Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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Handan
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MessageSujet: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 9:07

bonjour a tous
je m'appelle Handan je suis turque.hier j'ai eu une petite niece et les medecins a diagnostiqué spr sa langue en arriere,glossoptose.elle aura une operation aujourdh'hui pour que tirer sa langue j'ai peur vraiment on ne sait pas qu'elle arrivera survivre.
je voudrais savoir que les enfants comme ma niece ils sont handicapes mentales?si elle survit elle pourra parler?
je m'excuse car je ne sais pas tres bien la langue française mais si vous repondez je serai tres contente
a bientot
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 10:00

bonjour et ici

comme je vous l'ai mis dans le mp, votre nièce est elle mis sur le ventre§?
pour ce qui est des handicapes mentales, ce n'est pas obligé, il y en a je ne peux pas vous contredire mais beaucoup sont "normaux"! pour le langage, pareil!
quel est la prise en charge de votre nièce? ou est elle comme hôpital?
bon courage pour la suite! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 10:22

bienvenue ici...

ne vous en faites pas pour le français et posez tous les questions que vous voulez...
les enfants pierre robin sont très bien surveillés et grandissent bien, mais c'est vrai que les débuts sont souvent difficiles... surtout pour respirer et manger...
la place de la langue va revenir petit à petit, il faut être patiente et faire confiance aux docteurs qui connaissent bien ce syndrôme...

bon courage et ne surtout ne vous découragez pas... il faut du temps mais tout finit par rentrer dans l'iordre....
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 11:41

merci beaucoup sosso et kaomé
ma niece est dans l'hopitale.elle a été opérée aujourd'hui.elle nourisse a l'aide d'un appareil sur son ventre.je m'inquiete car mon frere ne souhaite pas la montrer a sa femme
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 11:44

elle a une gastrostomie alors! mais elle a quel age alors? scratch et pourquoi la maman de la petite ne peut elle voir son bébé? il n'y a rien qui puisse justifier ça? Neutral
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 13:16

c'est pour ne pas inquiéter sa femme? tu sais pour une maman, c'est pire de ne pas savoir, de ne pas être avec son bébé... si tu peux, explique lui... et ta nièce a besoin de sa maman et de son papa... il ya des photos sur le site montrant les appareil, la nourriture par la sonde... ça peut peut être la péraparer à voir sa fille...
c'est le "delorme qu'on lui a fait? et comment respire ta nièce?

tu sais, lutter contre le spr est fatiguant pour les parents et on n'est pas trop de deux...


Dernière édition par sosso le Sam 24 Mai 2008 - 16:28, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 15:36

coucou....je suis pas spécialisée pierre robin alors je laisse les filles s'en occuper...mais bon courage à vous tous...

pour ce qui est de l'annoncer à sa femme ..dis à ton frère que les mères font face à tout....vraiment....et que ce bébé a vraiment besoin de sa maman pour se battre et se rassurer....
le cacher va être pire....cette pauvre maman va imaginer tout et n'importe quoi...la vérité vaut mieux que le fantasme dans ce genre de situation....
il ne faut pas qu'il ai peur...il faut qu'elle prenne se bébé dans ses bras...et surtout que tu le rassures lui afin qu'il puisse l'a rassurer elle en fonction de ce que les filles vont te dire ici....

bon courage!

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 16:23

bien sur c'est pour ne pas inquiéter sa femme mais elle va la voir demain car notre bebe a ete une operation pour que sa langue ne pas obstruer les voies respirataires.elle respire normalement elle dort laterale
merci beaucoup pour vos reponses
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 16:31

super que sa respi soit bonne, c'est déjà très bien....
toute la famille va aider cette petite à s'en sortir et elle n'ira que de mieux en mieux mais il faut être très patient...
à la petite...
n'hésitez pas : venez nous questionner et donner des nouvelles de votre nièce quand vous le souhaitez...
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 17:30

ha! ces hommes qui croient que leur femme sont de fragile petites choses....alors que je trouve qu'on a de vraies épaules de mec et même plus dans ces moments là!!!! Wink

bon j'espère que la rencontre en maman et bébé se passera bien......

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 18:29

vous pouvez rassurer la femme de votre frère et même votre frère! si vous avez besoin de conseil, on est là! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 24 Mai 2008 - 20:36

merci beaucoup
je suis tres contente vraiment je sais que je ne suis pas seul
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 14:03

je pense que le bébé est dans un hopital où on connait un le spr c'est pour ça qu'ils ont bien sur faire et qu'il l'ont vite couché sur le ventre et nourrit par sonde c'est bien ils seront en prendre soin et le bébé ira vite très bien.

