Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me presente enfin

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lillyfe
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MessageSujet: je me presente enfin   Sam 6 Sep 2008 - 20:30

il y a quelques mois maintenant que je suis sur ce forum et jem'apercois que je ne me suis pas presentée alors que c'est sympa de se connaitre mieux...
je m'appelle Allison,j'ai 32 ans,je suis aide soignante
j'ai un petit garcon Kezhia (6 ans) et une petite fille Mélina (3 mois) qui est atteinte du spr
elle a été diagnostiquée à la naissance alors que j'avais été hospitalisée durant un mois à 6 mois et demi de grossesse pour un hydramnios
ils ont vu le retrognatisme,le probleme de deglutition mais je suis sortie sans aucun diagnostique!!!
Mélina m'a ete enlevée tout de suite à la naissance car cesarienne et prematurée,je n'ai pas compris qu'il y avait un probleme et meme par la suite malgres les explications des medecins je pensais que c'etait une question de jours ou de semaines pour qu'elle sache téter!!!(y'a pas pire sourd que celui qui veut pas entendre)
ce forum m'a enormement aidé(et m'aide encore) je sais que ce sera tres long et fastidieux
Mélina est rentré apres 5 semaines à la maison avec le scop,la sonde,l'oxygene au cas ou(elle en a eu besoin à l'hopital)
aujourd'hui elle a toujours la sonde et le scop,elle tétouille le sein mais pas le biberon
voila peut etre que c'est plus clair maintenant pour celles avec qui j'ai discuté
merci
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théomama
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Dim 7 Sep 2008 - 5:46

voilà...comme ça on sait tout.... Wink

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ISA
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susanat
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Dim 7 Sep 2008 - 7:58

oui on en sait un peu plus.

on comprend que tu n'ai pas voulu "entendre" ce que tu disais les médecins car on ne s'attendait pas à ça et ca fait un choc d'un coup.

Moi aussi je dis qu'on m'a enlevé mes enfants à la naissance car même si j'ai accouché à terme on me les a présenté sous couveuse à 2m de moi et j'ai même pas pu les touchers ou les embrassers...

heureusement que par la suite pour le temps passe et plus les choses s'arrange

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Dim 7 Sep 2008 - 12:13

j'ai mis ces difficultés à téter sur le dos de la prématurité,(c'est vrai que ça ne l'a pas aidée!)et je me disait qu'en 1 ou 2 semaines ce serait reglé et qu'on serait chez nous...
ben non!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Dim 7 Sep 2008 - 14:47

mafoi ....c'est quand même eux les médecins au départ....nous ne sommes pas sensé être des spécialistes avant de mettre des bébés au monde... Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Dim 7 Sep 2008 - 21:11

Effectivement il faudrait que le corps médical soit un peu plus au courant de cette maladie .Ma fille aurait très bien pu faire partie du pourcentage de mort subite du nourrisson si on ne l'avait pas mis par précaution sous scope après ses 3 malaises .Heureusement l'urgentiste savait ce qu'elle avait et me l'a envoyé illico à Necker .Il m'a dit ça va être long et éprouvant mais la bonne nouvelle c'est qu'elle devrait bien s'en sortir .Il avait raison et maintenant on savoure cette vie sans gros problème .Courage Allison .Je suis sûre que Mélina va faire plein de progrès

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 5:54

tout à fait raison avec toi , théomama
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 6:25

et oui, le corps médical n'aide pas forcément les parents. alors j'espère qu'ici tu trouveras l'aide, le soutien et pourquoi pas plus!

Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 7:39

oh oui rassures toi vous etes tous formidables
ici on peut poser les questions sans avoir l'air "bete",on peut aussi etaler nos etats d'ame et nos coup de gueules
vous m'avez deja enormement aidée
je suis heureuse de traverser cette épreuve avec vous tous,je me sens moins seule
merci pour Mélina
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 7:42

mais de rien, si je pouvais faire plus... mais là encore j'y réfléchie! Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 7:50

plus je vois pas comment?
tu es deja tres disponible et à l'ecoute et ce site,avec les livrets... cela doit te prendre beaucoup de temps
je ne sais pas comment tu fais!!!
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 7:52

je fais ce dont j'aurais avoir à l'époque de calvin et non, l'inconnu. ce qui me tient à coeur, c'est ce qui est pour l'allaitement particulier! donc..... Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 7:57

