Fente palatine

oui et il faut voir aussi quand tu l'a contre toi si elle ne creuse pas son torax et si elle ne tire pas.

oh en meme temps!

Bonjour,

Hier j'ai demandé à l'infirmière jusqu'à combien Milana dessaturait la nuit et elle m'a répondu qu'elle descendait quelquefois jusqu'à 65 mais qu'elle remontait seule.
Dans la journée ils lui ont laissé le monitring et de 9 h à 11h je n'ai vu que quelques passages très rapides à 87 mini (je vais voir aujourd'hui car je reste plus longtemps).
Quand elle est contre moi je n'ai pas constaté qu'elle creusait son thorax.
Aujourd'hui on va essayer de savoir si il y a du nouveau pour Neker.

bon courage,profites bien de ton bébé

65% c'est énorme? et 87% aussi c'est de la folie ...il ne la mettent pas sous oxygène?

Théo descendait à peine à 89% et déjà c'était alerte rouge en réa et là il la laisse comme ça...je ne comprend pas qu'on se bouge pas plus pour la faire aller voir des médecins compétents

a force de mal s'oxygèner elle peut endommage son coeur et son cerveaux..ils font faire hyper attention avec la ventilation des bébés....

force les choses avec Necker c'est inadmissible qu'elle soit d'un un simple service alors qu'elle devrait être surveiller de près...

je veux pas te faire flipper mais 65% c'est énorme..même si elle remonte toutes seul...on accepte 90% en sommeil mais pas moins...;

mélina aussi en néonat a eu une periode de desaturation importante,malgres la stimulation elle ne remontait pas alors les infirmiere lui mettait le tuyau(pas les lunettes) à oxygene devant le nez pour la faire remonter.

peut etre est elle un peu enrhumée,non?

ben malheureusement non ce n'est pas le rhume c'est juste qu'elle doit mal placé sa langue et que du coup elle respire pas...

Alexis descendait à 79% pendant la polysomno et la technicité était toute flippée mais 65% c'est énorme.

Non Susanat ne fait pas plipper Plume ! 89 c'est pas beaucoup du tout. garance aussi désaturait toujours sans que cela les inquiète. je pense que si c'est bref on peut descendre pas mal. souvent les premiers jours l'infirmière venait quand ça sonnait et disait à Garance "remonte, remonte" mais comme elle le faisait on ne lui mettait pas d'oxygène non plus.
Demande quand même combien de fois par nuit elle descend à 65 (89 c'est pas beaucoup, 65 ça commence à faire pas mal) et si elle a déjà fait des "malaises".
Pour te rassurer les préma font plein de désaturations et d'arrêts cardiaques, je pense qu'il faut surtout que ça ne reste pas longtemps à 65, si ça remonte tout de suite c'est OK, non ? Et si ce n'était pas le cas elle serait sous oxygène

ben visiblement la nuit elle est à 65% et le jour à 87% moi je trouve ca beaucoup...

A necker elle serait depuis longtemps sous oxygène mais là elle est juste à l'ipp institut de périnatalité...je sais pas s'ils s'y connaissent en fente palatin et spr..;et tous les soucis respiratoire associés...et je sais combien il est dangereux pour un enfant d'être mal oxygéné

je partage l'impression de susana : 65 si c'est un accicent une fois, bon... mais sinon c'est ... ça fatigue l'organisme... surtout quand on sait qu'il suffit de mettre de l'oxygène.... ( rebecca a debré a été sous oxygène pour moins que ça...)

bon, j'espère que c'est un accident et que la journée d'aujourd'hui t'aura rassurée... il faudrait vraiment que ta puce aillent à necker pour savoir ce qu'il en est... parce que pour moi, fente et soucis alimentaire et soucis respi : ça fait très spr... et il y a qd même besoin d'une prise en charge particulière.... et, la position ventrale, même si elle n'aime pas trop est très conseillée pour l'aider à respirer....

allez, j'espère que susana et moi sommes des stressées et que tu vas vite nous apporter de bonnes nouvelles de la puce...

Bonsoir,

Heureusement que vous êtes là pour nous alereter car pour nous il n'y avait rien d'alarmant :
le seuil étant de 90 d'après ce ,que j'ai compris 87 était tolérable si elle remonte toute seule. Les épisodes de déssaturation de Milana ne durent pas plus de quelques secondes et elle remonte toute seule. En revanche j'ai peut être mal compris le chiffre de la nuit , je vais leur reposer la question demain. A priori cela ne les inquiète pas plus que cela même chez les autres bébés .

ben on veut pas te faire peur mais pour nous ca nous semble abérant...maintenant si c'ets 85% en effet c'est moins dangeureux mais ca dépend du nombre de fois où ça se passe et surtout en combien de temps elle remonte et est ce qu'il faut la bouger pour qu'elle remonte où si elle reprend sa respiration d'elle même.

entre 90 et 65 avoue que l'écart est énorme

ça peut aussi être fonction du scop... certains peuvent avec un frolement de drap sur les capteurs, voir la sat baisser... mais c'est qd même une donnée à surveiller de très près... et sinon, pour les exam, tu as du nouveaux?

