le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
Le Deal du moment :
Smartphone Xiaomi 14 – 512 Go- 6,36″ 5G ...
Voir le deal
599 €

 

 Fente palatine

Aller en bas 
+13
sylvie
Séverine1974
lillyfe
karine
matilde
sosso
12àTable
susanat
kaomé
mairym
Doro
théomama
PLUME
17 participants
Aller à la page : Précédent  1 ... 13 ... 23, 24, 25 ... 32 ... 40  Suivant
AuteurMessage
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 10:22

alors je sais pas pour la mise à jeun??? peut être qu'à d'autres endroits il ne mette pas à jeun pour la sédation...
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 10:57

bon si elle est sédatait au pire elle ne raleras pas trop de faim

au fait tu as eu les résultat de la phmétrie que tu as fais lundi ou pas?
Revenir en haut Aller en bas
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:13

Non pas de résultats , je trouve ça dingue! on a appelé lundi , le pédiatre ne les avait pas et hier comme on a été débordé on n'a pas eu le temps . Je vais essayer aujourd'hui.
Revenir en haut Aller en bas
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:19

Je viens d'appeler et .... Le médecin qui fait le compte rendu n'est pas là et le pédiatre me dit que cela fait pour certains exam deux semaines qu'elle attend!!!!!!!!!!! Je lui ai demandé si elle savait si il y avait quelque chose de grave , elle m'a répondu que même pas et qu'elle était obligée de harceler le service au téléphone. J'espère que pour l'IRM d'aujourd'hui j'aurai quelque chose plus vite.
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:22

ha oui c'est vrai que pour certains résultats c'est un peu long ...bon ben alors on va patienter...au pire quand tu y retournera pour ton rdv tu aura tous les résultats
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:23

c'est quand même fou, ne pas pouvoir avoir le résultat des examens! l'autre fois que j'ai emmené calvin chez mon médecin, je lui ai demandé s'il avait le compte rendu de la polysomnographie . et bien, non pas de compte rendu, rien! Evil or Very Mad
alors du coup je ne sais même pas à qui ils ont envoyé le compte rendu! scratch
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:24

tu sais ce qu'ils vont regarder exactement à l'IRM ?

bon souvent pour l'IRM le médecin doit prendre le temps de lire les choses avant de les restituer....
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:26

Oui aujour'hui ils vont voir si elle n' y a pas un sinus dermique (sorte de kiste) au niveau du coccyx . Comment elle a une fossette à ce niveau là ils cherchent je pensent quelque chose autour du spina bifida.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:31

oui quand j'ai lu fossette j'ai pensé spina....

d'accord....alors c'est sand doute plus vite interprété que quand il font le cerveau...

dis donc vous en aurez fait des examens....celui là était urgent??? elle ne présente pas de troubles neurologiques au niveau des membres inférieurs?
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 11:47

Non elle gigotte comme une diablesse. Quand on doit la changer des fois son petit pied est plein de caca... Mais bon on aura fait le tour de tous les examens possibles... ( il nous reste les PEA vendredi et puis on va être tranquilles, j'espère).
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 12:20

bon tant mieux si tout fontionne ...

et j'espère que vous serez tranquille après
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 13:04

essayes de parler au medecin avant et expliques lui que tu es tres tres inquiete,c'est ce que j'avais pour ma 2eme IRM,il s'agissait de voir Mélina deglutir.
et elle avait était sympa car apres elle m'avait vu!
qui ne tente rien...
Revenir en haut Aller en bas
Doro
expert
expert
Doro


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 56
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeMer 21 Jan 2009 - 16:48

Oui moi aussi j'avais eu les premières impressions dès la fin de l'IRM car j'attendais devant la cabine des médecins
Revenir en haut Aller en bas
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 7:55

Bonjour

Et bien nous voilà revenues : RDV à 17 H 45 je suis arrivée en avance à 17H et je suis sortie à 22H00!
Le médecin n' a pas voulu prémédiquer Milana et ce qui devait ariver arriva elle a hurlé et gigoté même ficellée en momie (pourtant je les avait prévenus; mais bon vu comment ils m'ont regardée j'ai l'impression qu'il n'y a que mes enfants qui detestent être ficellés...). Donc premier passage sous IRM 19H00 : ils ne voient rien c'est flou. On redeficelle ma fille , elle se calme On la reficelle toujours sans prémédication vers 21H00, elle hurle, même avec le bruit de l' IRM je l'entendais. Ensuite j'ai demandé à avoir des explications par le médecin mais à cette heure il était partit donc c'est le radiologue qui m'a expliqué que en gros ils n'ont pas vu plus qu'à l'echographie (c'est bien sur la faute de Milana qui gigotait trop donc les clichés ne sont pas assez nets). En gros c'est à surveiller!!!! BRAVO!!! tout ce stress pour ça ! Je pense que là c'est trop, si à Necker il leur prend l'envie de nous faire passer une autre IRM je refuse. Après les PEA je veux qu'on laisse ma fille tranquille , surtout si c'est pour ne rien voir et nous dire que c'est à surveiller pas besoin de stresser la puce pour ça.
En plus je n'avais prévu qu'un gavage (celui de 18 h 00 ) du coup heureusement que la puce était HS et qu'elle c'est endormie comme une souche dans son cosy car je n'avais rien à lui donner à manger à 22H00.
J'imagine qu'il va encore falloir plus de deux semaines pour que Marfan obtienne le compte rendu. Aujourd'hui on se repose.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 8:15

ben oui mais un enfant ça bouge!!

