Fente palatine

Spontanément je dirais que c'est normal de désaturer la nuit car quand on fait de l'asthme c'est aussi pendant la nuit. Pourquoi ? Aucune idée !

C'est un bien joli nom Milana ! J'espère que les rdv vont être vite pris et que vous serez vite fixés !

si avec les tétines habermans ça ne va pas essayez avec des tétines deuxième age ramollies, ça marche bien aussi. et même les biberons des hôpitaux, les bleus jetables dont on éclate les tétines!

c'est un joli prénom pour cette puce

Milana....quel joli nom pour cette jolie fille....tout en douceur....

oui les frères et soeurs....ça me rappelle mon grand qui quelques mois après la naissance de sa soeur me disait "maman c'est quand que ça va se terminer la maladie de ma p'tite soeur?"

mais je ne pouvais pas lui répondre...nous ne savions pas...nous ne savons toujours pas....sauf que la maladie ne se terminera pas....

pas facile à gérer ....

j'insiste et je persevère...mais épaississez vous le lait ??? il faudrait essayer...

si quand ta fille boit le lait passe en continuer dans les fosses nasales elle ne peut pas respirer...parfois quand le lait est épaissis il va plus vite en bas et reflue moins dans le nez ça pourrait l'aider....

tu sais ...c'est dur d'être en milieu hospitalier car on doit faire avec tout ce p'tit monde de l'hopital...mais de toute manière notre expérience montre que souvent ils sont encore plus aux fraises que la maman qui a déjà quelques mois d'expérience en matière de fente...
alors il ne faut pas hésiter à s'imposer un peu....

j'ai souvent pu constater que mes enfants avait une sat moins élevée en dormant....ma fille désaturait aussi...et dès que je la réveillait c'était bon sans que cela ne soit pathologique ou inquiètant....c'est juste que tout le système va plus doucement.....

pour le reste...apparement ta puce a quand même un peu de peine à gérer tout cela...ça va s'améliorer ....
je ne suis pas médecin ....mais pour te dire je pense que la fente n'explique pas tout...car les enfants qui ont une fente(sans spr) en principe ne rencontre pas ce problème d'apnée durant la tétée...
la seule que je connaisse qui ai fait cela c'est ma fille...et en fait elle peinait aussi à d'autres niveaux...
c'est d'ailleurs ce qui m'a amenée sur ce forum...car elle m'a fait des trucs qui pouvaient ressembler plus à certains enfants porteurs d'un spr qu'aux enfants qui ont juste une fente...

mon premier avait une fente bien plus importante et ne m'a jamais fait cela...il a très bien coordonné dès le départ succion -déglution et respiration même sans la plaque qu'il n 'a eu qu'au bout d'une semaine...

voilà....je te dis ce que je pense mais ça vaut que ce que ça vaut et puis ...tout cela va évoluer...il faut qu'elle apprenne....mais ça va évoluer....déjà c'est très bien qu'elle téte et qu'elle participe activement à ces moments ....

bienvenue ici,

je prends le train en route les filles t'ont donné plein de bons conseils...

pour une meilleure saturation, tu peux voir pour q'on la mette sur le ventre et la tête surélevée... la plupart de nos loulous sont dans cette position, au début au moins, et cela les aident beaucoup...

pour l'alimentation, il faut tenter et tenter encore avant chaque gavage... patience... je sais que ce n'est pas cela que tu as envie de lire mais il faut du temps pour qu'elle apprenne à tout coordonner ( respiration, succion et déglutition..) mais soit certaine que tous nos enfants finissent par en sortir... mais il faut encaisser le choc...
et lui mettre une tétine qd elle est gaver pour associer succion et manger... et toujours pour stimuler la bouche....

