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 pas le moral

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susanat
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 2 Sep 2009 - 6:54

oui nos enfants ont eu d'énorme nausées mais c'est d'abord du , en tout cas chez les miens, à l'oesophage qui était pas en V qui est facilitait le vomisssement même encore maintenant Théo se fait vomir facilement

D'ailleur le dr Abadie l'a mis sous Mopral pour voir si tous ces rhumes à répétitions ne seraient pas du à un relfux qui perdure...ce serait bien que ca marche vu que ca fait 4 ans qu'on galère

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 12:31

salut les filles

enfin rentré de toulouse

enzo va bien mais il faut l'habituer au gavage je pense il regurgite un peu
mais on y va doucement 140g en 1h pour l'instant on doit etre a 160g en40 minutes dans le mois
est ce la bonne méthode selon vous ???
Il prend 5 bib par jour
merci
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 12:47

je ne comprend pas ta question?

tu lui donne combien de gavage par jour et de quelle quantité?

combien prend t il au biberon avant le gavage?

a t il un traitement anti reflux? genre inexium mopral et primperan ou gaviscon?

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 12:57

ANNE4219 a écrit:
mais on y va doucement 140g en 1h pour l'instant on doit etre a 160g en40 minutes dans le mois

les pediatres doivent t'indiquer la quantité mais pas le temps necessaire car pour cela tu dois faire en fonction de ton bébé!
tu peux passer progressivement à 160 grs mais en gardant le gavage sur une heure!!
surtout que tu dis qu'il regurgite encore donc il faut y aller doucement
quand tu verras qu'il est bien habitué aux 160 grs/1 heure tu pourras EVENTUELLEMENT diminuer la durée mais tu n'es pas obligée!

adaptes toi à ton bébé,à ses capacités,à ses limites et suis un maximum ton instinct,tu es la personne qui le connait le mieux!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 13:06

quand les miens vomissaient beaucoup je leur faisait passer le gavage en 1h30

il faut s'adapter à l'enfant et à ses rejets

ca sert à rien d'aller vite pour qu'il vomisse tout directement

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 13:27

loi on m'avcait 1h de gavage en gros mais tu accélère ou ralentis en fonction des régurgitations

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 17:07

il prend 5 fois 160g normalement en 40 minutes

mais je suis a 150 en 1h pour l'instant il tete plus depuis mardi et re+fuse le bib mais on va voir en fonction de lui mais 1h30 il s'agacait beaucoup

il prend a 5h 9h 13h 17h 21h enfonction de lui mais a 5h et a 21h souvent il dort alors je ne le réveille pas

je suis contente car il a l'air d'avoir faim et deje c'est bien pour le bib les filles ont dit qu'il n'aimait vraiment pas alors on verra après l'opération j'essaie toujours quad meme

son opération est fixé au 12 novembre super et après on verrra la cuillère

son traitement est motilium debridat et ogastoro
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 17:18

oui il a le traitement classique pour les reflux

il a surement une important quantité en gavage et du coup il n'a plus faim

pour les horaires tu n'es pas obligé de lui mettre à 5h alors qu'il dort tu peux très bien attendre 6h ou attendre qu'il se reveille et reclame comme ça il tétera au moins un petit peu dans la journée

1h30 c'est long car il n'est pas bien ou parce qu'il veut aller jouer?

si tu veux faire passer 160ml en 1h ca se fait mais il faut pas que l'enfant soit nauséeux il faut d'abord voir son confort nutritionnel avant de forcer les doses pour rien

quel est le protocole pour l'opération? il gardera la sonde après l'opération ou doit il savoir manger à la cuillère avant l'opération?

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 14 Sep 2009 - 17:59

tu lui mets toujours sa plaque?

