Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Présentation de Morgane

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Suzanne
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 13:02

théomama a écrit:
tu sais Suzanne...moi j'avais dépisté la fente chez ma fille et je leurs ai donné le diagnostique à la maternité ...ils ne m'ont pas cru... ! j'aurais du insister car j'avais raison ! tous les signes me disait que ma fille avait une fente..mais en apparence tout semblait normal....
mais les généralistes n'y connaissent pas grand chose...
C'est invraisemblable qu'ils n'aient pas pris tes dires en compte ! Shocked

sosso a écrit:
rebecca a été diagnostiquée fente palatine à 4jrs et syndrome de Pierre Robin à 2 mois et demi!
Comment ça se fait ???

En tous cas, bravo à celles qui ont eu le réflexe de regarder elles-mêmes.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 14:13

nous les mères sommes prises pour des ignorantes la plupart du temps....
mon premier avait quand même eu une fente...je connaissais bien la problématique et je connaissais aussi ces fentes sous muqueuse....
en plus y'avait des antécédents !!! ils auraient au moins pu nous dire d'aller la montrer à la chirurgienne...ce que j'aurais du faire bien plus tôt !
finalement c'est moi qui l'ai montrée lorsque Chloé avait 4 ans....et j'avais raison.

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ISA
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 20:20

théomama a écrit:
je connaissais aussi ces fentes sous muqueuse....
c'est quoi exactement ?
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Jeu 20 Jan 2011 - 5:48

en fait c'est quand le palais osseux ne se ferme pas tout à fait jusqu'au bout mais suffisamment pour que les tissus dessus poussent presque normalement .
alors c'est trompeur car on ne voit pas d'anomalie (parfois seule la luette peut être bifide)

mais le problème c'est que bien souvent le voile est trop court...et ne fonctionne pas bien...

le problème c'est que ce type de fente peut passer complétement inaperçue....et je suis certaines de connaitre des enfants dans le milieu du handicap en particulier qui à mon avis sont touchés mais pas dépistés.

Ma fille n'aurait pas été dépistée si je n'avais pas pointé le problème moi même.
Pourtant TOUS les signes était là , dès la naissance. Elle me faisait tout ce que son frère avec sa fente complète aurait du me faire....Et c'est là que j'ai compris que quelque chose n'allait pas.
Bon en plus elle avait des problèmes neurologiques par dessus....c'est juste une énorme chance qu'elle ai pu téter quand même un minimum...certains enfants porteurs de sa maladie génétique finissent avec une sonde.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Jeu 20 Jan 2011 - 10:12

pour te répondre :
à 4 jours : parce qu'on m'a dit, elle est très fatiguée de la naissance. forcement le peu qu'elle tétait lui demandait un tel effort qu'après elle dormait tout le temps... j'avais beau dire qu'elle ne buvait que très peu, ça ne les affolait pas. et puis après, la perte de poids a été expliqué par la chute de poids classique des nouveaux nés... bref, jusqu'à ce qu'une puer voit la fente vélo-palatine!
je suis sortie de la mater avec un rdv un mois après avec le dr soupre de Trousseau pour nous expliqué la fente et les interventions.

Rebecca a attrapé une bronchiolite, donc hospitalisée et sondée puis perfusée pendant 2 semaines. donc elle a pris du poids finalement! mais le rdv avec trousseau avait été repoussé vu que Rebecca était hospitalisée.

quand j'ai rencontré finalement le dr soupre, elle nous a expliqué la fente. devant les difficultés que j'avais à la nourrir, elle nous a parlé d'un éventuel syndrome de Pierre Robin. 2 semaines après, nous sommes retournés la voir et elle prescrit une EMG de succion déglutition qui a indiqué avec certitude le syndrome de Pierre Robin de Rebecca. Nous avons alors été à trousseau très régulièrement pour faire tous les examens classiques pour nos petits mais en consultation : pea, contrôle des yeux, squelette, prise de poids...

voilà le pourquoi...

maintenant, je suis certaine que toi aussi, tu regarderas toujours dans la bouche des nouveaux nés qui passeront près de toi...
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Jeu 20 Jan 2011 - 20:48

>théomama : merci pour ces explications, je ne soupçonnais pas l'existence de cette variante, ça doit être rare. Vu que les fentes très visibles ne sont pas toujours rapidement dépistées, j'imagine ce que ça doit être pour la fente sous-muqueuse.