je me retrouve dans plein de choses de ton récit : pas envie de sortir, ni de répondre au tel ( même si c'est gentil, personne ne peut comprendre le quotidien qu'on ne vit pas...) et puis la fille aussi : ma puce jusqu' à 2 mois et demi était avec une fente palaitine simple et puis finalement c'est une spr stade deux car aucune succion et une déglution avec des fausses routes...
je crois que c'est important que tu rencontres le doc abadie si ton hopital a l'habitude de travailler avec necker... rebecca "au regard" ne faiasit pas spr et pourtant... je ne dis pas ça pour t'inquiéter mais les soucis respi et les problèmes de coordination avec alimentation sont typique du pierre robin...
sinon, si tu veux tenter une plaque de teter, je crois qu'il n'y a qu'à trousseau où ils tentent le coup ( c'est là bas que ma fille a été suivi et diagnostiquée finalement par le dr soupre...). Mais la plaque n'est qu'une aide..; elle ne resoudra pas le problème des apnées ou des fausses routes, si ta fille tete et avale de manière synchrone ( en même temps)...

mais garde confiance... je t'assure qu'on s'en sort.... et pour ton fils, essaye de lui parler : sa soeur ne sait pas encore manger et c'est un problème pour un bébé et qd elle arrivera à manger, elle pourra rentrer chez vous...

tiens bon et surtout viens poser ttes les questions que tu as en tête... on sait ce que tu endures....

Le lait qui est donné à Milana est un lait épaissi , jusqu'à hier on lui donnait ce lait épaissi en altérnance avec mon lait cru, mais depuis dimanche, il a été décidé de ne plus lui donner de lait cru car ils considèrent qu'étant plus liquide elle régurgite plus ce lait et cela lui provoque des desaturations et des bradycardies.
A l'IPP on ne fait pas têter Milana systématiquement au repas ( elle en a . Le problème est que pour des raisons d'organisation les repas sont donnés à heures fixes et si par malheur ( ou bonheur) Milana dort à l'heure dite , et bien au lieu d'attendre qu'elle se reveille pour lui proposer le biberon il la "gavent". Quand je suis là et qu'elle ne dort pas je lui propose un biberon avant le gavage mais comme je ne suis présente que pour maxi 3 repas ce n'est pas suffisant. Evidement on pourrait la reveiller pour la faire manger mais je pense qu'elle a aussi besoin de dormir et surtout si on la reveille elle n'est pas en bonne condition pour têter;

Nous n'avons pas eu encore de test de polysomnographie (ils l'ont peut être oublié?) Non blague à part je ne sais pas trop ce qu'ils cherchent car nous même après avoir visité votre site il y a 2 semaines on s'était dit que notre fille avait un SPR . On en a parlé au pédiatre la semaine dernière mais il n'a pas infirmé ni confirmé. Pour vous comment le diagnostic du SPR a t il été posé?Je me dis que si c'est un SPR que Milana a il faudrait en effet qu'elle soit entourée de personnel compétent dans ce domaine et le plus tôt sera le mieux. Ce qui nous désole ce sont tous ces tests qui sont effectués et aucun diagnostic au bout de 1mois.

le pr manach est un orl de necker..il va surement regarder le stridor et la trachée.

En effet parfois les spr font des apnées obstructive la nuit...il faudrait vraiment qu'ils la mettent sur le ventre ce sera mieux pour elle car c'est la langue qui se met en arrière et qui provoque ces apnées..

PLUME a écrit:

Le lait qui est donné à Milana est un lait épaissi , jusqu'à hier on lui donnait ce lait épaissi en altérnance avec mon lait cru, mais depuis dimanche, il a été décidé de ne plus lui donner de lait cru car ils considèrent qu'étant plus liquide elle régurgite plus ce lait et cela lui provoque des desaturations et des bradycardies.
A l'IPP on ne fait pas têter Milana systématiquement au repas ( elle en a . Le problème est que pour des raisons d'organisation les repas sont donnés à heures fixes et si par malheur ( ou bonheur) Milana dort à l'heure dite , et bien au lieu d'attendre qu'elle se reveille pour lui proposer le biberon il la "gavent". Quand je suis là et qu'elle ne dort pas je lui propose un biberon avant le gavage mais comme je ne suis présente que pour maxi 3 repas ce n'est pas suffisant. Evidement on pourrait la reveiller pour la faire manger mais je pense qu'elle a aussi besoin de dormir et surtout si on la reveille elle n'est pas en bonne condition pour têter;

