Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 besoin de conseils!

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fanzen
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MessageSujet: besoin de conseils!   Mer 8 Déc 2010 - 21:01

Bonjour à tous,

ça fait déjà quelques semaines que je parcours le site sans oser écrire, aujourd'hui je me lance!
Je suis enceinte de 18 semaines. Lors de ma 1ere écho (il y a 5 semaines!), l'échographiste a repéré "un très sévère retrognathisme". Toutes les mesures du bébé et le cœur avaient l'air bien. J'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête! Sur l'image on avait l'impression qu'il n'y avait même pas de mâchoire inférieure.
On m'a fait une biopsie du trophoblaste et je viens d'avoir les résultats après une attente interminable: il n'y a rien: pas de trisomie et pas de maladie génétique! Pour l'instant les médecins ne parlent de rien, ne donnent aucun diagnostique. Je dois faire une écho vendredi et j'espère que j'aurai enfin un diagnostique pour savoir si je dois continuer car pour le moment, j'ai l'impression d'être obligée de mettre ma grossesse entre parenthèses et d'essayer de m'attacher un minimum au bébé au cas où...
C'est très dur à vivre car je le sens bouger et mon ventre s'arrondit.
L'echographiste m'a dit qu'à 18 semaines on doit pouvoir diagnostiquer une fente, était-ce le cas pour vos enfants?
Un des médecin m'a dit avoir déjà vu des retrognathismes s'arranger seuls pendant la grossesse, quelqu'un a-t'il vécu cela?
Quelqu'un peut me dire si son enfant avait un retrognathisme important et comment ça s'est passé?
Quelqu'un a-t'il fait opérer son enfant de cela? est--ce lourd?douloureux pour le bébé? à quel moment est-ce possible?

Je suis désolée de vous assommer avec toutes mes questions mais je deviens dingue à force de cogiter!!

J'espère que quelqu'un trouvera le temps de me répondre!! Merci d'avance
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matilde
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Mer 8 Déc 2010 - 21:26

J'ai appris le syndrome de Pierre Robin de ma fille 8 heures après sa naissance et 3 malaises mais elle n'avait pas un rétrognatisme sévère mais après avoir été admise à un jour à Necker elle a eu de la kiné faciale plusieurs jours d'affilée ce qui a permis de bien améliorer les choses .Elle a du aussi s'entrainer à déglutir avec ça et ça lui permettait aussi de faire avancer le menton .La tétine était une dodie en caoutchouc plus souple que le silicone deuxième âge plus de 6 mois pour bien aller au fond de la bouche.Normalement ce que l'on opère pour le syndrome de Pierre Robin c'est la fabrication du palais inexistant et qui cause des problèmes alimentaire et de langage mais le rétrognatisme ça évolue tout seul et s'améliore avec le temps sans opération sauf cas extrème .Ma petite dernière n'a pas le syndrome de Pierre Robin mais pendant ma grossesse j'ai fait des échographies écho morphologiques et l'écographe passait un moment sur sa bouche et son nez pour examiner les flux et voir si l'air passait que par la bouche ou que par le nez .Si ça avait rentré par la bouche et ressorti par le nez ça aurait voulu dire qu'il y avait une fente au niveau du palais .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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fanzen
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Mer 8 Déc 2010 - 21:41

merci beaucoup mathilde pour ton message!! Il me rassure beaucoup!! Je vais pouvoir en parler aux médecins et voir avec avec eux si ce genre de traitement pourra suffire pour mon bébé. Quand je me promène sur le forum, je me sens mieux, j'ai l'impression que des choses sont possibles, que je vais pouvoir continuer ma grossesse...parce que devoir attendre sans savoir ce qu'a le bébé me pèse beaucoup!!
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matilde
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Mer 8 Déc 2010 - 22:17

Il y a d'autres mamans enceintes en ce moment sur le forum dans le même cas que toi .Tout ce que l'on peut conseillé c'est de prévoir d'accoucher dans un hôpital réputé et si tu habite dans le 91 peut être que tu peux accoucher à Necker .De prévoir de bien être entouré au moment de la naissance soit par ses proches soit par des associations car lorsqu'un bébé est hospitalisé le quotidien devient difficile à gérer et la priorité c'est d'être au maximum à ses côtés .De se renseigner sur les aides de la caf et de ne pas hésiter à voir l'assistante sociale de l'hôpital pour y voir clair dans les démarches administratives .Maintenant si ce bébé a un syndrome de Pierre Robin isolé et pas associé à une autre maladie ça sera dur au début puis ça ira de mieux en mieux .Matilde a 4 ans et demi et ceux qui ne la connaisse pas depuis longtemps ne soupçonne pas qu'elle a eu des problèmes de santé . et pour l'instant chouchoute toi bien au chaud

