Fente palatine

super la puce! la tétine est elle éclatée, pour qu'elle fatigue moins?

tu fais exactement ce qu'il faut c'est tres bien pour les biberons

pour en avoir le coeur net tu peux telephoner,12àtable t'as donné le numero de marfan à necker!

c'est genial que tu puisses instaurer une relation intense avec ta fille dans ses conditions difficiles
ils sont malins ces petits bouts et savent bien qui est avec eux!
une maman y'a rien de mieux et elle a envie de te montrer ce dont elle est capable

elle est superbe ta fille allison! surtout sans sonde!

merci
elle vient de l'arracher...la coquine

Pour être sure, tu devrais appeler Necker au numéro que je t'ai donné, pour demander s'ils ont bien sur leur liste d'attente Milana de l'IPP. Ainsi tu seras fixée et sure qu'on ne te mène pas en bateau ! Et tous les jours quand tu vois le médecin de Milana, tu lui demandes (ou ton mari, c'est encore mieux !) où cela en est du transfert de Milana pour Necker. Au bout d'un moment, il en aura marre et fera le vrai forcing auprès de Necker. A la même époque il y a un an c'est ce qu'on avait fait avec notre puce. Cela avait marché !

ça a l'air de l'amuser!

Lillyfe, super ce nouvel avatar, comme elle est joyeuse cette jolie Mélina !

Oui, j'insiste aussi : téléphone toi-même à Necker.
Les médecins font leur possible mais ils n'ont pas du tout la même notion du temps que nous ! La dimension psycho de la souffrance de la famille est rarement prise en compte. Il faut leur faire comprendre ! A la limite c'est plutôt bien que tu aies craqué !

oui il faut leur mettre la pression,toi tu l'as!
tu es malheureuse sans ta fille donc ils doivent tout faire pour que tu la recuperes au plus vite
si le passage à necker est obligatoire alors il faut le faire c'est sur mais arretons de vous faire languir!
c'est dur pour elle ,pour toi et pour toute ta famille!
ils doivent comprendre que ton malaise car eux le soir rentrent dans leur famille avec leurs enfants!
malheureusement c'est souvent les plus chiants qui arrivent à leurs fins donc vas y!!

12àtable a raison,chaque jour demande,des que tu rencontres une personne differente demande: le transfert,l'HAD
NE LES LACHES PAS

pareil que les copines : ne les lache pas!!!

et c'est super pour les 40ml de ta puce....
tant mieux pour la bronchio que ta puce l'ait évitée... pour les enfants comme les notre c'est une vraie chichi.... j'ai testé....

c'est normal de craquer... tu es une maman sans sa fille chez elle et ça commence à durer... ça va peut être jouer en votre faveur... et puis les docs ont aussi l'habitude de ça...
tu ne peux pas imaginer comme je suis casse pied pendant les séjours à l'hopital de ma fille : je veux tout savoir, être là à tout et participer à tout!!! c'est normal, c'est ma fille!!! donc ton attitude me parait très normale aussi....

les filles ont raison....vous avez été de gentils patients jusque là ...mais bon c'est le moment de faire un peu avancer les choses.....

faut se faire entendre....y'a que ça....

Bonsoir

Je suis maman d'une petite Célia qui est née le 16 septembre dernier et elle a été gavée longtemps.Elle prenait très peu au biberon et

le reste par sonde.Je peux vous dire que votre enfant va y arriver,il faut de la PATIENCE.Nous avons eu un peu le meme vécu.

Car en lisant votre message je revivais ce que nous venons de vivre.

Ma fille est rentrée à la maison jeudi dernier après deux mois et demi d'hospitalisation.Elle a un palais artificiel en attendant

l'opération à l'age de 9 mois.

Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience.

Amicalement

Séverine

bienvenue Severine

merci de partager votre histoire et de donner espoir à celles qui en ont besoin

elle est tres belle la petite Célia

n'hesitez pas à poster et à poser des questions si vous en avez besoin

Merci vos réponses confirment ce que l'on croyait , il faut être "pénibles" pour que les choses avancent!
Merci 12a table pour le N° de téléphone , nous allons appeler , mais mon mari va aussi demander à une infirmière avec qui il fait du chant et qui travaille à Neker de se renseigner ( il s'est rendu compte ce WE qu'elle travaillait à Neker)
Lililife, Mélina est adorable et elle semble bien coquine.
Par ailleurs mon mari va "poursuivre" le pédiatre au téléphone .

Bonsoir Séverine,

Merci pour ton témoignage, car à vrai dire à l'IPP nous avons l'impression que c'est la première fois qu'un cas comme le notre se produit. Comment va ta petite puce maintenant?
Arrive t elle à teter plus avec son nouveau palais?

Plume

oui il ne faut pas les lacher,ils doivent se mettre à votre place!
c'est bien si ton mari connait quelqu'un,peut etre que ça peut faire avancer les choses,c'est ce que je vous souhaite en tous cas

merci pour Mélina,effectivement c'est une chipie
et bientot Milana sera pareille,et ce que tu vis aujourd'hui te sembleras bien loin!