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 15 Sep 2009 - 14:26

oui il a toujours la plaque

on commencera la cuillère après l'opération le 12/11 en gardant le gavage

je t'ai écouter susanat et je lui donne 140 aujourd'hui et on montera plus tard car 150 il a vomit et a mal digérer cette nuit on verra plus tard
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 15 Sep 2009 - 14:51

sinon tu peux donner sur 1h30 ou alors donner 5 repas au lieu de 4

mais c'est clair qu'il ne faut pas lui donner jusqu'à le faire vomir c'est pas agréable pour lui et du coup pour manger par la bouche ce sera plus dur

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 9:42

salut les filles

désolé des silences mais ces jours je coure entre enzo et les cartons car j ai donné mon préavis pour le 31 octobre. Les peintures sont pas finis et les cartons se font petit a petit

enzo va bien il ne pleure plus de douleur mais comme tout bébé quand il a la couche sale, un calin, une promenade et de la coquinerie

hier il a eu 4 mois il pèse 5.475 kg (600 g en 10 jours depuis la gastrsotmie) pour 58 cm il est super éveillé parle a ses mobiles et a sophie la girafe

mais par contre il ne veut plus du tout le biberon et ja i peur qu'il perde le sens de la déglutition qu'en pensez vous ???

Il ne veut plus du tout le bib et en plus quend je lui remet la plaque il prend envie de vomir ??? est elle pas adapté maintenant???

il vomit toujours mais la diet pense que l'estomac est trop petit il faut rester a 150 pendant 2 semaines et après on vera

Sinon quoi de 9 pour vous huber a tu une nouvelle date d'opération galinier est absent tout le mois d'octobre pour enzo ce sera le 12/11
lillife quel magnifique photo de ta puce

bisous a toutes
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 10:16

j'ai raté quelque chose il a eu uner gastrostomie?????
oui il est tres important de préserver l'oralité,mais si il est nauséeux!!!c'est pas genial!
est ce que tu vois une orthophoniste,elle pourrait te montrer des massages pour desinhiber ce reflexe!!

pour le poids c'est super mais effectivement comme on te l'a conseillé etant donné ses vomissements,vas y doucement pour augmenter les doses!

peut etre peut tu commencer tranquillement à lui donner des compotes(tres douce au gout)ou des cremes sur le bout de ton doigt ,tu lui deposes sur les levres pour l'habituer doucement

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 10:23

oui il a eu la gastrostomie le 9/09 a toulouse
on ne m'a pas parlé d'orthophoniste pour l'instant mais bon on le remonte d'abord car pour toulouse il etait malnutrie et c'est pour cela il pleurait beaucoup
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 11:15

malnutrie qu'est ce que ça veut dire?
il faudrait que tu te tourne vers un orthophonise,parle en à toulouse

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 11:42

Citation :
oui il est tres important de préserver l'oralité,mais si il est nauséeux!!!c'est pas genial!
est ce que tu vois une orthophoniste,elle pourrait te montrer des massages pour desinhiber ce reflexe!!

j'ai rien de plus à dire....
si ce n'est que MOINS il aura des choses en bouche PlUS le réflexe nauséeux va s'accentuer...

il est donc hyper important de remédier tout de suite à cela en desinhibant ce réflexe...
on le fait avec des petits massages court dans le temps mais appuyer pour ne pas chatouiller...
on commence par les joues....si l'enfant supporte sans que ça crée le réflexe on peut alors passer rapidement toujours en appuyant assez fort avec le doigt le long des gencives...devant et puis en arrière si il supporte...
toujours s'arrêter si l'enfant a un réflexe de vomissement
ensuite on peut aller plus loin sur les gencive...
quand ça va
on peut alors mettre le doigt au palais pareil...d'abord juste devant puis plus loin si l'enfant tolère...
ensuite on peut aussi appuyer une ou deux fois sur la langue...

ce massage va donc être progressif...mais il faut toujours faire
- joue
- gencive
-palais
-langue...

après tu arrête là ou c'est supportable et de temps à autre tu réessaies un peu plus loin...

il faut faire cela au moins 8 fois par jour!!! pour que ce soit efficace ..et plus tu le fais plus vite ça va aller....

il faut appuyer le doigt comme si tu gommais du crayon sur un papier....pas plus léger ça exacerbe trop le réflexe...

évite de le faire juste après les repas....au début en tout cas....

Commence par le faire chez toi dans ta bouche pour comprendre la chose...

Ensuite...il serait important de continuer à faire téter ton enfant et à jouer et mettre des choses en bouche et stimuler tout cela.

Il y a le toucher mais pas seulement ...ce sont tous les messages touché, température, odorat qui stimule le cerveau en envoyant des messages.
Il faut donc aussi...lui mettre un peu de lait...etc...afin qu'il continue cette stimulation...le lait peut être mis sur le bout d'un doigt ou juste posé sur la lèvre c'est égal...il faut le faire comme ça va le mieux....

voilà..en très résumé..... Wink en attendant de trouver de l'aide parce que bon c'est pas simple d'en trouver ....

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 12:12

enzo ne pouvait pas teter car après 70 g il se fatiguait et donc ne mangait pas a sa faim c'est pour cela il pleurait beaucoup il avait faim en plus la sonde naso gastrique lui faisait mal et il a arreter totalment de teter et a toulouse on m'a dit que ça ne reviendrai pas aavant l'opération et peut être quand il sera plus grand

on attaquera la cuillère après l'opération car il faut qu'il oublie le repas egale douleur et fatigue pour eux ça va se solutionner dans le temps

pour l'instant ç_a va il grossit et il est "bien dans ses baskets" il dort 18h par jour et sourit tout le temps
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 12:12

attention aux mauvais conseils de l'hopital qui fait toujours passer d'abord la prise de poids de l'enfant sans se soucier des effets pervers de la gastrostomie; comme te l'ont dit les filles, moins il mangera, et moins il aura envie de manger, et plus son réflexe nauséeux sera exacerbé, et plus il sera difficile de revenir en arrière
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 12:57

oui mais bon il refuse le bib complétement et je sais pas quoi faire avant la gastronomie il prenait 10 par bib et maintenant plus rien je ne sais pas quoi faire
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 13:15

est-ce qu'il accepte ton doigt si tu lui mets dans la bouche?
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 13:42

oui il faut absolument lui mettre des choses en bouche!!! c'est vraiment nécessaire pour éviter que ton enfant manque de stimulations buccale et désinvestisse la bouche!
en plus si le nauséeux est déjà plus marqué c'est signe que ça lui manque!

alors il faut que tu réagisses...seule si personne ne peut t'aider...

il faut le réhabituer à la mise en bouche...que ce soit le doigt ou autre chose...dès qu'il pourra remettre quelque chose en bouche

il faudra le stimuler à téter avec le doigt....

ce sont les stimulations qui font l'apprentissage...si ton enfant n'a plus rien bouche il n'apprend plus rien à ce niveau....et cela ne va pas se remettre en route comme par miracle....
au contraire il risque d'avoir du mal à se passer de la sonde...et à utiliser sa motricité buccale.

Franchement c'est pas pour te faire flipper mais ce que tu racontes sur le nauséeux n'est pas bon signe d'un point de vue neuro. C'est un des effets secondaires de la nourriture par sonde...et il y en a d'autre.

alors il faut que tu prennes les choses en main....parce qu'on ne devrait jamais mettre une sonde à un enfant et laisser tomber cette stimulation. Son avenir alimentaire et orthophonique est en jeux...c'est important.

il n'aura pas besoin d'avaler....alors ça ne devrait pas lui faire mal de téter...et ne lui donne pas le biberon vu la situation il faut recommencer autrement et le doigt semble être le mieux.
sauf que maintenant il faut y aller progressivement à cause des nausées.

essaies de faire ce que j'ai noté plus haut.
c'est pas moi qui le dit c'est une ortophonisite française Catherine Senez qui travaille sur la rééducation à la succion et déglutition.

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 16:07

pour un préma qu'on gave, on lui met une tétine pour qu'il assimile le fait que quand on tète le ventre se remplie! là, ton loulou se laisse vivre, il est nourri sans effort alors pourquoi s'embêter en faisant des efforts!
vois une orthophoniste, fais toi aider sur ce plan là! sinon tu vas vite voir les galères!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 16:29

si il ne tete pas tu pourrais esayer la soft cup de chez medela!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 16:54

je partage cette vision des choses : l'alimentation par la bouche ne se fait pas spontamnément... il faut se préparer et encore plus quand l'enfant n'est pas nourri par la bouche. en même temps, ,il n'est jamais trop tard pour s'y mettre...

tu sais, on ne te dit pas ça pour te stresser ou te mettre la pression, mais beaucoup du forum sont déjà passées par là et c'est un long chemin à parcourir...
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 22 Sep 2009 - 17:59

oui c'est surtout que tu as la chance que nous te le disions....alors profites de faire quelque chose...
la majorité du temps les parents ne sont pas conscients de cela et vu les galères après ils regrettent de ne pas l'avoir su avant...

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