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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pitchounne19
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 5:31

bonjour et bienvenue..
pour nous aussi,on a eu des doutes pdt la grossesse sans vraiment être sur jusqu'à l'accouchement..l'échographe qui me suivait a l'hôpital,a vu un détails qui l'a gêné et le soir même on refaisait une écho a son cabinet ( 2 heures!) pour voir..mais comme Tom faisait déjà l'andouille ds mon ventre,on a pas pu confirmer a 200% ..
pour être sur,l'échographe a cherché sa langue,voir comment elle se plaçait et a voulu voir si il déglutissait,mais comme il bougeait sans arrêt ca été difficile..on a fait la confirmation qu'a l'accouchement..
Ici il y a différent stade de Pierre Robin,et généralement nos enfants s'en sortent et n'en porte aucun souvenirs sauf des cicatrices a la rigueur..et même pas pour tous !
Tom a un stade 3 et il est suivi a Necker sur Paris..
il est en grande forme,mange des petites quantités et la on attends l'opération du palais ( qui angoisse plus maman que bébé !) pour lundi prochain..
sur ce forum,tu trouveras conseils et réconfort,et surtout pleins d'idées pour le quotidien..sais tu si c'est une fille ou un garçon ?
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kaomé
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 7:23

bonjour et bienvenue ici

le rétrognatisme ne veut pas dire que le bébé aura des difficultés alimentaires! parfois il y a ça sans pour autant que ce soit un syndrome de Pierre Robin! je travaille en maternité et je vois parfois des bébés avec un rétrognatisme et qui se débrouille comme un chef!

attend d'en savoir plus, s'il y a fente ou pas! et même si il y a fente, ça ne te dira pas le stade du syndrome de Pierre Robin de ton loulou!

parcours le forum et tu verras, tu te sentiras rassuré! Wink

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 7:30

bonjour et bienvenue,

je comprends ces sentiments terribles qui t'habitent car j'ai ressenti les memes durant ma grossesse,on avait aussi vu un rétrognatisme,ce que je peux te conseiller c'est de profiter à fond de ton bébé
puisque rien d'autre n'est diagnostiquer vis ta grossesse sereinement(si tu y arrive)

si ton petit a un syndrome de Pierre Robin on sera là pour te conseiller et t'ecouter et puis tu peux voir nos enfants ils sont en bonne santé et tres beaux Wink

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 8:52

bonjour et bienvenue ,

pour ma fille lola on a vu a l'écho des 5 mois de grossesse qu'il y avait un rétrognatisme, et la langue en arrière !!!

mais ils avait des doutes !!!! j'ai fait donc une amiosynthèse ou y avait rien pas de trisomie n'y de maladie génétique comme toi !!!! Smile

oui tout ça s'opère !!! comme dit lillyfe vis à fond ta grossesse !!!! et tu auras bcp d'aide ici !!!! ce forum est super !!!! Smile

la première année de vie de l'enfant est la plus dur je trouve après ça va bcp mieux !!! après faut voir comment sera ton enfant a la naissance !!!! y a différent stade du syndrôme de pierre robin !!! et la il est trop tôt pour savoir qu'elle stade il ou elle aura !!!

mais te prend pas la tête pour le moment !!! déjà tu sais qu'il y a pas de trisomie n'y de maladie génétique c'est déjà pas mal !!! le syndrôme pierre robin se soigne bien de nos jours !!!! y a pas de trucs !!!

donc voilà !!! bonne journée !!!!! et y a tjs quelqu'un pour te répondre sur ce forum Smile

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Jessica ,
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Lola née le 21/05/09,
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 9:09

Bonjour
Je te souhaite la sur le forum. Je ne pourrais pas trop te conseiller pour le moment car le syndrome de Pierre Robin de ma fille a été vu à la naissance et encore pas tout de suite, il a fallu qu'elle change d'hopital. Là où j'ai accouché ils n'avaient vu que la fente.
Bon courage pour la suite de ta grossesse.

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Marie maman de Pauline (20/07/04), Clara (02/01/07) et Céline (08/04/10) syndrome de Pierre Robin
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 11:52

Bienvenue.....

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ISA
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 13:49

bienvenue a toi sur le forum [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 14:20

bienvenue ici!

pour un peu te rassurer : le retrognatisme s'améliore avec le temps et la succion... cela ne signifie pas forcement un petit bébé porteur du syndrome de Pierre Robin... donc calme toi!

et petite question : comment se fait il que tu sois arrivée sur ce site? l’échographe t'a parlé d'un syndrome de Pierre Robin ou c'est avec les recherches sur le menton en arrière que tu nous as trouvé?

essaye de profiter de cette période et lis nos témoignages : nos enfants finissent toujours par s'en sortir...
au plaisir de te lire!
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 14:42

Bonjour et bienvenue
Mon fils est né avec un retrognathisme et il n'a pas eu besoin de se faire opérer, la succion a fait travailler sa machoire et avancer

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 17:29

Bonsoir, et bienvenue parmi nous

tu es sur le bon forum Smile
Pour ma part, la gynéco n'avait rien vu pour mon fils, et il a le Pierre Robin (fente palatine + "micro"rétrognathisme + glossoptose (langue qui tombe en arrière) ) et a donc des difficultés à s'alimenter par la bouche.

Dans mon cas, on m'a expliqué qu'on n'opérait pas du rétrognathisme, donc voilà...
Moi, j'attends encore son retour, il aura 3 mois lundi, et est hospitalisé à 130km de chez nous depuis sa naissance, et ça commence à faire long No Il se fera opérer de sa fente vers 5 ou 6 mois, en espérant que d'ici là, son problème de langue sera résolu (normalement oui).

Voilà, j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions ici Smile

Bonne soirée.

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Jeu 9 Déc 2010 - 21:31

Bonjour et bienvenu
Tout comme toi je suis enceinte de 7 mois et on a décelé rétrognatisme puis par la suite le syndrome pierre robin car fente et langue verticale.
Sois forte je sais c'est dure moi c'est pareil j'ai pas trop le moral et je n'ai vraiment pas vécu ma grossesse super et il reste encore 2 mois.
après si pour toi il y a pas fente c'est déjà très bon signe.
Courage

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Dim 12 Déc 2010 - 10:58

Bienvenue !

Oui le rétro n'est pas grave, cela s'arrange grâce à la suscion. Dans les cas extrêmes on peut opérer à l'ado mais c'est juste une question d'esthétique et c'est rare que ce soit nécessaire.

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 9:19

bonjour à toutes,
merci à vous toutes pour vos conseils et votre accueil chaleureux et réconfortant! Suite à tous vos messages, je suis partie confiante à mon rv d'écho vendredi dernier. Malheureusement, on a découvert que ce qu'on croyait être un retrognatisme était en fait une absence de mâchoire inférieure... J'ai eu l'impression que ciel me tombait sur la tête! L'échographiste m'a dit que ça ne relevait même pas de chirurgie maxilo faciale... que c'était impossible de continuer...
Voila j'attends le verdict final de la commission de médecins qui a lieu ce soir puis le rv avec le chef de service mercredi et ...la date d'interruption. Je me pose pas mal de questions sur le deroulement de l'avortement, sur ce que je vais faire (le voir ou pas; donner un nom ou pas...)
J'ai l'impression de vivre un cauchemar, je suis effondrée. heureusement que mes deux filles sont là, elles m'occupent bien et me changent les idées.
Voilà... merci encore à vous et je vous souhaite plein de bonheur avec vos jolies petites familles.

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 9:43

oh quelle triste nouvelle.....je suis désolée pour vous....c'est vraiment dur ....

et comme tu le dis ....que de questions.....difficile de savoir de quoi on va avoir envie ou non dans un moment comme celui là.....il faut penser aux différentes solutions et laisser venir je pense....tu peux aussi demander à ce que ton bébé soit pris en photo si tu ne veux pas le voir tout de suite....

que c'est dur ...je suis vraiment de tout coeur avec vous....

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 10:43

oh je suis vraiment désolée pour toi
surtout fais toi aider,poses toutes les questions qui pourront t'apaiser,il y a des forums aussi qui peuvent trouver des mots adéquates...
tu es toujours bienvenue ici si tu veux parler

on pense à toi

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 11:40

je suis vraiment désolé de lire ça!

pour ce qui est de savoir quoi faire, il n'y a que toi et ton mari qui peuvent choisir! moi, je te dirais qu'il est plus facile de faire son deuil après l'avoir vu! je travaille en maternité, je suis confronté à ça. les photos? en principe il y en a toujours de prises pour être mises dans le dossier! de plus le réel est mieux que les photos! mais si tu es indécise, tu as le temps de voir venir, même dans la journée de ton interruption de grossesse. prends le temps de réfléchir.

en principe il y a des psychologues en maternité, si tu veux demande a en rencontrer une, ça peut vous aider!

bon courage pour la suite

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 12:21

je suis vraiment désolé pour toi


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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 13:22

triste de cette nouvelle !!!! :(

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 13:59

que c'est dur ......
de tout coeur aussi avec toi .......

peut être effectivement que si tu trouves un forum pour en discuter avec des mamans qui ont vécu des interruptions de grossesse pour malformations pourrait t'aider .....

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 16:50

de tout coeur avec toi....

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MessageSujet: Re: besoin de conseils!   Lun 13 Déc 2010 - 17:08

Je viens juste lire la triste nouvelle et je suis vraiment desolée.
Moi aussi je suis mamange d'un petit Lucas decedé à 26 SA aprés 6 jours de vie il y a 3 mois.Je peux pas prendre la decision pour toi mais je peux de parler par l'experience.Pour moi ça m'a fait du bien de le voir et on a pris les photos.Malheureusement je n'ai pas pris Lucas dans les bras et je regrette enormement.Je suis sur un forum pour parents endeuillés qui s'appele Nos petits anges au paradis et ça m'aide beaucoup.Sur ce forum il y a des mamans qui sont pas eu un photo de leur ange et elles regrettent donc je te conseille de prendre les photos.Si tu n'es pas capable de le fait toi même demande quelq'un du personnel de le faire.De lui donner un nom sera bien aussi pour le deuil.Bien sûr la decision ce que tu fait c'est toi qui la prend avec ton mari.Sache seulement de faire le deuil de son bébé est dur,doloureux et besoin du temps.Si tu veux parler n'hesites pas de me contacter par MP.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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