alors pour ce qui est de ne pas réveiller bébé sous prétexte qu'il dort est un mauvais prétexte! au contraire il faut le réveiller, plus il dort moins il a envi de manger! le gaver pendant qu'il dort me fait dresser les poils! ça s'appelle de la fainéantise! désolé d'être si crue mais je suis comme ça! pour calvin on le réveillait toutes les 3 heures et heureusement sinon je ne serais pas ou j'en aurais été avec lui. ne plus donner votre lait sous prétexte qu'il est trop liquide!! alors là encore n'importe quoi, le lait maternelle s'épaissit aussi! il faut arrêter de dire n'importe quoi aux mamans! le lait maternelle protège les muqueuses, c'est beaucoup moins agressif, c'est même cicatrisant!

voilà mon coup de gueule du jour!

franchement à te lire je me dis que vous n'êtes vraiment pas dans un service hospitalier qui vous facilite la vie....

ils n'ont pas l'air débrouille.....

un enfant qui déjà du mal à manger on va tout faire pour que ça marche et surtout pas le réveiller à heure fixe !?!

le lait mat s'épaissis au gulmik....et c'est tout bénéf pour bébé....

je suis vraiment outrée par tout cela aussi !!!! ça sera mon coup de gueule du jour

non mais sans blague c'est du grand n'importe quoi....déjà je comprends pas non plus le problème des visites....?!? votre fille n'a pas besoin d'être en isolement tout de même....

enfin bref....

pour ce qui est de mettre en évidence un spr...moi je pense que parfois c'est très clair...mais parfois moins...
personnellement je continue de penser que chloé un quelque chose du genre....car plein de signes correspondent...
mais bon de toute manière le plus important dans tout cela c'est surtout de s'adapter au mieux pour aider bébé....avec ce que l'on voit !!!

oui le lait de mère s'épaissie avec du gulmik et à necker on reveille l'enfant aussi en commencant par le changer la couche et ensuite on lui propose le biberon et ensuite seulement on passe au gavage...mais bon on sait tous que de temps en temps la solution de facilité est bien plus simple

Bonjour,

Je pense que je n'ai pas été très précise dans mon mail : mon lait va être envoyé au lactarium pour être pasteurisé et qu'ensuite il sera épaissi mais pour l'instant on attend d'avoir la quantité suffisant pour la pasteurisation. Mais il est vrai que le lait cru a été supprimé pour éviter les régurguitations.
Les infirmières s'occupent de 3/4 enfants à la fois, elles sont gentilles et collaborent bien mais je vois bien qu'elles sont débordées quelquefois, c'est pourquoi j'essaie d' être moi même présente le plus possible et je pense franchement aussi que le cas de Milana les déroute un peu. A l' IPP il y a beaucoup de prématurés, peut être en effet n'est elle pas dans un service adapté à son problème.
Je me suis renseignée et la nuit il leur arrive de la mettre sur le ventre mais d'après ce qu'ils m'ont dit Milana n'avait pas l'air d'aimer.
Aujourd'hui nous avons essayé le biberon habermann mais le test n'a pas donné de résultats miraculeux, en revanche j'ai l'impression que Milana arrive mieux à réguler sa respiration , on va essayer demain encore .
J'attends avec impatience les resultats de l'IRM et les RDV chez les specialistes pour enfin que l'on arrive à determiner ce qui cloche.

ben c'est dans tous les hopitaux comme ça les infirmières ont plusieurs enfant à s'occuper et chacune fait comme elle peut et souvent on prend la solution de facilité.

ton lait n'a pas besoin d'être pasteurisé ou quoi ..tu le tire elles y ajoutent du gulmik et il s'épaissis et ensuite il peut etre donné à l'enfant tel quel....c'est quoi ce délire....

