pas le moral

salut tout le monde

je m'appelle anne et j'ai accouché le 21 mai d'un petit enzo qui aune fente palantine

après 3 semaines en néonat on est rentré à la maison mais je me suis rendu compte qu'il ne montait pas ses bib et ne prenait pas assez de poids 80g en 10 jours

je l'ai donc hospitalisé depuis 3 semaines et il est gavé en plus il a une osophagite

on a changé 3 fois de lait et maintenant je crois que ça va il prend du gallia 1re age et epaississant
j ai trouvé une tétine qui lui plaît

il ne prend pas encore tous ses bib, il prend que 70 /90 et il se fatigue vite

est ce quelqu'un a une expérience similaire et peut m'aider un peu

moi le moral est bas et j'ai du mal à reprendre la pêche car je me culpabilise beaucoup et je suis un peu seul car personne ne comprend pas trop que je n'arrive pas à remonter la pente mais il le faut

je sais que certaines vivent ou on vécuent mon expérience et peut être me comprenez vous un peu

merci d'avance

coucou et bienvenue!!!

ton fiston a juste une fente palatine ou aussi un Pierre Robin?

salut miss mon fils a une fente palantine et le menton un peu en arrière pour l'intant je n'en sais pas plus

on m'a juste dit qu'il a besoin de 2 opérations et que tout le reste allait bien

le chirurgien je l'ai vu 5 minutes et le lendemain de l'accouchement

et bien ...que dire...c'est toujours délicat..mais d'ordinaire lorsqu'il n'y a qu'une fente palatine les bébés n'ont pas trop de difficultés à s'alimenter.

un simple tétine dodie caoutchouc deuxième âge largement percée suffit ...ou alors on peut l'aider l'enfant à l'aide d'un biberon souple ...haberman.

Le bébé peine parfois à mettre en route tout cela..mais au bout de quelques semaines ça donne le tour.....

maintenant si tu dis qu'il a un menton en retrait et qu'il a du mal ...c'est peut être que cela ressemble plus à ce que vivent les enfants porteur d'un Pierre Robin...et qui cumulent en plus de la fente...d'autres difficultés...dont aussi des immaturités neurologiques...

bon apparemment ton loulou tète...ce qui est plutot bon signe certains enfants n'ayant pas de réfléxe de succion..
Maintenant je sais pas quel est ton observation..mais si il n'arrivait pas à augmenter ses quantités c'était lié à quoi selon toi?

bon je complète ma réfléxion... parce que je pourrais pas te répondre tout suite....

si il peine parce qu'il se fatigue à téter( si j'ai bien compris plus haut)....alors tu peux utiliser des moyens qui vont l'aider à mieux manger..mais les filles t'expliqueront ce qui existe...

haberman, pigeon...etc....

la position est importante aussi...assis ...pas couché...ça reflue moins dans le nez et de plus ça permet une meilleure tonicité de la bouche en général....
la tête doit être assez droite et pas trop en arrière...ça permet d'éviter les fausses route...

tu peux aussi passer une main sous son menton et l'aider dans les mouvements de succion ...tu verras ça vient assez naturellement...

bienvenue Anne,tu as frappé à la bonne porte ici car nous avons tous vécu les memes choses que toi!

surtout ne culpabilise pas,si ton fils a un syndrome Pierre Robin(fente palatine,petit menton et petite langue) ce n'est pas de ta faute et c'est à cause de tout cela qu'il n'arrive pas à prendre ses biberons correctement.
apparement il se debrouille plutot pas mal maintenant,entre 70 et 90 ml c'est plutot bien,certains enfants du forum dont la mienne ne pouvaient carrement pas boire de bib et étaient nourrit par sonde pendant plusieurs mois.

est ce qu'il a grossi? est ce qu'on complete ses repas avec une sonde ou les quantités prises au bib lui suffisent?

tout va rentrer dans l'ordre mais ce sera plus ou moins long...

il sera opéré de sa fente et au fur et à mesure les quantités prises vont augmenter
combien pese t il?
est ce qu'il est toujours en néonat?
exiges des medecins qu'ils t'expliquent et qu'ils mettent des mots sur ce qu'a ton bébé!

en effet du lait épaissi est une tres bonne idée car cela diminue les fausses routes,comme dit Théomama lui donner le biberon assis plutot que couché ça va aussi l'aider

ton petit a surement une oesophagite car nos petits ont des reflux importants qu'il faut traiter par des traitements anti reflux et antiacidité car cela les fait souffrir enormement
est ce que d'autres examens ont étaient fait à ton fils?

si tu as trouvé une tétine qui convienne à ton p'tit bout c'est super,sinon regarde le site tout est expliqué

n'hesites pas à poser TOUTES les questions que tu veux ,on est là pour t'aider et meme si les vacances aidant le forum est un peu deserté,tu auras toujours un soutient,on te comprends tres tres bien
où habites tu?

parmi nous !!


