Fente palatine

Cela fait parti des examens qui peut accélérer le retour à la maison si les résultats sont bons, s'ils sont mauvais il faut qu'elle soit branchée. Ce qui est possible aussi à la maison !

Bonsoir,

Aujourd'hui le pédiatre est venu voir mon mari pour lui dire qu'il pensait peut être faire transferer Milana à Neker où sont tous les specialistes des fentes palatines, SPR et trouble de la déglutition. Enfin ! Il lui a aussi dit qu'il inscrivait notre demande de HAD dans le dossier de Milana. Il lui a en revanche dit qu'il ne pensait pas que la HAD puisse être possible sans une gastrostomie car il pensait que la sonde par voie buccale ou nasale à long terme pouvait entrainer des troubles pour Milana. Nous sommes pour le moment complètement opposés à cette idée .
Mais de toute façon il me semble qu'il faut d'abord qu'elle soit vue pas tous ces specialistes
Nous avons également rencontrés la psychologue de l'IPP a qui semble d'accord avec nous qu'il faut essayer de nourrir Milana au biberon mais dans des conditions qui sont plus en adéquation avec son rythme . Aujourd'hui par exemple nous n'avons pu donner le biberon qu'une seule fois ce matin car ensuite elle a eu une prise de sang qui l'a enervée (ce n'est rien de le dire , elle s'est débatue comme un diable et a même dégagé l'aiguille) et elle a dormi comme une souche de 12 jusqu'à 16 H.Ensuite nous sommes partis et je ne suis pas sure qu'un biberon lui sera proposé cette nuit.
Sinon bonne nouvelle elle a bu 40 ml hier soir avec une infirmière.
Donc je me dis qu'avant de faire une quelconque gastrostomie on devrait essayer encore de manière plus intensive et dans des conditions un peu plus "Zen".
Avez vous des info concernantla gastrostomie?

PLUME

je partage ton avis!!!! et encore plus si ta fille progresse.... 40ml c'est du mieux, bravo!!!
la gastrostomie ne vient que si cela ne va plus du tout avec la sonde par le nez ou la bouche!!! mais très souvent nos enfants, une fois opérés, mangent à la cuillère!!! et même parfois continue encore avec une sonde buccale ou nasale...
tu sais la sonde pour une fente c'est rare... mais, la gastrostomie, c'est encore plus rare...
effectivement, attends d'avoir l'avis de spécialistes de necker... vu ce que tu racontes, ils n'auront pas forcement la même approche que ce pédiatre...

pour ce qui est des info, tu peux regarder sur le site, il y a plus d'explications ...
bon courage et reste ferme en attendant l'avis des spécialistes.... et encore bravo pour ces 40ml...

si elle arrive a boire correctement, il est sur qu'une gastrostomie n'est pas obligatoire! de plus si elle gère correctement la respiration et la déglutition, il faut continuer à lui proposer régulièrement! et plus elle prendra mieux elle sera le faire!

vois ensuite ce qu'en pensent ceux de necker mais si vous, vous sentez que ça peut attendre, faites avec votre intuition!

et puis après vers 4 mois, tu peux aussi passer à la cuiller de manière précoce si elle arrive à déglutir...
mais c'est vrai qu'il faut surtout voir, si il n'y a pas de problèmes respiratoires qd elle mange...

bonsoir Plume
ma fille a6 mois et demi et une sonde depuis sa naissance!
nous sommes rentrés en had lorsqu'elle a eu5 semaines et je ne vois pas quels risques il peut y avoir qu'il n'y aurait pas avec une gastrostomie!
les risques que j'imagine sont par rapport à la perte de l'oralité mais c'est la meme chose pour la sonde et pour la gastro!!
pour y remedier il faut stimuler sa succion et son gout,ce que tu fais dejà tres bien avec le biberon et que tu feras encore mieux quand tu seras chez toi!
je trouve le geste de faire une gastro tres invasif,il y a des cas ou on ne peut pas faire autrement mais je crois que dans ton cas comme dans le mien la sonde est la meilleure solution
peut etre que les mamans dont les enfants ont eu des gastro expliqueront exactement pourquoi?!

pour le rendez vous à necker c'est une tres bonne chose,tu pourras surement avoir des reponses!

