le syndrôme Pierre Robin


forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
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bienvenue.
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Petite définition du syndrôme.



Cela touche environ une naissance sur 8000. Il associe 3 malformations :


- une fente palatine.
- une micrognathie (petit menton, machoire inférieure en arrière.).
- une glossoptose (la langue tombe en arrière obstruant les voies respiratoires.)

Certains enfants peuvent avoir d'autres malformations associées.



le site : www.pierre-robin.com


le syndrôme Pierre RobinVoir les messages sans réponses
 

Présentation

 
SujetsMessagesDerniers Messages
Ce forum est verrouillé, vous ne pouvez pas poster, ni répondre, ni éditer les sujets.

Définition du SPR.

34Le syndrome cérébro-costo-mand...
Dim 28 Oct - 5:54
sylvieVoir le dernier message
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Règles du forum.

Quelques règles à respecter!!

6103Pourquoi ce forum ?
Sam 29 Mar - 19:22
dadoudeVoir le dernier message
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On se présente.

Venez vous présenter ainsi que votre famille.

Modérateurs: sylvie, mairym
812774j'ai besoin de vos aides
Ven 22 Aoû - 22:12
matildeVoir le dernier message
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Le coin des invités.

Vous n'êtes pas concerné mais vous voulez laisser un petit message, n'hésitez pas!! et sinon venez signer 
Modérateurs: sylvie, mairym
16128alimentation
Sam 14 Juin - 16:38
susanatVoir le dernier message
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Vie du forum

Image Hosted by ImageShack.usUn problème de connection, un souci quelconque, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, mairym
10127bientôt deux ans
Mer 30 Jan - 10:21
dadoudeVoir le dernier message
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Des idées pour améliorer le forum.

Un idée, une proposition de rubrique, n'hésitez pas à le dire!!



Modérateurs: sylvie, mairym
15391relooking du forum
Jeu 29 Mai - 10:21
kaoméVoir le dernier message
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carte des membres

Que vous soyez d'ici ou d'ailleurs,venez vous inscrire sur la carte des membres.
n'oubliez pas de donner votre localité!!
cliquez sur le dessin...

2128FAIRE PARTI CARTE MEMBRE
Hier à 21:57
lillyfeVoir le dernier message
 

Syndrôme ou séquence Pierre Robin.

 
SujetsMessagesDerniers Messages
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Le début de l'aventure.

Venez raconter comment vous avez appris la nouvelle.
Modérateurs: sylvie, susanat
Pendant la grossesse, A la naissance, Témoignages.
33769l'annonce et la naissance de N...
Hier à 12:08
kaoméVoir le dernier message
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Pour donner des nouvelles.


Vous voulez donner des nouvelles de vos loulous, en prendre des autres.
Modérateur: susanat
682849Delphine et Fabienne
Lun 18 Aoû - 8:24
kaoméVoir le dernier message
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Les malformations

Venez parler des différentes atteintes de votre enfant.


Modérateurs: sylvie, susanat
Le rétrognathisme, Les examens médicaux.
211394les différents types de fente...
Ven 27 Juin - 0:03
isaVoir le dernier message
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Les opérations

On parle de toutes les opérations liées au SPR.
Modérateurs: sylvie, susanat
11231Espérance s'est fait opérer au...
Ven 8 Aoû - 0:08
12àTableVoir le dernier message
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Les intervenants.

Ici, on trouvera tous les intervenants participant au bien être des enfants.

Il serait bien de mettre l'équipe chirurgicale qui a opéré votre enfant afin de connaitre leur protocole. cela aidera les futurs parents. Merci

Modérateurs: sylvie, susanat
00
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C'est à vous!

Vous êtes médecin, chirurgien, orl, ou toute autre personne du milieu médical, vous avez des informations, des questions, ou tout simplement vous voulez savoir notre vécu, alors ce poste est là pour vous.
Pour poster, cliquez sur "nouveau", vous voulez répondre cliquez sur "répondre". A bientôt.


Modérateurs: admi, fondatrice
00
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Les difficultés.

Ici, faites nous part des difficultés passagères de la vie quotidienne.

Modérateurs: sylvie, susanat
Le langage, L'alimentation, L'audition.
551272sevrage alimentation entérale ...
Hier à 17:28
kaoméVoir le dernier message
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Les progrés, les améliorations.

Des progrés, du mieux, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, susanat
La marche, Le langage, L'alimentation.
19404Quand ont -ils marché ?
Lun 17 Mar - 16:23
dadoudeVoir le dernier message
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Les aides.

Ici, vous trouverez les aides que vous pouvez prétendre : C.A.F, Sécurité sociale et les autres selon votre pays.
Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, modo
24431oulala je dois reprendre le tr...
Lun 25 Aoû - 15:14
susanatVoir le dernier message
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L'école.