Bon courage Plume, c'est super que ton mari veuille bien passer à "l'attaque" ! Ils font cela si bien !
Bienvenue Séverine ! Quelle jolie petite Célia ! Elle était hospitalisée où ?
Elle n'a plus besoin de gavage maintenant ? Elle arrive à boire au biberon ? Vous devez savourer de l'avoir enfin à la maison.
Au plaisir de vous lire...

re bonjour séverine!

on se connait un peu en privé! ravi de vous voir ici! elle est superbe la petite célia!

bienvenu à Séverine et à la petite Célia

Plume les filles ont raison téléphone à Marfan et demande à parler à un médecin et dit leur que l'ipp est largué sur la cas de ta fille

qu'en est il du rdv avec le dr MAnach aussi? tu peux appeller la secrétaire d'orl pour savoir la date si les doc de l'ipp ne te l'ont pas donné

et oui c'est souvent aux parents de tout faire pour que les choses avances...

alors, où en est l'offensive plume? t'en fais pas ils vont craquer et vous transferez vite fait dès qu'il y aura une place....

bonsoir severine,
c'est super que le plus dur soit derrière vous, ça donne du courage aux mamans.. merci de votre témoignage....
au plaisir de vous lire...

Plume,

Mais pas du tout on a toutes un vécu semblable au tien !
Garance est restée 3 mois hospitalisée à Necker et j'ai fait le forcing pour qu'elle puisse sortir. Elle n'a jamais bu plus de 40 ml et j'ai introduit la cuiller à 5 mois mais bon je ne peux pas dire non plus que la cuiller ait été miraculeuse, elle mangeait mais même pas 1/4 de sa ration journalière et elle a gardé sa sonde jusqu'à son opération du palais et quelques semaines ensuite. en tout elle a eu une sonde 11,5 mois ! On comprend très bien ce que tu vis, les découragements parfois et les batailles qu'il faut mener. Simplement on sait toutes que cela progresse lentement mais sûrement vers un mieux et qu'il faut beaucoup de patience. Et comme parfois c'est vraiment dur... ça fait du bien de venir sur ce site se confier ou poser des questions quand on est face à un nouveau problème.

Courage!

Bonsoir à toutes ,

C'est super en effet de pouvoir dialoguer et avoir un soutien quotidien , vous ne pouvez pas savoir quel bien cela nous fait.
Aujour'hui à l'IPP j'ai appris que la demande pour le transfert à Neker n'a été envoyée que mercredi (alors que cela fait plusieurs semaines que l'on en parle et que vendredi le pédiatre avait dit qu'il s'en occupait). Nous passons donc à l'attaque dès ce WE , mon mari contacte sa collègue de chant qui travaille à Neker et lundi il appelle Morfan (12à table : qui est ce au fait?)à Neker.
Nous ne voulions pas court circuiter les démarches de l'IPP mais franchement là ce n'est plus supportable.
Milana va bien, mais elle a pas mal de sécrétions nasales qui l'encombrent , donc elle a encore ses lunettes avec l'oxygène.
Son papa a pu aller la voir ce soir après ma visite
La semaine prochaine je vais prendre RDV avec l'assistante sociale pour voir ce que je peux faire pour prolonger mon congé maternité car je ne pense pas reprendre le travail en mars comme prévu.Nous avons besoin après le retour de Milana à la maison d'un bon moment pour se retrouver et poser les valises. Je ne sais pas si je vais prendre un congé parental où autre chose , j'imagine que cela va dépendre de la suite des évènements.

tu n'as pas rempli le dossier d'aeeh?
je sais que c'est difficile de se plonger dans la paperasse quand on souffre mais ces demarches te permettront de profiter de ta fille apres!
demande à l'assistante sociale qu'elle te fournisse ce dossierallocation d'education enfant handicapé(pour le moment elle est considerée comme handicapée)aupres de la mdph(maison des personnes handicapées)
http://www.caf.fr/wps/portal/particuliers/catalogue/dom/aeeh


il y a une allocation de base (120 euros)+un complement qui correspond à plusieurs criteres,on t'en a deja parlé dans le poste

ici la ^plupart d'entre nous avons eu le complement 6 (1000 euros)

je suis degoutée pour la demande de transfert,tu vois ne le lache pas il est pas tres honnete,et pas humain du tout ce pediatre.
tu as raison prenez les choses en mains!!!

pour le dossier n'hesites pas à nous demander,je l'ai rempli il n'y a pas longtemps

bon courage

Marfan c'est le nom du batiment ou sera ta fille

Nous aussi on est dégouté. On ne comprend pas pourtant ce docteur avait l'air de comprendre notre situation, mais bon encore une fois les priorités des médecins ne sont pas les mêmes que celles des parents , en plus il doit y avoir l'inertie aministrative de ces grandes structures. Je pensais qu'ils se connaissaient tous entre collègues et qu'ils leur suffisait d'appeler Abadie, mais d'après ce que j'ai compris aujourd'hui ils passent par le secrétariat comme tout le monde.
On ne voulait pas faire "d'histoires" en appelant de notre côté mais là tant pis on en a marre d'attendre.