c'est bien en tout cas que tu donne au lactarium mais du coup ta fille n'en a pas alors qu'on sait que c'est meilleur le lait de mère pour nos enfants que le lait en poudre car il protége mieux des reflux

ta puce a des soucis parliculiers et dc ce qui est valable pour elle ne l'est pas pour les autres enfants... personnellement, je n'ai jamais reveillé mes grands pour manger mais pour rebecca je la reveillais toutes les trois heures ( et je mettais mon reveil la nuit!!!). elle ne réclamait jamais et dormait tout le temps... si j'avais du attendre ses reveils, elle n'aurait jamais pris de poids... tu peux la reveiller en douceur : caresses, petite musique, toilette... mais c'est important de beaucoup la stimuler pour qu'elle progresse...

pour nous, la chirurgienne qui devait l'opérer de la fente nous a dit que si c'était très dur de la faire manger ( très faible quantité et temps très long...) c'était surement du à un problème de succion et de déglutition... et donc au syndrome de pierre robin ( rebecca avait une fente, une petite machoire et la langue un peu en arrière mais rien de très flagrant...). à l'oeil, rien de très visible, mais quand on lui a fait le test de succion déglutition: on a eu les verdict : spr car "aucune succion alimentaire et elle avalait en même temps qu'elle tétait, donc des fausses routes..." mais ce n'est pas forcement la même chose pour ta fille...

si elle respire de mieux en mieux c'est super... c'est le plus lourd à gerer.... il faut être patiente..; les médecins vont surement t'éclairer après les derniers tests... mais si tu peux aller à necker, je crois que l'avis du dr abadie, ne serait pas de trop qd même...
pour ta puce.... et n'hésite pas à dire aux médecins ce que tu penses pour ta fille... même si ce n'est pas facile de s'imposer qd tu n'es pas professionnel... c'est ta fille et tu as ton mot à dire comme maman, comme par exemple qu'on lui propose un bib à chaque fois!!!!

quand un bebe est aux seins, c'est pas pasteurisé! c'est n'importe quoi! et c'est pas en suprimant ton lait qu'elle va moins régurgiter! il n'y a qu'à l'épaissir!

mais bon, il n'y a surement rien à faire, ils ont décidés!

oui moi je pige pas non plus cette affaire de pasteurisation...c'est une sorte de scoop !!! j'avais jamais entendu qu'en pasteurisant le lait mat on diminuait les RGO...enfin....ça doit être la nouvelle mode....

super si ça va à peine mieux...c'est un début !!!!! ça va aller de mieux en mieux....!

Citation :

pour enfin que l'on arrive à determiner ce qui cloche.

alors je te souhaite qu'ils y arrivent mais il faut aussi avoir à l'esprit que parfois on n'arrive pas vraiment à savoir...
si la cause est morphologique oui mais si c'est neurologique ça peut provenir de choses très subtile qu'on arrive pas vraiment à identifier....

enfin...il faut attendre ces résultats de toute manière...

allez...plein de courage à vous !!!

du lait pasteurisé.... j'en reviens toujours pas.... enfin si ça marche on le saura

je n'en ai pas remis une couche mais j'ai jamais lu ou rencontré de trucs pareils
et pourtant entre maon expérience et celle du forum, j'en ai vu un peu

Citation :

Dans une étude de 1992 , les enfants allaités avaient moins
d'épisodes de reflux, et étaient moins nombreux à présenter au moins un
épisode de RGO. De plus la durée moyenne des épisodes de RGO était plus
basse chez les enfants allaités. Les explications seraient d'une part
que les bébés allaités passent moins de temps à dormir d'un sommeil
léger et paradoxal, et davantage de temps en sommeil profond et calme,
période où le RGO est rare ; d'autre part que le pH du reflux, plus bas
chez les enfants allaités, suggère une vidange gastrique plus rapide.

donc ton lait est plus bénéfique pour les rgo justement

et tu nous trouverais pas un article sur le lien entre un lait mat pasteurisé et les RGO ?

j'ai trouvé des choses ou il est marqué que le pasteuriser sert à lutter contre les cmv. et surtout ils parlent de mélanger les laits entre eux pour pouvoir le pasteuriser!