et bravo Milana pour les 40 ML...continue comme ça pupuce

Merci pour vos encouragements, je les transmettrai à ma fille demain
Je profite de ce mail pour féliciter les créatrices (-teurs) de ce site et ce forum, car depuis que nous vous avons découverts nous nous sentons mieux armés pour aider Milana, on vous remercie pour toutes vos réponses.
Jeudi nous allons avoir un RDV avec le pédiatre pour parler des exames éventuels qui resteraient à faire , lui demander s'il compte faire une polysomnographie et un test Holter. Llui demander enfin quel est son planning pour la suite , du transfet à Neker , des rdv avec les spécialistes et lui parler de la HAD. Voir aussi si on ne peut pas essayer sur plusieurs repas d'arrêter le gavage et de voir comment réagit Milana. Elle va peut être boire 40 ml puis s'endormir et se reveiller plus vite pour re boire le reste ( la faim aidant).

Lillylife/Allison : C'est à Neker que l'on t'a proposé une HAD avec une sonde?
Est ce que tu sais la changer toi même ou bien y a t il une infirmière qui vient chez toi?

mais de rien, je suis la créatrice du forum et du site! mais sans tout le monde, je ne suis rien!

donc merci à vous tous et toutes!

non moi j'habites dans le var et ma fille etait hospitalisée à aix en provence,elle est rentrée à la maison avec une sonde lestée(qui ne peut etre placée que par le medecin),elle l'a arrachée 2 fois et comme j'en avais marre de faire les allers-retours à l'hopital j'ai demandé qu'on m'apprenne à les placer moi meme(dans ce cas ce ne sont plus des sondes lestées!)
les infirmieres qui viennent chez moi ne "se sentent pas" de mettre la sonde à ma fille donc je le fais moi meme(et c'est mieux comme ça!)
tu peux peut etre en trouver qui le feront!

j'ai fait hospitaliser ma fille 3 jours sur necker en septembre pour que des specialistes la voient,mais j'etais deja rentrée à la maison

mes enfants ont eu tous les deux des gastrostomies vers 5 mois car ils ne savaient pas du tout boire et surtout le fait de faire des efforts pour manger les fatiguaient énormément et du coup ce n'est pas bon pour le reste de l'organisme

car il s'épuise et s'oxygène mal.

Du coup avec la gastrostomie ils avaient la bouche, la gorge, le visage dégagée, plus de risque que du lait aille dans les poumons ce qui est dangereux en règle générale mais encore plus dangereux pour les enfants qui gère mal leur respirations.

ensuite avec la gastrostomie plus rien à faire, plus de sonde à changer toutes les 3 semaines ou à chaque vomissement ou arrachage...c'est vraiment une liberté de ce coté là.

L'had est proposé pour te venir en aide mais ils ne font rien à ta place juste t'aide et t'apporte des conseils et le matériel donc tu as besoin mais c'est à toi de te transformer pour un temps en infirmière et de savoir faire les choses

C'est très bien qu'il transfert ta fille à Necker, les médecins te diront ce qu'il en est et surtout reglerons en premier les soucis respiratoire avant de passer à ceux alimentaires.

S'ils vont que le fait de la faire manger la fatigue il se peut qu'ils vous disent d'arreter pour un petit moment et de reprendre quand elle sera mieux gérer sa respiration ....en tout cas ils s'y connaissent bien et vous diront ce qu'il en est et ce qu'il en sera de l'avenir.
ils ont aussi une super psychomotricienne qui pourra l'aider à manger...(elle te montrera une petite plaquette d'un enfant avec sonde et trachéo qui lèche ses doigts c'est mon Alexis ..à qui elle a appris à manger de la compote à 3 mois mais ensuite ca c'est gaté..il n'a plus rien manger jusqu'à ces 10 mois...)

Si tu as quelques questions sur necker ou sur la gastrostomie ou quoi n'hésite pas je suis passée par là deux fois et je connais super bien ce service.

en fait Susana,si je comprends bien,la gastro est fait plus pour un certain "confort" par rapport à la sonde,c'est ça?

ben c'est pour les enfants qui par exemple l'arrache souvent en y touchant , ou ceux qui ont un gros reflux et donc elle s'enleve souvent...ou alors ceux pour lequel on sait qu'ils mangeront pas de suite donc c'est plus confortable la gastrostomie plutot qu'une sonde pendant longtemps .

