Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 pas le moral

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susanat
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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 15 Aoû 2009 - 20:01

l'inexium doit se donner le soir car c'est là que l'acidité est au plus fort

et la journée il lui faudrait du primperan

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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ANNE4219
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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 16 Aoû 2009 - 8:44

tu vois moi ils m'ont dit le matin et il n a pas de primperan

hier on le sens moins douloureux mais le bib il goute le lait et boit 10 et15 et c'est terminé je le force pas ce matin a 6h il a bu 40 et a 9 10g c'est tout de meme deconcertant mais bon il grossit c'est l'essentiel

le moral est pas toujours la mais les jours avancent et c'est l'essentiel

il y a des jours je me dis que je ne vais pas y arriver et j apprehende meme d'être seul avec lui c'est bete mais bon mon subconscient travaille tout seul
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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 16 Aoû 2009 - 8:48

tout ce que tu fais va payer,meme si ton petit mets du temps à se passer de la sonde,c'est toute une reeducation que tu lui fais et un developpement du gout!!
ne laches pas le morceau tu sera recompensé plus tard!!!
courage!!

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 16 Aoû 2009 - 14:16

a 16h il a bu 40 avec le sourire en plus je joue avec lui et essaie d'introduire doucement le bib avec un peu de débridat

dites une question on a l'impression qu'il réclame toutes les 2 deures et demi au lieu de 3 aurais t il plus faim que faire

et pour les fils et seringue nécessaire aux gavages combien fesiez vous car pour moi c'est à ma charge et j en ai pour 200 euros par mois je dois faire une demande mais ?????
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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 16 Aoû 2009 - 16:15

alors etant donné sa pathologie Enzo est concidéré comme handicapé,je sais que ce mot fait peur mais dis toi que c'est temporaire!!!

alors tu dois faire une damande aupres de Maison Deparetementale des Personnes Handicapées (MDPH) tu peux télécharger le dossier et tu le fais remplir par ton pédiatre il doit insister sur la pompe à gavage,le monitoring,les seances de kiné si il en a!!!
ton fils doit etre prit en charge à 100% (ALD)il doit aussi en faire la demande

pour le dossier tu dois BIEN le remplir;avrc un recit detaillé de ton quotidien,reeducation de l'oralité,stimulation,gavage,reflux qui demande un maintien post prendal vertical!!!
n'hesites pas à en rajouter
et tu demande l'AEEH(allocation education enfant handicapé) plus son complement 6 ce qui correspond à 1000 euros(c'est ça les filles???)
mais je ne comprends pas pourquoi tu dois payer les sondes est ce qu'une association d'HAD ne s'occupe pas de vous?

cette demande n'est pas retroactive donc ne tarde pas!!!!
n
regardes les posts qui reprennent le sujet!!

pour lrs repas avec Mélina je suis toujours obligée de la faire jouer soit avec la nourriture colère soit des jouets mais toutes lmes orthophonistes te diront que c'est ce qu'il faut faire...

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 16 Aoû 2009 - 18:11

tant que l'ald n'est pas en place il est possible qu'elle doive payé

il faut vraiment que ton pédiatre de l'hopital qui suit le petit fasse une demande de 100% auprès de la sécu et de l'aeeh auprès de la mdph ca prend déjà pas mal de temps à ce qu'ils prennent leur décision donc ne tarde pas à faire les dossiers

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 16 Aoû 2009 - 18:45

oui c'est clair qu'il faut du temps,moi j'ai déposé le mien début jullet et on m'a dit qu'il fallait trois mois!!!!!

mais oui il faut demander l'ALD rapidement également

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 8:09

enzo est deja en ald mais on me m'a pas parlé de dossier mdph les seringues sont simplment pas remboursé par la sécu et il en faut 6 par jour a 0.60 piece plus les sondes et les seringes pour rincer

je dois telephoner a la mdph demain pour voir
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 9:30

c'est n'importe quoi moi j'ai jamais rien payé c'était le prestataire qui se faisait directement rembourser par la sécu

tu te fournit en phamarcie c'est ça? essaye de voir s'il n'y a pas un prestataire qui livre chez toi moi je connais Orkyn ou Cardif mais il y en a surement un vers chez toi

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 10:31

oui mais apparmment la secu ne prend pas en charge les seringues de gavage
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 11:33

je n'ai jamais rien payé de ma vie et pourtant j'avais tout pour le gavage et la trachéotomie..donc forcément qu'elle doit prendre en charge

tu te fournis en pharmacie ou chez un prestataire? car parfois en pharmacie tu paye alors que chez le prestataire tu ne paye pas ils ont une sorte de forfais et du coup ils se font payer directement par la sécu.