moi je pige pas leur organisation...ils l'auraient sédatée ils auraient pu faire l'IRM et les PEA dans la lancée...
car c'est pareil pour les PEA l'enfant ne doit pas bouger....

c'est ce que nous avons fait pour chloé à l'époque....on a tout fait en même temps pour profiter de la sédation....

franchement c'est vraiment nul !!! en plus vous n'en savez rien de plus pffffffffffff ça valait bien la peine....n'importe quoi

je comprends que tu sois fâchée!
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 8:34

Rassure moi Théomama pous les PEA on ne ficelle pas l'enfant à une planche?
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 8:40

mais la mienne dormait puisque sédatée!!! d'ailleurs pour l'irm pareil....

alors si l'enfant dort pour les pea ils peuvent le faire comme cela...souvent ça marche mieux avec les nouveaux nés qui roupient à fond....mais avec les plus grands ??? je ne sais pas....
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 8:46

Je vais appeler Trousseau pour leur demander , car si il faut encore attacher Milana moi je refuse.
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 8:54

je trouve ça scandaleux de faire des examens dans ces conditions, c'est du grand n'importe quoi!

calvin a eu le pea tout petit et ça n'a pas duré longtemps! il avait eu aussi un scanner pour voir le degré du rétrognatisme et il devait dormir aussi, il devait être mis dans une "gouttière! et heureusement pour nous ça a marché du premier coup!

j'espère pour toi que pour le pea ça ira! Fente palatine - Page 24 Forum90
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 9:08

quelle honte,je comprends que tu sois en colere!
elle aurait pu se passer de tout cela ta nenette,ils en ont rien à f... de nos minots,faut vraiment veiller sur eux comme des louves!
pour Mélina ça s'etait passé de la meme façon pour les pea car elle ne dormait pas et en plus ils lui faisait mal,ce jour là pour couronner le tout elle avait arraché sa sonde et à l'epoque je ne savais pas la remettre!
comme toi je me suis juré qu'on ne traiterait plus jamais ma fille comme ça!

si ils ont rien vu le compte rendu ne te dira pas grand chose de plus,donc n'angoisse pas en attendant!

c'est vraiment innaceptable de travailler comme ça aucun respect Fente palatine - Page 24 Cartonro
Revenir en haut Aller en bas
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
Séverine1974


Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 50
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 9:17

Milana a des soucis d'audition?

Célia,je l'ai emmené chez l'orl phoniatre mardi au CAMSP.Je la remmene vendredi prochain chez un autre orl pour qu'il regarde bien ses tympans.Ensuite,j'ai rdv chez l'audio prothesiste pour faire les empreintes de ses oreilles pour lappareillage.

Y a t-il des mamans que leurs enfants a été appareillé vers 5-6 mois?Dites moi comment ça s'est passé???J'appréhende un peu
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 9:25

pourquoi doit elle être appareillé? elle n'entend pas ?
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
PLUME
débutant
débutant
PLUME


Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 57
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 9:28

Non elle entend très bien ( à mon avisà) mais les médecins veulent voir les réactions au niveau nerveu pour voir si le problème de succion vient de là.
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 13:20

quel honte faire patienter un petit bébé jusqu'à aussi tard mais c'est n'importe quoi et encore tu as étais super courageuse de rester jusqu'à cette heure là...moi je serais partie depuis longtemps et j'aurais pris un autre rdv...c'est inadmissible

Le fils de mon frère aussi y a été hospitaliser 3j cette semaine pour faire plein d'examen et comme il bougeait toujours ou qu'il arrachait les sondes ils ont pas vu grand chose sauf son astme et qu'il a besoin d'oxygène dans ces aérosols mais rien de plus qu'ils ne savaient déjà avant

je sais pas ce qu'ils fabriquent dans cet hopital mais ca part en vrille
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitimeJeu 22 Jan 2009 - 13:31

c'est dommage que nos petits en fassent les frais!
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Fente palatine - Page 24 Empty
MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 24 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Fente palatine
Revenir en haut 
Page 24 sur 40Aller à la page : Précédent  1 ... 13 ... 23, 24, 25 ... 32 ... 40  Suivant
 Sujets similaires
-
» holoprocencéphalie et fente palatine
» maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine
» plaque palatine
» Nouvelle venue, besoin de vos conseils
» kilian et sa fente labio pallatine unilatéral

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines isolées.-
Sauter vers: