Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 pas le moral

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ANNE4219
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 6:38

pour le gavage à la maison pour l'instant les pédiatres n'enparlent pas ils pensent que enzo devrait y arriver mais le temps est long

le soir il s'endort mal et il est dure de le laisser il veut pas qu'on le pose et la journée à la maison il est adorable

on verra mais les jours passent et deja 3 semaines qu'il est hospi et avec les navettes je n'ai rien le temps de faire, le ménage vite fait le linge s'accumule les courses en 4eme vitesse
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 7:04

bonjour et ici

tu parles que ton fils a le muguet, j'espère qu'il est traité pour ça! car c'est très douloureux et cela peut empêcher ton fils de bien manger!
je vois qu'il prend mieux ses biberons aussi depuis peu, alors on ne peut que souhaiter que ça continue! Wink

à bientôt et surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent en tête! on est là!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 7:29

tu ne peux pas tout gérer c'est impossible!!
peut etre peux tu te faire aider par la famille ou une aide menagere ?renseignes toi à la pmi!

pour les gavages il faut que tu demandes toi que ça se passe à la maison si tu te sens,vous pourriez garder votre rythme tous les 3,c'est sur qu'Enzo sait bien où il va le soir...

pour les trajets gardes les justificatifs tu devrais pouvoir te les faire rembourser si les medecins ont fait une demande d'ALD(affection longue durée),3 semaines de trajets ça fais des frais...

et puis tu peux faire une demande d'aeeh(allocation d'éducation d'un enfant handicapé) aupres de la MDPH(maison départementale des personnes handicapées)cela peux te permettre de ne reprendre le travail tout de suite

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 9:42

oui tu devrais demander à être former au gavage comme ca tu le brancherais toi même le soir et il resterait dans sa chambre au lieu d'avoir à faire tous les soirs ces aller retour, un enfant malade c'est déjà très fatiguant si en plus on rajoute du trajet à l'hopital tous les jours c'est pas top et en plus bientôt l'hiver va arriver et l'hopital sera un nid à microbe alors il sera mieux à la maison

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 9:46

en hospitalisation à domicile une infirmiere passe ,avec un peu de chance tu peux en trouver une qui lui place la sonde chaque soir ...
tu sortirais enfin du milieu hospitalier qui est si deprimant...

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ANNE4219
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 11:51

oui on va voir mais comme il progresse bien il pense que le gavage va peut êtrê arrêter dans le futur

c'est sur que si ça continue ils vont peut être voir à mettre la gavage à domicile mais il progresse bien pour l'instant

demain onva toulouse voir un chirugien pour un deuxième avis on verra bien

pour l'instant enzo dort et j'en profite pour faire un peu de ménage et laver le linge j'ai deux semaines de retard
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 12:08

c'est clair je sais ce que c'est j'ai vécu comme ça 3 mois à chaque naissance et c'était pas facile

bon courage!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 12:28

toutes tes petits ont eu cette maladie purée ça du être dure à chaque naissance

moi j espère qu'il va commencer à têter pour eux il y a pas de problème mais bon les jours passent mais je trouve le temps long mais bon en 3 semaines quel progrès il a fait quand même

on m'a dit il y a un an difficile mais bon je pensais pas à ce point

mercredi je vais voir un spychologue car ça me fera du bien d'en parler un peu

des moments je me sens pas maman je sais pas si cet hospitalisation qui me provoque ce sentiment d'echec mais je pense avec le temps ça va passer
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 12:37

plus ou moins on a toutes eu ce sentiment qu'on nous dépossédé de notre rôle de maman, pour certaines c'était plus le rôle d'infirmière qui prenait le dessus! mais il faut savoir reprendre possession de notre enfant en tant que maman, ne pas tout accepter, avoir son mot à dire sur certaines décisions!

il ne faut pas hésiter à prendre son bébé dans les bras, il a besoin de sentir qu'on est là pour lui, qu'on se bat avec lui! il a aussi besoin qu'on lui parle, de lui dire ce qu'on ressent, pourquoi parfois on pleure, que ce n'est pas de sa faute! un bébé comprend tout! Wink

et oui, c'est bien de pouvoir aller voir un psy pour discuter de ce qu'on ressent! ça aide parfois a mieux voir ç mieux comprendre certaines cituation! et si besoin, on peut répondre a certaines questions qui restent sans réponses! Wink

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 13:22

c'est une bonne idée d'en parler à quelqu'un ca te fera du bien

on s'est toute sentie fautive à un moment donnée, moi je me sentais plus infirmière que maman mais ensuite tout fini par rentrée dans l'ordre et on fini par se sentir maman

pour le moment vu que tu le dépose le soir à l'hopital tu dois te sentir pas bien à ce moment là et la maison est vide sans lui mais très vite il rentrera pour de bon à la maison et tout rentrera vite dans l'ordre

dans 1 ans tu te dira que finalement c'est vite passé

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 14:11

oui mais souvent la journée a la maison il dort il est en sécurité je pense il est très détendu mais le soir il s'agace et c'est dure pour le coucher et c'est bete mais plus il dort vite et moins c'est difficile car plus il tarde à dormir et la je culpabilise de la laisser

le matin c'est super quand il me regarde il se met à pleurer quand il faut attendre le pédiatre et quand je lui dit on y va il est sage comme une image

