces .

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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 25 Juil 2009 - 8:45

salut les filles

deuxieme nuit blanche avec ces machines qui sonnent en plus enzo s'est endormi à 1h à cause des coliques petit bout

mais bon je leur ai dit ça peut pas durer je vais pas rester 4 mois coucher à l'hopital sans dormir et m'occuper du petit enplus il tete de moins en moins il mange la nuit c'est normal son estomac se repose pas et lui ne peut pas avoir de rythme

les péricultrices m'ont parlé du gavage à la tulipe est ce que vous connaissez estce bien

si j ai bien compris il tete je lui gave de suite le reste du bib et il dort la nuit et ça je peux apprendre à le faire à la maison

ils ont peur pour la sonde ok mais bon s'il arrache je vais à l'hopital je le surveille pendant le gavage et voila

comme m'ont les filles c'est a vous de voir c'est votre bébé il faut que je m'impose

je vais en parler à mon médecin lundi et a toulouse mardi

qu'en pensez vous les filles?????
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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 25 Juil 2009 - 9:01

la tulipe ca veut dire que tu n'a pas d'appareil on met la sonde au petit plus une poche de gavage avec le lait et le liquide s'écoule tous seul

avec un pompe à gavage on programme le débit et la machine fait passer le lait en 1h ou plus ou moins pour ne pas aller trop vite

mettre la sonde ce n'est pas compliqué , programmé la pompe de gavage non plus donc si tu te sens apte il n'y aucune raison qu'il reste à l'hopital pour ça

oui tu lui donneras en premier le biberon il prendra ce qu'il veut et ensuite le reste de la quantité sera donné en gavage

et la nuit s'il dort tu peux le brancher directement

tu peux passer à 5 biberons vers 4 mois si je me rapelle bien en faisant des prises de bib à 6 10 14 18 22h comme ca la nuit tu n'as pas de gavage à brancher

tu vas voir tu vas y arriver sinon on est là pour t'aider et tu peux avoir une infirmière qui vient à domicile t'aider

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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 25 Juil 2009 - 21:57

pour Mélina c'est ce que je faisais,la tulipe est une seringue sans piston avec un bouchon qui a une filtre et le lait descent par gravitation,c'est tres simple il faut juste trouver le bon debit en levant ou baissant la seringue reliée à la sonde.
pour la sonde tu peux demander à ce qu'on t'apprenne à la poser c'est pas compliqué et ça t'evites de stresser si ton petit l'arrache,à moins qu'une infirmiere vienne à ton domicile(celles qui venaient chez moi ne voulaient pas lui poser!!)

mais tu as raison ,la plaque va peut etre arrangé tout ça et tu n'auras peut etre pas besoin de sonde!!!

pour les nuits blanches c'est normal,il faut que vous vous habituiez,vous 2 mais aussi Enzo...
c'est dejà merveilleux qu'il soit rentré,tout ira bien

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 26 Juil 2009 - 8:39

salut les filles

ici rien de 9 enzo dort mais la nuit avec papa il s'est réveillé à 4h du mat moi j ai pu récupérer un peu

il faut trouver la solution pour qu'il rentre vite et c'est tout

les péricultrices disent qu'il aime moins le bib et s'habitue au gavage c'est pas grave a partir de mardi ça va changer

il faut que je positive maintenant et me battre pour que le gavage soit à domicile et c'est tout

le gavage a la tulipe a l'air bien il dort la nuit et le jour les bib c'est cool il tete et le reste à la sonde

mais bon ils sont un peu buter car il prend pas beaucoup de poids et ne veulent pas mettre des compléments totu de suite mais bon la aussi je vais pousser

les péricultricezs disent c'est votre enfant il faut se battre
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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 26 Juil 2009 - 8:59

elles ont raison il n'y a que toi qui peut te battre avec lui!!!
je ne comprends pas ,il est rentré chez vous c'est ça?
et la nuit tu ne lui donnes pas de bib?
avec la tulipe tu lui donnes le gavage apres chaque bib pour completer ce qu'il n'a pas prit,la nuit aussi
c'est vrai que nos loulus s'habituent au gavage c'est la facilité pour eux ,c'est donc tres important de le lui proposer le bib à chaque repas pour le stimuler et lui faire faire des efforts!!
j'espere qu'avec la plaque il ne sera plus question de gavage!!
certains enfants du forum se debrouillaient comme des chefs avec et puis ton fils montre dejà qu'il est motivé car meme si les quantités varient,beaucoup de nos bébés(dont ma fille) ne prenaient RIEN DU TOUT au bib donc c'est dejà super ce qu'il fait!!!
continuez comme ça!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 26 Juil 2009 - 9:21

non il est a la maison la journée et la nuit on dort a l'hopital ou il est gavé le reste et un bib de 90 pour avoir sa ration

mais je cherche la solution pour le gavage a domicile car ici ils sont un peu vieux jeu et veulent pas trop pour l'instant

j ai une question j ai l'impression que le menton de enzo avance un peu depuis qu"il est né et par conséquent les tétines sont trop ouverte quand il prend le bib et le lait descend trop vite est ce possible ??
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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 26 Juil 2009 - 9:31

oui plus il va teter(biberon,sucette,doudou,...)plus son menton et sa langue vont avancer!!
c'est tres bien!!
si tu penses que le lait coule trop vite alors diminues le debit,essayes une tetine moins trouée ou alors donne lui le bib plus assis!
si il s'etouffe ça risque de le disuader de teter

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 26 Juil 2009 - 11:31

Son ptit menton va finir par retrouver sa "place",par conséquent il faut que tu t'adapte à ses progrés.Ce qui fonctionne une semaine ne marchera pas forcément la semaine suivante.on est en expérimentation continue avec nos ptits loups!!
Si j'ai bien compris vous restez à l"hopital avec Enzo à tour de role avec le papa,c'est comme ça qu'on a fait aussi,c'est trés important que Enzo d'avoir ses 2 parents à ses cotés ,et puis ça permet de se reposer un peu(1 nuit sur 2,c'est déjà ça !!).

Vous êtes sur la bonne voie !!
Pour le bib' assis,c'est une bonne solution,ça a marché chez nous aussi!!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 26 Juil 2009 - 11:36

C'est pas une photo qui me rappelle de bons souvenirs ...mais bon...
C'est la première permission de sortie de Martin,il a 3 semaine et pèse 2.500g.
En donnant le bib' comme ça ,Martin réussissait à teter un peu,il fallait le découvrir ,lui masser les joues ,le menton pour stimuler la succion .

PERSEVERANCE et PATIENCE !!!
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MessageSujet: Re: pas le moral   

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pas le moral
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