forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
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Définition du SPR.

34Le syndrome cérébro-costo-mand...
Dim 28 Oct 2007 - 4:54
sylvieVoir le dernier message
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Règles du forum.

Quelques règles à respecter!!

9137holoprocencéphalie et fente pa...
Mer 29 Avr 2009 - 7:15
DoroVoir le dernier message
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On se présente.

Venez vous présenter ainsi que votre famille.

Modérateurs: sylvie, mairym
1145112Notre rencontre avec Pierre Ro...
Aujourd'hui à 16:15
susanatVoir le dernier message
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Le coin des invités.

Vous n'êtes pas concerné mais vous voulez laisser un petit message, n'hésitez pas!! et sinon venez signer 
Modérateurs: sylvie, mairym
17136Ancien matériels orthopédique...
Mar 20 Jan 2009 - 21:30
kaoméVoir le dernier message
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Vie du forum

Image Hosted by ImageShack.usUn problème de connection, un souci quelconque, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, mairym
17302Comment qu'on fait ?
Dim 7 Fév 2010 - 6:50
kaoméVoir le dernier message
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Des idées pour améliorer le forum.

Un idée, une proposition de rubrique, n'hésitez pas à le dire!!



Modérateurs: sylvie, mairym
19548Téléthon 2009
Mar 26 Jan 2010 - 13:08
isaVoir le dernier message
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carte des membres

Que vous soyez d'ici ou d'ailleurs,venez vous inscrire sur la carte des membres.
n'oubliez pas de donner votre localité!!
cliquez sur le dessin...

2169pour s'inscrire.
Mer 3 Fév 2010 - 19:04
SERVANTVoir le dernier message
 

Syndrôme ou séquence Pierre Robin.

 
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Le début de l'aventure.

Venez raconter comment vous avez appris la nouvelle.
Modérateurs: sylvie, susanat
Pendant la grossesse, A la naissance, Témoignages.
381646homage a toutes les maman du f...
Jeu 21 Jan 2010 - 13:24
susanatVoir le dernier message
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Pour donner des nouvelles.


Vous voulez donner des nouvelles de vos loulous, en prendre des autres.
Modérateur: susanat
976586ouf il est là
Aujourd'hui à 15:11
sylvieVoir le dernier message
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Les malformations

Venez parler des différentes atteintes de votre enfant.


Modérateurs: sylvie, susanat
Le rétrognathisme, Les examens médicaux.
281622la scoliose
Dim 31 Jan 2010 - 0:31
matildeVoir le dernier message
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Les opérations

On parle de toutes les opérations liées au SPR.
Modérateurs: sylvie, susanat
14522Opération Corentin
Aujourd'hui à 22:06
SERVANTVoir le dernier message
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Les intervenants.

Ici, on trouvera tous les intervenants participant au bien être des enfants.

Venez faire connaitre l'équipe chirurgicale qui a opéré votre enfant afin de savoir leur protocole. cela aidera les futurs parents. Merci

Modérateurs: sylvie, susanat
114des kinés pour SPR ?
Jeu 7 Mai 2009 - 14:27
12àTableVoir le dernier message
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C'est à vous!

Vous êtes médecin, chirurgien, orl, ou toute autre personne du milieu médical, vous avez des informations, des questions, ou tout simplement vous voulez savoir notre vécu, alors ce poste est là pour vous.
Pour poster, cliquez sur "nouveau", vous voulez répondre cliquez sur "répondre". A bientôt.


Modérateurs: Admi, Fondatrice
342questionnaire spr orthophonie...
Dim 27 Sep 2009 - 10:11
kaoméVoir le dernier message
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Les difficultés.

Ici, faites nous part des difficultés passagères de la vie quotidienne.

Modérateurs: sylvie, susanat
Le langage, L'alimentation, L'audition.
835051enzo et la cuillere
Jeu 4 Fév 2010 - 16:51
susanatVoir le dernier message
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Les progrés, les améliorations.

Des progrés, du mieux, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, susanat
La marche, Le langage, L'alimentation.
27974de mmmm à gagaga
Mar 2 Fév 2010 - 18:05
lillyfeVoir le dernier message
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Les aides.

Ici, vous trouverez les aides que vous pouvez prétendre : C.A.F, Sécurité sociale et les autres selon votre pays.
Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, Modo
Guides des routard
401000comment faire pour mettre des ...
Sam 6 Fév 2010 - 8:12
kaoméVoir le dernier message
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L'école.


Comment ça se passe, s'intègre-t-il (ou elle) bien, les difficultés, ou autres c'est ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, Modo
12410AVS (Auxiliaire de vie scolair...
Mer 7 Oct 2009 - 9:24
susanatVoir le dernier message
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Et si on faisait un autre enfant!!

