le syndrôme Pierre Robin

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forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.

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le syndrôme Pierre Robin

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Présentation		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Définition du SPR.	3	4	Le syndrome cérébro-costo-mand... Dim 28 Oct 2007 - 4:54 sylvie
	Règles du forum. Quelques règles à respecter!!	9	137	holoprocencéphalie et fente pa... Mer 29 Avr 2009 - 7:15 Doro
	On se présente. Venez vous présenter ainsi que votre famille. Modérateurs: sylvie, mairym	114	5112	Notre rencontre avec Pierre Ro... Aujourd'hui à 16:15 susanat
	Le coin des invités. Vous n'êtes pas concerné mais vous voulez laisser un petit message, n'hésitez pas!! et sinon venez signer Modérateurs: sylvie, mairym	17	136	Ancien matériels orthopédique... Mar 20 Jan 2009 - 21:30 kaomé
	Vie du forum Un problème de connection, un souci quelconque, c'est ici!! Modérateurs: sylvie, mairym	17	302	Comment qu'on fait ? Dim 7 Fév 2010 - 6:50 kaomé
	Des idées pour améliorer le forum. Un idée, une proposition de rubrique, n'hésitez pas à le dire!! Modérateurs: sylvie, mairym	19	548	Téléthon 2009 Mar 26 Jan 2010 - 13:08 isa
	carte des membres Que vous soyez d'ici ou d'ailleurs,venez vous inscrire sur la carte des membres. n'oubliez pas de donner votre localité!! cliquez sur le dessin...	2	169	pour s'inscrire. Mer 3 Fév 2010 - 19:04 SERVANT

Syndrôme ou séquence Pierre Robin.		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Le début de l'aventure. Venez raconter comment vous avez appris la nouvelle. Modérateurs: sylvie, susanat Pendant la grossesse, A la naissance, Témoignages.	38	1646	homage a toutes les maman du f... Jeu 21 Jan 2010 - 13:24 susanat
	Pour donner des nouvelles. Vous voulez donner des nouvelles de vos loulous, en prendre des autres. Modérateur: susanat	97	6586	ouf il est là Aujourd'hui à 15:11 sylvie
	Les malformations Venez parler des différentes atteintes de votre enfant. Modérateurs: sylvie, susanat Le rétrognathisme, Les examens médicaux.	28	1622	la scoliose Dim 31 Jan 2010 - 0:31 matilde
	Les opérations On parle de toutes les opérations liées au SPR. Modérateurs: sylvie, susanat	14	522	Opération Corentin Aujourd'hui à 22:06 SERVANT
	Les intervenants. Ici, on trouvera tous les intervenants participant au bien être des enfants. Venez faire connaitre l'équipe chirurgicale qui a opéré votre enfant afin de savoir leur protocole. cela aidera les futurs parents. Merci Modérateurs: sylvie, susanat	1	14	des kinés pour SPR ? Jeu 7 Mai 2009 - 14:27 12àTable
	C'est à vous! Vous êtes médecin, chirurgien, orl, ou toute autre personne du milieu médical, vous avez des informations, des questions, ou tout simplement vous voulez savoir notre vécu, alors ce poste est là pour vous. Pour poster, cliquez sur "nouveau", vous voulez répondre cliquez sur "répondre". A bientôt. Modérateurs: Admi, Fondatrice	3	42	questionnaire spr orthophonie... Dim 27 Sep 2009 - 10:11 kaomé
	Les difficultés. Ici, faites nous part des difficultés passagères de la vie quotidienne. Modérateurs: sylvie, susanat Le langage, L'alimentation, L'audition.	83	5051	enzo et la cuillere Jeu 4 Fév 2010 - 16:51 susanat
	Les progrés, les améliorations. Des progrés, du mieux, c'est ici!! Modérateurs: sylvie, susanat La marche, Le langage, L'alimentation.	27	974	de mmmm à gagaga Mar 2 Fév 2010 - 18:05 lillyfe
	Les aides. Ici, vous trouverez les aides que vous pouvez prétendre : C.A.F, Sécurité sociale et les autres selon votre pays. Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, Modo Guides des routard	40	1000	comment faire pour mettre des ... Sam 6 Fév 2010 - 8:12 kaomé
	L'école. Comment ça se passe, s'intègre-t-il (ou elle) bien, les difficultés, ou autres c'est ici. Modérateurs: susanat, mairym, sosso, Modo	12	410	AVS (Auxiliaire de vie scolair... Mer 7 Oct 2009 - 9:24 susanat
	Et si on faisait un autre enfant!! Et s'il vous prenait l'envie de vouloir un autre enfant... Modérateur: susanat	11	382	une petite soeur pour chloé Mar 26 Mai 2009 - 10:06 kaomé
	Les causes. Pour essayer d'avoir des réponses. Modérateurs: susanat, sosso, Fondatrice	2	93	SPR et microdélétion 4q21 Mer 8 Juil 2009 - 9:16 théomama
	Témoignages des adultes Vous êtes un parent spr, vous voulez apporter votre témoignages, votre vécu, n'hésitez pas, c'est par ici. Modérateurs: susanat, mairym, sosso, Modo	6	342	le pierre robin frappe encore... Lun 29 Juin 2009 - 8:07 théomama
	Trucs et astuces. Des trus pour vous simplifier la vie, des astuces pour simplifier celle des autres, pourquoi pas ? Venez partager vos expériences ou en demander !!! Modérateur: susanat	31	584	astuces pour fixer la sonde?... Mar 2 Fév 2010 - 18:12 susanat
	Troc et vente. - Vous avez du matériel, des choses que vous ne savez quoi faire mais qui peut être peut aider des parents - Vous êtes à la recherche de quelque chose, et peut être que quelqu'un l'a alors n'hésitez pas à venir poster ici, chercher ici.	11	93	donnons.org Ven 5 Fév 2010 - 17:26 kaomé
	recherche photos pour le site. Pour pouvoir agrémenter le site, il faut des photos! alors je vous demanderais votre participation selon les besoins.	12	145	Scope Jeu 1 Oct 2009 - 10:47 sosso

Les fentes palatines non SPR.		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Les fentes palatines isolées. Vous ou votre enfant êtes conserné par une fente sans que ce soit SPR, c'est par là!!!	9	1976	nouvelle ici Lun 1 Fév 2010 - 6:22 théomama
	Les fentes palatines liées à une autre maladie. Une fente palatine liée à un autre syndrôme que le SPR, c'est par là!! Modérateur: mairym	9	255	nino,stickler ou non? Lun 30 Nov 2009 - 8:53 lillyfe

les livres et les liens		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Les livres. Vous pouvez mettre ici les livres traitant du sujet.	9	87	rééducation des troubles... Ven 21 Nov 2008 - 14:29 lillyfe
	Les liens. Ici, vous pouvez mettre les sites, les forums traitant du sujet notre site venez le vister, vous pourrez trouver des informations intéressante.et si vous voulez participer par témoignage, articles, n'hésitez pas à le signaler!	25	684	site et association sur l'oral... Sam 16 Jan 2010 - 12:16 lillyfe
	Les articles et brochures.	21	281	Pétition pour les enfants en H... Lun 18 Jan 2010 - 21:02 sosso

Album photos.		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Les photos des enfants. Ici, les photos des enfants uniquements.Seul les "photographes" y ont accés.Pour avoir accés à cette partie, veuillez m'envoyer un mp pour être autorisé et faire partie des photographes! Modérateurs: susanat, Admi, Fondatrice, Photographe Elodie, Garance, Liloo, Lilou, Martin	15	204	La rentrée de mes puces Lun 7 Sep 2009 - 8:19 mairym
	Vos autres photos. Ici, toutes les photos autres que celles des enfants.Seul les "photographes" y ont accés. Modérateurs: susanat, Photographe	25	789	Garance & cie aujourd'hui... Jeu 7 Jan 2010 - 20:29 12àTable
	spécial concours photo. A vos appareils, et que le meilleur gagne!	8	814	concours noel 2009, on re-cont... Mer 27 Jan 2010 - 10:08 sosso
	tuto photos Modérateur: Fondatrice	2	2	si vous n'y arrivez pas avec l... Ven 28 Déc 2007 - 11:58 kaomé

On parle d'autre chose!		Sujets	Messages	Derniers Messages
	Jeux, rire. Vous savez tout!!on se détend, quoi!	39	447	BLAGUES Ven 22 Jan 2010 - 17:10 kaomé
	Vos forums. Vous voulez faire partager vos forums ou faire connaitre le votre, c'est ici.	37	201	SPR et myopathie Mar 2 Fév 2010 - 16:10 mairym

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