Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me presente enfin

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kaomé
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 13:05

susanat, peux tu te mettre sur msn? Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 13:10

vite fait alors car je dois donner son bain à Alexis avant d'aller chercher le monstre à l'école

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kaomé
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 13:12

ok merci! Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 15:13

c'est sur que 3 semaines sans teter ça etre dur pour elle comme pour moi!!!
apres elle va encore savoir teter?
et si elle sait pas boire au verre elle va garder sa sonde?
on es quand meme resté 5 semaines en néonat et c'est vrai qu'à un moment j'ai pété les plombs et exigé d'emmener ma fille dans la chambre pour l'allaiter et tirer mon lait,avec le systeme du dal c'etait toute une instalation et le personnel debarquait pour "voir comment on faisait",en plus y'avait des travaux donc y'avait les ouvriers devant le boxe vitré
c'etait super
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 15:19

que du bonheur! Evil or Very Mad
il faut s'accrocher à tout ça! en tous les cas, ça prouve le désire d'allaiter! Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 15:56

ben ensuite ils boivent au verre et on a pas besoin de savoir teter pour boire dans un verre...

mes garcons n'ont jamais sur téter et ils savent boire dans un verre avec un bec ou sans...ca viendra t'inquiète pas

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 16:26

Ouais mais ça, elle n'y arrive pas encore

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 16:35

ca viendra surtout il faut lui donner dans un verre bien plein pour qu'elle n'ai pas d'effort à faire

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 18:02

bonjour et bienvenue, même si tu es famillière du lieu...

je suis la maman de rebecca, 22 mois, diagnostiquée spr à plus de 2 mois et demi...ele avait surtt des soucis alimentaires mais ça va bien mieux maintenant! ça a été une longue bataille, mais le plus dur est derrière nous. maintenant, on se lance dans ds l'aventure du langague et ça c'est un nouveau chapitre....

je confirme susana : le verre bien plein mais avec un bavoir un plastic!!!
je ne te dirai pas que c'est impossible après la fermeture du palais ça dépend des protocole mais les enfants n'y arrivent pas toujours car les sensations sont très différentes... et puis, parfois ils n' y arrive toujours pas... c'est comme ça... mais ça sera ton aventure et tu raconteras...

au plaisir de de lire...
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 18:11

merci Sosso pour ton accueil,
ça fait du bien de voir des jolies p'tites choupinettes comme la tienne sorties d'affaire,on se dit qu'il y a la lumiere au bout du tunnel
elle a eu une sonde ta petite?
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sosso
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 18:19

non... qd on a compris le spr, on faisait autrement et la chirugienne m'a fait confiance et à donner son accord... mais il n'y avait que moi qui pouvait lui donner à manger! et cela a duré des heures... mais finalement je suis super fière!
je te certifie qu'il y a une lumière au bout!!! et pourtant, j'ai eu les pleurs pendant les repas... je la reveillais pour manger...
mais tt trouvera ici tte l'energie dont tu as besoin pour te battre pour ta fille....
rassure toi, on s'en sort même s'il faut du temps...
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 8 Sep 2008 - 18:39

comment tu faisais pour la nourrir?
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Mar 9 Sep 2008 - 18:01

des bib avec une tétine éclatée ( dodie 2eme age) et je faisais un va et viens, tout en appuyant sur la tétine!!! du gavage manuel en quelque sorte!! car qd on a fait le test de succion déglutition, on s'est aperçu que rebecca n'avait pas de succion alimentaire et ne savait pas avaler ( elle avalait en même temps qu'elle mordait la tétine...)
et surtout beaucoup de patience et d'energie! je mettais même mon reveil la nuit pour la faire manger...

tout ça pour dire, que même si c'est très dur physiquement et psychologiquement, ces problèmes te rendent forte..; et qu'à un moment où un autre, même si tu ne sais pas quand, ton enfant s'en sort tout doucement... et puis, après le pire est derière toi et tu savoures...
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Mar 9 Sep 2008 - 19:52

Je suis contente que tu écrives de nouveau car depuis le 23 juillet (ton dernier message) je me demandais comment vous alliez.
Je ne sais pas si tu te souviens mais on s'est contacté en mp en juillet, je suis la maman de Jules.
Comment va Mélina aujourd'hui ? le scop ne sonne pas trop ? Au niveau des tétés, as-tu essayé les biberons avec des tétines en caoutchouc, bouillies, dont on ouvre un peu plus grand le trou ?