Pour les examens , nous attendons les résultats des examens complémentaires chromosomiques et surtout le 23 janver ils ont prévu un examen du tronc cérebral ( je ne me souviens plus exactement du nom de l'examen ,c'est potentiel quelque chose, il se fait avec des stimulations sonores) Sinon il n'y a plus d'examens prévus. La prochaine étape c'est Neker.

ce sont les potentiels evoqués pour controler la vue,les yeux,et les "influx nerveux"
pour ma fille je l'avais fait une fois sortie de l'hopital
pas de nouveau pour le transfert?

et surtout il faudrait qu'elle soit sur le ventre! il n'y a que comme ça qu'elle arrivera à mieux respirer!

calvin aussi a des sats de chinchila! en salle de réveil ils ont été obligé de mettre le plus bas à 85% sinon il sonnait tout le temps! et dans le service aussi, ils mettaient à 85%.

chloé aussi a l'art de faire sonner toutes les machines...
mais alors chez elle en plus que ça lui est arrivé de bien désaturer....elle a une circulation sanguine qui fait que la sat est vraiment plus mauvaise au doigt qu'à l'oreille.
c'est le cardiologue qui m'a montré ça....il m'a montré la dernière fois que si elle est à 92 au doigt elle est à 100 au lobe de l'oreillle...et que donc je dois dire aux infirmières de la lui prendre là...

....bon c'était juste pour la petite histoire....

Delphine a fait aussi plein des desaturations et elle est montée toute seule.Elle n'a jamais eu d'oxygéne pour ça.La plus bas c'était,si je me souviens bien,75.Je dois aussi dire qu'elle est prematurée.

Bonjour,

Hier j'ai craqué , en arrivant à l'IPP j'ai découvert que ma fille avait encore eue un radio des poumons ( elle en a déjà eue une il y a 15 jours), j ai fondu en larmes.
Le pédiatre est venu m'expliquer qu'il avait fait faire une radio parce qu'elle toussait et qu'il avait peur d'une brochiolite. En plus de la radio Milana a eu un prélèvemebt pour savoir si oui ou nopn elle avait un virus. Finalement elle n' a rien, tant mieux.

A part ça elle va bien et après deux jours où elle n'a pas eu de biberon car elle dormait toujours, hier elle a réclamé à têter ( elle mettait sa main dans la bouche et me tirait la langue) et du coup elle a bu 40 ml.

Sinon pas de nouvelles de Neker. Tout est très long , le 22 elle aura 2 mois et cela fera 2 mois qu'elle est à l'IPP.

ouf pour les poumons! c'est déjà ça!

super qu'elle est bu 40ml de son biberon, c'est un début!

pour necker, vous ne pouvez pas essayer de savoir s'il y a eu une demande pour votre fille?

c'est super qu'elle ai bu 40ml,bravo
tiens bon,je sais que c'est tres dur,les fetes arrivent en plus et tu ne vois pas la fin.
il faut insister à nouveau aupres du pediatre,elle ne peut pas rester là comme ça surtout si on ne lui fait plus rien!
ses problemes de respiration continuent?
peut etre demander une permission pour noel?
bon courage

pour le transfert Kaomé a raison ,renseignes toi pour savoir si ça a été fait
c'est toujours ton enfant et tu peux exiger qu'elle aille ailleurs(il faut de la place)

ouf pour les bronches...ils traquent le RSV ...mauvais virus.....qui ne vous faciliterait pas la vie en ce moment....

super pour les 40ml.....c'est bien qu'elle investisse cette bouche...et qu'elle le réclame....

Le numero de téléphone de Marfan à Necker (c'est l'étage des bébés suivis par le Pr Abadie) c'est le 0144495214. Je te conseille d'appeler pour leur demander s'ils ont bien ta fille sur leur liste d'attente. Déjà tu en auras le coeur net et en plus peut être si tu racontes tes problèmes seront ils plus sensibilisés pour la prendre rapidement...on sait jamais...Demande aussi où ils en sont au niveau du remplissage de leur étage...En général au moment de Noël ils ont quelques sorties de bébés moyens mais qui sortent parce que c'est Noël...

Bonjour ,

comme Milana a dessaturé ( 85) cette nuit ils lui on mis le petit tuyau sous le nez avec de l'oxygène. Elle n'a pas de fièvre ni d'infection ni de virus mais son nez semble encombré.
Pour Neker le pédiatre de l'IPP nous a dit avoir fait le nécessaire , comment peut on savoir si cette demande est bien partie pour Neker?
Pour le biberon , Milana réclame quand je suis avec elle . Elle me tire sa langue plusieurs fois pour me faire comprendre qu'elle souhaite têter , hier elle a même mis sa main dans la bouche pour me montrer qu'elle voulait manger.Ensuite elle se jette sur le biberon mais finalement au bout de 20 ml il faut faire une pause pour les rots et ensuite si elle n'est pas fatiguée elle boit les 2O autres ml.
Ce moment du biberon j'essaie d le rendre le plus possible un moment de plaisir à tous les points de vues ( pour le gout et pour notre relation à nous 2) et on y arrive bien la puce fait vraiment ce qu'elle peut. C'est magique les relations que l'on a avec son bébé!