Fente palatine

Bonjour
Nous sommes les heureux parents d'un petit garçon de 8 ans, d'une petite fille de 5 ans et d'une autre petite fille de 1 mois.
Et nous vivons actuellement un cauchemar avec notre petite fille qui est née le 22 octobre dernier et est hospitalisée depuis sa naissance.
J'ai accouché à l'hôpital du Chesnay. La naissance avait été provoquée à Terme + 2 jours et finalement le bébé ne supportant pas les contractions ( rythme cardiaque en baisse ) une césarienne en urgence avait été faite. Ensuite ma fille a été emmenée car elle avait des gros problèmes de respirations. Les médecins me disaient que cela arrivait souvent aux enfants nés par césarienne. Sauf que le lendemain on s'est aperçu qu'elle avait de la fièvre et une infection et qu'elle n'arrivait pas à respirer correctement. Les pédiatres du Chesnay on décidé d'envoyer notre fille à l'Institut de Pédiatrie à Paris ( Bd Brune) . C"est à son arrivée à l'institut que les médecins se sont rendu compte qu'elle avait une fente palatine dans le palais mou. Là elle a été intubée et mise sous respiration artificielle pendant deux jours. Elle est restée en réanimation 2 semaines ; depuis elle a été transférée au service pédiatrie. Elle va très bien aujourd'hui mais le HIC est qu'elle n'arrive pas à boire au biberon est est nourrie par sonde ( par la bouche). Elle a eu 1 mois hier et nous sommes désespérés car nos tentatives ne portent que très peu leur fruits elle boit très peu au biberon ( 15 à 25 ml sur 75ml) et on a l'impression qu'elle a du mal a coordonner sa respiration lors de la prise de ce biberon ( on dirait qu'elle fait de l'apnée et son stridor se fait entendre à ce moment). Du coup elle se fatigue très vite et s'endort au bout de 5 mn de tétée. A l'institut de Pédiatrie toute une série de test ont été fait ( échographie, scanner, IRM , prises de sang ) et n'ont pas révélé d'anomalies significatives à ce jour. Les pédiatres cherchent toujours une cause physique ou neurologique en priorité mais je me demande si ce problème ne provient pas de sa fente , peut être faut il la boucher par un palais provisoire ? Je voulais savoir si d'autres parents avaient vécu la même chose et quelle et quelle prise en charge a été adoptée .
Merci de votre réponse car à vrai dire nous sommes confrontés à un manque d'information qui ajoute à notre stress de voir les choses évoluer très lentement en attendant notre enfant est toujours "gavée" par sonde et nous avons peur que ce mode d'alimentation ait des conséquences à long terme.

coucou.....

alors par quoi commencer.....? vous féliciter tout d'abord pour la naissance de cette petite fille....

ensuite te dire que le démarage avec nos loulous est souvent difficile...et que je vois bien ce que vous avez vécu et vivez encore...

si je comprends bien ta fille a donc une fente au niveau du voile du palais mais sans "menton en retrait" ....?
les médecins pensent qu'elle a juste une fente palatine ou ils évoquent aussi une séquence de Pierre Robin ?

je te pose la question parce que ce n'est pas pareil...et les difficultés rencontrées non plus...

bon cela dit j'ai vécu un peu la même chose avec ma fille qui n'a pourtant pas de séquence de pierre robin...
Chloé ma fille donc, n'arrivait pas à coordonner succion-déglutition et respiration...

Bon chez nous la fente ne se voyait pas, sauf que je leurs ai mis le diagnositque sous le nez parce que mon ainé ayant eu une fente j'étais sur que c'était cela...mais personne ne m'a écoutée...