Culpabilité,découragement et angoisse sont souvent au rendez-vous dans nos histoires,mais le fait d'en parler avec des mamans rencontrant les memes galères,bah ça soulage !!

Les filles t'ont donné les premiers conseils et poser les questions "d'usage" alors je vais faire court ente disant que tu n'es plus seule face aux difficultés de ton ptit bout. Ton entourage ne peut malheureusement pas t'aider mais nous OUI (et avec plaisir !!!).

Alors Courage et Persévérance !!!

merci les filles

enzo a passé 3 semaines en néonat iln'a pas bradcardie et la ph métrie est normale et pas de troubles neuro

mais en plus il a le méa du zizi un peu bas mais c'est bénin une opération a 1 an suffira
et certaiens hormones un peu basse mais c'est en cours de vérification et il faut voir en grandissant

pour les bib il a pris le muguet et il de moins en moins pris et donc il est avec moi la journée et la nui il est à l'hopital ou il est gavé le reste de ses bib et 90g donc pour l'instant 210g

mais bon j'espère que ça va aller mais bon le moral c'est dure dure car ça ne va pas vite et j ai plu l'impression d'être maman c'est dure a expliquer

je culpabilise beaucoup quand il ne prend pas bien son bib

il a en plus une oseophagite et des problemes de transit on a changé 5 fois de lait mais je crois que c'est bon

on habite a tulle en correze dans le 19 et mardi j'ai demandé un deuxième avis médicale à toulouse pour voir si rien ne peut aider enzo a aller mieux

on m' a parlé d'une prothèse en plastique qui aime pour les bib vous connaissez ????

MERCI DE VOTRE AIDE et de m'avoir surtout envoyé ces petits messages qui m'ont fait du bien
Anne

c'est à cause du muguet alors qu'il tete moins bien?
je ne comprends pas pourquoi il ne pourrait pas etre gavé chez vous,tous les bébés du forum ont étaient hospitalisé à domicile c'est à dire avec le scoop (si besoin,et ce n'est donc pas le cas du tien)et le matos pour l'alimentation enteral,pompe à nutrition!
en plus je crois que tu es ambulanciere,non?
on a toutes appris à poser la sonde et on pouvait garder notre bébé pres de nous!

je comprends ce que tu ressent lorsque tu dis que tu ne te sens pas maman,l'hospitalisation,les soins tres particulier,et l'"echec" de l'alimentation nous separe un peu de notre bébé,mais une relation differente va se creer au fur et à mesure...
je ne vais pas te mentir le syndrome Pierre Robin va te demander beaucoup de patience,mais au final ton bébé sera comme les autres,il faut juste se bagarrer un peu plus et etre PATIENTE!!!

pour la prothese tu parle d'un plaque de palais?

oui les pédiatres ici attendent ce rendez vous avec impatience mais je sais pas

ils pensent qu'il sera peut être opéré plus tôt mais bon je sais pas

je sais que le petit doit grossir pour être mieux et je dois profiter des moments avec lui mais bon je suis un peu obnubilé par ses bib et ça me gache la vie

la nourriture est ce qui lie un tout petit bébé à sa maman, c'est pour cela que notre aventure est difficile mais ton petit va vite te montrer qu'il n'est pas tres different des autres enfants,et puis comme je te l'ai dejà dis il se debrouille tres tres bien,certains n'arrivent pas à prendre plus de 10ml au bib alors ç'est encourageant pour l'avenir...
elle est grande sa fente?

sa fente demarre après le genvice et est bien centré

les péricultrices sont très positive et disent qu'il faut attendre que lui décide de têter car il a eu mal et il faut qu'il oublie la douleur manger doit redevenir un plaisir

j ai décidé d'essayer de ne plu me prendre la tête il boira ce qu'il a envie et on verra peut etre mon stress le perturbe

je rentre de venir le chercher il pleurait et quand je l'ai mis dans le cosy hop c'est finit il est a coté de moi et regarde je ne veux tout râter et profiter des moments car ça passe vite

il est tres tres beau ,merci pour la photo!!

