le syndrôme Pierre Robin
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:43

tu sais, le forum nous aide toutes, pas forcement pour les mêmes raisons au même moment, mais entre nous on se soutient car on connait les mêmes choses...
quand amoureuse charmante sera sortie d'affaires, c'est toi qui aidera les parents turcs de bébé spr!!!
et si amoureuse charmante grandit et grossi aussi bien, c'est grâce à ses parents et à toi qui les informe; nous, on ne donne qu'une coup de pouce et les infos qu'on a... et notre amitié aussi... Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:46

tu es sur qu'elle pèse 7,5kg Handan c'est bien pour un enfant de 5 mois le gavage est super bien toléré...c'est géniale

bon parcontre pour le matériel c'est clair qu'ils sont nul les médecins de là bas...elle ne pourrait pas etre prise en charge dans un hopital où on sait faire les gavages chez les bébés?

c'est dommage j'ai donné tout mon matériel sinon ce serait avec grand plaisir que moi aussi je vous aurez fait un colis.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:47

c'est vrai Sosso mais j'ajouterais que c'est (pour mon cas) une "therapie" car en aidant un peu les autres on se sent plus utiles
à la maison c'est pas toujours le cas,on est nous aussi souvent demunies et impuissantes
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 18:51

mais je comprends pas si ils arrivent pas à mettre la sonde comment elle est alimentée?
par une sonde qu'on change tous les jours?
elle est toujours à l'hopital?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 19:03

Malhereusement je n'ai pas de ses photos recentes car j'habite a une autre ville et mon frere n'a pas encore un appareil de photo digital
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 19:08

Lillyfe elle est alimentée a l'aide de la sonde par la bouche.Non elle est toujours a la maison. Ma belle soeur change sa sonde tous les jours.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 19:13

dites moi les filles j'ai de nombreuses sondes de ce genre

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je ne sais pas si elles sont faites pour rester plusieurs semaines.
est ce que je dois les envoyer?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 19:13

ah d'accord et vous vous habitez aussi en Turquie?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 19:15

Oui Susanat je suis sur qu'elle pese 7.5 kg . Elle rit aux éclats j'entends par le telephone pour ce moment mais je vais visiter apres quelques semaines.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeMer 22 Oct 2008 - 19:20

Handan il habite où ton frère ???!!!
Quand même la Turquie est aux portes de l'Europe, ce n'est pas possible que les médecins ne sachent pas poser une sonde. Ils ne pourraient pas aller faire une formation dans une grande ville ??? Je me souviens que tu habites à Izmir, mais c'est évident qu'à Ankara ou Istanboul (à mon avis à Izmir aussi) les médecins savent poser une sonde!!!! Je trouve ton histoire INCROYABLE! C'est la Turquie pas le RDC!!! Honte au médecin qui s'occupe de votre puce!
Ceci dit, si elle pèse 7,5 kg à 5 mois c'est que la nutrition par la bouche marche super bien! Ma fille de 11 mois ne pèse pas autant! On devrait peut-être proposer à la France de faire pareil:)
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 6:28

C'est fou ce qu'elle a bien grossit ! Maintenant, il faut commencer à la faire manger à la cuillère pour pouvoir vite se débarrasser de cette sonde. En plus comme elle n'a pas de fente elle n'aura pas les inconvénients de remontées par le nez comme les nôtres.
La sonde qu'elle a dans la bouche, c'est une de combien ?
Vous pouvez essayer avec la 0,5 en n'épaississant pas le lait car j'ai l'impression que la puce ne régurgite pas.
La mienne avait une 0,6 jusqu'à 4 ou 5 mois et ensuite une 0,8.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 6:56

J'ai eu des 0,8 jusqu'à l'opération et depuis on m'a donné des 0,6. Il me reste des 0,8. Tu veux que je t'en envoie ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:20

je vais voir ce que je peux faire pour les sondes!
si je comprends bien ta belle sœur n'a que des sondes à changer tous les jours? pas de sonde longue durée! et c'est des longues durées qu'elle n'a pas? là ou elle est fournie pour celle qu'elle a ils ne peuvent pas lui en avoir?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:34

Tu vois Handan, les 0,8 c'est possible à son age à moins que ses narines soient très petites ! Vous mettez quoi dans le gavage, du lait épaissi ?
L'avantage de la 0,8 c'est qu'on peut mettre de l'épais et que cela ne se bouche pas. Il faut vraiment lui mettre dans le nez pour que à chaque repas elle puisse essayer de manger à la cuillère maintenant. Elle est grande, ce n'est plus un bébé ! Elle a combien de repas ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:35

vous connaissez les sondes qui sont sur les photos?
l'assos d'hospit à domicile me les avait donné pour faire un DAL maison mais je ne m'en sert plus
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:37

à necker Abadie a dit que les 0,8 c'etait trop gros pour Mélina!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:39

ben oui il faudrait avoir avec les gens qui lui donne les sondes qu'elle a maintenant...

je ne sais pas comment on voit la matière car c'est ça qui joue dans le durée de pose...

en tout cas c'est vrai qu'il faudrait passer à la cuillère mais s'ils ne savent pas mettre une sonde dans le nez l'alimentation par la bouche ce n'est pas gagné...

En tout cas il faudrait essayer ou alors comme dit Doro aller dans un autre hopital
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:41

ce qui est ecrit sur les sondes:ORX-PVC
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:45

je dirais 3 jours alors mais j'en suis pas bien sur

tu les laisses combien de temps toi?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:49

c'est pas celles là que j'utilise ,je prend les violettes en poly..quelque chose (que je peux laisser 3 semaines)mais de celles là je peux en envoyer que 2,alors que les vertes j'en ai plein!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 7:53

ben donc les vertes c'est 3 jours et les tiennes c'est 3 semaines..

mais au pire 3j c'est toujours mieux que tous les jours..
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 8:50

Même si la sonde est changé tous les 3 jours déjà elle sera dans le nez et plus dans la bouche ce qui permettra aussi le biberon ou la cuiller à chaque repas et pas juste quand ta belle soeur enlève la sonde .Par contre est ce que c'est adapté aux seringues ou aux pompes de là bas pour lui injecter le lait ?Elle fait un bon poids pour son âge .Matilde qui est pile au milieu de la courbe de croissance faisait 7kg 70 à 5mois et 21 jours quand je regarde son carnet de santé .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 12:49

j'ai des embouts adaptables,je vais en mettre dans le colis,c'est dingue cette difference de prise en charge c'est pourtant pas compliqué la pose d'une sonde puisque c'est un geste infirmier qu'ils apprennent aux parents!!
si elle n'a pas de fente elle devrait reussir a s'alimenter autrement rapidement,je l'espere pour elle.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 18:12

Merci les filles
j'ai lu vos messages.Je vous remercie.Les medecins ou bien les infirmiers n'enseignent pas la poser aux parents.ils vont changer chaque fois . Demain ils ont un rendez-vous. son medecin va essayer la sonde 0.8 adaptée aux seringues car le medecin ne conseille pas adaptée aux pompes parce qu'il dit que ces sont pour les malades grabataires.

Je me sens chanceuse car je vous ai connu.Vous etes vraiment tres gentilles.Je vous aime tres fort.
Amicallement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitimeJeu 23 Oct 2008 - 19:02

il est pas grabataire lui avec son ignorance...trop nul ce docteur.

la pompe c'est pour contrôler le débit de lait qui passe car avec la seringue on met plus ou moins vite et parfois on fait vomir les enfants alors qu'avec la pompe ça coule régulièrement...

Quel nul celui là...il devrait venir faire un tour sur le net on le formerait nous.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 19 Icon_minitime

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