Comment ça se passe, s'intègre-t-il (ou elle) bien, les difficultés, ou autres c'est ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, modo
8182admission en crèche
Sam 22 Mar - 20:35
mairymVoir le dernier message
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Et si on faisait un autre enfant!!

Et s'il vous prenait l'envie de vouloir un autre enfant...
Modérateur: susanat
9321Peur pour un autre enfant!
Mar 1 Juil - 16:17
DoroVoir le dernier message
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Les causes.

Pour essayer d'avoir des réponses.
Modérateurs: susanat, sosso, fondatrice
158aux mamans d'un enfant atteint...
Sam 5 Avr - 6:53
kaoméVoir le dernier message
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Témoignages des adultes

Vous êtes un parent spr, vous voulez apporter votre témoignages, votre vécu, n'hésitez pas, c'est par ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, modo
5219appel à témoin pour "c'est quo...
Sam 5 Juil - 17:49
kaoméVoir le dernier message
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Trucs et astuces.

Des trus pour vous simplifier la vie, des astuces pour simplifier celle des autres, pourquoi pas ? Venez partager vos expériences ou en demander !!!

Modérateur: susanat
19297jeux de bulles
Lun 16 Juin - 11:26
susanatVoir le dernier message
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Troc et vente.



- Vous avez du matériel, des choses que vous ne savez quoi faire mais qui peut être peut aider des parents
- Vous êtes à la recherche de quelque chose, et peut être que quelqu'un l'a

alors n'hésitez pas à venir poster ici, chercher ici.

867vente de layettes.
Dim 30 Mar - 10:54
sossoVoir le dernier message
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recherche photos pour le site.

Pour pouvoir agrémenter le site, il faut des photos! alors je vous demanderais votre participation selon les besoins.

1195polysomnographie
Dim 18 Mai - 20:56
kaoméVoir le dernier message
 

Les fentes palatines non SPR.

 
SujetsMessagesDerniers Messages
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Les fentes palatines isolées.

Vous ou votre enfant êtes conserné par une fente sans que ce soit SPR, c'est par là!!!

4391héloïse
Mar 3 Juin - 7:23
kaoméVoir le dernier message
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Les fentes palatines liées à une autre maladie.

Une fente palatine liée à un autre syndrôme que le SPR, c'est par là!!

Modérateur: mairym
6149le syndrôme de Stickler.
Mar 18 Mar - 8:22
kaoméVoir le dernier message
 

les livres et les liens

 
SujetsMessagesDerniers Messages
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Les livres.

Vous pouvez mettre ici les livres traitant du sujet.
844les livres de t'choupi
Ven 11 Avr - 13:00
susanatVoir le dernier message
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Les liens.

Ici, vous pouvez mettre les sites, les forums traitant du sujet

notre site

venez le vister, vous pourrez trouver des informations intéressante.et si vous voulez participer par témoignage, articles, n'hésitez pas à le signaler!

23502Tous solidaires !
Mer 11 Juin - 20:08
sossoVoir le dernier message
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Les articles et brochures.

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20274congrès de l'assoc. francophon...
Mer 25 Juin - 17:18
matildeVoir le dernier message
 

Album photos.

 
SujetsMessagesDerniers Messages
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Les photos des enfants.

Ici, les photos des enfants uniquements.Seul les "photographes" y ont accés.Pour avoir accés à cette partie, veuillez m'envoyer un mp pour être autorisé et faire partie des photographes!

Modérateurs: susanat, admi, fondatrice, photographe
659fête de l'école du 20/06/08
Mer 25 Juin - 8:22
kaoméVoir le dernier message
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Vos autres photos.

Ici, toutes les photos autres que celles des enfants.Seul les "photographes" y ont accés.
Modérateurs: susanat, photographe
14321mes travaux.
Mar 8 Avr - 18:09
sandrineVoir le dernier message
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spécial concours photo.



A vos appareils, et que le meilleur gagne!

6400nouveau concours ?
Ven 30 Mai - 9:25
susanatVoir le dernier message
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tuto photos



Modérateur: fondatrice
22si vous n'y arrivez pas avec l...
Ven 28 Déc - 12:58
kaoméVoir le dernier message
 

On parle d'autre chose!

 
SujetsMessagesDerniers Messages
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Jeux, rire.


Vous savez tout!!on se détend, quoi!

33299le bêtisier des lois américain...
Lun 21 Avr - 20:16
sossoVoir le dernier message
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Vos forums.

Vous voulez faire partager vos forums ou faire connaitre le votre, c'est ici.
31143Teletom-théo
Sam 14 Juin - 16:21
isaVoir le dernier message
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Qui est en ligne ?Nos membres ont posté un total de 23580 messages
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