>sosso : je comprends mieux pourquoi ta fille a été dépistée Pierre Robin à 2.5 mois. Le temps d'attente a dû te sembler très long...
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Ven 21 Jan 2011 - 4:44

Citation :
ça doit être rare.

ben disons que c'est moins fréquent ....et d'autant moins que toutes ne sont à mon avis pas dépistée . Surtout chez les enfants qui ont en plus un autre handicap associés.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 16:35

Quelques nouvelles après un peu plus d'une semaine de reprise d'allaitement. Théomama avait raison, effectivement, c'est plus difficile que ce que je pensais. Après un petit rebond dans ma lactation, je me suis rendue compte que ma fille ne tétait pas suffisamment bien pour stimuler efficacement les montées de lait : s'il y a du lait, elle arrive à l'extraire mieux qu'avant, mais sans plus. J'ai fait l'essai de ne plus utiliser le tire-lait, ma lactation a chuté considérablement et ce n'est pas faute d'effectuer des mises au sein fréquentes.

En conclusion : pour les fentes palatines bilatérales nécessitant deux opérations (palais mou puis palais dur), je pense que la première opération du voile du palais amène des progrès, mais ne permet pas au bébé de stimuler beaucoup la lactation. L'usage du tire-lait reste nécessaire si l'on veut continuer l'allaitement... Je ne pense pas que j'aurai le courage d'attendre la seconde opération qui devrait lui refermer totalement son palais.
J'espère que ces précisions pourront aider d'éventuelles mamans qui seraient dans mon cas et qui comptent beaucoup sur la première opération pour réaliser enfin un allaitement moins contraignant.

En tous cas, merci à toutes pour les conseils et encouragements que vous m'avez donné.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 16:45

certes tu n'as pu allaiter au sein mais tout le lait que tu as tiré, a été très bénéfique à ton bébé. donc, je crois que même si tu es un peu déçue qu'il en ressort beaucoup de positif de cette expérience.



tu sais même après la seconde opération, les enfants n'ont pas la même force de succion que les petits "bébés classiques" donc ce n'est même pas certain qu'elle y arriverait après l'opération du palais dur... il ne faut pas que tu es de remords!
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 16:58

tu n'as pas fais tout cela en vain bien au contraire!bravo

tu peux continuer à tirer ton lait(avec un double pompage c'est beaucoup mieux)
c'est ce que j'ai fait apres avoir constaté,comme toi, que l'operation n'avait pas permis à ma fille de mieux téter

et puis avec la diversification le tire lait est moins contraignant,tu peux aussi lui preparer des bouillies avec ton lait,du tapioca au lait,...

ma fille n'a pas etait malade durant tous les mois où elle a pu bénéficier de mon lait,c'est dejà super pour nos petits syndrome de Pierre Robin

et puis les tétées si elles ne sont pas "nourriciere" peuvent etre de gros moments de calin Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 17:13

si tu as une grosse baisse de lait, n'hésite pas à prendre du @dompéridone ( @motilium) ça aide bien! Wink

sinon c'est super ce que tu fais!

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 17:19

Un énorme bravo à toi pour avoir allaité aussi longtemps - et à toutes celles qui l'ont fait pour leur petit ( il y a au moins Allison Wink , il y en a probablement d'autres).

Essaie de ne pas trop culpabiliser quand tu finiras par arrêter. Ne te mets pas trop de pression... Ce que tu as fait est déjà hors de l'ordinaire.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] à vous toutes!
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 17:42

Kaomé j'ai envoyé un mp à Suzanne sur le domperidone Wink ,bien sur ça aide énormement les mamans qui n'ont pas la chance d'avoir de gros tétouilleurs

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 18:37

oui le tire lait est nécessaire aussi je pense....mais c'est déjà super de pouvoir le faire comme ça aussi.