un bébé comprend

les pédiatres ralent car je le prend dans mes bras il a besoin de réconfort c'est un bébé l'autre j ai dit si je voulais un bébé juste pour le mettre dans le lit ou le transat j'aurais acheter une poupée

j' essaie de le poser au maximum mais quand il a besoin d'un calin je lui fais et quand il veut se promener (papa lui a bien appris) je le promène un peu

je regarde souvent les quantités des bib et donc je stress
mon homme dit profite de ces moments mais dure à faire
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 14:19

ben c'est dingue c'est médecin qui te disent de le laisser tranquille les miens c'était tous l'inverse il me disait de le prendre un max car il a besoin de ses parents pour guérir plus vite

vivement qu'il rentre à la maison

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 20 Juil 2009 - 14:19

c'est ce que je dis, il faut savoir par moment s'imposer en tant que maman en milieu hospitalier! plus on porte un bébé plus il se sent en sécurité! et plus il se sent en sécurité, plus il arrivera à "s'éloigner" de vous!

et pour le stress, ça je pense qu'il est difficile de le controler et encore plus à l'hopital qui vous rappelle quel quantité doit prendre le bébé, c'est marqué sur les boites de lait, les livres, les cours et tout le touin touin! on ne tient même pas compte de la morphologie des enfants, ils doivent rentrer dans un moule!
j'ai un de mes fils qui a 6 mois ne buvait même pas ses biberons de 120ml et pourtant dans les livres c'est pas marqué ça! et alors? et bien maintenant il a 17 ans et a de l'embonpoint! comme quoi! Wink

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 6:34

salut les filles

c'est le grand jour onva a toulouse j espère pour de bonnes nouvelles

on verra bien

bonne journée
bisous a toutes et merci surtout
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 6:37



tiens nous au courant surtout
et prepares toi une liste de questions car dans ce genre de rdv on ressort toujours en ayant oublié quelque chose scratch

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 8:36

bon courage pour ce rdv pose toutes les questions qui te viennent en tête

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 10:02

Bonjour,

A propos de ton sentiment de ne pas te sentir maman : je crois que tu te sens hyper maman, tellement maman que tu as fait un lapsus au début du poste en parlant de ta fille au lieu de ta famille. Tu es tellement maman que tu es celle de tous autour de toi : tu es une super maman cheers

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 10:53

bonne nouvelle enzo est sorti de l'hopital on essaie sans le gavage

on lui donne 7bib de 90 et on va voir son poids s'il grossit et on verra au fur et a mesure j espère que ça va aller

le gavage lui coupant la faim il têtera peut être plus et puis je peux demander peut des compléments pour le poids

j'irais a l'hopital tous les matins pour la pesée super on va voir

on part a toulouse je vous dirais tout bisous
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 11:26

cool c'est chouette

dans son lait tu peux mettre de l'huile isio 4 2ml et de la dextrine maltose qui s'achète en pharmacie

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 13:32

GENIAL quelle merveilleuse nouvelle,vous devez etre trop contents cheers

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 20:09

Bienvenue à toi et quand j'ai lu ton témoignage j'ai l'impression de me retrouver il y a 10 mois.

Ma fille est née le 16-09 dernier avec syndrome pierre robin stade 1.La surprise à la naissance également.Elle a été hospitalisée deux mois et demi à sa naissance.

Elle a été gavée pendant deux mois.

Son opération du palais a eu lieu en Mai et tout s'est très bien passé.Maintenant elle mange super bien et GROSSIT.

Je te souhaite plain de courage et de patience car toutes filles ici peuvent te le dire,il n'y a qu'un seul mot PATIENCE avec nos petits bouts.


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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 21 Juil 2009 - 20:56

alors ce rdv???????

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 22 Juil 2009 - 17:26

salut les filles

hier a toulouse bien ils ont fait l'empreinte pour la plaque on y retourne mardi prochain pour l'essayage

il ne couche pas a l'hopital encore ce soir et demin vendredi on le reprèse maos aiujourd'hui il a pas beaucoup teter avec la chaleur et les coliques
donc le moral dure dure

en plus ma belle mère arrete pas de critiquer j'en ai marre ça fait 2 mois je ne vis que pour mon fils et on arrête pas de me critiquer je ne sors plus de chez moi tout le monde fait sa vie ne m'aide pas et critique en plus

le psy demain va me faire du bien je crois lacher les nerfs car je vais pas tenir un an comme ça

enfin dure mais bon
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 22 Juil 2009 - 17:30

et oui c'est dans les coups durs qu'on se rend compte sur qui on peut compter,tu devrais aussi pousser ta gueulante sur ta belle mere,elle ne sait pas (et ne saura jamaisd) ce que tu vis,combien c'est difficile et que tu fais de ton mieux
n'ecoutes personne et continues comme tu le fais

pour la plaque c'est super!!!
est ce qu'ils t'ont rassurée à toulouse?

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 22 Juil 2009 - 17:35

oui ils m'ont dit que c'est dure il y en a pour 1 an, il sera opérer à 6 mois mais souvant le gavage est obligatoire pour le poids mais le doc m'a dit qu'il était costaud 3kg930 pour54cm donc il grossit bien

mais bon on sait pas si la plaque va aider ça dépend des enfants

il ne faut pas voir le gavage pour une punition mais pour une aide mais pour moi je n'y arrive pas encore et le stress pour le bib persiste

dure dure
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