Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 besoin de renseignement

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:17

Voilà le plus important chez des enfants comme les nôtres c'est la repsiration et l'alimentation mais bon vu ce que tu nous dit elle a l'air d'aller bien !! Il faut attendre d'être à Montpellier pour savoir comment l'équipe de cet hôpital fonctionne, les protocoles ne sont pas les mêmes partout !! Mais en tout cas ce syndrome demande beaucoup de patience alors dis-le bien à ta soeur que ça va aller mais avec des hauts et des bas parfois mais elle a l'air de très bien se débrouiller ! Courage ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 11:48

Bienvenue
et ce que j'ai envie de dire d'emblée , c'est que c'est déjà très bien qu'elle tête seule !
et comme te disait Isa , les petits hôpitaux sont parfois dépassés par des cas qui ne sont pas si important que ça

Bon courage !

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jessica83
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 34
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 12:06

oui bon courage !!!

ça va bien se passé !!!! ta fille tête s'est super c'est un très bon début !!! et elle respire bien c'est encore mieux !!!! Smile

on est avec vous !!! félicitation pour cette petite puce !!!!

elle s'appelle comment ???

à bientôt !!!

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 12:19

elle n'a pas de raison de souffrir c'est juste une partie du corps qui ne s'est pas fermé correctement c'est tout

en principe il y a en gros 6 semaines de surveillance pendant lequel il y a des hauts et des bas niveau alimentation et respiration

si au bout des 6 semaines elle respire bien et mange bien elle n'aura que la fermeture du palais à prévoir vers 8 mois ou plus ou moins selon le protocole du chir qui l'opérera de son palais.

ensuite si un facteur flanche que ce soit la respiration ou l'alimentation il faudra gérer soit par une ventilation si c'est respiration soit par une sonde si c'est alimentaire soit les deux;

les syndrome de Pierre Robin ont aussi pas mal de reflux qui peuvent causé pas mal de vomissement et un peu de mal à prendre du poids

mais il faut laisser le temps passer pour savoir un peu à quoi s'attendre déjà si elle boit et qu'elle respire seule c'est super top

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 15:21

bonjour et bienvenue,

ma fille s'est fait operer de sa fente à montpellier,par le Dr BIgorre
stade 1 c'est le"moins grave" d'ailleurs ta niece s'alimente dejà seule donc c'est super ça laisse presager que du bon
c'est normal d'etre inquiete

n'hesites pas venir poser des questions

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Ven 7 Mai 2010 - 15:26

ils mettent pas de plaque palatine à Montpellier Allison ?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 0:09

non pas pour Mélina en tous cas,et Tom et Oriane n'en ont pas eu non plus

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 4:21

voilà comme cela ....elle aura eu sa réponse à ce sujet Wink

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 8:28

oriane en a eu une il me semble! sur le site la plaque la plus petite est celle d'oriane!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
3118
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 12
Age : 33
Date d'inscription : 07/05/2010

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 11:36

pour l instant, ils font connaissance avec la petite, elle sera suivi par le meme medecin que Mélina mais apparemnt il y aurait besoin de 2 operations car son trou s avere important. J espere que tout va bien se passer en attendant cette operation. Si Alisson pouvait me donner un peu plus d info sur le suivi
Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 13:15

bienvenue ici....
ne stressez pas trop sur la taille de la fente... le plus embettant ds le syndrome de Pierre Robin ce sont les manifestations de ce syndrome et pas la fente... même si c'est, ce qui choque les parents en premier.
qd les chirurgiens opérent en deux fois, c'est pour ne pas avoir trop à tirer sur les tissus. ma fille a été opérée de cette manière dans un autre hopital et elle a maintenant un très beau palais... essayez de vous détendre sur ce sujet!
l'essentiel dans les tout premiers mois, c'est la respiration et l'alimenation! et pour ça votre petit neveu à l'air de très bien s'en sortir pour le moment!!!

je crois que le doc Bigorre est une femme charmante, à ce qu'en disent les copines... elle trouvera les mots pour vous rassurer même si c'est dur d'être totalement rassuré quand on découvre tout cet univers...


Dernière édition par sosso le Sam 8 Mai 2010 - 17:49, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 17:43

Citation :
J espere que tout va bien se passer en attendant cette operation

oui pour la fente y'a pas de souci à avoir ...ça va aller de mieux en mieux pour l'alimentation ....
après il faudra voir si elle a d'autres soucis ou pas..mais vu comme elle est partie c'est plutôt rassurant.

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Sam 8 Mai 2010 - 17:56

le suivi,pour ma fille il a été fait sur Aix en provence où elle est née,elle est restée 5 semaines en néonat car elle ne s'alimentait pas,elle a eu une sonde pendant 8 mois
comme dit Sosso,la fente en soit n'est pas "grave" ,ce qui est embetant dans le syndrome de Pierre Robin ce sont les difficultés alimentaires(mais la petite boit ses bib) ,les problemes respiratoires(souvent abscent dans le stade 1)
ma fille avait un monitoring,comme va t elle de ce coté là?

ensuite le suivi concerne le poids,les problemes orl,car nospetits ont souvent des reflux,donc des otites sereuses...


est ce que ta soeur l'allaite?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Dim 9 Mai 2010 - 8:52

lillyfe a écrit:
non pas pour Mélina en tous cas,et Tom et Oriane n'en ont pas eu non plus
si si , [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] oriane deux en tout et j'en ai gardé une en souvenir.... d'ailleurs il y a une photo de celle d'oriane avec un coton tige pour montrer la taille sur le site de kaomé....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Dim 9 Mai 2010 - 8:53

lillyfe a écrit:
le suivi,pour ma fille il a été fait sur Aix en provence où elle est née,elle est restée 5 semaines en néonat car elle ne s'alimentait pas,elle a eu une sonde pendant 8 mois
comme dit Sosso,la fente en soit n'est pas "grave" ,ce qui est embetant dans le syndrome de Pierre Robin ce sont les difficultés alimentaires(mais la petite boit ses bib) ,les problemes respiratoires(souvent abscent dans le stade 1)
ma fille avait un monitoring,comme va t elle de ce coté là?

ensuite le suivi concerne le poids,les problemes orl,car nospetits ont souvent des reflux,donc des otites sereuses...


?
tout à fait d'accord avec vous les filles !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: besoin de renseignement   Dim 9 Mai 2010 - 9:52

sylvie a écrit:
lillyfe a écrit:
non pas pour Mélina en tous cas,et Tom et Oriane n'en ont pas eu non plus
si si , [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] oriane deux en tout et j'en ai gardé une en souvenir.... d'ailleurs il y a une photo de celle d'oriane avec un coton tige pour montrer la taille sur le site de kaomé....

oups désolée!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: besoin de renseignement   

Revenir en haut Aller en bas
 
besoin de renseignement
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2
 Sujets similaires
-
» besoin de renseignement
» besoin de renseignement pour le montage d'un blog
» Besoin de renseignement
» besoin de renseignement pour un memoire
» Besoin de renseignement sur une pierre trouver.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: