le syndrôme Pierre Robin
forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines. |
| | bienvenue. | Petite définition du syndrôme.
Cela touche environ une naissance sur 8000. Il associe 3 malformations :
- une fente palatine.
- une micrognathie (petit menton, machoire inférieure en arrière.).
- une glossoptose (la langue tombe en arrière obstruant les voies respiratoires.)
Certains enfants peuvent avoir d'autres malformations associées.
le site : www.pierre-robin.com
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Présentation | Sujets | Messages | Derniers Messages |
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 | | 3 | 4 | Le syndrome cérébro-costo-mand...
Dim 28 Oct - 5:54
sylvie |  |  Quelques règles à respecter!!
| 6 | 103 | Pourquoi ce forum ?
Sam 29 Mar - 19:22
dadoude | |  Venez vous présenter ainsi que votre famille.
Modérateurs: sylvie, mairym
| 81 | 2774 | j'ai besoin de vos aides
Ven 22 Aoû - 22:12
matilde | | Vous n'êtes pas concerné mais vous voulez laisser un petit message, n'hésitez pas!! et sinon venez signer 
Modérateurs: sylvie, mairym
| 16 | 128 | alimentation
Sam 14 Juin - 16:38
susanat | |  Un problème de connection, un souci quelconque, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, mairym
| 10 | 127 | bientôt deux ans
Mer 30 Jan - 10:21
dadoude | | Un idée, une proposition de rubrique, n'hésitez pas à le dire!!
Modérateurs: sylvie, mairym
| 15 | 391 | relooking du forum
Jeu 29 Mai - 10:21
kaomé | | Que vous soyez d'ici ou d'ailleurs,venez vous inscrire sur la carte des membres.
 n'oubliez pas de donner votre localité!!
cliquez sur le dessin...
| 2 | 128 | FAIRE PARTI CARTE MEMBRE
Hier à 21:57
lillyfe |
 Syndrôme ou séquence Pierre Robin. | Sujets | Messages | Derniers Messages |
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| Venez raconter comment vous avez appris la nouvelle.
Modérateurs: sylvie, susanat
Pendant la grossesse, A la naissance, Témoignages. | 33 | 769 | l'annonce et la naissance de N...
Hier à 12:08
kaomé | | 
Vous voulez donner des nouvelles de vos loulous, en prendre des autres.
Modérateur: susanat
| 68 | 2849 | Delphine et Fabienne
Lun 18 Aoû - 8:24
kaomé | | Venez parler des différentes atteintes de votre enfant.
Modérateurs: sylvie, susanat
Le rétrognathisme, Les examens médicaux. | 21 | 1394 | les différents types de fente...
Ven 27 Juin - 0:03
isa | |  On parle de toutes les opérations liées au SPR.
Modérateurs: sylvie, susanat
| 11 | 231 | Espérance s'est fait opérer au...
Ven 8 Aoû - 0:08
12àTable | | Ici, on trouvera tous les intervenants participant au bien être des enfants.
Il serait bien de mettre l'équipe chirurgicale qui a opéré votre enfant afin de connaitre leur protocole. cela aidera les futurs parents. Merci
Modérateurs: sylvie, susanat
| 0 | 0 | | |  Vous êtes médecin, chirurgien, orl, ou toute autre personne du milieu médical, vous avez des informations, des questions, ou tout simplement vous voulez savoir notre vécu, alors ce poste est là pour vous.
Pour poster, cliquez sur "nouveau", vous voulez répondre cliquez sur "répondre". A bientôt.
Modérateurs: admi, fondatrice
| 0 | 0 | | | Ici, faites nous part des difficultés passagères de la vie quotidienne.
Modérateurs: sylvie, susanat
Le langage, L'alimentation, L'audition. | 55 | 1272 | sevrage alimentation entérale ...
Hier à 17:28
kaomé | | Des progrés, du mieux, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, susanat
La marche, Le langage, L'alimentation. | 19 | 404 | Quand ont -ils marché ?
Lun 17 Mar - 16:23
dadoude | | Ici, vous trouverez les aides que vous pouvez prétendre : C.A.F, Sécurité sociale et les autres selon votre pays.
Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, modo
| 24 | 431 | oulala je dois reprendre le tr...
Lun 25 Aoû - 15:14
susanat | | 
Comment ça se passe, s'intègre-t-il (ou elle) bien, les difficultés, ou autres c'est ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, modo
| 8 | 182 | admission en crèche
Sam 22 Mar - 20:35
mairym | |  Et s'il vous prenait l'envie de vouloir un autre enfant...
Modérateur: susanat
| 9 | 321 | Peur pour un autre enfant!
Mar 1 Juil - 16:17
Doro | | Pour essayer d'avoir des réponses.
Modérateurs: susanat, sosso, fondatrice
| 1 | 58 | aux mamans d'un enfant atteint...
Sam 5 Avr - 6:53
kaomé | | Vous êtes un parent spr, vous voulez apporter votre témoignages, votre vécu, n'hésitez pas, c'est par ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, modo
| 5 | 219 | appel à témoin pour "c'est quo...
Sam 5 Juil - 17:49
kaomé | |  Des trus pour vous simplifier la vie, des astuces pour simplifier celle des autres, pourquoi pas ? Venez partager vos expériences ou en demander !!!
Modérateur: susanat
| 19 | 297 | jeux de bulles
Lun 16 Juin - 11:26
susanat | | 
- Vous avez du matériel, des choses que vous ne savez quoi faire mais qui peut être peut aider des parents
- Vous êtes à la recherche de quelque chose, et peut être que quelqu'un l'a
alors n'hésitez pas à venir poster ici, chercher ici.
| 8 | 67 | vente de layettes.
Dim 30 Mar - 10:54
sosso | |  Pour pouvoir agrémenter le site, il faut des photos! alors je vous demanderais votre participation selon les besoins.
| 11 | 95 | polysomnographie
Dim 18 Mai - 20:56
kaomé |
Les fentes palatines non SPR. | Sujets | Messages | Derniers Messages |
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| Vous ou votre enfant êtes conserné par une fente sans que ce soit SPR, c'est par là!!!
| 4 | 391 | héloïse
Mar 3 Juin - 7:23
kaomé | | Une fente palatine liée à un autre syndrôme que le SPR, c'est par là!!
Modérateur: mairym
| 6 | 149 | le syndrôme de Stickler.
Mar 18 Mar - 8:22
kaomé |
On parle d'autre chose! | Sujets | Messages | Derniers Messages |
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| 
Vous savez tout!!on se détend, quoi!
| 33 | 299 | le bêtisier des lois américain...
Lun 21 Avr - 20:16
sosso | | Vous voulez faire partager vos forums ou faire connaitre le votre, c'est ici.
| 31 | 143 | Teletom-théo
Sam 14 Juin - 16:21
isa |
| Qui est en ligne ? |  | Nos membres ont posté un total de 23580 messages
Nous avons 285 membres enregistrés
L’utilisateur enregistré le plus récent est cristine45 | Il y a en tout 1 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 1 Invité :: 1 Moteur de recherche
Le record du nombre d’utilisateurs en ligne est de 26 le Mer 30 Avr - 0:30
Utilisateurs enregistrés : Aucun
Moteurs de recherche : Yahoo!
| | Membres connectés au cours des 24 dernières heures : 12àTable, Doro, Handan, jemina, kaomé, karine, laurence, lillyfe, matilde, susanat, théomama | Membres fêtant leur anniversaire aujourd’hui: roxane (26), theo280800 (8)
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Vous pouvez mettre ici les livres traitant du sujet.
