Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 j'ai besoin de vos aides

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 11 ... 19, 20, 21 ... 24 ... 28  Suivant
AuteurMessage
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 23 Oct 2008 - 19:23

je ne peux pas défendre notre medecin .Susanat vous avez raison je suis d'accord avec vous:) Mais j'informe mon frere et ma belle soeur en suivant vos informations. Ma petite princesse grandit grace a vous.

Mon frere vous invite a la Turquie.İl me dit ça chaque fois!! Si vous voulez quelque choses on est pret popur envoyer.
Merci pour tous ,pour vos soutients, pour votre amitié .J'ai trouvé tout sur ce forum.J'ai trouvé la bienfaisance que nous avons oublié cela dans mon pays .
Gros bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 23 Oct 2008 - 19:57

ok on va toutes venir cet été j'espere que sa maison est grande lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 23 Oct 2008 - 20:02

ou au moins le jardin, qu'on puisse mettre des tentes! lol!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 23 Oct 2008 - 20:20

Oui biensur il a demenagé une grande maison on serai tres content de donner l'hospitalité a toutes
Sachez que notre invitation tres sincere.On vous attend cet été !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 24 Oct 2008 - 6:50

Prises à votre propre piège Very Happy

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
12àTable
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 52
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 24 Oct 2008 - 7:14

OK, nous on est 12, du 1er au 30 aout si cela convient à ta belle soeur. Mon mari va être ravi de ne pas avoir à chercher de location pour l'été. Bon déjà vous n'aurez pas Suzanna et Karine, elles s'arrangent entre elles. Cela fait 7 de moins mais il reste de monde sur le forum !

_________________
12àTable
Maman d'Espérance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 24 Oct 2008 - 7:40

coquine 12àtables...

je te rappelle que les vacances d'été c'est 2 mois donc 1 mois chez Karine et 1 mois en turquie Razz

en tout cas merci de ton invitation Handan...

c'est vrai qu'on aurait pu venir en vacances près de chez ton frère pour venir lui apprendre comment on met une sonde...c'est dommage que j'y ait pas pensé avant...au lieu de ça je vais à La Rochelle...ce sera surement moins beau et moins chaud...

En tout cas Handan je suis contente de l'aide qu'on peut t'apporter par ce forum...On sera toujours là pour toi et ta famille.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 6 Déc 2008 - 21:59

est ce que quelqu'un a des nouvelles de Handan et de Nazli Candan?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 17:23

Bonjour Allison
Excusez-moi car j'etais occupée a la maladie de mon papa il est toujours dans l'hopital.Vous savez que cet année malheureuse pour ma famille.Ma niece continue a grossir:) Par contre son menton n'avance rien.Elle nourrit avec cuillere mais tres peu.
Ma maman tricote un pull pour Melina et ma niece
J'espere que tout le monde va mieux
Gros bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 18:08

je suis désolée pour votre papa,effectivement 2008 n'est pas une tres bonne année...vivement 2009
c'est tres bien que votre niece grossisse et qu'elle mange à la cuillere meme un petit peu,Mélina aussi prend quelques cuilleres quand elle veut!!!
aujourd'hui on a essayé la banane,ça lui a plu!

pour le menton il faut etre patiente(et oui encore) est ce qu'elle tete une sucette ou son pouce?

merci pour le pull c'est tres gentil

je suis contente d'avoir eu de vos nouvelles

on attend des photos!!!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 19:00

coucou...bon courage pour ton papa....!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 19:54

heureuse d'avoir des tes nouvelles

J'espère que ton papa se rétablira vite

pour la puce c'est super déjà qu'elle prenne quelque cuillères et pour le menton ca avance dans les années pas forcément dans les premiers mois...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 20:22

comment ça se passe avec la sonde?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 20:28