tu as pris une bonne decision d'essayer de ne plus te prendre la tete!!!
moi j'avoue que j'ai encore du mal à prendre du recul
profites bien de lui tu as raison,moi j'ai mis du temps à voir ma fille autrement que comme une crevette malade et puis un jour elle m'a sourit et j'ai compris qu'elle etait un petit bébé comme les autres!!
Enzo est ton premier enfant?

les puer ont raison il faut que pour lui manger soit un plaisir,mais si il arrive à prendre 90ml alors il arrivera à prendre plus
il faut vraiment t'armer de patience...
sa fente à l'air importante,est ce que c'est une plaque dont ils t'ont parlé,certains enfant en ont eu une jusqu'à l'operation,ça aide bien pour téter
normalement ils sont opéré vers 6 mois(ou 6/7 kilo)
Enzo à l'air de bien se porter,il pese combien?

tu as decouvert son syndrome à la naissance ou pendant la grossesse?

oui les pédiatres aimeraient la plaque pour l'aider à têter
il pèse 3kg800 mais sa courbe n'est pas encore tous les jours croissante

enzo est mon premier bout et je l'ai appris à la naissance

ce midi il a pris 100g mais j ai une nouvelle technique un peu de débridat j attend qu'il ai avalé et le bib et il a bu le bib en 20 minutes un rot au milieu du bib et après. ça a marché

il a 3 fois du débridat par jour et les deux autres bib je prendrais de la calmosine c'est des plantes et ça l'aide à digérer comme on me dit touts les techniques sont bonnes si elles marchent
qu'en penses tu

bien sur chaque enfant a sa technique on bricole tous les jours avec nos loulous,si tu trouve quelque chose qui fonctionne c'est super!!!!
est ce qu'il a traitement anti reflux?

qu'est ce que tu utilises comme tétine?
pour nos enfants l'idéal c'est les dodies 2eme age avec un trou agrandit,tu peux aussi appuyer doucement sur la tetine pour l'aider à faire sortir le lait!
est ce qu'il fait des fausses routes?si c'est le cas donnes lui son bib demi assis

pour le poids c'est bien!et puis la courbe de poids doit etre harmonieuse dans son ensemble,inutile de regarder au jour le jour surtout si il est gavé...le bon coté de la sonde c'st que tu es sur des quantités prises tu peux aussi enrichir ses bib avec de la dextrine maltose,des huiles

pour un premier bébé j'imagine que c'est destabilisant mais tu sais tu t'en sors comme un chef
en plus tu as trouvé le chemin du forum donc on va pouvoir t'aider!!
aucune question n'est bete alors n'hesites pas!!

oui il prend inexium , polysilane (il crachait le gaviscon beurk) il adore et débridat
il a m oins mal c'est déjà beaucoup
il tete avec une dodies 2eme age bien ouverte mais il fait peu de fausse route

pour le lait il est revenu au gallia 1re age et gumilk car le lait AR le constipe amis on pense lui mettre un bib d'hepar par jour pour l'aider un peu

ce qui ait bienc'est que enzo ne crach rien ni vomit il garde tout ce qu'il prend

je pense juste le laisser à 6 bib tout le temps car ça lui fera moins à têter il est à 6 bib et il dort de 22h à 6h c'est bien deja

oui mais combien devrait il prendre de bib /jour?
tu sais meme si ça le fatigue téter est la seule solution pour faire avancer son menton et developper sa langue
et puis plus il va s'entrainer mieux il y arrivera
je ne crois pas que du devrait diminuer les bib
et puis le but c'est qu'il se passe du gavage donc plus il prend de lait au bib,moins il aura de gavage

tu fais exactement ce qu'il faut:anti reflux,tetine,lait épaissit,hepar!!!!

Pour l'hépar ,je faisait la meme chose avec mon loup et ça a évité pas mal de problème de transit.
C'est super qu'il ne vomisse pas,c'est rassurant de savoir que ce qui est pris va lui profiter.
POur le nombre de bib' ,c'est à toi de voir...Il y a deux théories:soit il tete peu mais plus souvent,soit on attend qu'il ai vraiment faim pour boire plus .
Pour MArtin,la meilleur méthode était de le stimuler régulièrement pour qu'il apprenne à téter et une fois qu'il avait compris le truc j'ai diminué le nombre de bib'.

Il faut faire de nombreux essais pour voir ce qui convient à ton ptit.

Pour le role de maman-infirmière,on est toutes passées par là.Et on te comprends!!