En plus c'est moins dangereux car si la sonde remonte et qu'on s'en rend pas compte le lait peu aller dans les poumons alors que la gastrostomie ca ne bouge pas et tu n'a plus rien à faire on peut tout faire avec l'enfant l'emmener à la piscine à la mer partout...ca ne craint rien et pas de risque de l'arracher et de devoir la remettre en panique...

oui c'est surement une question de confort pour les deux l'enfant et les parents...

les miens l'ont eu aussi du fait de leur très fort reflux comme ils ont eu un nissen qui consiste à faire une sorte de noeud à l'estomac on ne pouvait plus mettre de sonde car elle passe pas dans le noeud donc du coup la gastrostomie s'imposait...mais on peu aussi la faire à des enfants qui ne mangent pas et qui mettrons un peu de temps avant de manger.

c'est un simple petit trou dans le ventre dans lequel on passe une tige de 5cm et on gonfle un ballonet pour que la bouton ne tombe pas et voilà...ensuite on branche juste une tubulure quand l'enfant est gaver sinon le reste du temps c'est un bouton comme sur les ballons gonflables qui est caché sous les habits...

merci pour ces explications tres claires!

ben je fais ce que je peux pour dé dramatiser cette opération car si j'avais su lorsqu'on me la proposer pour THéo le confort réel que ca aller apporter je n'aurais pas autant hésité autant pour lui que pour nous....et c'est pour ça que pour Alexis j'ai tout fait pour qu'il l'ai au plus tôt

oui tu as certainement raison,mais je trouve que c'est assez violent!
au vu de tout ce que tu as dis je m'etonnes qu'ils ne l'aient pas fait pour Mélina!(mais à necker Abadie m'en avait parlé).
hier encore elle a eu un reflux tres violent qui a fais ressortir sa sonde!
maintenant tes petits ont passé cette etape difficile,ouf!

ben voilà c'est ça Théo vomissait à chaque repas et à chaque fois la sonde partait avec..;alors c'était super casse pied pour lui et pour moi car je devais lui remettre même la nuit car il avait un gavage continue la nuit..C'était pas simple surtout quand tu as encore un peu la tête dans le cirage...

et pour Alexis il était allergique au sparadrap et il vomissait tout ces repas même s'il avait un gavage en continue et quand je mettais la sonde et il re vomissait et du coup ca devenait un peu dangereux car quand tu met la sonde l'enfant est sur le dos est c'est à ce moment là que le lait peut aller dans les poumons...Donc c'était mieux pour eux deux

et oui au finale on a pu arreter de s'en servie assez vite finalement et depuis il mange très bien sans...c'est l'affaire d'une petite année...mais qui parait longue quand on est au début de l'aventure...

tu vois c'est intéressant ton histoire susana...parce que c'est là qu'on voit que parfois ce qui parait être le pire ne l'est pas forcément....

c'est vrai que susana, tu as l'art de positiver!!! je comprends pourquoi à necker ils font appeler à toi pour aider les parents... à accepter la gastrostomie...
et je crois aussi, que c'est pour ça que tu as réussi à t'en débarasser assez rapidement...

mais il faut aussi rester lucide, on peut avoir du mal au sevrage... et on est souvent seul avec son enfant et ces difficultés... necker aide beaucoup sur ce sujet mais tous les services ne font pas le même travail, hélas...

je ne pense pas que ce soit que des questions de confort qui entre en jeu... les médecins ne seraient pas d'accord si c'était le cas... et heureusement...

Bonsoir Suzana,

Tes petits garçons ont eu la gastrostomie à 5 mois et comment avez vous fait jusqu'à là?Sont ils restés hospitalisés jusqu'à l'opération?
Aujourd'hui l'ont t ils toujours? Comment le vivent ils , je pense surtout au plus grand qui a l'âge de ma grande fille et qui doit être en dernière année de maternelle, comment se passe la scolarisation?

Plume

mon plus grand n'a que 3 ans il est donc en première année de maternelle

donc Théo a eu la sonde nasogastrique de la naissance jusqu'à 6 mois ensuite gastrostomie jusqu'à 13 mois.

il est juste resté hospitaliser 2mois et demi dès sa naissance et dès que j'ai su faire tout les soins il a pu rentrer à la maison sous had mais bon l'had ne fait rien à ta place

pour Alexis il a eu aussi la sonde jusqu'à 4 mois et ensuite la gastrostomie jusqu'à ces 14 mois..il est aussi resté hospitaliser juste 2mois et 2semaines dès la naissance et comme je savais tout faire ce n'était que le temps de soulager son coté respiratoire....par contre pour les soins un seul controle sur le fait que je savais encore faire et hop il a pu rentrer et l'had c'est très vite arreté...

ton enfant peut très bien être à la maison et retourner à l'hopital juste pour la pose de la gastrostomie et au bout de 5j ou moins il peut sortir c'est juste qu'ils ont pas le droit d'être nourrit le jour de l'opération et le lendemain et ensuite on commence par de l'eau à J 2 et ensuite il mange à J3 et dès que le transit reprend il peut rentrer à la maison

mes enfants n'ont plus rien aujourd'hui ils savent manger très bien même si parfois il y a des hauts et des bas.

en effet le sevrage n'est pas simple mais le fait qu'ils aient une gastrostomie ou une sonde n'y change pas grand chose car au finale on ne va pas enlever la sonde à un enfant qui se nourrit mal ...donc ca revient au même.
et avec la gastrostomie l'enfant à la bouche libre pour manger et jouer avec ces doigts alors qu'avec la sonde il faut surveiller qu'il l'arrache pas

et tu as aussi le coté visuelle l'extérieur ne voit que ca le scotch sur le visage de ton enfant alors que toi tu ne le vois pas et avec une gastrostomie tu camoufle un peu ça

Ah oui je suis nulle en calcul mental surtout le soir.
Pour Milana le pédiatre commence déjà à nous parler de gastrostomie alors qu'elle n'a encore vu personne à Neker , je trouve que c'est aller un peu vite. D'un autre côté cela fait déjà 1 mois et 2 semaines qu'elle est à l'hôpital et on n'avance pas sur son diagnostic. Le pédiatre semble nous dire qu'avant la gastrostomie il est hors de question de récupérer Milana en HAD avec sa sonde car c'est trop compliqué et dangereux, il ne nous a jamais proposé de nous apprendre à poser la sondealors que nous lui avons suggé cette idée.
Bon je sens que demain la discussion avec lui va être dure car nous tout ce que l'on veut c'est récupérer notre fille.

je ne comprends pas trop pourquoi c'est dangereux de rentrer avec une sonde!!
je ne suis pas la seule à l'avoir fait.
qu'est ce qu'il te repond quand tu lui demandes de t'apprendre à la poser?

evidemment il y a des controles à faire pour savoir si la sonde est bien en place,mais tu as l'air tellement motivée que je pense que tu apprendras vite.
il ne faut pas nier le coté emotion et amour,ta fille a besoin de vous et de rentrer chez elle,comme vous avez besoin de vous retrouver avec tous vos enfants.
si il n'y a pas de risques!
peut etre ferat elle des progres chez elle!

une had peut etre lourde à gerer (sonde,pompe,scop) tu es plus dans le soin que dans le "pouponnage" mais c'est tellement bon d'avoir son petit avec soi

il y a de très nombreux membres du forum dont les enfants sont rentrés chez avec une sonde.... doro, 12àtable, matilde, lillyfe, patapoil, lilou, nath... je ne vais pas te faire la liste!!! mais c'est faisable!!!
c'est dur pour les parents, mais ils sont chez eux avec leur enfant!!!

Cela nous donne encore plus d'arguments pour négocier avec le pédiatre, il avait l'air de dire que personne ne rentrait chez soi avec une sonde et un scop.
Milana a été changée de chambre et nous avons appris qu'une autre petite fille viendrait la rejoindre pour quelque jours avant de rentrer chez elle , cette petite fille de 6 mois vient d'avoir une gastrostomie à Neker ( je ne sais pas quel était son problème).

Ils font un peu de forcing !!!

Bon peut être serons nous obligé d'avoir recours à la gastrostomie (et avec vos explications nous sommes un peu rassurés) mais avant je veux que ma fille voit les bons specialistes et surtout que l'on se donne la possibilité d'essayer chez nous au calme pour voir s'il n'y a pas plus de progrès.
Et surtout je voudrai avoir au moins un diagnostic car là on est dans le flou.

mon fils est rentré avec un scoop, il l'a eu jusqu'à sa première opération, c'est du n'importe quoi de dire que personne ne rentre avec une sonde et scoop! s'il te faut des témoignages, tu en trouveras ici!