Voici les explications que l'on m'a données à l' IPP pour le lait pasteurisé.
D'après ce que j'ai compris le lait est soit :
cru et donné au sein, au biberon ou en gavage à la tulipe (sorte de seringue verticale qui est reliée à la sonde et par laquelle le lait s'écoule presque à la même vitesse qu'au biberon)
pasteurisé pour le diffuser en gavage en seringue mais sur une durée allant de 30 mn à 1heure (en fonction de l'enfant) Et ce mode nécessite absolument la pasteurisation.

Pour Milana mon lait doit être épaissi après pasteurisation car il doit pouvoir être donné en gavage seringue ( vu qu'elle ne boit pas assez au biberon et je ne sais pas si il est possible de donner du lait épaissi à la tulipe).

Sinon moi aussi je trouve étrange que le lait cru ( qui devrait être le plus adapté à l'enfant) provoque plus de reflux.

bienvenue sur le forum .C'est la première fois que j'entend parler de pasteurisation pour du lait maternel je ne savais même pas que c'était possible et le lait qu'on mettait dans la poche n'était pas pasteurisé .Par contre on m'avait dit pour Matilde pas que c'était impossible mais difficile d'épaissir le lait maternel par rapport au lait maternisé et comme ça coulait plus vite au biberon parfois elle s'étouffait ou en tout cas avait plus de mal à le boire .Donc on a fini par faire l'essai biberon au lait maternisé puis le complément dans la poche (qui pouvait plus contenir qu'une seringue ) au lait maternel .Plutôt démotivant pour l'allaitement mais on a quand même essayé avec mon lait 3 semaines puis comme ça jusqu'à 5 semaines après j'ai eu une gastro donc il ne voulait plus du lait et puis comme elle buvait de mieux en mieux ses biberons il y avait de moins en moins à mettre dans la poche donc j'ai arrêter l'allaitement via le tire lait .Elle est rentrée à la maison à 6 semaines et a su se passer de la sonde à 4 mois et demi mais pour ça il y a eu des hauts et des bas .Pour l'allaitement je n'ai pas eu de chance .J'ai été tellement mal conseillé pour mon premier qu'il a commencer à dépérir en rentrant de la maternité et qu'il a fallu donner le biberon qu'il pouvait presque entier après 20 minutes au sein donc pour ma deuxième Matilde j'avais lu une foule de bouquins sur le sujet et vu la conseillère en lactaction mais j'avais zapper les chapitres sur le tire lait puisque je ne savias pas qu'il y aurait un problème et il a fallu que je fasse une formation accéléré avec un tire lait convenable à double pompage .Pour mon troisième qui est estimé suivant les résultats de la prise de sang d'hier à une conception de 3 semaines l'allaitement dépendra déjà de si il est spr ou non et là si il ne l'a pas il risque un allaitement jusqu'à plus soif sinon on verra un peu quand on le récupère à la maison car tirer son lait hors de la maison manque d'intimité et à l'hôpital je détestais l'entendre pleurer et être au tire lait .Je préférais l'avoir dans mes bras mais je n'y parvenais pas avec le double pompage .Sinon si tu as accouché au Chesnay (c'est là où je suis née il y a fort fort longtemps) tu ne dois pas habiter très loin de chez moi .J'habite à Guyancourt . D'ailleurs si tu veux qu'on se rencontre il y a la manifestation du téléthon que mon mari organise assidument il ne parle et ne fais plus que ça depuis un mois et tu trouvra le programme sur ce site http://www.g2mg.net/ et je peux te laisser mes coordonées en mp si ça t'interresse .D'ailleurs si Susanat ou 12 à table il ne se passe rien chez vous venez ça serait l'occasion de se revoir un peu .Sur ce je vais me boire un petit chocolat chaud et aller me coucher car je suis un peu fatiguée en ce moment .D'ailleurs c'est pour ça que je suis assez absente du forum en ce moment .Je dors ou suis avachie devant la télé !!!