tu comprends pour téter efficacement au sein il faut pouvoir faire le vide d'air entre la langue et le palais...donc tant que le palais est ouvert ça reste quand même sportif. Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 18:44

et puis la succion doit etre efficace,Mélina meme le palais fermé n'a pas reussi(et c'est pas faute d'avor essayé lol! )
au sein la langue doit etre bien placée sous le mamelon et nos bébés avec leurs petites langues... No

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 18:45

oui y'a encore la langue avec les syndrome de Pierre Robin..c'est juste.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 24 Jan 2011 - 21:48

Hélas, la Domperidone, je connais !!! Sans ce mdédicament, je n'aurais jamais pu poursuivre un allaitement durable. J'en prends actuellement sans succès. Je crois qu'à un moment, c'est le corps qui dit qu'il en a marre.
J'ai d'abord voulu tirer mon lait pour remplir l'objectif d'allaiter ma fille durant 3 mois, car j'avais peur que l'absence du lait de mère la fragilise un peu plus. Comme vous le dites, j'ai largement rempli mon objectif ! Je n'aurais jamais pensé tenir aussi longtemps. Et puis les mois passant, je me suis dit que c'était peut-être possible de poursuivre l'allaitement normalement après la 1e opération. Au moins, j'ai testé, je n'aurai pas de regret et vos indications me confortent dans l'idée qu'il est inutile de s'obstiner dans cette voie. J'ai eu la chance d'avoir du lait et un bébé en relativement bonne santé par rapport à d'autres qui ont un Pierre Robin à un stade plus avancé.
Merci à toutes pour vos encouragements !
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 5:12

oui dans nos parcours faut aussi parfois lâcher prise sur des idées qu'on avait ...et faire avec ce qui est.

à l'impossible nul n'est tenu Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 6:39

il faut faire des pauses pour la prise de dompéridone! mais ce que tu as fait là, c'est déjà super! il faut connaitre ses limites, ne pas s'acharner et prendre plaisir à tout ce qu'on fait! tu peux voir à faire du mixte, c'est bien aussi! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 11:31

la fatigue n'aide pas non plus pour avoir du lait. et en matière de fatigue, avec nos enfants on s'y connait! si tu arrêtes, tu vas aussi profiter d'une autre manière de tes moments avec ta fille...
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 11:45

oui la fatigue est vraiment terrible pour l'allaitement ....

tu sais finalement pour ma fille j'ai même pas tiré mon lait...et bien je l'ai pas regretté ..ça m'a permis d'être moins stressée et à plat.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 12:49

je crois qu'il arrive un moment où le fait de tirer son lait devient une véritable contrainte et une source de fatigue importante...
j'ai tiré mon lait pendant 5 mois pour Baptiste et à la fin , j'en pleurais : à me dire tu "dois" le faire et ne plus en voir l'intérêt ..... et de me dire , ce temps que je passe à tirer mon lait, je pourrais le passer avec mon grand .....

bref, je suis fière de l'avoir fait mais , si c'étiat à refaire je ne pense pas que je tiendrais aussi longtemps ....

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 19:46

Qui sait ? Ils nous font faire de droles de choses nos petits syndrome de Pierre Robin. Garance est celle que j'ai "allaitée" le plus longtemps !

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 20:54

kaomé a écrit:
il faut faire des pauses pour la prise de dompéridone! mais ce que tu as fait là, c'est déjà super! il faut connaitre ses limites, ne pas s'acharner et prendre plaisir à tout ce qu'on fait! tu peux voir à faire du mixte, c'est bien aussi! Wink
Je fais du mixte depuis ma reprise du boulot et heureusement ma fille tolère bien le lait maternisé, ça m'a beaucoup rassurée. Du coup, ce sera plus facile jour où je n'aurai vraiment plus de lait. Pour la Dompéridone, j'ai démarré une grosse pause, que j'espère la plus longue possible ;-)
Mais je pense que je n'aurais pas le courage de tirer mon lait aussi longtemps pour un deuxième bébé et puis effectivement, ce qui est possible pour une première grossesse ne l'est pas toujours pour les suivantes, faute de temps. Le plus difficile, ça doit être de ne pas culpabiliser.
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 25 Jan 2011 - 20:57

il faut faire selon ce qui te tient à coeur ,et selon ses possibilités
ça c'est vraiment quelque chose de personnel

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