Sauf que son voile , pas fendu mais court, ne fermait pas le passage vers le nez et que ma fille qui avait en plus un problème d'hypotonie musculaire...ne s'en sortait pas...elle mangeait en apnée !!! et désaturait...

suite aux repas elle régurgitait (un classique aussi avec les fentes) et s'étouffait devenant toute grise au passage...

bref de grosses grossse frayeurs pour nous tous...

bon j'ai finalement adapté l'alimentation au biberon comme je l'avais fait pour mon fils avec sa fente...et j'ai notement épaissis les liquides ce qui l'a aidé à déglutire sans s'étouffer...ça passe moins vite....
mais ma fille tétait....pas très bien ...mais elle le faisait...elle n'a pas été sondée...

pour en revenir à ta puce....si elle tète, même mal, mais elle n'arrive pas respirer en tétant c'est sans doute que le problème se situe au niveau de sa fente...(il peut aussi y a avoir un problème de coordination mais en tétant elle va apprendre....)
soit parce que morphologiquement ça n'aide pas....dans ce cas épaissire le lait peut aider...

la plaque de tétée obstrue la fente palatine mais c'est vrai que le problème avec le voile fendu c'est qu'il ne peut ostruer le passage de l'alimentation vers le nez durant le tétée...la plaque va ostruer la fente quand elle est plus en avant dans le palais si la fente est vraiment très en arrière....à mon avis ça risque de ne pas changer grand chose...
mon fils a eu une plauque de tétée...mais il avait une fente complète sur tout un côté....
alors ça dépend ou se situe exactement le fente de ta fille....

ce qu'il faut déjà essayer c'est d'épaissir les liquides...et de tenir bébé plutot assis la tête plutot en avant qu'en extension arrière durant la prise du biberon...
ensuite il faut une tétine en caoutchouc....deuxième âge...que tu peux même ouvrire plus largement...et bien l'enfoncer dans la bouche...s'assurer que ta fille a bien la bouche qui se referme sur le tétine...(pas de lait qui coule sur les côté) tu peux poser tes doigts sous la lèvre et le menton pour y aider...

pour les enfants qui ont vraiment du mal ...il existe aussi des tétines haberman sur lesquelles ont peu appuyer pour aider bébé...
on peut aussi essayer avec une seringue et un embout souple (médela) ça sera toujours mieux que la sonde...si ça marche....

je ne sais pas ce que vous avez déjà essayé?

alors le problème peut venir de la fente....mais peut être aussi neurologique...comme on le voit chez des enfants qui ont soit un SPR soit un problème musculaire plus général.

Mais de toute manière si ta fille téte tout de même ça vaut le coup de persévérer...car c'est en tétant que son système neurologique devient plus mature...
d'ou l'importance aussi de continuer à la faire téter à lui faire gouter le lait lors des gavages...etc...même si c'est peu c'est important....

car le problème de la sonde c'est que bébé ne reçoit pas les infos qui vont maturer son système neurologique...il faut y pallier...

Ma fille a finalement arrêté de manger en apnée au bout de 3 semaines...le lait épaissis est vraiment ce qu'il l'a le plus aidé...
Après il a fallu ce temps là pour qu'elle progresse neurologiquement parlant...

En dehors des problèmes alimentaires ça va? ou est ce qu'elle a d'autres soucis ? comment respire t elle le reste du temps? digère-t-elle?
si tu mets ton doigt dans sa bouche ....elle téte? ou a t elle d'autres type de réaction?


en tout cas bon courage à vous!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour et bienvenur !

Je n'ai pas grand chose à rajouter !

Si ce n'est que ma fille a été nourrie par sonde pendant 11,5 mois. Qu'entends-tu par "nous avons peur que ce mode d'alimentation ait des conséquences à long terme." ??
Il me semble que ma fille a autant pâti de son hospitalisation pendant 3 mois que de ce mode d'alimentation. Mais je ne pense pas que cela soit réellement grave. Le fait de s'occuper d'elle de manière technique limite le "temps sentimental" qu'on a pu lui accorder et le fait d'être attaché à une machine a aussi limité ses mouvements, du coup elle est en retard sur le plan psycho-moteur mais rien d'irrécupérable !
Sur le plan physique, je ne pense que ce mode d'alimentation ait été catastrophique. La première succion à la naissance est un réflexe, ensuite se développe une succion réfléchie. Il arrive que certains enfants (sans fente aussi) n'aient pas ce réflexe mais cela ne les empêche pas de bien déglutir quand arrive l'âge de la succion consciente (en revanche je ne sais pas à quel âge se fait ce passage).
Ma fille a été opérée de sa fente palatine il y a deux mois, elle n'a pas le droit de têter pendant encore un mouis selon le protocole de Necker, de toutes façons elle avait totalement arrêté le biberon avec l'introduction de la cuillère à 5 mois. Elle a aussi arrêté de sucer son doigt depuis l'opération. Je ne pense pas que le fait de ne pas têter soit préjudiciable à long terme ?