23h42, Chantal tu n'es pas raisonnable pour une marmotte ! Maintenant que tu attends un petit, on va te surveiller davantage !
Plume, j'espère que tu vas bientôt arriver à voir le Pr Abadie. Si elle le juge nécessaire et s'il y a de la place, elle hospitalisera Milana à Necker. Ce fut mon cas. Ils peuvent en attendant la joindre pour avoir des conseils c'est ce qu'avait fait notre médecin car il connaissait Abbadie de réputation. Nos enfants respirent beaucoup mieux à plat ventre.
Pour les repas nos enfants ont un rapport avec la nourriture particulier même après. J'ai oublié de donner son diner à ma puce une fois à 11 mois. Elle n'a pas pensé à me le réclamer, c'est moi qui l'ai réveillée à 9h du matin ! En fait ma puce n'a toujours jamais demandé un repas et pourtant elle mange super bien maintenant. Tout cela pour dire que le mieux c'est de commencer au biberon avant le gavage même si elle dormait...

Bonjour,

Matilde félicitation pour ton 3ème, je te souhaite de profiter de ta grossesse pleinement, les premiers mois sont durs , bichonne toi.
J'habite Versailles et je travaille à Guyancourt on pourra se rencontrer avec plaisir . Que signifie "je vais te donner mes coordonnées en mp"?
Pour le 5/6 cela va être dur pour nous car en cette fin d'année nous avons dans notre famille une foule d'anniversaires... à commencer par celui de mon fils ( 8 ans ) donc les WE qui viennent nous allons devoir nos organiser entre l'IPP et le reste.
12 à table, on va essayer d'insiser pour avoir un RDV avec Abadie mais le pédiatre a déjà entrepris des démarches pour rencontrer le doct Menach à Neker il souhaite le voir en priorité.
Bonne journée

Plume

Bonjour Plume,
contrairement à toutes les autres, je comprends très bien ton histoire de lait pasteurisé car il s'est passé la même chose pour moi!!!

Voilà, je tirais mon lait, et on essayait de le donner à Tom. La 1ère semaine, il était aux soins intensifs, et donc il était alimenté par la sonde, donc aucun problème, si ce n'est qu'elles ne pouvaient lui donner que du lait que j'avais tiré très récemment.

Quand il a réintégré le service de chirurgie, il était nourri au bib, et en effet le lait maternel est très liquide. Donc il était épaissi avec du gumilk, mais mon fils supportait mal le gumilk; je me rappelle plus si ça le constipait ou lui donnait des balonnements, mais bref, ce n'était pas top.

Donc on m'a dit de continuer à tirer mon lait et il était alors transféré au lactarium, pour moi, en vue d'y être pasteurisé, car ils sont obligés de le faire.

Plus tard, rentrée à la maison et quand mon fils a su boire du lait moins épaissi, je lui ai donné tout le lait que j'avais réussi à tirer, et que j'avais entre temps récupérer congelé au lactarium.

Peut-être qu'ils sont en train de faire la même chose pour toi???

Un MP c'est un message personnel donc que les autres ne voient pas. Quand tu es en haut de la page d'accueil, tu le vois écrit à droite. De toutes les manières quand tu en reçois un, tu ne peux pas le louper car il t'est indiqué que tu en as reçu un;)

surement que l'ipp préfèrent voir le pr manach en premier pour gérer d'abord les soucis respiratoire avant de s'occuper de l'alimentation.

en tout cas l'ipp connait bien necker et le dr abadie car ils font souvent des transferts d'enfants entre eux et souvent des examens sont fait dans l'un ou l'autre des endrois.

bon pour le lait c'est chacun sa facon de faire à priori l'important au final c'est que ta puce mange bien et qu'elle grandisse bien.

pour l'alimentation je ne sais pas si c'est le fait que mes garcons aient été nourrit en gavage continue sur plusieurs heures ou autre chose mais en tout cas l'un comme l'autre quand c'est l'heure c'est l'heure ...voir même Théo pourrait manger toute la journée et parfois c'est assez dur à gérer mais bon on fait avec...Quand à Alexis il est reglé comme une horloge a tel point qu'ils e reveille toujours à 8h pour manger même si c'est le week end.