"j'allaite" toujours Mélina ,j'ai essayé(je crois) tout ce qui existe comme techniques parralleles,si tu veux que l'on fasse quelque chose toutes les 2 je veux bien t'aider
c'est vrai que c'est une deception terrible qui s'ajoute à la tristesse du diagnostique.
c'est tres difficile à vivre !
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:04

c'est surtout au niveau soutien de ces allaitements particuliers qu'il y a un manque. vendredi je suis allé à une réunion d'info allaitement et les filles ont eu l'air très intéressé par ce que je leur ai proposé. elles reconnaissent qu'il y a un manque de ce côté là!
et j'aimerais voir aussi s'il y a possibilité de faire autre chose côté assos! Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:19

cette reunion c'etait avec la lech league?
je suis en relation avec une conseillere de la lll,elles sont super mais c'est vrai que je me sens "differente" des autres membres,c'est bete!
je suis allé à une reunion l'autre jour et je me disais, en entendant toutes ces mamans qui ont des enfants "ordinaires" ,que tout comptes faits je me debrouillais pas si mal!
il y a une liste de discussion qui s'appelle "allaitement pour tous"
mais tu sais le desir d'allaiter à tous prix est souvent mal perçu,devalorisé.
recevoir notre lait est encore plus important pour nos p'tits bouts fragiles(je trouve)
il est tres important de se sentir écoutées et soutenues c'est deja beaucoup et parfois suffisant
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:25

non c'est l'association info allaitement


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car même en regardant leur site régionale ou non il n'y a rien sur ce genre d'allaitement. moi je suis prête à aller voir les mamans près de chez moi voir un peu plus pour les aider, les soutenir!

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:34

comment tu pourrais les aider mis à part les informer sur les tires laits,les galactogenes...(ce qui est enorme quand tu es perdue et que tu vas baisser les bras et renoncer)
on est bien d'accord que les spr ne peuvent pas teter le sein?
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:37

non surtout ceux avec la fente palatine. mon peti fils est spr, mais pas de fente palatine. il a pu téter le sein, mais avec le temps le prenait de moins en moins bien. il perdait le réflexe de succion! Neutral

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:43

Mélina a une fente vélaire,elle tete à peine, avec un bout de sein qui allonge le mamelon,j'ai le sentiment qu'elle va reussir a teter quand sa fente sera refermer
c'est surement un fantasme de maman pro allaitement (ou alors c'est l'instinct)
je ne savais pas qu'il y avait des spr sans fente,pourquoi il tete de moins en moins est ce qu'il est completer par des bib?
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:49

ma fille a arrété de l'allaiter car il perdait trop de poids, et qu'il était affamé. quand elle l'a passé au biberon, il a fait comme calvin, il pinçait la tétine. on a du éclater les tétines comme pour calvin, j'avais l'impression de voir calvin. il a été diagnostiqué spr à 18 mois. il a maintenant bientôt 3 ans

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:52

18 mois!!!
donc il tétait pas vraiment pas assez du moins?
dis donc tu es une jeune grand mere?
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 8:59

oui, c'est un orl qui l'a diagnostiqué, mais avec l'aide de mammaman qui a dit qu'il avait un oncle spr. car il trouvé des choses mais ne comprenait pas tout. et quand ma mère a parlé de spr, il lui a dit cherchez pas, il est pareil!
et confirmé par mon chir!

il tétait de moins en moins bien! il a un rétrécissement vacal, une luette presque inexistante, un palais ogival et surtout un rétrognatisme important, même encore!

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 9:02

ça n'a pas disparu avec la succion?
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 9:07

le rétrognatisme? pas vraiment on voit bien encore le petit menton et le décalage. mais ça n'a pas l'air de le géner pour l'instant! à voir sur le temps!

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 13:02

cela dépend des hopitaux mais à Necker après la fermeture du palais il est interdit de faire téter un biberon et donc le sein aussi à un bébé pendant 3 mois...alors je ne suis pas sur que Mélina pourra teter un jour ton sein correctement malheureusement..

moi aussi j'aurais aimé allaiter mes garcons mais avec leur spr et leur soucis respiratoire j'ai du faire une croix dessu et tirer son lait devant les autres parents et le personnel médical n'est pas souvent simple alors au bout de 3 semaines j'ai tout arreté

toi tu as la chance d'avoir ta fille avec toi à la maison et de pouvoir la nourrir avec ton lait et c'est super j'aurais aimé pouvoir le faire aussi longtemps.

En ce qui concerne mes garcons ils sont passé très vite à la cuillère et au verre.

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