Parcontre il a grand besoin de sa maman pour évoluer et si maman peut tirer son lait pour lui donner avec l'appareil de gavage ce sera encore mieux pour le bébé...et il a besoin des calins de toutes la famille.

Rassurez vous ici il y a beaucoup de spr et on a tous fait face et nos enfants vos bien maintenant.

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 16:18

merci susanat
je suis tres heureuse parce que la maman de ma niece a touché sa fille et puis elle a pu tirer son lait avec l'appareil c'est magnifique
elle est dans un hopital mais cette maladie ne connais pas tres bien en turquie car le medecin a dit que j'ai fait accouchement 10 000 mais j'ai vu premier fois ce syndrome
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 17:45

super....que la maman ai enfin pu faire connaissance de son bébé.....

oui c'est sûr que ça doit être difficile pour des médecins turque de se spécialiser dans ce genre de problème

mais je pensais à quelque chose , s'il le désire il pourrait peut-être prendre contact avec un médecin français pour avoir plus d'info au sujet du pierre robin...

qu'est-ce que tu en penses KAomé????

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 17:58

oui bien sur on cherche les medecins spécialisé partout
Kaomé est un médecin?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 18:12

non, je suis juste la fondatrice de ce forum. je vais voir avec mon chirurgien, je ne sais plus trop ses origines. peut être qu'il pourrait aider! je lui envois de suite un mail. Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 19:16

merci beaucoup Kaomé
je peux t'envoyer la pfoto de ma niece peut etre
je suis tres contente de vous connaitre
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 19:50

mais de rien, on est là pour aider toute personne qui en a besoin! Wink
dès que j'ai des nouvelles je vous tiens au courant. ce que vous pouvez faire c'est leur montrer le livret que l'on a fait avec les parents! c'est déjà ça et peut être que vous pourriez leur traduire! Wink

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bon courage pour la suite!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 19:53

oui je pense que ça peut être intéressant pour le médecin turque d'avoir un contact en france....

bon j'ai beau m'appeler terzi je sais pas le turc domage....

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 25 Mai 2008 - 20:43

terzi ça veut dire coutouriere
merci beaucoup mille fois
depuis deux jours que je vous connais je me sentis tres bien car j'ai été choqué quand j'ai appris ce syndrome mais maimtenant je sais que ça va aller
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 3:51

théomama a écrit:

mais je pensais à quelque chose , s'il le désire il pourrait peut-être prendre contact avec un médecin français pour avoir plus d'info au sujet du pierre robin...
cela serait la meilleure solution en effet. bon courage à toute la famille
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 6:25

j'ai reçu une réponse de mon chir qui pense que le livret peut être déjà un bon départ pour connaitre le syndrome.
sinon voyez si le médecin qui prend en charge votre nièce veut bien prendre contact avec un médecin de france pour une meilleur prise en charge. il y a moyen de vous donner leur mail. Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 7:41

Bonjour Hadan,
Ma fille qui a 5 mois et demi, ne respirait bien qu'à plat ventre. Sur le coté, elle n'était pas bien en général. Dans mes bras, j'avais un fauteuil inclinable, je me m'étais le plus possible allongée pour qu'elle soit le plus possible à plat ventre. J'espère que votre belle soeur peut prendre sa fille dans ses bras. N'oubliez pas de montrer ce forum à votre belle soeur ! Moi, cela m'avait fait beaucoup de bien ainsi que de téléphoner à 2 mamans ayant eu un enfant SPR. Une fois que l'on sait ce qu'a notre enfant, nous les mamans on peut tout supporter...Il n'y a rien de pire que de ne pas savoir. Pour le Pierre Robin, après les 6 semaines de vie, cela va en s'améliorant, ils respirent de mieux en mieux. C'est pour cela qu'en général, c'est bien qu'ils restent hospitalisés les 6 premières semaines. Pour l'alimentation c'est plus long mais on peut rentrer à la maison et s'occuper nous même des gavages. Est ce que votre nièce essaye le biberon tout de même ? Ce qui est bien c'est de leur mettre une tétine dans la bouche pour essayer de leur faire travailler leur succion et en plus pour leur faire avancer le menton.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 7:44

Est-ce que la maladie est plus fréquente en France qu'ailleurs ???
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   

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