Quant à la sonde oui cela développe les germes dans l'organisme mais cela évite les frayeurs des fausses-routes en attendant que ton bébé apprenne (lentement mais sûrement, courage àa va venir !) à têter.
A priori si ta fille n'a qu'une fente palatine, elle saura manger bientôt ? Je l'espère en tout cas !

Citation :

quand arrive l'âge de la succion consciente

Doro en fait tu as raison la première succion est réflexe et c'est justement grâce aux informations qui arrivent en bouche et aux stimulations qu'elle devient volontaire...les informations qui sont données au cerveaux permettent le dvpt de celui ci....d'où l'intérêt des stimulations buccale mais aussi olfactives et gustatives...

pour l'âge...? chez un enfant qui n'a pas de problème ça commence dès la naissance.....chaques informations supplémentaire rend la succion plus volontaire....

c'est sur que la sonde est nécessaire pour éviter plein de problème mais elle n'est pas le top à d'autres niveaux et si on peut l'éviter ça vaut mieux...

d'ordinnaire un enfant porteur d'une fente (qu'elle quel soit ) peut se nourrire sans être sondé....avec des moyens adaptés...
les seuls enfants porteur de fente que j'ai vu sondé (en dehors des SPR bien sûr) étaient ceux dont les médecins ne savaient pas que faire .....

théomama a écrit:

Citation :

quand arrive l'âge de la succion consciente

Doro en fait tu as raison la première succion est réflexe et c'est justement grâce aux informations qui arrivent en bouche et aux stimulations qu'elle devient volontaire...les informations qui sont données au cerveaux permettent le dvpt de celui ci....d'où l'intérêt des stimulations buccale mais aussi olfactives et gustatives...

pour l'âge...? chez un enfant qui n'a pas de problème ça commence dès la naissance.....chaque information supplémentaire rend la succion plus volontaire....

c'est sur que la sonde est nécessaire pour éviter plein de problème mais elle n'est pas le top à d'autres niveaux et si on peut l'éviter ça vaut mieux...

d'ordinnaire un enfant porteur d'une fente (qu'elle quel soit ) peut se nourrir sans être sondé....avec des moyens adaptés...
les seuls enfants porteur de fente que j'ai vu sondé (en dehors des SPR bien sûr) étaient ceux dont les médecins ne savaient pas que faire .....

ou ceux qui avaient d'autres problèmes neurologique associés.....

je sais pas quel manip j'ai faite ...mais bon....non je ne me cite pas en général

Pour un tas de raison c'est pas top mais je voulais quand même rassurer Plume en lui disant qu'à terme il n'y a pas je crois de conséquances graves dues à la sonde (?) même si je ne sais pas exactement à quoi elle pense.

Bonjour et parmi nous Plume.
Je vois Doro et Theomama t'ont tous dis.Moi j'ai deux filles avec un SPR et tous les deux étaient sondée.Delphine a eu la sonde 2 mois et Fabienne 6 mois.Elle a pris le biberon en faite aprés son operation du Fente.Aujourd'hui tous les deux mangent normalement donc t'inquiete pas ça va venir.Il faut avoir beaucoup patience.Si tu as d'autres questions n'hesites pas.Il y a toujours quelq'un pour repondre.

bonjour et ici

pour ce qui est de l'alimentation, quel position a votre fille? il faut que votre bébé soit bien assis et non mis en arrière! il faut que les tétines soient éclatées! et aussi une bonne dose de atience car il en faut!