Tu es une super maman et tu vas t'en sortir !!!
ET ton mari il vit ça comment ?

pour l'hopital il devrait etre a 6x90 mais il a que 5 bib car on lui gave le reste et un bib pour l'instant après on remettra le 6eme bib de 6h c'est pour ça il a souvent 210 vu les reste mais je cherche le meilleur pour qu'il tete et monte à 120 par bib car apres 150g sur 5 bib ça fera peut etre bocou et on restera a 6 les quantités seront plus petites
mais sa langue est normale par contre je savais pas que ça faisiat avancer le menton

je crois que le petit prend le minimum pour l'instant il faut le rassurer et quand il n'en vaut plus ne pas le forcer et petit a petit il augmentera j espère

je réveille enzo quand il dort car sinon il se décale trop et en plus même quand il réclame il mange pas toujours plus mais enplus ils'enerve pendant les bib

pour mon homme ça va mieux mais on l'a tellement vu avoir mal pendant ces bib à cause du muguet et de l'osoephagite il stress vite mais depuis 3 jours il le promène et s'en occupe un peu plus

tous ces petits maux sont de gros traumatismes pour nous et on doit aussi être plus sure car je crois que enzo comprend beaucoup et quand on angoisse pour les bib lui aussi

oui parle lui à ton fils,explique lui que tu lui t'inquiete pour lui,c'est vrai que les bébés ressentent le stress et les angoisses,mais nous parents on ne peut pas toujours se controler
c'est un aventure difficile que vous vivez là,tu sais dans mon cas je crois avoir mis à peu pres 1 an pour me remettre,ce n'est pas ce qu'on imagine lorsqu'on a un bébé,mais ne t'inquietes pas tu connaitra toi aussi des joies et des bonheurs immenses,peut etre meme plus que si ton bébé n'avait pas eu de difficultés

tu dis que ton petit a une langue normale???
mais il a un rétrognatisme(petit menton en arriere)?

oui un peu en arrière mais apparement la langue est normale et surtout elle ne chutte pas en arrière je le surélève pour dormir pour les reflux

j aime mon fils ça c'est sur mais ces hospitalisations me coupent un peu le cordon maternel et il faut du temps pour retrouver confiance alors la journée je suis positive et au pire quand je le laisse a l'hopital je craque pour être meiux le lendemain

l'hopital nous dépossede de notre enfant,on a toutes vécu cela!!!
tu ne m'a pas repondu pour le gavage à la maison?
peut etre que vous ne vous sentez pas prets?mais cela vous permettez de rester aupres de lui
c'est etrange cette histoire de langue est ce que les medecins t'ont parlé de syndrome Pierre Robin ou uniquement de fente?

Il existe différents stades de syndrome de Pierre Robin,mon fils est stade 1 (fente du voile palatin ,rétrognatisme,sa langue ne part pas en arrière et pour cause il a le frein de langue trop court !!).

Je ne sais pas ce qu'on t'a dit ou expliqué à l'hopital mais n'hésite pas à poser des questions aux médecins car ils ne nous expliquent pas toujours tout.

C'est une aventure perturbante pour toute ta famille,Chacun réagit comme il peut mais il est important pour vous trois de serrer les coudes.Fais confiance à ton ptit Enzo et puis faites vous confiance aussi en tant que parents.
Je dis souvent qu'on ne trouve pas forcément les bonnes solutions pour nos enfants mais les moins pires...

C'est normal et très saint de pleurer,il faut "décompresser".
Expliques tout à ton fils,il ne comprendra pas les mots mais il reconnait au son de ta voix si tu es angoissée,calme ou rassurante.

Les repas ont été pour nous aussi source d'angoisse et le chemin est encore long,mais mon regard a changé,je suis devenue plus "cool" et du coup le quotidien est plus leger.

Allez courage !!!!

on ne m'a pas parlé de la langue

le truc du sucre marche il a bu 100g 70g et 90g

je suis contente

bonjour et bienvenu ici,

ton fils à tous les aspect du spr mais je souhaite pour vous que ce ne soit qu'une simple fente palatine.

pour la prise de biberon il faut le mettre le plus verticale possible et le donner le traitement anti reflux le plus haut pour limiter au maximum les reflux

pour la tétine tu as le bon truc prendre une tétine 2ème age bien ouverte et bien molle

je comprend ce que tu vis car c'est dur d'avoir un premier enfant malade et hospitaliser , j'ai moi même deux fils spr qui sont resté tous les deux 3 mois à la naissance à l'hôpital et ensuite y retourner assez souvent pour diverse opération.