Et s'il vous prenait l'envie de vouloir un autre enfant...
Modérateur: susanat
11382une petite soeur pour chloé
Mar 26 Mai 2009 - 10:06
kaoméVoir le dernier message
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Les causes.

Pour essayer d'avoir des réponses.
Modérateurs: susanat, sosso, Fondatrice
293SPR et microdélétion 4q21
Mer 8 Juil 2009 - 9:16
théomamaVoir le dernier message
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Témoignages des adultes

Vous êtes un parent spr, vous voulez apporter votre témoignages, votre vécu, n'hésitez pas, c'est par ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, Modo
6342le pierre robin frappe encore...
Lun 29 Juin 2009 - 8:07
théomamaVoir le dernier message
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Trucs et astuces.

Des trus pour vous simplifier la vie, des astuces pour simplifier celle des autres, pourquoi pas ? Venez partager vos expériences ou en demander !!!

Modérateur: susanat
31584astuces pour fixer la sonde?...
Mar 2 Fév 2010 - 18:12
susanatVoir le dernier message
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Troc et vente.



- Vous avez du matériel, des choses que vous ne savez quoi faire mais qui peut être peut aider des parents
- Vous êtes à la recherche de quelque chose, et peut être que quelqu'un l'a

alors n'hésitez pas à venir poster ici, chercher ici.

1193donnons.org
Ven 5 Fév 2010 - 17:26
kaoméVoir le dernier message
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recherche photos pour le site.

Pour pouvoir agrémenter le site, il faut des photos! alors je vous demanderais votre participation selon les besoins.

12145Scope
Jeu 1 Oct 2009 - 10:47
sossoVoir le dernier message
 

Les fentes palatines non SPR.

 
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Les fentes palatines isolées.

Vous ou votre enfant êtes conserné par une fente sans que ce soit SPR, c'est par là!!!

91976nouvelle ici
Lun 1 Fév 2010 - 6:22
théomamaVoir le dernier message
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Les fentes palatines liées à une autre maladie.

Une fente palatine liée à un autre syndrôme que le SPR, c'est par là!!

Modérateur: mairym
9255nino,stickler ou non?
Lun 30 Nov 2009 - 8:53
lillyfeVoir le dernier message
 

les livres et les liens

 
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Les livres.

Vous pouvez mettre ici les livres traitant du sujet.
987rééducation des troubles...
Ven 21 Nov 2008 - 14:29
lillyfeVoir le dernier message
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Les liens.

Ici, vous pouvez mettre les sites, les forums traitant du sujet

notre site

venez le vister, vous pourrez trouver des informations intéressante.et si vous voulez participer par témoignage, articles, n'hésitez pas à le signaler!

25684site et association sur l'oral...
Sam 16 Jan 2010 - 12:16
lillyfeVoir le dernier message
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Les articles et brochures.

Image Hosted by ImageShack.us
21281Pétition pour les enfants en H...
Lun 18 Jan 2010 - 21:02
sossoVoir le dernier message
 

Album photos.

 
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Les photos des enfants.

Ici, les photos des enfants uniquements.Seul les "photographes" y ont accés.Pour avoir accés à cette partie, veuillez m'envoyer un mp pour être autorisé et faire partie des photographes!

Modérateurs: susanat, Admi, Fondatrice, Photographe
Elodie, Garance, Liloo, Lilou, Martin
15204La rentrée de mes puces
Lun 7 Sep 2009 - 8:19
mairymVoir le dernier message
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Vos autres photos.

Ici, toutes les photos autres que celles des enfants.Seul les "photographes" y ont accés.
Modérateurs: susanat, Photographe
25789Garance & cie aujourd'hui...
Jeu 7 Jan 2010 - 20:29
12àTableVoir le dernier message
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spécial concours photo.



A vos appareils, et que le meilleur gagne!

8814concours noel 2009, on re-cont...
Mer 27 Jan 2010 - 10:08
sossoVoir le dernier message
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tuto photos



Modérateur: Fondatrice
22si vous n'y arrivez pas avec l...
Ven 28 Déc 2007 - 11:58
kaoméVoir le dernier message
 

On parle d'autre chose!

 
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Jeux, rire.


Vous savez tout!!on se détend, quoi!

39447BLAGUES
Ven 22 Jan 2010 - 17:10
kaoméVoir le dernier message
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Vos forums.

Vous voulez faire partager vos forums ou faire connaitre le votre, c'est ici.
37201SPR et myopathie
Mar 2 Fév 2010 - 16:10
mairymVoir le dernier message
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