et surtout n'hésitez pas à nous haceler de questions! on est là pour ça!

bonjour

est ce qu'en dehors des téters elle respire bien? si ce n'est pas le cas je pense qu'elle a autre chose que sa fente qui l'empeche de respirer...Il faudrait en effet que les médecins vérifient que ce n'est pas un spr...car dans ce cas là les enfants ne savent pas coordoonées respiration et déglutition et du coup pour certains il faut attendre qu'il sache bien respirer avant de leur apprendre à manger.

ne t'inquiète pas le fait de manger par sonde ne va pas faire de conséquence ..si ce n'est qu'à un moment donné il faudra qu'elle apprenne à manger autrement.

je connais un peu l'ipp pour y avoir passer quelque échographie et franchement je trouve ce centre très glauque...tu ne voudrais pas leur demander de la transférer dans un hopital pour enfant plutot?

en tout cas sur ce forum nous avons tous été confronté à ce chose de souci donc tu peux nous poser toutes tes question n'hésite pas on connait tous ce que tu as vécu.

j'ai moi même deux spr.

Bienvenu sur le forum et n'hésite pas.

P.S. Je connais un petit garçon qui a eu une sonde pendant des mois parce qu'il n'avait pas cette déglutition naturelle. il n'avait rien d'autre, pas la moindre petite fente, alors ne stresse pas, ta fille n'a peut-être rien de bien grave.

Bonjour,
Est ce que ta fille est mise à plat ventre car les SPR (si elle l'est ?) respirent beaucoup mieux ainsi. Il ne faut pas qu'ils soient sur le dos. Est ce que son menton est en retrait et est ce que sa langue est en tapon ? Si tu penses qu'elle puisse être SPR, tu peux demander une consultation avec le Pr Abadie de Necker qui est la référence pour les SPR. Ma fille était hospitalisée à l'hopital de Poissy et nous avions fait l'aller et retour en ambulance pour une consultation à Necker. Ma fille a été gavée 8 mois.

en principe plume a écrit dans le poste non spr

coucou tout d'abord je dois dire que ta puce est vraiment très très jolie....!!!

...ensuite ....et bien vous avez déjà fait une sacrée batterie d'examen....

je pense que c'est bien de faire le tour de sa morphologie....pour l'instant rien d'édifiant et bien tant mieux....ça fait tout cela qui va bien....

pour les petites spécialités ....apparement fallait les chercher....

pour l'hypotonie par contre....ça serait quand même bien de savoir si elle parait plutot hypotone ou non...car l'hypotonie peut engendrer des problèmes de ce genre...mais bon de toute manière la seule chose à faire reste la même stimuler et patienter...

apparement vous n'avez pas épaissis le lait....faites un essais....ça peut être très très aidant....
quand l'enfant peine à déglutire rapidement il s'étouffe avec les liquides trop fluides...

pour la plaque ça vaut la peine de se poser la question ça va dépendre un peu de la fente...elle va de où à où ?

il est vrai qu'il est pas facile de tout gérer : famille, hôpital, amis qui s'inquiètent!

pour ce qui est des grand parents il n'est pas possible de les emmener et chacun son tour d'aller voir la petite? en tous les cas elle est superbe!

pour les tétines parfois des tétines deuxième age vont très bien, il faut qu'elles aient bouillies pour être très molle!