Merci a toutes
Non Allison elle ne tete pas la sucette car son menton est tres en arriere.Elle n'arrive pas a teter mais elle est pleine forme car ses reflexs sont tres bien.Elle ouvre sa bouche quand elle voit la cuillere et elle suit tres bien avec sa tete .J'aime beaucoup son sourit.Elle est vraiment tres positive.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 20:31

C'est vraiment facilité la sonde par le nez.je suis triste que elle n'a pas utilisé ça pendant 6 mois.Merci beaucoup Allison grace a vous ils ont reussi tout!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 20:45

oh ce n'est pas grace à moi mais grace à sa famille et à elle !
vous vous battez tous et la plus grande recompense c'est justement son beau sourire!

je voulais parler d'une sucette,pas une tetine de biberon
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

certaines mamans en ont donné à leur enfants pour stimuler l'avancée du menton et de la langue.
Mélina n'en veut pas mais elle tete tout ce qui lui touche sa bouche:ses doigts,sa couverture,son manteau,ses doudous!

et c'est tres bien qu'elle ouvre la bouche en voyant la cuillere!
est ce qu'elle arrive bien à avaler?
est ce que ça ne ressort pas trop par le nez?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 21:08

Elle n'arrive ps compeletement a avaler.Melina arrive a avaler ?
Ma niece aussi elle ne veut pas la sucette elle ressort tres vite elle aussi tete ses doigts et ses jouets
Enfin son medecin a conseillé un medicament pour son reflux et grace a ça elle ne ressort pas trop par son nez.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 21:14

oui pour Mélina ça ressort pas mal par le nez et pour avaler,ça depend,souvent elle a envie de vomir!!!
votre niece à une fente?elle doit etre opérée quand?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Handan
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 236
Age : 46
Date d'inscription : 24/05/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 21:39

Elle n'a pas une fente palatine.Elle pourrai etre operer si son menton n'avance pas. Tout est imprecise pour ce moment.J'espere qu'elle n'aie pas besoin d'une operation.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 7 Déc 2008 - 22:11

non son menton va se remettre petit à petit!
je l'espere pour vous,
ici personne ne s'est fait operer pour cette raison.

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 8 Déc 2008 - 7:11

en fait le menton en retrait est la conséquence in utéro des mouvements anormaux que fait le foetus...alors c'est la fonction qui crée l'organe en quelque sorte. C'est l'une des conséquence du SPR et non la cause....c'est pourquoi le fait de téter aide au rétablissement de ce menton...

mais c'est vrai qu'avec la croissance je trouve que ça s'éstompe vraiment....

il faut y croire.....et être patient....cela ne se fait pas en quelques mois ...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 8 Déc 2008 - 11:15

mes garcons n'ont jamais eu de tétine ils tetent juste leur langue ou mache leur doudou et ça a suffit à bien faire avancer leur menton...Ca va venir ne fait pas une opération pour rien...plus tard il sera peut etre trop avancé alors attendais un peu si ca ne la gène pas pour respirer.

en tout cas c'est super qu'elle ouvre la bouche quand elle voit la cuillère c'est un excellent signe

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 8 Déc 2008 - 12:17

On peut pas exclure une opération du menton. Nos petits semblent ne pas en avoir besoin mais il y a des témoignanges d'adultes sur ce site qui ont eu ce genre d'opération.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 8 Déc 2008 - 13:06

oui mais il faut lui laisser le temps!
cette operation si elle doit se faire,a lieu certainement bien plus tard.

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 8 Déc 2008 - 13:27

oui ! Déjà quand on est adulte je pense et que la machoire ne grandit plus

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   

Revenir en haut Aller en bas
 
j'ai besoin de vos aides
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 20 sur 28Aller à la page : Précédent  1 ... 11 ... 19, 20, 21 ... 24 ... 28  Suivant
 Sujets similaires
-
» besoin de vos idées pour le syndicat.
» Besoin d'un conseil maquillage sourcil
» Aides aux jeunes accouchées
» Besoin d'aide pour la dissertation
» Besoin d'une remplacante dans vaudreuil-dorion seulement

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: