Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 besoin de renseignement

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MessageSujet: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:16

bonjour a toutes, je recherche des renseignements sur le stade 1 du syndrome....je m inquiete beaucoup!!!
bébé boit seul mais il faut faire tres attention, elle sera transferé demain pour des tas d'analyses mais on n en sais pas plus besoin de savoir!!lmerci a celles qui me repondront
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:18

on l'a pas transferé desuite donc on reste confiant car on se dit que si ca avait été plus grave il l aurait amené. On sera resté 3jours a la maternité puis transferé tous les 2
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:19

bonjour et bienvenue ici

mon fils est syndrome de Pierre Robin stade 1. que voulez vous savoir?

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:21

coucou.....

alors.....bon pour détail des stades je laisserai les autres faire...

mais souvent les choses ne sont pas cloisonnée de manière aussi simple chez l'enfant Wink cela dit il va de soi qu'avec un stade I ça risque d'être moins compliqué ...

il faut aussi s'en tenir à ce que l'on voit....et apparemment ton bébé boit ...au biberon ?

parce que si déjà l'enfant mange et de plus tète alors c'est de très bon augure pour la suite ...

Où es tu ? quel âge à ton bébé ? que présente-t-elle comme difficultés ?

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ISA
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:25

c est le bébé de ma soeur en fait, elle est née mardi matin et elle boit au bib mais tres lentement elles sot transferé cette aprem on attend d en savoir plus
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:27

Bonjour et bienvenue !

Comme te l'a dit Isa les enfants syndrome de Pierre Robin ne sont rangés dans des cases !

Mais pour schématiser ce donnerait ça :

Stade 1 : Bébé boit et repsire seul
Stade 2 : Bébé boit ou respire seul mais ne fait pas les 2
Stade 3 : Bébé ne boit ni ne respire seul

Vous êtes d'où ? Et dans quel hôpital ton enfant sera-t-il transféré ? Ce n'est pas pour te démoraliser mais ce n'est pas parce qu'il n'a pas été transfréré de suite que ce n'est rien c'est peut-être juste une histoire de place dans l'hôpital où il va aller (je parle en état de cause puisque pour le mien il n'y avait de la place que 5 jours après sa naissance), mais je souhaite qu'il n'en soit pas là ! Pour le faire manger vous devez le mettre bien à la verticale afin qu'il ne fasse pas de fausse route ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:31

Félicitation quand même à la tata Wink

elle a une fente palatine ?

parce que bon boire doucement et lentement déjà c'est normal en début de vie...et si en plus il y a une fente palatine c'est encore plus normal...

la bonne nouvelle c'est qu'elle prend le biberon et ça c'est vraiment positif !

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:33

et surtout il faut que les tétines soient éclatées. ça aidera le bébé!

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:34

oui elle a une fente palatine mais d apres l hopital elle pourrait etre bien plus grosse donc elle est resté a l hopital avec ma soeur pendant 3 jours, on manque d info et on est tres inquiet!!!!
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:36

ou a t elle accouché? c'est un petit hôpital ou il y a un service néo nat?

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:37

non a un petit hopital, elles partent sur Monptellier
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:40

ok! il y en a ici qui ont fait suivre leur enfant la bas!

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:42

Citation :
oui elle a une fente palatine mais d apres l hopital elle pourrait etre
bien plus grosse

alors avec la fente c'est normal qu'elle ai du mal à manger plus vite Wink il faut prendre des tétines dodie caoutchouc deuxième âge et les ouvrir plus ...à moins que les tétines de la mat soit très souples...

bon cela dit tu sais parfois les services mat sont dépassé pour une simple fente sans syndrome de Pierre Robin....si ça peut te rassurer Wink

bon qu'entendent ils par "bien plus grosse" elle fait quel poids ? c'est parce qu'elle prend pas de poids ou c'est parce qu'elle est née comme cela ?

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:49

c la fente d apres eux qui pourrait etre plus grosse mais j aimerai savoir combien de temps elles vont resté a monpellier et si il von lui mettr un genre de prothese en attendant qu elle se fasse operer dans qulques mois?
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:51

je sais qu il y a plusieurs stades donc j arrive pas a savoir dans les forums comment ca va se passer pour la puce? quel surveillance va t elle avoir jusqu a l operation?
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:53

je viens d avoir ma soeur, la petite mange de mieux en mieux et reclame de plus en plus!!! c deja rassurant pour moi!!ma pauvre puce!!!
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:56

bon alors......tu sais seul l'avenir vous donnera certaines réponses....on ne peut pas tout savoir à l'avance car chaque enfant évolue différemment...

si tout va bien qu'elle mange bien , qu'elle respire bien alors aucune surveillance particulière ne sera nécessaire jusqu'à l'opération....

dans les Pierre Robin souvent la fente n'est pas le gros de souci ...les autres problèmes associés sont plus ennuyeux....voir graves.

pour la prothèse je pense que tu parles de plaque palatine ou faux palais....alors mon fils en a eu une mais elles ne sont pas proposées partout.....et je ne sais plus ce qu'il en est pour Monpellier...

bon je crois qu'il faut attendre l'avis du spécialiste là bas avant d'imaginer le pire car comme je te le disais certaines maternités sont vite dépassées par les évènements ....ce qui peut laisser penser aux parents que c'est hyper grave alors que ça l'est pas autant ...

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:57

c'est très bien .....!!!

en dehors de la fente et des difficultés à prendre le biberon elle eu d'autres problèmes ?

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 10:59

c'est super! allez ma puce continue comme ça! Wink
maman et tata sont fière de toi!

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:00

la petite a un tout petit menton donc il vont le regarder aussi...
vous avez raison, il faut attendre l avis des specialistes mais l attente est longue merci en tous cas de m avoir repondu!!!!
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:03

oui je suis tres fier d elle!!!! puis il parait qu elle souffre pas donc pour l instant c le plus important!!!on dirait que tout va bien pour elle, elle ne pleure que tres rarement et tete bien!!!!
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:04

mais cela n empeche pas que je m inquiete beaucoup de la suite!!
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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:04

oui mais le menton c'est normal....ça vient du fait qu'elle ne tétait sans doute pas in utéro...du coup ça n'a pas fait grandir correctement ce menton..mais il va s'avancer maintenant qu'elle tète !

voilà en tout cas pour l'instant je trouve que ça a l'air d'aller pas trop mal pour un Pierre Robin....
bien sûr c'est un choc pour tout le monde chez vous ....c'est normal..mais si bébé tète et respire alors encore une fois il faut être confiants....

tu leurs passeras nos félicitations car c'est avant tout leur petite fille !!!!

comment s'appelle cette demoiselle ?

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:06

je comprends tout à fait! mais déjà si elle tète et respire bien, c'est déjà ça! ensuite viendra le temps des suivis, des opérations, mais pour ça il y a encore le temps!
de toute façon si besoin, on est là! Wink

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MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:08

j'ajoute encore , parce que vous avez l'air très très inquiets, que si vraiment elle a pas d'autres problèmes que la fente et le menton alors tu n'as pas de souci à te faire pour la suite.....les difficultés ne seront pas énormes.....elle devra être opérée du palais...
risque d'avoir quelques otites pour lesquelles il faudra mettre des yoyo , et puis il faudra suivre au niveau du langage mais certains enfant n'ont pas de souci avec l'orthophonie ....et puis peut être aussi un peu d'orthodontie...

Mais à côté de cela ce sera une petite fille qui ira tout bien Smile

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