Bravo , elle est vraiment très belle et effectivement elle ne semble pas avoir le menton SPR quoique là elle soit de face...Comment s'appelle cette jolie puce ?
Tout d'abord rassure toi, le fait d'être gavée, ne nous empêche pas de récupérer notre bébé à la maison. On l'a toutes fait. On nous apprend, c'est simple. C'est le reste qui est à regarder de près avant le retour...Tu ne parles pas de polysomnographie, est ce prévu de lui en faire une ? Combien ta fille a de repas ? Est ce que à chaque fois, on essaye le biberon avant de la gaver. Est ce que vous essayez la sucette pendant le gavage pour qu'elle face le rapprochement entre les 2. Comme disait Théomama est ce que quand tu mets ton doigt dans sa bouche elle l'aspire ou elle fait juste que le sucer ?
A Necker pour la fente ils opérent à 7 mois si l'enfant a 7 kilos. Le rendez vous avec le stomato risque d'être frustrant car il va juste regardé la fente et vous dire qu'il l'opérera a 7 mois, 7 kilos. Si tu penses que là où elle est actuellement les médecins n'ont pas trop l'habitude, à ce moment là je te conseille de voir le Pr Abadie qui elle est pédiatre et a une vision d'ensemble. Elle est spécialisée dans l'oralité. Donc les enfants qui ne mangent pas et les fentes, elle connait.

pour certains chir, il n'y a pas de poids de référence! le mien n'en tient pas compte! pour le palais c'est entre 6 mois et 18 mois. c'est la respiration qui rentre en jeu

pour nous pas de poids non plus....sauf si vraiment mais en principe c'est 3 mois pour le voile et 6 mois pour le palais dur....

l'ipp où est actuellement la puce travail très souvent avec Necker j' ai rencontré une petite fille lorsqu'Alexis est né qui venait de l'ipp donc il devrait pouvoir t'envoyer à necker montrer ta fille à des pros de la fente palatine;

Je n'ai pas compris tous les résultats que tu as décris parcontre pour les fesses mes garcons ont la même chose et pour l'hypertonie ils le sont tous un peu au départ

Parcontre le fait qu'elle passe en apnée quand elle mange me fait réellement penser au fait qu'elle ait plus un spr qu'une simple fente palatine

pour le stridor mais garcons aussi avec la trachée molle et du coup il déssaturait énormément quand ils n'étaient pas sur le ventre

comment respire t elle quand tu l'a dans les bras? est ce qu'elle rentre son torax et devient un peu bleu voir violet autour de la bouche? ou est ce qu'elle est bien et tout sourrir?

En gros nos enfants sont resté autour de 3 mois à l'hopital et ensuite on forme les parents à la pose de la sonde gastrique et à l'utilisation de la pompe de gavage..ce n'est pas très compliqué et le personnel te formera pour ça.

la fibroscopie que tu vas faire va déterminer comment travail sa trachée et si elle ne se ferme pas au moment ou elle devrait s'ouvrir ce qui expliquerait que la petite fait des apnées quand elle mange.

Si elle n'est pas bien quand elle mange je pense qu'il faudrait la laisser un peu grandir et tu reessayera plus tard quand la respiration sera maitriser car sinon il va se fatiguer.

Tu devrais vraiment demander à ce qu'on prenne contact avec le dr Abadie qui est la référente en spr et en fente palatine...elle répondra à toutes tes questions

Bonjour!

Oui elle est magnifique!
Juste un petit mot pour te dire que j'ai eu plein de problème avec mon fils de 10 ans quand Garance est née (d'autant que j'ai passé 3 mois à Paris et lui était à Damas) au point que je l'ai envoyé voir une psy; ce n'est qu'au bout de 6 mois qu'il a pu se libérer et avouer sa peur de la mort, mort de sa petite soeur et par extension de sa famille et de lui-même. A partir du moment où il l'a dit cela a été beaucoup mieux alors c'est super que ton fils en ait parlé ! Parlez-en. Ta fille (oui, comment s'appelle-t-elle ?) n'est sans doute pas ou plus en danger ? Et sinon il y a des psy (plus ou moins bien évidemment) dans les services de néonatalité, non ? Chez nous elle organisait une visite hebdo pour les frères et soeurs.

A necker il laisse les grands frères et soeur venir voir les bébés mais il faut demander l'accord du médecin et porter un masque...mais là c'est la période de bronchiolite donc c'est peut etre moins possible mais si la puce va bien on peu l'emmener au bout du couloir et la présenter à toute la famille en même temps

Théo aussi m'a fait une crise dès que je suis tombé enceinte et jusqu'au 6 mois d'Alexis je pense et c'est passé tout seul..il n'a jamais rien dit...parfois il dit qu'il est content d'avoir un petit frère et ensuite il va se mettre à l'écraser.

je pense qu'il faut que tu explique à tes enfants que le bébé a un trou dans la bouche et que du coup il ne sait pas très bien manger ni respirer et que du coup il doit faire dodo avec le docteur et quand il ira mieux il rentrera à la maison..