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 12:28

ok mais c'est quoi un prestataire car personne ne m'en a parlé
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 12:35

ben qui te fournis ton matériel ? tu vas à la pharmacie c'est ça?
ben moi c'était Orkyn ou cardif qui sont des spécialistes qui fournissent ce genre de matériel il faudrait que tu demande à ton hopital s'ils travaillent avec des prestataires pour les hospitalisations à domicile

Orkyn et Cardif on des sites sur le net mais je ne sais pas s'ils livrent vers chez toi

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 14:13

Moi c'est pareil que Susanat.Je n'ai rien payé.Mes filles sont en ALD et en plus j'ai eu l'ajpp.Pour moi c'était Nestle Homecare qui m'a tous livrer pour la gavage(pompe,seringue,sonde).Le paiement était reglé entre eux et la secu.Renseignes toi vite parce que c'est pas normal que tu dois payer.

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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 14:56

merci les filles j ai contacté orkyn et ils vont voir avec le pédiatre et je dois tel la sécu pour voir car c'est vrai 200 euros par mois c'est beaucoup surtout avec 1 loyer et les interet intercalaires de la maison qui est en construction et les voyages a toulouse et a limoges les mois sont difficiles
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 17 Aoû 2009 - 15:43

ben c'est cool qu'orkyn viennent chez toi tu vas voir ils ont tous ce qu'il faut et t'envoie même une nutritionniste de temps en temps pour vois si tout est ok

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 28 Aoû 2009 - 11:58

Coucou,je viens aux nouvelles d'enzo.Comment va-t-il maintenant???

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MessageSujet: Re: pas le moral   Ven 28 Aoû 2009 - 13:44

salut les filles

désolé du silence mais je suis hyper occupé

enzo va être opérer en novembre ou décembre

sinon on a vu un gastro qui a demandé 4 jours sans gavage on rajoute 2 cuillère a café de dextrine maltose et on le pèse mardi prochain car la sonde lui irrite trop l'oesophage et il a pris de l'avance enpoids par rapport a sa pathologie il pese 4kg700 et 56 cm donc elle veut voir si il continue a grossir sans gavage et avec moins de quantité

il reste 3 semaines avant d'essayer la cuillère et on va voir aujourd'hui il a pris 90 90 50 70 mais bon il tete et je lui donne le reste petit a petit a la seringue on va voir

sinon il pense a la gastrostomie car la sonde elle ne veut pas lui la laisser il est trop douloureux

est ce que la dextrine ça aide pour le poids vous connaissez??

Mais ce qui est sur c'est que depuis hier il est super zen il rit il pleure moins
et c'est super je croise les doigts

en plus c'est speed car on doit faire les peintures et je vais aider entre les bibs donc j 'ai des journées bien rempli
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MessageSujet: Re: pas le moral   Sam 29 Aoû 2009 - 8:00

la dextrine ca fait énormément bien grossir les enfants c'est très sucré et très calorique

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MessageSujet: Re: pas le moral   Dim 30 Aoû 2009 - 9:30

bjr les filles, moi mon fils depuis qu'il lui on enlevé sa sonde nasale et mis en place la gastrostomie,c'est nettement mieux,Juliano ne vomit plus,tete plus et mange a la cuillere, pour ce qui est du materiel moi c'est la Sadir qui me livre tout,et le paiement se fait directement entr eux et la secu
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MessageSujet: Re: pas le moral   Lun 31 Aoû 2009 - 8:57

oui c'est sur la gastrostomie change la vie des enfants qui ne supporte pas bien la sonde et la gavage.

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 1 Sep 2009 - 3:28

huber a écrit:
bjr les filles, moi mon fils depuis qu'il lui on enlevé sa sonde nasale et mis en place la gastrostomie,c'est nettement mieux,Juliano ne vomit plus,tete plus et mange a la cuillere, pour ce qui est du materiel moi c'est la Sadir qui me livre tout,et le paiement se fait directement entr eux et la secu
alors c'est génial, je pense que tu es , avec susana, une des rares où la gastrostomie n'a pas eu d'effets secondaires..que cela continue
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 1 Sep 2009 - 10:57

QUELS SONT LES EFFETS SECONDAIRES DE LA GASTROSTOMIE SVP
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MessageSujet: Re: pas le moral   Mar 1 Sep 2009 - 11:16

chez certains enfants la fait d'être nourrit par gavage leur coupe l'appétit et du coup ne mange plus du tout par la bouche et du coup n'ont plus le reflex de faim et on doit leur réapprendre à se servir de leur bouche pour manger

c'est pour ça qu'il est conseiller de continuer à stimuler la bouche en proposant toujours un peu par la bouche avant le gavage pour que l'enfant ne perde pas ce reflex naturel

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MessageSujet: Re: pas le moral   Mer 2 Sep 2009 - 0:25

les vomissements et les nausées aussi , oriane en a eu tout le temps avec malgré la pose du NISSEN. mais bon la gastrostomie lui a sauvé la vie aussi car oriane ne pouvait absolument rien avaler
l'apprentissage de la nourriture par la bouche a duré deux ans environ et maintenant elle mange tout
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