Jules a failli avoir la sonde en néonatologie, 2 jours après sa naissance car il perdait trop de poids et au sein ça ne marchait (la mater m'a quand même laissé essayé 2 jours avec pratiquement aucune aide!!). Avant de commencer le protocole de la sonde la pédiatre de garde a demandé aux infirmière de réessayer avec le biberon et une tétine ouverte et ça a marché.
Les débuts ont été très dur, Jules mettait au minimum 30 min pour boire 30ml et on aidait avec le doigt en faisant une pression sur la tétine et puis au fur et à mesure ça a été de mieux en mieux.
Si tu veux plus d'explication n'hésite pas à m'appeler (on s'était échangé nos numéros en mp en juillet). Ca ne me dérange pas du tout, au contraire si je peux t'aider avec le vécu de Jules depuis 8 mois j'en serais ravie.
Mais je peux te confirmer que la lumière au fond du tunnel existe et se rapproche chaque jour qui passe.
A bientôt
Nadège
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Mar 9 Sep 2008 - 22:13

bien sur Nadege que je me souviens de toi et de la jolie bouille de ton petit Jules!
Mélina pète la forme mais n'arrive toujours pas à prendre le biberon donc elle a toujours la sonde.
j'ai donc decidé de prendre rdv à nrcker avec les specialistes pour fin septembre...
et vous comment allez vous?
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 16:55

Je suis contente de lire que ta puce va bien. De notre côté Jules va également très bien, j'ai donné des nouvelles dans la catégorie 'pour donner des nouvelles'.
Moi aussi j'ai apprécié tout le soutien et les conseils que l'on trouve sur ce forum car cette maladie et autre souci à la naissance n'étaient jamais arrivé de près ou de loin dans notre famille donc on était complètement pommé....

Alors à mon tour de partager mon expérience pour rassurer et entourer les nouvelles venues, aujourd'hui j'ai assez de distance pour 'réaliser' ce qui s'est passé depuis 8 mois...

Alors n'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux, rien est tabou .

Quelles sont les prochaines échéances pour Mélina ? (opération, examens divers ..)
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 16:58

il est super jules sur la photo! Wink

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 18:37

oui c'est vrai il a un super look et il a bien changé!
tand mieux si tout ce passe bien pour vous,de notre coté il est prevu que je monte à necker dimanche avec Mélina.
là bas on pourra faire un bilan et voir des specialistes afin de trouver une autre solution à la sonde(peut etre!)et aussi voir le chirurgien pour une opération avant 1 an!
voilà j'en saurais plus la semaine prochaine
en attendant je suis en pleines demarches administratives pour voir quelles aides on peut avoir etant donné que je ne peut pas reprendre le boulot!!!
tout un programme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 18:44

elle est super ta louloute! elle a un sourire à faire craquer! drunken

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 18:49

merci Embarassed
c'est vrai qu'ici tout le monde est sous le charme,le papa, les grands freres ils sont completement gagas:tire langue:
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 19:02

oui elle est trop belle

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Lun 15 Sep 2008 - 20:46

Elle a un super sourire et une sonde qui a l'air bien mise maintenant et à partir de dimanche .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Mar 16 Sep 2008 - 3:13

cette technique c'est nickel
je ne sais pas ce que cela va donner mais au moins je serais rassurée ,j'aurais fait tout ce qu'il faut pour la pepette
avec des specialistes j'aurais au moins de bon conseils
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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Mar 16 Sep 2008 - 7:30

oui bon courage pour la semaine qui vient..Surtout ne te stress pas...dis toi que c'est pour son bien

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MessageSujet: Re: je me presente enfin   Mar 16 Sep 2008 - 17:12

lillyfe a écrit:
il y a quelques mois maintenant que je suis sur ce forum et jem'apercois que je ne me suis pas presentée alors que c'est sympa de se connaitre mieux...
je m'appelle Allison,j'ai 32 ans,je suis aide soignante
j'ai un petit garcon Kezhia (6 ans) et une petite fille Mélina (3 mois) qui est atteinte du spr
elle a été diagnostiquée à la naissance alors que j'avais été hospitalisée durant un mois à 6 mois et demi de grossesse pour un hydramnios
ils ont vu le retrognatisme,le probleme de deglutition mais je suis sortie sans aucun diagnostique!!!
Mélina m'a ete enlevée tout de suite à la naissance car cesarienne et prematurée,je n'ai pas compris qu'il y avait un probleme et meme par la suite malgres les explications des medecins je pensais que c'etait une question de jours ou de semaines pour qu'elle sache téter!!!(y'a pas pire sourd que celui qui veut pas entendre)
ce forum m'a enormement aidé(et m'aide encore) je sais que ce sera tres long et fastidieux
Mélina est rentré apres 5 semaines à la maison avec le scop,la sonde,l'oxygene au cas ou(elle en a eu besoin à l'hopital)
aujourd'hui elle a toujours la sonde et le scop,elle tétouille le sein mais pas le biberon
voila peut etre que c'est plus clair maintenant pour celles avec qui j'ai discuté
merci


Bonjour à toi et bienvenue sur ce forum; j'ai moi aussi 32 ans et surtout une petite Mélina atteinte de SPR et née en décembre 2007!!!
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