C'est ce que j'avais dit à Théo et il l'avait compris..ensuite quand il a vu son frère en réa il m'a dit oh c'est comme THéo...je ne savais même pas qu'il se souvenait de comment il était mais je suppose qu'on avait du voir des photos et il s'est souvenu que c'était pareil que dans les photos

Il est grand son fils..... On peut lui dire toute la vérité à savoir.... ben qu'on est soi-même pommé parent parce qu'on ne comprend pas non plus et qu'on est très malheureux parce que ce bébé on l'aime autant que les grands et qu'on le voudrait à la maison...

ben c'est la vérité mais en langage enfant...

Bonsoir,

Je viens de rentrer de IPP et je trouve vos mails, cela me fait énormément de bien de vous lire et à mon mari également. A l'IPP c'est dur car les infirmières très gentilles ne veulent pas trop parler de ce qui est "pathologies" car ce n'est pas leur domaine ( je les comprends) et les médecins attendent de trouver des résultats qui les mettraient sur un piste et d'ici là ils ne s'engagent pas , de plus ils sont très occupés.
Que c'est bon de communiquer!
Notre fille s'appelle MILANA.
Elle est adorable et quand je suis avec elle et qu'elle est éveillée elle est très attentive et collabore vraiment y compris pour téter. On voit qu'elle essaie de toutes ses forces mais je pense qu'elle n'arrive pas à bien aspirer car au bout de 5 mn elle n'a pris que 20 ml ( 30 maxi), en plus elle est vraiment gênée par ces apnées.J'ai essayé de lui mettre mon petit doigt dans la bouche et elle semble bien téter.
Aujourd'hui on a acheté une tétine Haberman et on va essayer demain , je ne sais pas si cela va aider ( mais on ne sait jamais). Sinon pour répondre à la question de Susanat , Milana respire quasi normalement quand elle est dans nos bras, elle fait des apnées principalement quand elle boit, quand elle s'énerve ou bien quand elle a la tête dans une mauvaise position ( c'est à dire quand elle n'a pas les épaules dégagées , on a en plus remarqué qu'elle respirait beaucoup mieux quand sa tête est tournée à gauche) En tous les cas elle ne rentre pas son thorax et le contour de sa bouche ne se colore pas en bleu/violet . Elle a l'air d'apprécier les bras et d'ailleurs elle se calme vite quand je la prends.
Elle aussi désature pas mal , mais ce qui m'étonne c'est que ces cas de désaturations se produisent essentiellement quand nous ne sommes pas présents et surtout la nuit. A l'IPP ils ne la mettent pas beaucoup sur le ventre ( en tous les cas pas quand je suis là) .
Le pédiatre responsable du service veut prendre RDV avec le Professeur Manach et un autre professeur spécialiste de stomato. On lui a parlé d'Abadie et il nous a dit pourquoi pas mais après le stomato. On va insister pour qu'il prenne RDV.
Nos enfants sont au courant de ce qui se passe avec leur soeur mais comme on n'avait pas nous même d'explications sur ce qu'elle avait vraiment on a du mal a expliquer qu'elle reste encore à l'hôpital et le plus dur est que l'on n'avai absolument pas d'idée sur la durée de l'hospitalisation ( on pensait qu'elle serait rentrée au bout de 3/4 semaines).A présent on se dit que cela va être beaucoup plus long ( mais on n'a aucun pronostic des médecins) . On communique beaucoup avec eux et notre fils qui est très sensible (il était déjà très "perturbé" par la naissance de sa 1ere soeur et aussi quand j'ai été enceinte de Milana) est suivi par une psychologue.

Bonne soirée

Plume